Posts by Maryanne

Hallo Andrea, mit meiner Fernbedienung kann ich die Programme auswählen, in jedem Programm einzeln die Lautstärke und die Mikrofonempfindlichkeit, die Streamings, das Mischungsverhältnis und leider nur beim N6 die Zwischenlautstärken. Theoretisch geht das auch beim Kanso, aber mein Implantat von 1997 macht das nicht Im Endeffekt nutze ich diesen Option nicht, habe ich nur anfangs gemacht und möchte sie behalten, weil sie mir mehr Freiheit gibt. Und ich nutze eine Fernbedienung für beide Prozessoren, da kann ich auswählen, ob ich beide mit einem Klick oder beide getrennt ansteuere. Letztendlich mache ich wenig, nur halt die Streamings, aber immer mit einem Klick. Ich nutze ein einziges Programm zu 99% - aber die weißt ja wie das ist, nach langer Zeit.

Gruß

Maryanne

Biker, natürlich stimmt meine Aussage. Eine Bedienhilfe ist keine Fernsteuerung. Damit wäre für mich ein Wechsel auf Kanso 2 bzw. N7 eine Verschlechterung, die ich nicht hinnehmen möchte. Mit meiner Fernsteuerung kann ich alles machen, was ich brauche, das ist mit der Bedienhilfe nicht möglich.

Hallo Andrea, die Fernbedienung für den N6 (bzw. Kanso 1) gibt mir alle Optionen, die ich benötige. Ich brauche kein Telefonat, das sich mir gleich online schleicht. Vor allem möchte ich zum Bedienen der Prozessoren nicht auf ein Handy angewiesen sein. Und beim N7 bzw. Kanso 2 gibt es alternativ nur eine simple Bedienhilfe. Das ist für mich keine Option. Ich hoffe nun, dass meine Prozessoren noch eine Weile ihren Dienst tun bzw. ggf. eine Reparatur erfolgen kann (irgendwann geht das nicht mehr). Natürlich bin ich nicht scharf auf eine Reimplantation - nun muss ich allerdings damit rechnen, dass nach jetzt 24 Jahren bzw. 16 Jahren die Implantate oder eins von beiden den Dienst versagen. Ich hoffe aber, dass sie mir noch lange erhalten bleiben.

Ich finde die Entscheidung von Cochlear, bei neueren Produkten nur noch auf Smart- oder i-phone als Bedienung zu setzen, nicht kundenfreundlich, wenngleich diese Möglichkeit von jüngeren Leuten (angeblich) gut angenommen wird.

Schönen Gruß maryanne

Ich gebe mal meinen Senf dazu. Es mag für viele interessant sein, den Prozessor per Handy zu steuern. Ich lehne das aus verschiedenen Gründen an und favorisiere die Steuerung per Fernsteuerung (dafür hatte ich mich mehr als 10 Jahre lang gegenüber Cochlear stark gemacht). Dies ist nun ab N7 bzw. Kanso 2 nicht mehr möglich (wie gehabt). Ich brauche kein Streamen und kein Telefon, das mir über das Handy automatisch ins Ohr klingelt und spricht. Aber ich brauche eine fixe Steuerung für das CI, wo ich diverse Dinge per Klick ändere: Programm, Lautstärke, Mikroempfindlichkeit und ggf. auch weitergehende Optionen.

Ich bedauere sein, dass das ab N7 so nicht mehr möglich ist Bleibt zu hoffen, dass meine Prozessoren (darunter 1 Kanso1) noch lange halten. Wenn Cochlear nicht willens oder in der Lage ist, die bisherige Form der "Fernsteuerung" beizubehalten, müsste ich mich ggf. um eine Reimplantation und anderen Hersteller bemühen.

Vielen Dank, leider ist der TRansportaufwand zu hoch. Diejenigen, die Sachen mitnehmen, müssen sie im Handgepäck transportieren - da habe ich kaum Chancen. Danke für die Frage.

