Posts by atinA

    Noch eine Info zur Implantatprüfung: das wurde nicht mit meinem SP getestet, sondern mit einer anderen Spule. Ich musste nichts dazu beitragen und die automatisch ablaufenden Messungen lieferten Messwerte und Diagramme, die der Hersteller bzw die Software automatisch für gut bewertete. Der SP wurde damals also nicht mitgetestet. Ich hoffe, das beruhigt die Gemüter der Thread- Teilnehmer.

    Ich möchte euch ein Update geben zum heutigen Tag:

    Ich war bei der CI Technikerin und bei der Prof.Dr.

    Die aktuellen Maps wurden auf einen brandneuen Prozessor aufgespielt und ich sollte im Gespräch beurteilen, ob ich einen Unterschied wahrnehme im Vergleich zu meinem SP. Das war nicht der Fall.


    Dann wurde an einer beliebigen Elektrode verstärkt und ich habe tatsächlich was gespürt (kein Hören). Es musste aber fast um 40% angehoben werden. Das fand ich echt viel im Vergleich zu den vorigen Einstellungen.

    Dann habe ich wieder meinen SP erhalten und siehe da, an der selben Elektrode war bei derselben Einstellung auch ein Spüren wahrnehmbar! Also funktioniert mein Prozessor sehr wohl. Aufgrund der fortgeschrittenen Zeit wurden aber alle Elektroden „global“ angehoben - also alle Elektroden gleichzeitig, so dass es im Gespräch gut wahrnehmbar aber noch nicht unangenehm ist. Diese Art der Einstellung ist sicher nicht ideal und ich hoffe nicht, dass die Nackenschmerzen zurück kommen werden.

    Warum am Vortag nichts wahrnehmbar war und heute aber schon ist nicht ganz klar. Es kann sein, es wurde gestern nicht weit genug angehoben (wenn es zu langsam gemacht wird, dann kommen bei mir wieder die Nackenschmerzen und dann brechen wir in der Zwischenzeit ab. Das kann aber auch daran liegen, dass ich mich zu sehr verkrampfe).

    Beim Arztgespräch wurde mir mitgeteilt, dass dies ein Indiz für die Degeneration des Hörnerven sei. Das lässt sich nicht diagnostizieren, dies zeige mein Entwicklungsverlauf. Manchmal kommt auch ein schwankender (fluktuierender) Höreindruck vor. Wenn ich keinen Nutzen aus dem CI gewinnen kann, dann soll ich es für immer ablegen.

    Keine aufbauenden Nachrichten, die ich zuerst verdauen muss…ich tendiere zum Noch-Nicht-Aufgeben, aber ich bin in Freiburg bereits als hoffnungsloser Fall deklariert…

    Hallo,

    Ich war 50 Jahre taub auf einem Ohr und vermute, dass ich nie auf dieser Seite gehört hatte. Seit 1,5 Jahren bin ich nun implantiert (AB). Ich habe kein Sprachverstehen (Was auch nicht mehr meine Erwartung ist), aber ich höre Vogelgezwitscher und kann mich an kleinen Fortschritten erfreuen.

    Bei der EA konnte ich auf jeder Elektrode ein Spüren wahrnehmen. Nach einem halben Jahr kamen die ersten hörbaren Töne beim einstellen (das war ein „sch“ in leiser Lautstärke in gleicher Tonhöhe egal welche Elektrode) - welch Freude! Unglücklicherweise war der gesamte Prozess von sehr starken Nackenschmerzen begleitet und die Vermutung war, dass durch das Spüren der Töne ich unbewusst verkrampfe. Also wurden 8 Elektroden abgeschaltet (diejenigen, wo ich nur etwas spürte). Bei den anderen 8 war ein Hören vorhanden. Bei der nächsten Reha (ich bin alle 3 Monate für 2-3 Tage dort), war plötzlich auf manchen Elektroden gar keine Wahrnehmung mehr. Nun ist ein weiteres Quartal vergangen und ich nehme auf 12 Elektroden weder ein Hören noch ein Spüren wahr, was mich nun sehr verunsichert.

    Das Implantat wurde im Februar vollumfänglich vom Hersteller selber auf Funktionalität geprüft. Das funktioniert einwandfrei.

