Posts by Murd0ck

    Hallo Julia,


    Ich bin 28 und vermutlich von Geburt an rechts nahezu taub. Ich habe nächste Woche Dienstag in Freiburg meine Implantation. Man hat mir vorher mitgeteilt dass ich nicht so gute Aussichten auf Sprachverstehen mit dem CI haben werde, aber man hat mir dennoch zum CI geraten.

    Bei mir waren allerdings die ganzen Tests positiv, was ich für mich auf gute Chancen für ein generelles hören (was auch immer das dann letztendlich sein wird) hindeutet.

    Ich erhoffe mir erst mal nicht viel, denn wenn ich die Erwartungen hoch schraube, kann ich umso mehr enttäuscht werden :).

    Ich habe für mich entschlossen, dass ein CI meine letzte Möglichkeit ist, überhaupt wieder zu hören, Ich habe noch nie auf der rechten Seite gehört und habe nicht viel zu verlieren (die Risiken der OP mal ausgenommen).


    Ich kenne deine Ergebnisse nicht, die werden die Ärzte sicher mit dir durchgegangen sein und dir erklärt haben warum sie so denken.

    Hast du dich schon über Alternativen (Knochenleitung, Soundbridge) informiert und ob sie für dich in Frage kommen?


    Letztendlich liegt die Entscheidung bei dir. Wenn du dir Sorgen wegen den Rehatagen machst... die kann man bestimmt geschickt in die Ferien legen, die gehen ja keine 2 Wochen sonder zumindest in Freiburg 2-3 Tage.

    Und wenn du noch ein wenig warten willst und in ein paar Monaten/Jahren nochmal in eine Klinik gehst, kann ich dir auch Würzburg empfehlen. Dann hast du ggf. noch eine dritte Meinung.


    Liebe Grüße,

    Nadine

    Hallo Ihr,


    vielen dank für eure Antworten. Ihr habt mir schon viele Sorgen weggemacht. Ich bin jemand, der alles wissen will bevor ich etwas entscheide (was manchmal net so gut für mich ist ^^) und ich hab im letzten Jah verdammt viel gelesen und angesehen, was CI, die OP und Nachsorge und hören lernen angeht.

    Ist halt letztlich ne Entscheidung fürs Leben, die nicht ohne weiteres Rückgängig gemacht werden kann. Aber ich denke dass ich eine gute getroffen habe und warte nun auf den OP Termin und werde hier auch gelegentlich meinen Senf dazu geben ;)


    Viele Grüsse,

    Nadine

    Hallo Zusammen,


    mein Name ist Nadine, ich bin 28 habe vor einem Jahr mein Informatik Studium beendet und arbeite seitdem als Softwareentwickler in Stuttgart.


    tl;dr: ich bin rechts von Geburt an nahezu taub, mein CI wird im Dezember implantiert und ich habe viele Fragen.


    Zunächst zu meiner Hörgeschichte: bei mir wurde mit 5 - 6 Jahren festgestellt dass ich auf der rechten Seite 'taub' bin. Woher das kommt konnte schon damals keiner sagen. Es wird vermutet, dass der Sauerstoffmangel, den ich während der Geburt hatte dafür verantwortlich ist. Der Hörtest bei den Babyuntersuchungen war ein Klappernder Schlüsselbund und meine Reaktion :) da ich aber link recht gut höre war der Test natürlich positiv und auch meine Sprache hat sich normal entwickelt. Erst beim telefonieren hab ich den Hörer auf die 'falsche' Seite gehalten. Ich wurde mit 6 Jahren mit einem Hörgerät versogt.

    Mit 17 wollte ich nochmals den Stand der Technik wissen und wurde auch damals nur mit einem Hörgerät versorgt, weil meine Mutter keine Cross Versorgung wollte und die KK bei einseitiger Taubheit kein CI bezahlt hätte.

    Jetzt habe ich vor einem Jahr auf eigene Initiative meine Ohren untersuchen lassen. Also zunächst Akustiker: Da habe ich ein UP Hörgerät getestet, was absolut nichts gebracht hat. Beim Cross Gerät wars schon besser, aber meine Gesunde Seite war so damit Überfordert, dass ich die Geräte Zeitweise ausgemacht habe um Ruhe zu haben. Zuletzt habe ich einen Knochenleitungsbügel getest, der mir am meisten zugesagt hat. Ich habe zumindest die hohen Töne recht gut wahrgenommen und hatte auch ein gewisses 3D Hören. Dann wurde ich für OP Voruntersuchungen Weitergeschickt.

