Posts by momo

    Quote from "Timmy"

    Dann hab ich noch eine Frage: "WAS FÜR EINE SH-SCHULE IST DAS DENN???" ich dachte so wie in unserer SH- Schule ist es überall!!


    Nur soviel: http://www.behindertenbeauftra…tal-III08/pi_020908.shtml


    Quote from "Timmy"

    Was macht denn eure Schule mit den Kindern die nicht lautsprachlich erzogen wurden? Denen fehlt doch jede Motivation,oder nicht?


    Denen fehlt nicht nur Motivation, sondern die kommen nicht in den Genuss einer ihrem Intellekt entsprechenden Schulbildung. In den niedrigen Klassen gibt es bei uns keine G-Klassen (mehr). Und die Lehrer können gar nicht ausreichend genug gebärden (und wollen es auch nicht). Laut Schulleitung sollen die Kinder in die Lautsprache kommen und angeblich wird ihnen wenn es nicht klappt dann Gebärdensprache (LBG) angeboten- nur wann? In Klasse 2-4 jedenfalls nicht.. Ein Trauerspiel. Unser Glcük ist, dass unsere Klassenlehrerin sich zumindest bemüht und LUG nutzt und dass für unseren Sohn ausreicht. Aber schon allein im Schwimmunterricht wirds schwierig, denn die Sportlehrerin beherrscht wenn überhaupt LBG nur rudimentär :( Das ist echt ein Trauerspiel für manche Kinder, aber leider ist es den Eltern der Kinder die am meisten drunter leiden auch am meisten egal...


    Gruß

    Hallo


    er trägt das HG parallell, soll aber HG Pausen machen. Beim Hör- und Sprachtraining bleibt das HG drau0en.
    Ansonsten kann ich ihn nicht dazu bringen es ohne HG (z.B. in der Schule) zu versuchen. Nur zuhause lässt er das zu, da wir dann zusätzlich unterstützend gebärden und er dadurch eher versteht was wir sagen (in der Schule würden sie ihn auflaufen lassen...).


    Durch das Tragen des HGs werden aber sicher die "Erfolge" länger auf sich warten lassen, das denke ich jedenfalls. Aber wenn ich ihn zwingen würde sein HG abzulegen, würde er dem Ci gegenüber sicher negativ eingestellt werden.


    Bald sind ja Ferien, dann werden wir mal etwas mehr HG freie Zeiten einlegen.


    Gruß

    Hallo
    hier bin ich nun wieder und wollte mal berichten.
    Nachdem die OP Ende Januar bei meinem Sohn gut gelaufen ist und alles gut verheilt, hatten wir nun letzte Woche die Erstanpassung.
    Mein Sohn ist jetzt stolzer Besitzer und Träger eines blauen Freedom Prozessors.


    Die EA war wenig spektakulär- nicht so wie es in vielen Filmen usw. gezigt wird. Der Aha Effekt bleib aus. Allerdings waren wir darauf vorgereitet worden durch die Audiologin.


    Unser Sohn ist ja einseitig hörend geboren und langsam entwickelte sich auf dieser guten Seite erst eine leichte Hochtonsh, dann zusätzlich eine leichte bis mittelgradige Tieftonsh. Dann in den letzten Jahren (von seinem 6. Lebensjahr an) durch mehrer Hörstürze ist er mittlerweile auf der guten Seite hochgradig sh. Die andere Seite war schon immer an Taubheit grenzend (mindestens).
    Natürlich haben wir uns dann Gedfanken gemacht "was ist wenn der finale Hörsturz plötzlich kommt?" Außerdem hatte er einen ziemlich großen Leidensdruck, da er große Probleme hat im Störlärm, laut Schule zunehmend aggressiv wurde, sich oft zurückzog. Fremde Leute verstand er kaum noch, wenn sie normal mit ihm sprachen, nachfragen möchte er nie.
    Also boten wir ihm zuhause unterstützende Gebärden an, um bes. in schwierigen Hörsituationen das schlechte Verstehen zu entschärfen. Nur was hilft das, wenn die SH (!!) Schule nicht wirklich mitzieht. Ein Trauerspeil, denn viele Lehrer können (oder wollen?) nicht gebärden. So kam und kommt es auch dort scheinbar immer wieder zu Frusterlebnissen.


