Posts by AndyKnr

    Hallo, das ist schön, denn ich kenne überhaupt niemand. Die Disgnose ist wohl auch relativ neu.


    Ich bin 36 und wurde nun implantiert. Sprachverständnis war unter aller Sau, auf weiter Flur der schlechteste, obwohl ich garnicht so schlecht höre. Jetzt interesiert mich natürlich brennend, wie du mit dem CI klar gekommen bist. Ich habe meinen SP noch nicht. Hat dein Bruder auch CIs?


    Die Entscheiodung pro CI fiel mir sehr schwer, weil halt klar war, dass ich im schlimmsten Fall mein Restgehör verlieren würde. Und das ist eben nicht so schlecht wie bei anderen CI-Trägern. Aktuell höre ich auf dem Ohr noch nichtsd, aber der Arzt sagte das kann durchaus länger dauern bis das wieder kommt.

    So neu wurd ich nicht sagen, ich leide seit über 20 Jahren darunter, es wurde immer schlimmer... Die MHH bzw das DHZ in Hannover wissen es schon von meinen ältesten Bruder vor etwa 25 Jahren.


    Ich habe 4 Brüder und 2 haben cis...


    1 bimodal wie ich auch neuerdings


    Und einer nur eins.



    Die Krankheit ist eben so selten das es keine Studien gibt bzw keiner sich die Mühe machen will zu forschen, damals als ich mein 1. Ci vor 18 Jahren bekam hab es in Deutschland gerademal maximal 15 mit auditorischer neuropathie,


    All dies macht es zur schlimmsten Hör Krankheit meiner Meinung nach. Man hört aber versteht so mies... Mal 3 Sekunden sehr gut wie ein normalhorender und den Rest des Tages wieder garnichts, ich höre gut aber verstehe durchs Hören NIX. Manchmal 1 Wort vlt. Und das schlimmste... Mit meinen hören wurde es zusammen nach all den Jahren immer schlimmer..


    Es ist sehr kompliziert... 😭


    Ich kann durch lippenlesen verstehen (was aber auch schwer ist) und dank Gebärdensprache...

    ahhh ok das erklärt die neue komische form des uhp :D

    Hoffen wir mal das bald infos kommen :/ aber zb die infos zu cochlear kommen hier zuerst und erst wochen später in den USA etc... es liegt einfach dran das AB in USA ist...


    Auria und Harmony war auch sehr robust, finde das naida aber schöner :P



    Würfeln ist ne super idee :D


    genau an das Lied hab ich damals gedacht als ich mein Naida bekam :D:D:D:D

    stimmt, dann kennst du ja alle CIs seit 2003 und hast miterlebt, dass es vermehrt zu Kabelbrüchen kam, weshalb die derzeit noch aktuellen Kabel so aussehen, wie sie aussehen. Das mit den 360° ist sehr nützlich, um den Akku bzw. das Batteriefach dran- bzw. abzumachen. Kann also getrost so bleiben8o. Ist ja schon heftig, dass so ein Kabel ca. 120 € kostet, dann sollte es auch ein wenig länger halten8).


    Also das Q70 und das Q90 sind äußerlich identisch, was SP und Akkus bzw. Batteriefach angeht. Einzig die Miniakkus sind neu hinzugekommen. Das UHP und die Abdeckungen sind leicht anders, aber wohl trotzdem untereinander kompatibel, also austauschbar.

    Ja, bleibt spannend. Wenn Secall sagt, "Suddenly, our technology in a stigmatized medical prosthetic was “cooler” than the one in a mobile phone or personal wearable device. I was proud to be told that it made our hearing aid wearers want to show off what their devices can do, rather than trying to hide them. People often refer to them as technological jewels!" , ist da echt was dran. Etwas schade aber um die Farbauswahl beim neuen Naída CI M: Omabeige, Silberlocke, Trauerschwarz, Unschuldsweiß und K...braun (sorry, aber ist ja so, hatte selbst Kastanienbraun bei den letzten HGs und werde diese Farbe NIE mehr wählen, so langweilig ist die). Immerhin sind die Farben beim Sky CI M freundlicher. Dass Rubin zukünftig wegfällt, wird sicher viele Damen unter uns traurig machen, die bisher schon ihre CIs als Juwelen ansahen. Ich vermisse zukünftig "mein" geliebtes Petrol(head);(. Vielleicht nehme ich einfach das Sky CI M in Ocean Blue und gehe damit auf große Reise, sobald wir wieder dürfen:D


    Also Kabelbrüche hatte ich nicht wirklich so oft aber ja in der Naida Phase etwas weniger, aber ich hab Auria & Harmony länger gehabt als jetzt das naida, viel stabiler ist das auch nicht :P