    Kennt jemand solch ein Phänomen, dass die Entwicklung rückwärts geht, obwohl das Implantat funktioniert? Kann es dafür anatomische/medizinische Gründe geben? Viele Grüße

    Hallo Alexsandra,

    darf ich fragen, ob sich durch die neue Einstellung die Schmerzen in der Ohrmuschel wieder reduziert haben? Ich habe dieses Phänomen von Anfang an (nun seit ca. etwas mehr als einem Jahr), und dachte, dass aufgrund der OP meine Ohrmuschel bzw. die umliegenden Nerven einen Schaden abbekommen haben. Die Einstellung bzw. Zustand vom CI hätte ich diesbezüglich nicht in Frage gestellt. Nervenzucken im Gesicht habe ich jedoch nicht.

    viele Grüße Anita

    Also ich für meinen Teil würde es schon gern wissen, was beim Aufguss erzählt wird, z.B. rieche ich nicht immer, welches Aroma da denn nun aufgegossen wird.

    Die einleitenden Worte klingen in fast allen Saunen standardisiert ähnlich : Vor einem Aufguss werden alle begrüßt, die Person stellt sich namentlich vor und nennt den Duft und ggf. die Aufgussart (ist ja manchmal mit Eis oder Fächer/Fahne/Handtuch). Die Dauer wird genannt und der Hinweis, dass man jederzeit früher die Sauna verlassen kann, wenn es zu unangenehm heiß wird. Dann noch, ‚viel Spaß‘ - und dann ist meistens Ruhe.

    Es ist nicht essentiell wichtig, dies verstehen zu müssen (du hast ja bereits viele Aufgüsse genossen, ohne zu wissen, was gesagt wurde). Wäre es aber eine Möglichkeit, kurz vor Beginn die Person über deinen Hörstatus zu informieren, und dass du gerne jetzt- bevor du die Prozessoren ablegst - erfahren könntest, was drin erzählt werden wird? Wäre ein Versuch wert, vielleicht triffst du auf nette und aufgeschlossene Angestellte, und deine Neugier wäre besänftigt und deine Teilhabe gesichert.

    Den Duft kannst du übrigens in der Regel an der Übersichtstafel aller Aufgüsse nachlesen.

    Asriel24, alles Gute für die OP, das wird schon ✊. Mich hat beruhigt, dass die Mehrheit der CI Träger, mit denen ich vor der OP im Austausch war, die OP unbeschadet überstanden haben. Das gab mir die Zuversicht, dass es auch bei mir so sein wird. Und so wünsche ich es auch dir, für die OP und für die Hörreise, die bald beginnen wird .

    Hallo Zusammen,

    da ich keinen neuen Thread aufmachen möchte, schreibe ich einfach hier mein Anliegen rein, wo es meiner Meinung nach am passendsten ist. Meine Nachsorge und die Folgeeinstellungen erfolgen im ICF Freiburg. Ich war die letzten 4 Male bei einer Audiologin, bei der ich mich – eigentlich- ganz gut aufgehoben fühlte. Sie schien mir fachlich kompetent, ist jedoch nicht so redselig und erläutert nicht viel zu dem was sie tut. So langsam glaube ich ist es doch an der Zeit, mal zu wechseln, weil ich doch an ihrer Kompetenz in Zusammenhang mit AB zweifle.

    Ich trage also AB und die Audiologin erzählt mir, dass nur 2 Programme in der App abgespeichert werden könnten. Das stimmt jedoch nicht. Meines Wissens sind es vier.

    Bei jeder Sitzung war mindestens ein Anruf bei AB nötig, um Support in der Bedienung der Software zu erhalten. Dabei erfuhr sie auch schon hilfreich Tipps und Tricks, wie man mit schnellem Mausklick Programme tauschen kann, die sie ursprünglich händisch übertragen wollte, weil es ihrer Meinung nach die Software nicht anders kann.