    Dann kam hinzu, dass er ja hörend aufgewachsen ist und die Lautsprache seine Sprache ist und war. Eines abends lag er im Bett und sagte (mit knapp 7 Jahren) zu mir "Mama mach dass ich nicht gehörlos werde. Versprich mir, dass ich dann ein CI haben darf!" Da habe ich kräftig geschlcuzkt und musste mir die Tränen verkneifen und habe es ihm versprochen mein möglichstes zu tun.


    Also kamen immer wieder Arztgespräche, Gespräche mit der Beratungsstelle, der Klassenlehrerin und der Akustikerin. Die Frage war "wann ist der richtige Zeitpunkt?". Wir wollten (und unser Sohn bat auch immer wieder darum) ihm ersparen eines morgens aufzuwachen und nichts mehr zu hören. Wir wollten ihm ersparen dann wochenlang nichts hören zu können, denn die OP, Einheilung und Anpassung geht ja auch nicht von jetzt auf gleich. Andererseits möchte man natürlich auch nicht vorschnell einer solchen OP zustimmen...


    Also strebten wir vor ca. 1 Jhar (nachdem sich sein Gehör wieder verschlechtert hatte) ein intensives Gespräch in der Pädaudiologie an und eingten uns angesichts der Situation auf eine CI Voruntersuchung, damit wenigstesn die schon gelaufen ist.


    Die Ci VU fand dann letzten Sommer statt. In diesem Rahmen wurde auch nochmal (erfolglos) über eine beidseitig neue HG Versorgung gesprochen und diese probiert. Nach den ganzen Untersuchungen und vielen Gesprächen haben wir dann gemeinsam beschlossen die OP innerhalb der nächsten 6 Monate anzustreben (ohne Hektik, ohne Stress, gut vorbereitet).


    Ja und im Januar war es dann soweit.


    Bei der Anpassung ist unsere Strategie daher jetzt auch nicht möglichst schnell super zu hören (denn so eingermaßen geht das ja noch über das HG Ohr), sondern eine gute Akzeptanz des Cis auf lange Sicht. Also beginnt die Audiologin ganz vorsichtig und "klopft erstmal an" an dem bisher ja sehr sehr schlechten ohr, um mal dem Gehirn zu sagen "hallo hier ist noch ein Ohr". Sproch wir haben sehr leise angefangen und steigern uns langsam. Laute Geräsuche scheint er zu hörewn auf der Ci Seite und er trägt es ganz selbstverständlich und zeigt es auch jedem ganz stolz.


    Jetzt sind wir erstmal froh, dass wir soweit gekommen sind und die Phase der Entscheidung, OP hinter uns haben und blicken gespannt nach vorne.


    Toll, dass es hier ein Forum gibt aus dem ich auch schon viele Infos rausziehen konnte.


    Liebe Grüße
    von Momo mit Sohnemann (8 Jahre)

    hallo zusammen
    Ich habe die Sendung auch gesehen. Folgendes ist mir aufgefallen:


    1. es wurden da einige falsche Sachen zum CI gebärdet (von Frau Papenheim): sie ließ die Zuschauer im Glauben die CI OP sei einer OP am Gehirn (es wird bis auf die Hirnhaut gefräst usw.). Das wurde auch nicht richtig gestellt, denn


    2. es fehlte jemand in der Runde, der die "andere Seite" vertritt, nämlich die der CI Träger und


    3. bei der Frage warum wohl hörende Eltern viel eher an eine CI Implantation für ihr Kind denken, hätte man meiner Meinung nach auch genau diese nach ihren Gründen fragen sollen.