    Das Q90 ist kopiert vom Q70 und wirklich nix neues aber das kabel und Meadprice ist nun anders, vlt weil ich meins letzte woche bekam? schießlich bekam ich immer kurz bevor das neue rauskam das Headprice von dem neuen (fast 1:1) als ersatz für das alte :D so rann ich dann mit Harmony aber Naida Headprice und Kabel rum :D


    jop die worte machen einen sehr ungeduldig und hoffungsvoll :D


    Ich hatte immer Samtschwarz, die Farben fand ich immer cool aber ich wollte immer nur schwarz, mein erstes (auria) war aber Silber mit der komischen blauen Meeresschablone hinten dran und dazugehörigte Headprice Schablone :D (siehe Bild) ein klassiker :D




    Edit: Die Akkus (Batteriefach gab es damals noch nicht) hat man damals in die andere Richtung rausgeschoben, das fand ich auch schon iwie besser weil dann der Akku auch nicht einfach so rausrutschen kann :P

    Images

    • Auria.jpg

    Bei mir wurde bei der HNO-Untersuchung ein Tumor im rechten Ohr festgestellt, dadurch wurde ich fast taub. Bei der OP wurde der Tumor entfernt, der war aber schon so groß, dass die Hörschnecke nicht mehr zu retten war. Ob ich wieder etwas hören könnte, konnte man mir bei der Voruntersuchung nicht versprechen, war mir aber auch völlig egal. Mir war wichtig dass der Tumor entfernt wird, weil er sich Richtung Gehirn ausbreitete. Die Hörschnecke wurde dann bis auf den Stumpf entfernt. Um den Stumpf wurde eine Spezielle Sonde von Cochlear gelegt. Somit liegen die Elektroden nicht in einer Hörschnecke, wie wohl bei fast allen, sondern sind um den Stumpf gelegt.
    Bei der EA war ich erstaunt, dass ich gleich Geräusche wahrnehmen konnte. Insofern hatte ich wohl Glück und einen super Operateur gehabt:).
    Nun es hat ja auch gedauert, vom einschlafen bis zum aufwachen im Aufwachraum waren es immerhin 10 Stunden.
    Ich bin jetzt glücklich und zufrieden mit dem CI. Kann mich ohne Probleme unterhalten, Musik hören und wenn es mal Probleme im Störschall gibt (z.B. Gaststätte) nehme ich mein Minnimic.

    Das sah dann so aus bei der OP.

    Es grüßt dich Biker

    Interessant, ich wusste nicht das ein CI ohne die Cochlear möglich ist, vielen dank !
    Gut das dein Tumor hierbei ebenfalls entfernt wurde !!!


    Grüße aus dem Hochsauerland von Andy :)

    ja mein bildschirm ist schon gigantisch :D
    naja ich bin schon CI Träger der Auria Zeiten (2003) und da war dieser stöpsel kaum zu sehen, das vermisse ich irgendwie, 360° muss nicht sein, das ist für keinen zweck so wichtig. ich hab seit 1 woche auch das neue Naida q90 übergangsweise (bis das neue rauskommt) und muss sagen das es wieder etwas größer aber auch länger geworden ist... im vergleich zum q70 (von 2014 glaub ich?)

    danke für die suche nach einen Blogeintrag etc, bin auch fleißig am suchen, kann es nicht abwarten :P


    Grüße aus dem Hochsauerland :)

    Also ich bin mit den 22 Elektroden sehr zufrieden, alle funktionieren reibungslos, zumal ich keine Hörschnecke mehr habe, musste bei der OP bis auf den Stumpf vollkommen entfernt werden.

    ah okay, eigentlich wollt ich den Spruch "Weniger ist mehr" bringen :P

    Erläutere mal bitte was nun genau entfernt wurde? sorry, aber es interessiert mich jetzt :D

    Hallo und Willkommen Uwe :)

    Als erstens wollt ich mal sagen das man nicht aufgrund der HG die Marke auswählen sollte... ich meine.. du denkst schon an einen 2. CI nach?
    Ich wurde 2003 im Alter von 8 Jahren an der MHH mit AB versorgt, hab am rechten ohr HG von Phonac gehabt und "zufälligerweise" wurde AB ja von Phonac im jahr 2010? übernommen (sonova) später aber im November 2020 hab ich ein 2. CI bekommen und bin somit bilateral mit CIs versorgt. die konnetivität wird bald schon deutlich besser bei AB (die haben letztes Jahrzehnt nix wirklich neues rausgebracht)

    Mit dem Magnet kann ich dir sagen das das Linke CI (2003) mit einer kleinen scheibe im Headprice besser sitz, beim frisch opertierten brauch ich die stufe 5, die von AB meinten das es noch an der schwellung liegt. Anderseits weil eine andere legierung genommen wurde, um ein MRT zb einfacher zu machen. vergleich: Alt 2003 bis 1,5 Tesla mit druckverband und starken schmerzen, das neue 3 Tesla ohne zubehör.