    Nun ja, wenn man diese Feinheiten nicht so kennt, frage ich mich, ob sie die Einstellung auch wirklich gut macht? Laut ihrer Aussage trägt die Mehrheit der Patienten in Freiburg Cochlear. Sie wollte auch mal meinen Prozessor mit der Technik von Cochlear koppeln und hat sich gewundert, dass es nicht klappt…

    Meine Frage wäre an die ICF Patienten mit AB: Kann jemand von Euch eine/einen Audiologen / CI-Techniker empfehlen, der sich gut mit AB auskennt und gleichzeitig gerne und aufgeschlossen die Einstellungen erläutert? Bitte gerne PN an mich, statt hier offen einen Namen zu nennen.

    Ja, ich weiß, jeder hat andere Erwartungen und die Chemie muss stimmen. Ich habe aber keine Lust, lange nach der „richtigen“ Person zu suchen, wenn ich evtl. auf die Erfahrungen anderer zurückgreifen kann. Bitte seht mir deshalb nach, wenn ich diese Frage stelle.

    Vielen Dank für einen Hinweis

    Anita

    Hallo Dualis,

    wie bei Dir wurde kurz vor der Einschulung bei mir eine einseitige Taubheit festgestellt. Erst mit 50 Jahren habe ich mich implantieren lassen. Der Promotest war ein Spüren, aber kein Hören. Die Klinik hat in meinem Fall eher abgeraten, weil die Erfolgsprognosen aufgrund der langen Taubheit als nicht gut genug eingeschätzt wurden. Aber die letzte Entscheidung läge bei mir - sofern meine Erwartungen nicht zu hoch seien.

    Nun liegt die Implantation und EA exakt ein Jahr zurück. Ich spüre in erster Linie die Töne und kann ein Hören erahnen. Bei den hohen Tönen nehme ich ein "sch" war, deshalb nenne ich mein CI auch "sch-sch-CI". Anhand der Rhythmik kann ich die Anzahl der Silben sehr gut wahrnehmen (ich schreibe bewusst nicht von hören). Auf diese Weise lassen sich auch Geräusche sehr gut unterscheiden. Schön ist, dass ich deutlich den Unterschied wahrnehme, ob die Geräuschquelle von der rechten oder linken Seite kommt. Denn so kann ich bei Ansprache auf der tauben Seite schneller reagieren. Das bedeutet aber nicht, dass ich im klassischen Sinne Richtungshören kann. Das klappt nur bei eindeutiger rechter oder linker Ausrichtung zur akustischen Quelle.

    Zuerst mal hat sich die Lebensqualität nicht deutlich verbessert durch das CI. Im Alltag ist das andere Ohr zu dominant. Aber es ist wichtig, auch die kleinen Erfolge zu feiern. Die aktuelle Wahrnehmung ist mehr, als in den letzten 50 Jahren der Taubheit. Was sich für mich am meisten gelohnt hat ist, dass ich nun Klarheit habe und weiß woran ich bin. Ich habe es versucht, und gebe die Hoffnung noch nicht auf, dass sich noch mehr entwickeln wird.

    Wichtig ist, die Erwartungen sehr niedrig zu halten (ich musst meine immer wieder nach unten korrigieren), konsequent mit Üben und bewusstem "Hören" dran zu bleiben und sich dennoch nicht zu überfordern. Und auch ganz wichtig - hör auf dich selber und vergleiche deine Fortschritte auf gar keinen Fall mit anderen - es ist dein persönliche und individuelle Entwicklung.

    Alles Gute für deinen Weg zur Entscheidungsfindung, Anita

    Hallo Mat350ze,

    Ich wurde in Freiburg implantiert, bin bei einer BKK versichert. Die Klinik hat mir für die Kostenübernahme ein Empfehlungsschreiben ausgestellt, das mit einer Fülle an Paragraphen die Rechte des Patienten für eine Cochlea Implantation untermauerte, und der KK keinen Raum für eine Ablehnung gab. Das war sehr professionell.

    Da die Klinik in deinem Fall ganz anders vorgeht, zeigt, dass sie Erfahrung mit den unterschiedlichen KK hat. Du kannst wie bereits erwähnt der Klinik vertrauen.

    Alles Gute für deine OP!

    Ja, ich streame mit dem Phoneclip auf den N8 und das gute Ohr mit dem Airpod. Nein, da braucht man kein Zusatzmaterial ausser dem Phoneclip.

