Beiträge von Joleni

    Zwangsimplantation ganz klar: nein.
    (Zwangs-)Aufklärung der Eltern zum Thema CI & Hörgerät auch bei Taubheit: ja.

    Ich habe meinem ältesten Sohn die Chance auf EIN CI gegeben.
    Schon beim Vorgespräch gab es eine elende Diskussion darum, dass 2 Cis für das Kind besser wären und blablabla.
    Ich habe stur und steif gesagt, dass ich nur ein CI akzeptiere.
    Wenn das gut geht, kann er immernoch ein 2. CI im Vorschulalter auf eigenen Wunsch bekommen.
    Das 1. CI ging so grandios in die Hose, dass ich froh bin nur ein CI akzeptiert zu haben!
    Dieses eine CI haben wir am 16.09.17 komplett abgelegt und werden zu einem späteren Zeitpunkt nochmal einen
    Aktivierungsversuch starten.
    Aber es gibt bei mir definitiv kein 2. CI, bevor nicht das 1. CI mal 1 Jahr lang regelmäßig getragen wurde und Erfolg zeigt.

    Die kommen einem immer um die Ecke von wegen ja ein Kind wird mit 2 Ohren geboren, dann muss man auch beides implantieren....
    Was keinem klar zu sein scheint: 2 CIs gleichzeitig sind auch eine enorme Belastung.
    Das Gehirn muss auf einmal von beiden Seiten Eindrücke verarbeiten, wird von 2 Seiten beschallt, es sind 2 Knochenwunden, die wetterempfindlich sein können, es sind 2 Ohren, die operiert wurden.....

    Ein Baby im Mutterleib hat schon mit beiden Ohren gehört quasi seit es bewusst denken kann.
    Das ist doch was ganz anderes!
    Das kommt nicht zur Welt und bumms wird es plötzlich mit 2 Geräten dauerbeschallt.
    Ein hörendes Kind hat wochenlang Mamas Herz von innen schlagen hören. :love:
    Im Mutterleib geht es mit z.T. an die 90dB nicht gerade leise her. Der Mamabauch blubbert und gluggert....

    Ich finde ein CI ist okay, das ist eine Chance fürs Kind.
    2 CIs auf einen Schlag finde ich..... zu viel.

    Hallo

    Ich bins, Lena.
    Ich war im Teeniealter hier zur Genüge aktiv und bestimmt 2-3 Jahre hier nicht mehr aktiv.

    Inzwischen bin ich Ende 20, habe 2 CIs (08/2007 & 05/2012) und in meinem Leben hat sich einiges verändert, weshalb ich wieder hier bin.

    Im März 2016 hat mich mein kleiner Nils zur stolzen Mama gemacht.
    Nils hat jedoch etwas von mir geerbt.
    Meine Hörschädigung.
    Im Alter von 7 Monaten wurde bei ihm eine BERA gemacht, die beidseitig einen Hörverlust von 95dB +/- 5dB ergab.
    Seine Reaktionsschwelle, ab der er überhaupt den Kopf drehte oder irgendeine Reaktion von sich gab, lag auch bei 80-100dB, teilweise kam auch bei 100dB keine Reaktion. Also haben wir 2x SUMO-DM auf die Ohren gesetzt.
    Der Erfolg war auch nicht so das Gelbe vom Ei. Die Geräte quietschten in nervtötendem Ausmaß und entweder spielte er damit Hörgeräteweitwurf, oder versuchte sie zu verspeisen und anzusabbern. Beim HNO-Arzt ergab die Reaktionsmessung MIT Hörgeräten beidseits eine Hörschwelle von 65-75dB. Da reagierte er.
    Ich habs relativ schnell leid gehabt ihm die Hörgeräte aufzuzwingen und ihn ohne Horschies glücklich sein lassen.
    Im Dezember 2016, mit 9 Monaten, kam von Nils noch immer kein richtiges Lautieren, geschweige denn Mama, Papa oder irgendeine Silbenverdopplung.
    Nils blieb praktisch stumm. Bis auf ääähhh, aaahhh, ehe, oaaakk kam da gar nix.
    Am 12.12.2016 bekam er dann die Polypen heraus und es wurde ihm Flüssigkeit aus dem Ohr genommen und Röhrchen gesetzt, am 04.01.2017 war Kontroll-BERA, die mir die Bestätigung gab, was ich dem HNO-Arzt zuvor schon prophezeit hatte: "Polypen-OP und Röhrchen bringen nix. Der Bub ist taub!".
    Die BERA ergab beidseitig 120dB im Tieftonbereich, 95dB im Sprachbereich und (was mich verblüffte) 60dB im Hochtonbereich. Bei 8 & 10 kHz sogar 35dB +/- 5dB.
    Die BERA-Kontrolle am 08.03.2017 war 1:1 identisch, Nils inzwischen 11 Monate und nach wie vor weitestgehend stumm.
    Bis auf ein paar Vokale kam da nix.
    Am 02.05.2017 bekam er ein CI, allerdings war und blieb die Akzeptanz dafür null.
    Heißt im Klartext: zieht man es ihm an und schaltet es an, fliegt es kurz darauf in hohem Bogen davon, oder er schüttelt solange den Kopf, bis die Spule abfällt.
    Seit dem 16.09.2017 und 4 komplett defekten Geräten, die diverse Flüge nicht überlebten, sowie 6 angeknabberten/ durchgekauten Spulenkabeln ist das Thema CI jetzt vorerst durch. Irgendwann haben wir uns gesagt: wenn er nicht will, will er nicht. Er hat die CI422SAR, Restgehör ist wie oben in der BERA geblieben.
    Dh man könnte auch HdO draufsetzen, aber die lässt er ja nicht länger als 30min an! Inzwischen sagt er zumindest: Mamamam, abbab und zu Ball sagt er Ba. Ansonsten sagt er ganz süß und sehr hochfrequent guggugs und üüühhhpps.
    Er ist jetzt 21 Monate alt.

    Ende 2017 wird Nils ein Brüderchen, Joel, bekommen.
    Für den Kleinen habe ich für Mitte Februar 2018 schon einen Termin in der Pädaudiologie der MHH vereinbart, da ich im Frühjahr 2017 das Saarland verlassen habe und nun vor den Toren von Hannover wohne. :)
    Dh. es macht Sinn den Kleinen dann von der MHH checken zu lassen.

    Selbst bin ich immernoch regelmäßig ambulant im ICF.
    Dh ich fahre ambulant die 6 Stunden mit dem ICE von Hannover nach Freiburg und nachmittags wieder zurück. Jupp.

    Wer Fragen hat, kann gerne fragen.

    Joleni