Hallo, das ist schön, denn ich kenne überhaupt niemand. Die Disgnose ist wohl auch relativ neu.
Ich bin 36 und wurde nun implantiert. Sprachverständnis war unter aller Sau, auf weiter Flur der schlechteste, obwohl ich garnicht so schlecht höre. Jetzt interesiert mich natürlich brennend, wie du mit dem CI klar gekommen bist. Ich habe meinen SP noch nicht. Hat dein Bruder auch CIs?
Die Entscheiodung pro CI fiel mir sehr schwer, weil halt klar war, dass ich im schlimmsten Fall mein Restgehör verlieren würde. Und das ist eben nicht so schlecht wie bei anderen CI-Trägern. Aktuell höre ich auf dem Ohr noch nichtsd, aber der Arzt sagte das kann durchaus länger dauern bis das wieder kommt.
So neu wurd ich nicht sagen, ich leide seit über 20 Jahren darunter, es wurde immer schlimmer... Die MHH bzw das DHZ in Hannover wissen es schon von meinen ältesten Bruder vor etwa 25 Jahren.
Ich habe 4 Brüder und 2 haben cis...
1 bimodal wie ich auch neuerdings
Und einer nur eins.
Die Krankheit ist eben so selten das es keine Studien gibt bzw keiner sich die Mühe machen will zu forschen, damals als ich mein 1. Ci vor 18 Jahren bekam hab es in Deutschland gerademal maximal 15 mit auditorischer neuropathie,
All dies macht es zur schlimmsten Hör Krankheit meiner Meinung nach. Man hört aber versteht so mies... Mal 3 Sekunden sehr gut wie ein normalhorender und den Rest des Tages wieder garnichts, ich höre gut aber verstehe durchs Hören NIX. Manchmal 1 Wort vlt. Und das schlimmste... Mit meinen hören wurde es zusammen nach all den Jahren immer schlimmer..
Es ist sehr kompliziert... 😭
Ich kann durch lippenlesen verstehen (was aber auch schwer ist) und dank Gebärdensprache...