    Hallo Nikita,

    Gibt es mit dieser Art der Kopplung keine Latenzprobleme? Bedeutet, dass es bei Übertragung auf die beiden Ohren einen zeitlichen Versatz gibt und nicht synchron ankommt? Der Gedanke rührt daher, weil die „Wegstrecken“ von Bluuetooth (BT) unterschiedlich sind : auf der einen Seite ist die BT Übertragung zwischen Smartphone und Phoneclip UND zwischen Phoneclip und CI, auf der anderen Seite ist BT nur einmal zwischen Smartphone und Airpods,

    Dann schreib doch einfach MedEl an und bitte um Informationen. Die wissen doch am besten wie der Sachstand ist und nicht die USER hier im Forum die auch nur in die Glaskugel schauen und nichts wissen.

    Hallo Zusammen,

    es ist verschenkte Zeit, die Hersteller mit der Frage zu kontaktieren, wann ein neues Medizinprodukt auf den Markt kommt. Das weiß ich weil ich selber bei einem Implantatehersteller arbeite (kein CI-Hersteller).

    Ich möchte mal erläutern, wie die Markteinführung von Medizinprodukten abläuft. Zuerst mal muss man während der Entwicklungsphase sehr viele Tests und Nachweise zur Sicherheit und Leistung erbringen und alles schön fein dokumentieren. Diese sogenannte Technische Dokumentation wird an eine zuständige Behörde geschickt, die zuerst mal alles prüft. Manchmal ist laut der Behörde die Doku nicht vollständig, dann muss zu einem bestimmten Thema wiederum was nachgereicht werden. Und erst wenn die zuständige Behörde ihr ok gibt, dass alles für den Nachweis der Sicherheit und Leistung vorliegt, wird die Zulassung vergeben und dann darf das Produkt auf den Markt.

    Für die Zulassung in den USA ist eine andere Behörde zuständig, als in Europa. Das bedeutet, dass man in diesem Fall diese Technische Dokumentation an zwei Behörden schickt, die unabhängig voneinander prüfen und freigeben. Und das ist der Grund weshalb für den Sonnet 2 wie von MeinName erwähnt 11 Monate zwischen der Markteinführung in den USA und in Europa lagen.

    Die Hersteller wissen selber nicht, wie lange das Zulassungsverfahren exakt dauert und deshalb würden sie niemals vorab verraten, ob, wann und in welchem Umfang ein neues Produkt auf den Markt kommt. Es wird erst Werbung dafür gemacht, wenn die Zulassung schwarz auf weiß vorliegt.

    Trotzdem würde mich eine Historie der Cochlea Implantate schon auch interessieren, denn man kann zumindest abschätzen, welcher Hersteller vermutlich als nächstes was neues auf den Markt bringen wird.

    Du hast wohl eine eigene Vorstellung von "kurzfristig". Beispielsweise wurde das FDA approval für Sonnet 2 etwa 11 Monate vor dem Einsatz in Deutschland publiziert. Das ist eine Zeitspanne, die ich nicht mehr kurzfristig finde.

    -> wo hast Du denn diese Information her?

    viele Grüße

    Anita

    Hallo Salve und Dani,

    vielen Dank für Eure Erfahrungen nach der CI-Implantation, die nicht direkt das Hören betreffen!

    Also, eine zweite Arztmeinung werde ich zeitnah mal in Anspruch nehmen und hier dann wieder berichten.

    Salve, das mit der ambulanten Betreuung war von mir undeutlich ausgedrückt. Ich meinte die CI-Anpassungen, die ja wohl entweder ambulant oder stationär nach der Implantation vorgenommen werden. Da die Hörerlebnisse bei Geburtstauben etwas auf sich warten lassen und die Fortschritte langsamer zu verzeichnen sind, kann man wahrscheinlich die Abstände für die CI-Anpassung größer wählen? Wie waren diese bei Dir gewählt?

    viele Grüße

    Anita

    Hey Salve,

    wow, was für ein Erfahrungsbericht - und welche Auswirkungen auf das gesamte Wohlbefinden was ich sehr wohl nachempfinden kann!!

    Nun sind wir in diesem Thread nicht mehr bei dem Thema der Grenzen der Technik sondern Grenzen der SSD.