    4. fand ich den Jungen, der mit 6 Jahren (und seit 4 Jahren CI) nicht sprach nur traurig. Die Mutter hat ihn dermaßen vorgeführt, dass ich mich für sie geschämt habe (wie kann ich mein Kind vor Kameras so vorführen?). Und dann der Satz "na mal sehen wird schon werden...". Ja was wird schon werden. Vielleicht sollte sie jetzt mal handeln und eine andere Art der Kommunikation suchen! Ich meine -Hallo- wir als Eltern tragen doch in erster Linie die Verantwortung und können nicht immer anderen die Schuld in die Schuhe schieben. Wie lange will sie noch warten?


    5. fand ich die Eltern bewundernswert die sich für die DGS entschieden haben. Nur war das Kind ja so klein nicht mehr und die Mutter hatte ja schon Probleme mit ihm zu kommunizieren. Da reicht doch nicht einmal die Woche Familienunterricht DGS? Das ist nämlich schon ein Problem, wenn ich mich für diesen Weg hier in DLand entscheide stehe ich alleine da. Es gibt glaube ich kaum Frühfördereinrichtungen die die Gebärdensprache unterstützen, oder?


    6. den Dolmetscher empfand ich als sehr angenehm. Er hat ja auch deutlich gemacht, dass ihm im Falle eines gl Kindes die Entscheidung kontra CI allein vor seinem Hintergrund leicht fallen würde. Er hätte eine Sprache anzubieten, die er nicht erst selbst er erlernen muss.


    7. leider wurde nichts über die Möglichkeiten einer Schulbildung für gl geborene Kinder gesagt, insbesondere dann wenn sie mit DGS aufwachsen. Denn hier bei uns zumindestens wäre das ein ganz großes Problem, da auch an den GL und SH Schulen die Lehrer nicht gut genug die Gebärdensprache beherrschen....


    8. zur Simulation: ein Widerspruch in sich, oder? Einerseits sagen sie es würde Eltern abschrecken, deshalb spielt man sie nie vor und dann wird sie öffentlich im Fernsehen gezeigt???


    9. ich glaube nicht dass ein CI Hörer sie normal hören muss, wenn sie stimmt. Dieser technische Klang hängt ja mit einem Lernprozess im gehirn zusammen. Am Anfang soll es sich so anhören, aber das Gehirn lernt dies als normal zu hören- sprich normal gesprochenes hört sich dann normal an, deshalb hört sich die Simultion bei alten CI trägern eben nicht normal an. So würde ich denken...


    Fazit: interessante Sendung, aber leider kamen ein paar Fakten zu kurz (z.B. was wird genau operiert beim CI ->nicht am Gehirn).


    Ansonsten finde ich macht das Zusehen der Gebärdensprache immer wieder Lust diese (besser) zu (er)lernen (mache ich schon...)


    LG

    hallo zusammen


    also bei meinem sohn wurde gesagt (auch seitens der narkoseärzte) die letzte impfung sollte bei der op mindestens 4 , besser 6, wochen her sein. einer der hauptgründe ist wohl, dass sollte es zu krankheitszeichen kommen eine impfreaktion als ursache sicher ausgeschlossen sein kann.


    zu den impfungen. klar ist nach der op im prinzip alles wieder dicht, aber es liegt eine elektrode durch das mittelohr und es ist möglich, das keime, die sich im mittelohr bei einem infekt befinden könnten (z.b. pneumokokken) die elektrode hochwandern und z.b. eine hirnhautentzündung auslösen könnten. daher ist die impfung so oder so wichtig. und wenn man vorher nicht geimpft wurde, sollte man das nachholen (frühstens 6 wochen nach der op).