Endlich fliegt wieder jemand nach Peru und kann dringend benötigte Ersatzteile mitnehmen (mir persönlich bekanntes Ehepaar, das schon mehrfach Sachen mitgenommen hat). Daher suche ich auf diesem Weg noch gebrauchte Prozessoren: MedEl und Cochlear (ab Freedom aufwärts), dazu gehörige Spulen und Spulenkabel, ggf. auch Akkus. Keine anderen Dinge.

Wer gerne kurzfristig etwas spenden möchte, möge bitte Kontakt mit mir aufnehmen. Ich kann leider keine Versandkosten übernehmen, da ich andere Kosten im Zusammenhang mit den Peruspenden habe.

Ja, Kinder (und wenige Erwachsene) werden in Peru mit CI versorgt, aber leider nicht mit Ersatzteile, die in der Regel dort mehrere Monatsgehälter kosten. Für die Kinder bedeutet ein defekter SP (oder auch nur eine defekte Spule) das Aus. Sie kommen in der Schule nicht mehr zurecht usw. Es gibt wenige Hörgeschädigtenschulen und die liegen teilweise mehrere 1000 Km entfernt. Auch Internatskosten können nur wenige Eltern aufbringen.

Ihr wisst alle, was es bedeutet, als CI-Träger nicht mehr hören zu können.

http://www.maryanne-becker.de

Da findet ihr auch meine eMail-Adresse.

Vielen Dank und schöne Grüße

Hallo Katharina,

in "Stille verweilen" muss er wohl nicht, denn er kann ja telefonieren!

Wenn ich verreise - und sei es nur in die Nähe - habe ich immer ein "erste-Hilfe-Set" dabei: einige Blister Batterien, Spule und Spulenkabel, Batterieabdeckung, das mache ich seit mehr als 20 Jahren so und fahre gut damit.

Im Übrigen gibt es in jeder größeren deutschen Stadt Akustiker, die einen Service der Hersteller unterhalten (findet man im Internet); sie haben meist diese Teile vorrätig. Attest kann man ggf. nachreichen zwecks Erstattung durch die KK.

Gruß Maryanne

Quote from Andrea2002

Und wie bekommt der Akustiker, der nichts hat, Hg und CI eingestellt? Und Batterien sind für die armen Abgesoffenen bzw. deren Helfer vor Ort mit Leichtigkeit zu einem Abholpunkt bestellbar.

Wer Flutopfern was Gutes tun will, möge Geld spenden und zwar an seriöse Organisationen!

Genau so ist es, wenn ein Akustiker seinen Laden nicht mehr öffnen kann wegen der Wasserschäden, kann er auch nichts verkaufen oder verschenken. Und in der Tat: es gibt alles, aber auch alles im Internet. Die Krankenkassen bezahlen - bei PKV könnte es mal anders sein, aber das sind Ausnahmen. Und sicher stehen auch die CIC mit Informationen und Antworten bereit.

Quote from Andrea2002

Hallo, ich meine tatsächlich ein Vorsortieren nach aktueller Lebenssitustion, weniger nach Hörstatus. Eine bekannte von mir beispielsweise versteht auch mit zwei CIs total schlecht, ist von ihrer Lebenssituation aber gar nicht zu unwesentlich anders aufgestellt.

Ich meine mit einem Fragebogen vor der Reha kann man es im Griff bekommen und ich wäre auch bereit länger zu warten. Oder aber eine Klinik bietet an Rehagruppe für Berufstätige an und gibt den Termin rechtzeitig an, so dass man sich um eine Bewilligung kümmern kann.

Hallo Andrea, das ist natürlich ein facettenreiche Aufgabe. Und ich denke tatsächlich, dass die Menschen unterschiedliche Prioritäten und Relevanzen haben. WENN ich in eine Reha wollte, und WENN mir eine Vorsortierung wichtig wäre, würde ich trotz meiner Lebenssituation und meines Alters wünschen, mit jüngeren, geistig regen, tendenziell intellektuellen Menschen zusammen in der Gruppe zu sein. Abgesehen von meiner freiberuflichen Autorentätigkeit bin ich nicht mehr berufstätig, ich bin auch nicht mehr "jünger" und erst recht nicht jung. Das ist ja nur ein Beispiel - die Menschen können durchaus sehr verschieden sein, da ist nicht nur die Lebenssituation immer ausschlaggebend.