    Ich war in Stuttgart, wo man mir gesagt hat 'Is halt so, nimm ein HG, weil eine OP machen wir bei dir nicht'; In Tübingen wollte man mir 2 Wochen nach den Untersuchungen schon ein CI implantieren. In Rücksprache mit meinem HNO Arzt war ich dann noch in Freiburg. Dort hatte ich tatsächlich das Gefühl, dass man nicht nur wegen ein bisschen Geld ein CI Implantiert :) . Ich habe erfahren dass ich links einen leichten Hörabgang habe, den man aber ohne HG Versorgung lassen kann und Rechts zwischen -90 und -110 DB habe. Mein Sprachverständins rechts ist wohl auch nicht vorhanden (Ein PET Scan hat gezeigt, dass der Teil vom Gehirn der für das rechte Sprachverstehen zuständig ist, jetzt was anders tut) Das Thema mit der Knochenleitung und einer Soundbridge war leider recht schnell durch weil meine Werte zu schlecht sind, als dass ich langfristig davon Profitiere.


    So, CI also.

    Also Antrag zur Kasse und warten. 4 Monate und 2 weitere Hörtests später endlich ein OK. -> Anfang Dezember habe ich endlich den Termin für die OP in Freiburg.

    Ich habe mich für Medel entschieden. Zum einen wegen der 3 Tesla MRT Tauglichkeit, wegen der Kodierungsstrategie und weil ich mit dem Sonnet 2 (YAY es ist rechtzeitig rausgekommen) sowohl Akkus als auch Batterien nutzen kann und im Urlaub nicht auf Stom aus der Dose angewiesen bin (nur Batterien sind für mich absolut keine Option).


    Viele Fragen wurden mir ja schon bei den Gesprächen mit den Technikern und Ärzten beantwortet, aber ein paar sind dennoch geblieben:


    1. Ich habe schöne lange Haare und ich liebe meine Haare :) wie viel wird denn ungefähr weggemacht? ich hab nämlich schon Bilder gesehen bei denen der halbe Kopf rasiert ist...


    2. Wie lange wird man nach der OP krankgeschrieben. Ich war auf der Arbeit sehr offen und habe meine Kollegen auf dem laufenden gehalten, und ich würde gerne eine realistische Angabe haben. In Freibung meinte die Koordinatorin eine Woche Stationär, dann eine Woche zu Hause. Hier habe ich allerdings auch von Schwindel Problematiken und so gelesen. Wie lange wart Ihr denn konkret krankgeschrieben?


    3. Wann habt ihr wieder mit Sport angefangen. Ich Schwimme, fahre Fahrrad und mache Selbstverteidigung und würde gerne wissen wie lange ich geduld haben sollte bis ich wieder anfangen kann.


    4. Zum CI selber: Wie fühlt sich das CI an wenn da Töne kommen? Ich hatte einen Promontoriumstest (Nadel durchs Trommelfell und Strom drauf). Der war Positiv, ich habe sowohl die Töne gehört als auch die Vibrationen gespürt. Fühlt sich das genau so an?


    5. Das Zubehör zum CI: Was ist denn alles dabei und was muss ich bei der Kasse später extra beantragen, bzw selber kaufen? Mein Plan ist wie gesagt das Sonnet 2 mit Akkus. Nett wäre ein zusätzliches Batteriefach, dieses Active Wear zu anknipsen ans Tshirt und ein Remote Mikrofon für Konferenzen und Meetings.


    6. Wenn ich nach der 3 Jährigen Reha Probleme mit dem CI /Prozessor habe, oder ich eine Einstellungsänderung brauche, muss ich dann nach Freiburg, oder kann ich dass beim lokalen Akustiker machen lassen?


    Viele Leute in meinem Umfeld haben mich gefragt, warum denn überhaupt ein CI. Ich höre von klein auf nichts, bin also daran gewöhnt nur einseitig zu hören. Ja, das wird eine riesige Umstellung und auch mein Sprachverständnis wird ggf nie rechts da sein.

    Aber ich will auf beiden Seiten hören. Ich will an Gesprächen wieder voll teilhaben und nicht wegen zu vielen Störgeräuschen einfach nur danebensitzen. Ich will wissen, ob mich das Auto dass ich da höre, von rechts oder von links Überfährt :) Ich will die Vögel nicht nur hören, sondern auch finden. Und ich freue mich auf die Sound Demo von THX auf unserer Heimkinoanlage, die mich mit dem Knochenleitungsgerät schon beeindruckt hat.


    Ich bin mir sicher dass ich bis Dezember noch einige Fragen haben werde und auch Ihr könnt mir gerne Fragen stellen.

    Ich bedanke mich fürs lesen und auch für die Antworten, die ihr mir geben könnt.


    Liebe Grüsse aus Stuttgart,

    Nadine