    Auch ich nehme nicht nur die Einschränkung der einseitigen Taubheit sondern ein damit einhergehendes eingeschränktes Sichtfeld wahr, was sich schon ganz extrem im Restaurant oder Kantine an einem größeren Tisch bemerkbar machte. Links und gegenüber hatte ich meine Gesprächspartner, und später ist mir dann aufgefallen, dass ich meinen rechten Tischnachbar überhaupt nicht wahrgenommen habe. Das war aber kein bewusstes Ignorieren, weil es kommunikativ ohnehin deutlich schwieriger geworden wäre, sondern wirklich ein Nicht-Wahrnehmen.

    Oder nachts fällt es mir schwer Auto zu fahren, weil ich den Eindruck habe, ich kann die Spur nicht gut halten. Der Sehtest beim Optiker zeigte damals die besten Ergebnisse, aber das räumliche Sehen ist irgendwie eingeschränkt und ließ sich nicht erklären.

    Und ich kenne das Gefühl "nicht in meiner Mitte zu sein" sehr gut. In der Vergangenheit hat ein Heilpraktiker mich in "meine Mitte" gebracht. Das war ein bomben Gefühl, bei dem ich ganz bei mir war, und zudem war es zeitgleich ein Leichtes meinen Kollegen zu verstehen, der einige Tische entfernt telefonierte (was ich sonst nicht konnte, also ihn verstehen über die Distanz). Dieser (Glücks-)Zustand hielt jedoch nur 2 Tage an, dann war das anstrengungsfreie Verstehen und dieses In-mir-Ruhen wieder vorbei. Mit mühsamer Meditation kann ich mich annähernd wieder in meine Mitte bringen und mich zentrieren, aber das hält nie lange an, da rede ich nun von Minuten...

    Ja und auch ich habe mir schon versucht vorzustellen, wie es wäre zwei hörende Ohren zu haben. Und in der Tat kam auch hier bei mir die Angst auf, dass mich das Mehr-Hören ggf. überfordern würde, ja mir zu viel würde. So gesehen kann ich auch die Angst, die sich in Dir in lauter Umgebung ausgebreitet hat, sehr gut nachvollziehen!

    Deine Schilderungen habe ich so noch nirgends gelesen und noch von keinem anderen SSD gehört. Danke für Deine Offenheit, ich fühle mich voll verstanden und ich verstehe Deine Erfahrungen durch und durch. Das macht ja noch mehr Hoffnung auf eine bessere Lebensqualität als nur das reine Hörvergnügen (das ich mir momentan nämlich gar nicht vorstellen kann weil ich es wie Du Salve schon schreibst, nicht kenne).

    Jetzt habe ich noch weitere Fragen:

    • warst Du krank geschrieben aufgrund von Erschöpfungszuständen oder hattest eine längere Auszeit gebraucht?
    • Macht denn überhaupt eine ambulante Betreuung nach der EA überhaupt Sinn? Wahrscheinlich sollten die Abstände zur CI-Anpassung größer gewählt werden, als bei jemandem, der nicht so lange vor der Implantation ertaubt war.

    Ja, das habe ich auch schon gehört, dass es gut wäre ein "Back-up" zu haben bevor das gesunde Ohr ganz schlapp macht. Einerseits weil es länger dauert, bis sich Erfolge einstellen. Andererseits hilft das gute Ohr beim Hörtraining, Geräusche und Gesprochenes zu erkennen und richtig zu deuten. Wenn auch das mal richtig schlapp macht, wird auch das Hörtraining anstrengender.

    Salve, Dein Beitrag macht so richtig Mut, vielen herzlichen Dank!

    viele Grüße

    atinA

    Hallo Salve,

    das klingt alles fast zu schön um wahr zu sein. Dass Du nach dieser langen Zeit in den Genuss von Sprachverstehen, Telefonieren und Musik hören kommst freut mich sehr für Dich!

    Ich glaube für mich ist es vor allen Dingen schwer vorstellbar, dass die nervlichen Strukturen nach diesem langen Ausruhen überhaupt wieder geweckt werden können. Ich arbeite in einem medizintechnischen Beruf, und brauche einerseits Fakten um zu Entscheidungen zu kommen. Deshalb wären mir klinische Studien so wichtig, die aber nur von CI-implantierten Kindern berichten, und nicht von langzeitertaubten Erwachsenen. Und andererseits bin ich durch die Durchführung von Risikoanalysen einfach sensibilisiert, dass Ärzte auch nur Menschen sind, die Fehler machen können... Die Angst vor der OP denke ich kann nur etwas genommen werden, wenn das Vertrauen zum Arzt gegeben ist. Mein Ziel ist es für dieses Jahr noch eine zweite Arztmeinung einzuholen.