Quote from Franzi

Liebe Maryanne

Ich hatte am anfang es so verstanden das Andrea meinte das ihr wunsch es ist schon vor der Reha schon zu sortieren das dort nur Leute in ihrem Alter und mit ihrem Hörstatus und ihre Hörbiographie dort sind. Daher schrieb ich das es für eine Reha klinik ein großer Aufwand ist.

Klar wird egal ob Bad Nauheim oder ST. Wendel oder usw.. ein Hörtest usw.. gemacht und dann in die jeweiligen Gruppen sortiert.

lg

Franzi

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Ja Franzi, das ist natürlich etwas anderes und ich habe es wohl falsch verstanden. Danke für deinen Hinweis.

Quote from Franzi

Ich glaube das wäre Logistisch eine Mamut aufgabe die Gruppen zu sortieren, einiermaßen. Das Spektrum ist ja rießig von gerade Implantieren die ihre EA wenige Monate hinter sich haben bis zu leute die ihr CI schon 20Jahre oder mehr haben, dazu von 18Jahre bis 99. Ich hatte in St. Wendel das Glück das die Gruppen relativ gut passten, also vom hören her und auch vom wissen her, klar gab es Leute die kaum wussten wie ihre FB funktionieren und gerade erst vor wenigen Wochen ihr Ci erhalten hatten, aber genauso waren Leute da die nicht gut versorgt waren an Infos von ihren Implantierten Kliniken.

Man warte ja meistens schon 2 bis 3 Monte ohne Sortieren nach irgendwelchen Vorgaben und man muss ja auch innerhalb von 6 Monaten die Reha antretten jedenfalls bei der RV. Alles nicht so einfach.

LIebe Franzi, ich sehe da keinen großen logistischen Aufwand. Ein einfacher Test müsste reichen. Z.B. Oldenburger Satztest. Dieser Test kann im Rahmen der Aufnahme in der Reha-Klinik erfolgen. Große und mittelgroße Unterschiede tun sich da sofort auf. Ich halte diese Gruppenbildung für alle Beteiligten für sinnvoll und hilfreich. Gut verstehende CI-Träger kommen beim Gruppentraining mit Anfängern nicht weiter, für sie gibt es keine Herausforderungen. Umgekehrt ist es für Anfänger frustrierend, wenn in der Gruppe Teilnehmer sind, die kein Problem haben, alles (das meiste) zu verstehen. Ich finde, die Teilnehmer einer Gruppe sollten zueinander passen.

In der CI-Reha (vor mehr als 20 Jahren) fand ich das noch halbwegs ok, weil es auch noch nicht so viele CI-Träger gab wie heute. Allerdings vorher, kurz nach der vollständigen Ertaubung (ich war vorher guthörend), hatte ich eine Reha in Rendsburg gemacht und ich fand es grauenhaft, dass da Leute waren, die zwar mit Hörgerät halbwegs hören konnten, aber wenig Wortschatz besaßen, sodass viel Zeit draufging, alles immer zu erklären ("was ist Dolmteschen".....) Ich fand es gut, nicht zu hören, sodass ich wenigstens nicht all dieses Desaster mitbekam. Nur mit anderen Spätertaubten zusammen in der Gruppe zu sein (das war teilweise so), hätte mir mehr genutzt.

Quote from Andrea2002

Ist das So? Hast Du für Behauptung Belege? Ob ein Hörnerv vorhanden ist, wird üblicherweise nicht untersucht. Das wird nur im Rahmen ein CI VU untersucht und selbst das macht nicht einmal jede CI Klinik.