    zur impfempfehlung: laut meines docs, der sich bei der stiko informiert hat für meinen sohn, sollte man gegen haemophilius influenzae typ b geimpft sein. bei kindern ist diese impfung bereits in der grundimmunisierung mit drin (wenn man sich an die allg. impfempfehlungen hält in der 6-fach impfung). zusätzlich sei eine impfung gegen pneumokokken wichtig. da gibt es zwei verschiedene impfstoffe: einen konjugatimpfstoff, der eigentlich nur für kinder unter 2 jahren ist und (ich meine) 7 pneumokokkenstämme abdeckt. ist man damit einmal mit dem altersentsprechenden impfschema durch, ist eine auffrischung nicht nötig. dann gibt es einen polysaccharid impfstoff für kinder über 2 jahre und erwachsene der 23 stämme abdeckt. allerdings ist dieser in verruf geraten nicht ausreichend wirksam zu sein. aus diesem grund wurde uns von der stiko empfohlen meinen sohn (älter als 2) zuerst mit dem konjugatimpfstoff (prevenar) zu impfen, um quasi eine "immunstimulation" anzuregen und dann in einem mindestabstand von 8 wochen mit dem polysaccharidimpfstoff (Pneumovax) hinterher. der polysaccharidimpfstoff muss allerdings regelmäßig aufgefrischt werden (alle 3 jahre bei kindern, alle 6 jahre bei erwachsenen).
    zusätzlich wurde uns noch eine impfung gegen meningokokken c empfohlen.
    tja und das ist echt schwierig das alles vor der op unter einen hut zu bekommen, wenn man noch gar keine impfung davon hat....


    das sind meine (noch recht aktuellen) informationen bezüglich impfungen, die ich für meinen sohn bekommen habe.
    ansprechpartner sollte da immer der hausarzt sein, der sich die entsprechenden infos dann beschaffen kann.


    liebe grüße
    momo

    hallo


    auch mein sohn durfte 4 tage nach der op "probehören". ist hier durchaus immer so üblich. er fand das auch ziemlcih "cool".


    vielleicht fragt ihr in kiel einfach mal nach?
    gruß

    hallo
    ja alles gut überstanden. heute wurden die fäden gezogen und die narbe sieht wirklich "gut" aus, der doc war sehr zufrieden. EA ist anfang märz-bin echt gespannt.


    werdet ihr nach freiburg gehen? sicher (auch) eine gute wahl. berichte weiter, besonders wenn du weisst wann, damit wir daumen drücken können. ich berichte natürlich auch weiter.


    gruß
    momo

    hallo bettina
    habs gerade erst gelesen. das freut mich für flip.
    "wir" haben die op ja hinter uns (gott sei dank- ich war echt am ende vorher) und es hat alles gut geklappt. ea ist dann in 5 wochen, bin so gespannt.
    ausgesucht hat sohni sich auch den freedom in blau...
    lg

    hallo timmy


    ich zitiere mal aus den gutachterlichen Anhaltspunkten nach denen sich der Sachbearbeiter zu richten hat:


    26.5 Hör- und Gleichgewichtsorgan
    Maßgebend für die Bewertung des GdB/MdE-Grades bei Hörstörungen ist
    die Herabsetzung des Sprachgehörs, deren Umfang durch Prüfung ohne Hörhilfen zu bestimmen ist. ...
    .....Die in der GdB/MdE-Tabelle enthaltenen GdB/MdE-Werte zur Schwerhörigkeit
    berücksichtigen die Möglichkeit eines Teilausgleichs durch Hörhilfen
    mit.
    .......
    Angeborene oder in der Kindheit erworbene Taubheit oder an
    Taubheit grenzende Schwerhörigkeit mit Sprachstörungen
    angeboren oder bis zum 7. Lebensjahr erworben
    (wegen der schweren Störung des Spracherwerbs) . . . . . . . . . 100
    (in der Regel
    lebenslang).....
    "
    siehe auch: http://www.agsv.nrw.de/Service…heAnhaltspunkte/index.php


    Den GdB errechnet man aus den entprechenden Tabellen. Bei dem Verlust deines Kindes handelt es sich demnach um angeborene Taubheit vor Ende des 7. Lebensjahr. Damit stehen ihm Merkzeichen GL, H, B, RF und G zu, sowie 100%.
    siehe auch hier: http://www.hae-server.de/files/behindertenausweis.pdf


    Gruß
    Momo