    Das komische geräusch wird sich mit der Zeit legen... mein altes Ohr hört sehr scharf und ich sag mal vorsichtig... wie ein Hörender hören würde. das neue dagegen wie ein computer... empfindlich etc noch aber ich spüre schon nach und nach ein bisschen was wie sich das bessert.

    Cochlear hat meiner meinung nach mit den elektroden auch bisschen übertrieben :D einige sind sehr unangenehm die man einfach weglassen sollte :D


    Ich kann nur aus der sicht von Sonova AG sagen:
    HG (phonac) und CI (Advanced Bionics), naja die verbindung bestand eigentlich nur durch einen drittgerät und mit Handy, PC etc zu verbinden, ging immer reibungslos.

    würde mich auch interessieren. Oder handelt es sich hier um ein ABI (Hirnstammimplantat)?

    nein, weder noch ^^

    Unter auditorischer Neuropathie versteht man eigentlich eine Störung des Hörnervs, das dieses mal super die informationen ins Hirn sendet, mal nicht so toll, mal garnicht.

    Es gibt Berichte darüber, allerdings sehr wenig... darunter kann man sehen wie einzigartig ich bin 8o

    Ne im ernst, es gibt nicht viele hier in D die unter auditorischer Neuropathie leiden... vlt 20?



    auf dem Handy hat mal wieder die Korrektur alles versaut wie ich sehe: Es heißt auditorische Neuropathie statt Audiologische Neuropathie

    Hallo Andy,


    schön, dass Du zu uns gefunden hast. Von deiner Hörnerverkrankung lese ich nun zum ersten Mal. Ich finde es aber toll, dass Du nicht aufzugeben scheinst, sonst hättest Du es nicht so weit gebracht bis zu den zwei CI’s. Du hast auf beiden Seiten das Naída Q70? Ich habe nur rechts das Q70 und links das Q90. Links wurde ich auch 2018 implantiert, darum. ;)

    Da hast Du aber gute Chancen mit dem allerneuesten Sprachprozessor demnächst! Q70 ist ja schon überholt. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass alles so klappt wie Du es Dir erhoffst. :)


    Liebe Grüße ReCI

    danke dir :)

    Ja leider hab ich diese Hörnerverkrankung, so das ich manchmal perfekt verstehe, manchmal überhaupt nix, ganz wie die nerven es wollen...

    Glaube das ich das Q90 vorrübergehend bekomme EA ist ja erst im Januar, wenn dann endlich das neue SP raus ist bekomme ich das auf beiden seiten.

    Ja ich WILL so gut hören wie nur möglich ist...

    Danke dir :)

    GoesAwy schrieb:

    "Wie gesagt, dann lieber in den Arm nehmen lassen von jemandem, der einen versteht, auch gerne virtuell...:)"


    Ja, aber wie den, ohne Umarm-Smiley :D:!:

    das könnte ein Admin einfügen :)
    Kenne unzählige Forums von diesen Anbieter, viele haben unzählige Smileys, darunter auch individuell gemachte :P

    Hallo CI-Träger, Interessenten und die die es werden wollen,


    Mein Name ist Andre, Ich bin 25 Jahre jung und komme aus Winterberg, dem wünderschönen Hochsauerland/Rothaargebirge, Nordrhein Westfalen.

    Ich leide unter Auditorischer Neuropathie:rolleyes: (Hörnerverkrankung, villeicht finde ich hier sinnesgleiche)

    Ich wurde mit 6 leicht Schwerhörig, und immer wurde es nur schlechter... mit ca 20 komplett ertaubt.

    Ich habe links 2003 ein AB Hires 90K Helix im MHH implantiert bekommen, und mit dem alten guten Auria angefangen, und vor paar wochen am 19.11.2020 rechts ein AB Hires ULTRA 3D ebenfalls MHH, das neue hat mein Phonac Naida SP III Hörgerät in die Rente geschickt. EA für das neue Rechte Ohr ist am 4.1.-8.1. im DHZ Hannover.


    Ich werde Rechts ebenfalls wie links auch das Naida Q70 (vlt doch rechts das q90) bekommen, wenn das neue Naida M raus ist bekomme ich beidseits das neue, da links seit relase das Q70. ^^:thumbup:

    Zugegeben mit dem Hörgerät hörte ich nur 2-3 Frequenzen, und habe es seit ich 20 wurde 5 Jahre nicht mehr getragen, dann hatte ich ein Praktikum bei amplifon und dort es wieder selbst Startklar gemacht. nach 3 Monate dann die OP. Die OP war schon ein harter Kampf mit der KK, die es nicht übernehmen wollte, erst im DHZ hat mir Prof. Dr. Lesinski Schiedat, die tolle Professorin:saint:, mir dabei geholfen.


    Ich freue mich mit gleichgesinnten Erfahrung, etc austauschen zu können. :)



    8)Hörige Grüße an alle da draußen im Forum :)