Ich habe zwar keine neurophysiologische Kenntnisse, ich kenne aber ein paar SSD, die über die Jahre zu Doppelschlappohren wurden und die taten sich sehr, sehr schwer mit dem geburtstauben Ohr ins Hören zu kommen. Das spricht dafür, dass die Reifung der Hörbahnen für das Hören mit CI eine Rolle spielen.

Die Entscheidung zu vertagen rate ich ab. Welche Informationen sollen denn in einem oder fünf Jahren dazu kommen, die eine endgültige Entscheidung leichter machen. Wir warten will, dass das Kind selbstbestimmt entscheiden kann nimmt im Kauf, dass der Weg ins Hören mühevoll wird.

Quote from Nikita

Maryanne:
Das stimmt man hat noch wenig Langzeiterfahrung mit einseitig tauben Kindern, allerdings ist und bleibt das Zeitfenster für die Sprachentwicklung zwischen dem 1.-5. Lebensjahr, egal ob ein- oder beidseitig taub.
Aus diesem Grund ist keine Eile geboten wie bei einer Meningitis wo es um Wochen oder Tage geht, aber zu lange warten ist keine gute Idee, da dann die Nervenbahnen im Gehirn nicht gebracht werden und sich zurückentwickelt. Jedes Ohr hat seine eigenen Nerven und muss einzeln trainiert werden und ein gesundes Gegenohr alleine reicht leider nicht.

Allerdings ist es auch bei den SSD Kindern ziemlich oft so, dass kein Hörnerv vorhanden ist falls nur ein Ohr taub ist und dann sowieso ein Knochenleitungsgerät oder eine CROS Versorgung in Betracht gezogen werden muss.

Glaub mir ich habe leider relativ viel Erfahrung mit SSD Leuten und bin neuropsychologisch ziemlich gut.

Hallo Nikita,

es mag ja sein, dass du "neurpsychologisch ziemlich gut bist", allerdings sind deine Behauptungen hier weniger gut. Das von dir genannte Zeitfenster für die Sprachentwicklung bezieht sich hinsichtlich einer Verzögerung eindeutig auf bds. schwer geschädigte Ohren. Ein Kind mit einer einseitigen Taubheit bei einem normalhörenden Gegenohr hat in der Regel keine Defizite bei der Sprachentwicklung. Wirklich haarsträubend ist deine Behauptung, dass bei SSD Kindern "ziemlich oft" kein Hörnerv vorhanden ist. Das wäre ja schon ein Widerspruch in sich. In meiner mehr als zehnjährigen klinischen beruflichen Erfahrung in der HNO ist mir ein einziges Kind untergekommen, das keinen Hörnerv angelegt hatte. Und ein Knochenleitungserät nützt auch nicht bei fehlendem Hörnerv. Eine CROS-Versorgung nützt zwar beim Hören (nicht unbedingt) verstehen seitlich des tauben Ohrs, aber nicht bei der Geräuschlokalisation.

Liebe Andrea,

deine Erfahrung hast du hoffentlich mit mir so nicht gemacht? Ich bin ja so eine Spätertaubte! Allerdings hab ich mich auf die Socken gesetzt und alles, was irgendwie möglich war, gelernt. Und ja, ein paar Tage Rendsburg hätten mir gereicht! Wenn es denn nicht so "unhandlich" gewesen wäre. Und dass mir eine CI-TRägerin prognostizierte, ich würde bald wie eine ungelernte Kraft Hilfsarbeiten verrichten (ich war damals leitende Angestellte), konnte ich das - wenige Monate nach der plötzlichen Ertaubung - nicht so einfach wegstecken. Es gab auch niemand, der mich da psychisch aufgefangen hätte. Schnell wurde mir klar, dass ich keine Wahl hatte. Aufgeben wäre nicht mein Ding gewesen. Und ich denke, dass das oft genau der springende Punkt ist: Aufgeben als favorisierte Option.

Ich habe gern Menschen um mich, die zielstrebig sind, mehr als nur einen Blick über den Tellerrand wagen, deswegen zieh ich mein Ding durch. Auch wenn nicht alles geht- und auch Technik nicht alles ist.

