Posts by Swedde

Hallo Andy,

Ja tatsächlich mache ich es so wie du sagst.

Man kann bei den Terminen mitreden und ich habe am 6.2 die Aktivierung, da habe ich nichts geändert, da ich eh noch krankgeschrieben bin. Den nächsten Termin im März habe ich von einen Mittwoch auf einen Montag verlegt. Ich fahre morgens um halb 8 mit dem ICE nach pasing. Der braucht von Bonn aus 4 Stunden und fährt durch. Nachmittags fährt der gleiche ice wieder zurück. Bin dann gegen 21 Uhr wieder in Bonn.

Von der Klinik bis zum Bahnhof sind es 10 min zu Fuß.

Das ist aber im März eine Ausnahme. Ich lege die Termine auf montags dann kann ich sonntags anreisen. Übernachte dann bei meiner Freundin in Unterhaching und fahre nach dem Termin wieder nach Hause. So bin ich Montag abends wieder zurück.

Durch den schnellen Zug den es gibt und mit dem ich durchfahren kann, ist das ganz bequem.

Von 12 Terminen weiß ich Nix. Ich hab jetzt die erstanpassung, dann im März wieder, Juni, September und Dezember, danach einmal jährlich.

Ich habe aber in Bonn schon einen CI audiologen gefunden der die Anpassung übernimmt und für die medizinische Versorgung werde ich zur Uniklinik Bonn wechseln. Das soll angeblich auch problemlos gehen hat Frau Wolter gesagt. Mal sehen wann ich dann Wechsel. Du bist ja nicht am die Klinik gebunden, jedenfalls wurde mir das so gesagt.

Viele Grüße

Quote from Nicole1973

Was man braucht ist sehr viel Geduld. Und wo geht dann in die Reha hin?

Das weiß ich noch nicht. Ich habe hier im Forum schon einiges über Reha gelesen und denke, das nächstes Jahr ein guter Zeitpunkt wäre, oder Ende dieses Jahres.
Werde mich auch bei der SHG hier in Bonn schlau machen welche Reha gut passt für mich.

Hallo,

Ich bin nach München gefahren, und wurde von Frau wolter operiert. Ich hätte das auch in Bonn machen lassen können, aber da Frau wolter eine ähnliche Geschichte hat wie ich und auch CI Trägerin ist, wollte ich es bei ihr machen. Nur durch ein Interview mit ihr in der Zeitung wurde mir klar, man kann man mir vll doch helfen. Ich denke, dort werden schon viele CI OPs gemacht und sie hat eine gute Reputation.

Es wurde Monitoring bei der Op gemacht, und es ist ja auch nur ein Mini Bereich im Gesicht.

Das mit dem Geschmack wurde mir vorher gesagt,dass es passieren kann, aber man hofft ja immer, einen selber trifft es nicht.

Das mit dem wärmepflaster ist eine gute Idee. Das probiere ich mal aus.

Es ist halt erstmal doof, wenn man sich so malad fühlt und nichts machen kann. Und dann stellt sich auch die frage, ob sich das alles am Ende lohnt. Aber die kann ich ja erst in einem Jahr oder noch später beantworten.

Jetzt erstmal wieder eine Ibuprofen, die hilft wenigstens etwas gegen die Schmerzen

Hallo zusammen,

Ich wollte mal meine Nachwirkungen und Erfahrungen aufschreiben.
Meine CI Operation war am 18.1.24, ist also jetzt 5 Tage her. Seit gestern bin ich wieder zu Hause. Hinter dem linken Ohr ist natürlich noch alles geschwollen, empfindlich und es schmerzt ganz leicht. Meinen Kopf kann ich noch nicht drehen, die Spannung der Haut ist noch zu groß.
Manchmal tut mein operiertes Ohr innen weh, wie bei einer MOE.

Nach der Operation musste ich 48 stunden einen druckverband tragen. Das war sehr unangenehm und ich war froh das dieser dann weg war. Wenigstens schon mal etwas Druck und somit Schmerz weg.

Leider habe ich seit der Operation eine geschmacksveränderung. Ich schmecke noch, aber alles schmeckt komisch. Mein Mund fühlt sich innen komisch an und ich habe auch anhaltend einen komischen Geschmack im Mund. Kann den gar nicht so genau beschreiben. Ist jedenfalls doof.
Meine linke Seite der Oberlippe ist ebenfalls taub. Es kribbelt wie nach einer Betäubung beim Zahnarzt.

Der Arzt im Krankenhaus hat mir Blätter mit Übungen gegeben die ich deswegen machen soll. Ichhoffe, das bildet sich alles zurück. Vor allem der komische Geschmack im Mund und beim Essen ist nervig.

Schwindelig ist mir nicht, hab ja auch kein Gleichgewichtsorgan mehr links. Aber ich bin irgendwie tapsig. Schwanke teilweise beim gehen und mein Kopf fühlt sich an wie in Watte gepackt.

Am 6.2 ist die Aktivierung und ich hoffe, dann auch noch einige Fragen zu klären. Es kam zwar jeden Tag ein Arzt zur Visite aber insgesamt wurde mir wenig an Infos mitgegeben. Ich weiß, das ich 14 Tage nicht duschen darf. Das ich 10 Tage nasenspray nehmen soll, wurde mir am 3. Tag erst gesagt. Ich soll wohl kein Sport machen und nicht schwer heben.

Insgesamt fühle ich mich noch sehr eingeschränkt und mitgenommen von der Operation und kann nicht viel machen außer lesen und fernsehen.