    Aber so freue ich mich auch über jede Einzelerfahrung, die hier berichtet wird. Wie lange hat es bei Dir konkret gedauert, dass Du "nur" gespürt und anschließend "nur" gehört hast? (Es soll ja verhindert werden, dass man das CI zu früh in die Schublade ablegt, weil man meint, es funktioniert doch nicht ;) )

    Magst Du bitte noch über die anderen interessanten Veränderungen berichten? Jetzt bin ich richtig neugierig geworden!

    Es gab auch andere interessante Veränderungen die mit dem tauben Ohr und werkelnden CI im Gehirn zusammenhingen. Davon kann ich dir später noch gerne berichten.

    viele Grüße

    Anita

    Hallo,

    ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin 48 Jahre alt und bin auf einem Ohr sehr wahrscheinlich seit Geburt taub (festgestellt wurde meine Taubheit im Kindergarten bei einem Hörtest und es war nie klar ob die Schwerhörigkeit durch Mumps oder etwas anderes herrührt) und trage nach 2 Hörstürzen auf dem anderen Ohr ein HG seit ich 30 bin. Vor ein paar Jahren habe ich mich in einer Klinik untersuchen lassen. Bei der MRT Untersuchung wurde festgestellt, dass die Cochlea weniger Windungen hat, als eine gesund ausgebildete. Das lässt mich vermuten, dass ich in der Tat seit Geburt taub bin. Beim Promotoriumtest habe ich nur einen elektrischen Impuls gespürt (ein Kribbeln), aber nichts gehört.

    Laut Klinik sei es möglich ein CI zu implantieren. Aber ich sollte meine Erwartungen nicht zu hoch ansetzen und es kann sein, dass ein Sprachverstehen nicht möglich wird. Das leuchtete mir ein. Da damals eine OP und vor allen Dingen das Hörtraining nicht zu meiner Lebenssituation passte, habe ich eine Entscheidung verdrängt bzw. vor mir hergeschoben.

    Nun möchte ich eine Entscheidung pro/contra CI herbeiführen. Meine größte Sorge ist, dass eine CI-Implantation gar nichts bringt, weil für mein Verständnis im Prinzip ja auch kein Hörnerv ausgebildet sein kann. Oder kann es sein, dass durch ein gut hörendes Ohr auch der Hörnerv auf der tauben Seite profitieren kann? Ich weiß, viele sagen, ich habe ja nichts zu verlieren weil das Ohr ja taub ist. Aber ich finde schon. Ich lasse mich nicht einfach spasseshalber operieren um „mal zu schauen“ was passiert. Meine Sorge, dass es völlig umsonst war (also noch nicht mal in den Bereich des Hörens zu kommen, von Sprachverstehen spreche ich ja gar nicht) ist schon groß und die Enttäuschung wäre es auch. Wegen der nicht komplett ausgebildeten Cochlea tendiere ich dazu eine zweite Arztmeinung von einer anderen Klinik einzuholen.

    Am liebsten wären mir Fachartikel, die statistisch die Wahrscheinlichkeit der Erfolgsquote von langjährig geburtstauben CI-Implantierten darstellen (wie gesagt damit meine ich nicht im Sprachverstehen, sondern in den Bereich des Hörens zu kommen), aber da war ich bisher nicht fündig. Deshalb suche ich in diesem Forum Erfahrungsberichte von „richtig“ geburtstauben CI-Trägern (bitte nicht die, bei denen klar ist, dass der Hörnerv in der Vergangenheit Impulse bekommen hat), die sich erst nach vielen Jahren implantieren haben lassen.

    Wie ist das Hör- bzw. Sprachverstehen nach der EA, und wie lange liegt die EA zurück?

    Wie siehst Du Deine Entscheidung heute?

    Ich bin neugierig auf Eure Rückmeldungen, atinA