Gruß Maryanne

Hallo Andrea,

dein Posting erschreckt mich ein wenig und doch finde ich mich darin auch wieder. Ich hatte zwei CI-Rehas: 1998 und 2000. Das war damals ok - aber ich denke, es reicht fürs Leben. Richtig schlimm fand ich es 1997 in Rendsburg. Ich war gerade ertaubt, bds. vollständig, nach kurzzeitiger leichter Schwerhörigkeit. Einzige Akademikerin und einzige unversorgte Ertaubte, keine Ahnung von Mundabsehen und all dem Kram. (Es war ein Ertaubter nach NF 2 da, der allerdings konnte sehr gut absehen und gebärden). Fassungslos begegnete ich zum ersten Mal im Leben Menschen, die - nach meinem Empfinden - einfachste Inhalte nicht verstanden. Ich stand vor der CI-Versorgung (damals waren die Infos nicht so breit gestreut und ausführlich wie jetzt) , wusste diesbezüglich Bescheid und ich war wirklich daran interessiert zu erfahren, wie ich besser mit der Kommunikation klarkomme. Allerdings hätten mir dazu 3 Tage gereicht und nicht die verbrachten 4 Wochen.

Inzwischen habe ich gelernt, dass es für viele Schwerhörige (und Ertaubte) eine Überforderung darstellt, sich mit der Behinderung und den technischen Möglichkeiten auseinanderzusetzen. So mancher gibt sich einfach auf. Und, in der SHG ist es immer wieder vorgekommen, dass CI-Versorgte ohne Akku oder Batterien kamen, dass sie ihren Prozessor nicht entsprechend einstellen konnten ... Und das waren oft Menschen, die mit der Spätertaubung nicht zurecht kamen, Unternehmer u.ä. - allerdings nicht im technischen Bereich.

Fazit: wer in die Reha-Klinik geht, möchte dort weiterkommen. Vielleicht gehört die Konfrontation mit Menschen, denen alles noch schwerer fällt, einfach zum Lernprozesses.

Gruß Maryanne

Quote from Nikita

Maryanne:
Das ist kein vermeintliches Wissen, sondern es ist neuropsychologisch erwiesen, dass die Hörbahnen in den ersten 5 Lebensjahren sich nur entwicklen können wenn das Ohr einen Höreindruck erhält, sobald man später, z.B. im Alter von 8 bis 10 Jahren implantiert ist der Benefit eines Cis geringer da sich die Nerven zurückgebildet haben. Je mehr die Nervenbahnen Höreindrücke erhalten, desto besser werden sie ausgebildet und funktionieren besser.
Ein Ohr das ein Ci bekommt funktioniert ja in der Regeln nicht mehr und aus diesem Grund sollte man bis im Alter von 5 Jahren implantieren, je früher desto besser, da die Hörnerven so ausgebildet werden können.

Nikita, das bezieht sich allerdings auf beidseitige Taubheit. Zwar wird gesagt (aber nicht bewiesen), dass eine r e l a t i v frühzeitige CI-Versorgung einseitig tauber Kinder sich günstiger auf das Hörverstehen auswirkt, aber wenn ein paar Jahre zugewartet wird, ist eine gute Hörentwicklung wahrscheinlich. Die Implantation von einseitig tauben Patienten (deren Gegenohr gut war) wird noch gar nicht so lange praktiziert. Die ersten einseitig tauben Kinder, die implantiert wurden, waren etwa 5 Jahre alt (soweit ich mich erinnere im Bundeswehrkrankenhaus Koblenz, wo auch der erste einseitig taube Erwachsene (nach Unfall) implantiert wurde. Ich betone, dass bei einer einseitigen Taubheit keine Eile geboten ist, wie es z.B. nach einer Meningitiserkrankung der Fall wäre.