Wie war es bei euch nach der Operation?
Wie ist es mit dehnübungen für Schulter und Nacken? Da bin ich total verspannt…

Wer hatte auch Probleme mit dem Geschmack nach der Operation und wie lange?

Viele Grüße

Hallo Nikita,

Ich danke dir für deinen Kommentar. Ich bin sehr motiviert, weil ich es einfach leid bin, all diese Einschränkungen hinzunehmen. Ich habe mich mit Studien über SSD beschäftigt die letzten Tage, und die Ergebnisse dort hören sich an wie meine Geschichte….

Es ist nicht nur das „etwas“ schlechtere verstehen bei störlärm das wir haben. Oder das nicht orten können aus welcher Richtung ein Geräusch kommt.

Es bringt auch viele mentale und psychische Probleme mit sich, von denen mir nicht klar war, dass sie mit der SSD zusammen hängen.

Ich musste als Kind auf eine Sonderschule gehen, weil ich so auffällig war. Fast wäre mir noch ADHS angedichtet wurden. Ich bin abends oft total erschöpft, meide soziale Veranstaltungen auf denen viele Menschen sind, weil es mich anstrengt und leide seit meiner Jugend immer wieder an Depressionen.

Ich fühlte mich immer als Sonderling. Weil ich oft so erschöpft bin, nun aber auch in einem sozialen Beruf arbeite. Ich bin Altenpfleger und habe lange in Heimen und im Krankenhaus gearbeitet. Mein traum war die Stroke Unit oder Intensiv, aber als ich einmal auf Intensiv bei einer Wiederbelebung mithelfen musste, und nicht alles verstehen konnte, was die Ärzte mir zuriefen, weil es laut war und wuselig und es piepte an den Monitoren, war mir klar, dass ich dort niemals arbeiten kann.

Inzwischen arbeite ich als pflegeberaterin. Ich fahre zu pflegebedürftigen Menschen nach Hause und schaue wie sie zurecht kommen. Dort komme ich mit meiner SSD gut klar, da es ja ein ruhiges Arbeitsfeld ist.

Als ich diese Studienergebnisse sah, wurde mir vieles klar. Ich bin nicht komisch, nicht sonderbar oder sonstwas. Mein sozialer Rückzug, mein kleiner Freundeskreis, meine Erschöpfung am Abend Oder Wochenende die dazu führt, dass ich Leiber was ruhiges oder gar nichts mache, das alles liegt an der einseitigen Taubheit.

Das macht es mir etwas leichter mich zu verstehen und motiviert mich noch mehr, alles zu tun, mit dem CI möglichst gut zu hören.

Die Chancen stehen gut, da ich fast 4 Jahre war. Aber ich weiß das ich viel machen muss. Gut dass ich Hörbücher sowieso so gerne höre 😊
Und mir wurde zu Apps geraten. Aber ich denke, wenn am 6.2. aktiviert wird, bekomme ich noch mal viele Tipps und Hinweise zum üben beim Audiologen.

Hallo zusammen,

Dann will ich mich auch mal vorstellen. Ich hatte mit knapp 4 Jahren eine Meningitis und bin seitdem auf dem linken Ohr taub. Rechts war ich immer normal hörend. Die Einschränkungen die man als einseitig Tauber hat, waren für mich immer normal. Ich kannte es nicht anders. Mit 13 hatte ich meine ersten hörsturz und seitdem begleitet mich ein Tinnitus rechts. 9 weitere Hörstürze in den folgenden 6 Jahren folgten. Immer schön stationär mit cortison behandelt. Aber ich konnte danach wieder hören.

Es hieß immer, meinem linken Ohr könne man nicht helfen. Ich würde damit leben müssen. Irgendwann hörte ich das erste mal vom Cochlea-Implantat. Konnte mir das aber für mich nicht vorstellen bzw. dachte, mir kann Mann damit nicht helfen.
Im Sommer 2023 las ich dann ein Interview von dr. Veronika wolter. Wie ich hatte sie eine Meningitis gehabt und trägt jetzt 2 CIs. Außerdem ist sie Chefärztin der hörklinik in München.

Ich dachte, was hab ich zu verlieren. Ich lass mich einfach mal von ihr untersuchen. Sie hat das gleiche durchgemacht wie ich, nur mit noch gravierenderen Problemen. Also hab ich eine Termin gemacht und bin von Bonn nach München gereist.

Ja, ich weiß das wir in Bonn auch ein CI Zentrum an der uni haben, aber ich wollte zu dieser Ärztin, weil ich wusste, sie versteht wovon ich rede.

Nach dem 2. Termin im September mit CT und MRT war klar, ich kann ein CI tragen!

Außerdem trage ich seit august rechts ein Hörgerät, da mein hören dort auch schlechter geworden ist, vor allem im hochton Bereich. Seitdem kommt mir die Welt manchmal schrecklich laut vor, aber ich höre auch Dinge, die ich tatsächlich nicht mehr hören konnte. Töne in Musikstücken die ich schon lange kenne, Vögel die sehr hoch piepsen… das ist schon faszinierend.

Und nach 4 Monaten Wartezeit bin ich gestern operiert worden. Bekommen hab ich ein Cochlear 1612.

Am 6.2. ist die Aktivierung und ich bin wahnsinnig gespannt wie es alles wird. Seit 1979 bin ich taub. Also jetzt 44 Jahre und ich bin so gespannt wie es sein wird, das erste mal bewusst etwas zu hören links auch wenn es nur ein Brummen ist und kein sprachverstehen.

Das ist meine Geschichte und ich freue mich auf den Austausch hier