Quote from Nikita

Maryanne

Genau das stimmt so nicht, auch bei einem einseitig tauben Kind muss das CI so rasch wie möglich implantiert werden, sonst erreicht es auf dem Ohr kein Sprachverstehen, das ist genau das gleiche wie bei einem beidseitig tauben Kind und einseitige Taubheit ist genau so eine Behinderung wie beidseitig schwerhörig zu sein und nicht einfach nur ein bisschen schlechter hören....

Mit einem Ohr kann man Schall nicht orten, versteht enorm viel schlechte rim Störlärm und braucht sehr, sehr viel Energie in der Schule zum dabei bleiben zu können.

Deshalb kann man nicht jahrelang zuwarten sonst ist der Hörerfolg dann schwierig bis fast nicht erreichbar.

Hallo Nikita,

woher nimmst du dieses (vermeintliche) Wissen, dass eine CI-Versorgung so rasch wie möglich erfolgen muss? Ich habe nicht die Zeit, um dir ausführlich das Gegenteil nachzuweisen, aber Fakt ist, dass die Hörbahnen bei einem funktionierenden Ohr reifen und auch eine etwas spätere CI-Versorgung zum Erfolg führen kann. (Kann - weil es niemals eine Garantie gibt).

Man sollte Eltern nicht mit solchen (falschen) Argumenten unter (Zeit-)druck setzen!

Hallo Lama,

ich kann deine Bedenken verstehen, zumal es sich bei deinem Kind um eine einseitige Taubheit handelt, und, wenn ich es richtig verstehe, das andere Ohr gut funktioniert. Einerseits ist es schon gut, zwei Ohren aktiv zu haben, andererseits halte ich eine schnelle Entscheidung für nicht notwendig, wenn ein Ohr gut hört.

Hirnhautenzündungen sind vor allem Infektionen, die im Kindesalter auftreten (aber auch bei Erwachsenen möglich sind).

Was sagen denn die Ärzte zu deinen Fragen?

Ich bin beidseitig mit CI versorgt und war vor der Implantation vollständig taub. 1997 war noch keine Rede von Impfungen gegen Meningitis. Aber ich habe inzwischen Leute gesehen, die MIT (nicht: durch) CI an Meningitis erkrankt waren - wobei die Erkrankung ohne CI möglicherweise weniger schwerwiegend verlaufen wäre. Allerdings hat man heute bei der Entwicklung der neuen Elektroden gelernt.

Wenn das Kind sich gut entwickelt, wäre das Aufschieben der Entscheidung ggf. eine Option?

Alles Gute Maryanne

Quote from ReCI

Nach einer CI-OP tritt eine Hirnhautentzündung normalerweise nicht auf. Man soll sich ja auch deswegen vor der OP dagegen impfen lassen als Präventionsmaßnahme.

Das ist eine gewagte Aussage!. Eine Hirnhautentzündung kann im Prinzip immer auftreten, mit und ohne CI. Das größte Risiko bestand vor Jahren bei Implantaten mit einer bestimmten Elektrode, diese wird nicht mehr eingesetzt. Inzwischen dürfte das Risiko, eine Hirnhautenzündung zu bekommen, mit CI nicht höher sein als ohne. Dennoch wird eine Impfung empfohlen.

Ich hatte auch kurze Zeit den Taschenprozessor, weil der erste HdO (von Cochlear) gerade erst auf den Markt kam. Der HdO konnte noch wenig, alles musste per Kabel angedockt werden.... . Das war vor fast 24 Jahren. Inzwischen nutze ich auf der einen Seite die Single Unit. Wären die medizinischen Gründe dafür nicht ausschlaggebend, wäre ich weiterhin beim HdO geblieben. An anderer Stelle hatte ich schon geschrieben, dass es für das Tragen von Kopfhörern sehr ungünstig ist, Auch das Telefonieren ist nicht so gut, aber kein Problem für mich, da das andere Ohr eh mein Telefonohr ist. Beim Sport ... teilweise ungünstig (Prozessor fällt ab, oder man liegt darauf, was dann schmerzt). Den Fahrradhelm habe ich seit der Umrüstung noch nicht getragen, ich fürchte, das wird ein Problem.

Maryanne