Beiträge von Katja_S

    Hallo,

    Weil das CT meist schon ausreicht und nur bei Unklarheit zusätzlich noch ein MRT gemacht wird, zumal die Wartezeit auf ein MRT viel größer ist als bei der CT.

    Hmmm, ich dachte, das MRT sei genauso wichtig wie das CT, eben um beurteilen/abschätzen zu können, ob der Hörnerv intakt aussieht oder nicht? Vielleicht ist das aber auch nur bei Kindern so, wo man diesen Promtoriumstest (ich hoffe, ich habe es richtig geschrieben) nicht machen kann? Ich dachte immer, das CT würde hauptsächlich gemacht, eben um zu sehen, wie die Cochlea aufgebaut ist und das MRT, um den Hörnerv zu beurteilen. Aber ihr könnt mich gerne aufklären, wenn das anders ist, sicher bin ich mir nicht :) . Bei Erik wurden beide Untersuchungen (gemeinsam mit Bera, EcochG, Polypenentfernung...) in einer Narkose gemacht, von daher weiß ich gar nicht, wie genau die Reihenfolge war.
    Wenn beides gemacht werden soll, ist die Reihenfolge doch eigentlich egal? Den genauen Zeitplan werden sie bei der VU eh nicht einhalten können.
    Mich wundert aber auch, dass das Abschlussgespräch vor diesen Unetrsuchungen geplant ist. Kann da dann überhaupt schon was Endgültiges gesagt werden?
    Gruß,
    Katja

    Hallo Martina,

    Katja 13h ca. ist ja kein langer tag, klar für ein kind schon, mein tag fängt halt morgens um 5 an und endet meist so 23 uhr, demzufolge halt doch ne lange tagesleistung und länger als 2 tage hielt noch keine batterieladung ...

    Ich hatte das mit der Tragedauer und wie lange Eriks Batterien halten, nur geschrieben, um zu verdeutlichen, wie stark das bei ihm varieren kann von der Batterieleistung (deine Frage war ja, wieso es bei dir so unterschiedlich lange dauert, bis die Batterie dann ganz ausgeht).Dass man al Erwachsener die SPS länger trägt und diese damit nicht so viele Tage halten ist ja völlig klar :) . Ich meine, 4 Tage wären bei dir eine Battierleistung von 72 h, bei Erik "nur" 42 h, das ist eben ein Unterschied.
    Völlig klar also, dass Batterien bei dir nur 2 Tage halten, auf Stunden gerechnet ist es ja sogar fast die gleiche Zeit, die 2 Batterien halten.
    Gruß,
    Katja

    Hallo Heike,
    wir machen mit Erik therapeutisches Reiten und bei ihm passsen Reithelme ohne Probleme über (beide) SPs (obwohl die Spulen unterschiedlich hoch sitzen). Vielleicht ist das bei Kinder-Reithelmen aber auch anders als bei Erwachsenenreithelmen? Wir haben bisher allerdings erst 2 verschiedene benutzt, zunächst einen vom Reiterhof und inziwschen einen, den Erik zum Geburtstag bekommen hat.
    Ich drücke dir die Daumen, dass du noch einen geigneten Helm findest!
    Unserer ist von Casco, aber die hast du ja sicherlich auch schon probiert..
    Gruß,
    Katja

    Hallo Martina,

    auffällig ist allerdings, zwischen der ankündigung, daß batterie zur neige geht und dem tatsächlichen "aus" vergeht unterschiedlich lange. habe ich bei einem päckchen ne halbe stunde ist es beim anderen päckchen gerade mal 5min.

    habt ihr das auch ??

    Batterien halten ja auch insgesamt ganz unterschiedlich lange, das zeigt sich vielleicht auch in der Dauer vom Piepen bis zum Ausgehen des SP? Das kann ich nicht beurteilen, weil Erik uns erst nach einiger Zeit sagt, dass "das Ohr blinkt". Allerdings hat Erik die N5.
    Bei Erik halten die Batterien zwischen 3 und 4 Tagen, manchmal knapp 3 und manchmal auch fast 4 Tage (er trägt die SP ca. 13 Stunden am Tag), uns wurde erklärt, dass das ganz normal sei, weil ein SP bei lauter Umgebung z.B. mehr runterregeln müsse und das eben mehr Strom verbrauche. Bei uns passt das insofern, dass die Batterien in den Ferien wirklich etwas länger halten im Schnitt (ich führe aber nicht genau Buch drüber...). Sicher spielen da noch andere Faktoren eine Rolle.
    Gruß,
    Katja

    Hallo Malu,
    ist ja nicht schlimm, ich bin einfach so daran gewöhnt, "Rolli" zu sagen, das mir gar nicht bewusst war, dass das ja auch die Abkürzung für Rollkragen-Pullover ist....
    Erik ist jetzt 6 Jahre alt.
    Und der Rolli gibt ihm viel mehr Freiheiten als er ohne hätte, von daher ist so ein Rolli nichts schlimmes :P , wenn auch Auffäliges.
    Gruß,
    Katja

    Hallo Malu,

    Hat Dein Eric immer den orangenen Rollian? :rolleyes: Dann weiß ich ja auf wen ich achten muss

    :?: :?:

    Erik hat den nicht an, er sitzt in dem :) , weil er nicht laufen kann (bzw. nur kurze Strecken an 2 Händen). Rolli ist hier die Abkürzung für Rollstuhl.

    Tja, leider sind die Zeitfenster ja relativgering, so ist es meisten doch nicht realistisch das man sich mal noch über den Weg läuft.

    Ja, das ist schon Zufall. Wobei es seltsam ist, manche trifft man öfters, manche 1 x und nie wieder..


    Ich kenne das ICF nur so groß (von daher stört es mich nicht), nur haben wir die 1. 2-3 Jahre immer im Hotel gewohnt, da finde ich es jetzt mit dem neuen Wohnhaus viel besser (vor allem, weil ja viel Platz da ist und sich vieles verläuft). IM Hotel war ich immer gezwungen, die Abende bei Erik im Hotelzimmer zu verbringen, jetzt versuche ich immer, mich abends mit anderen Müttern zu treffen (was nicht immer klappt).
    Gruß,
    Katja

    Hallo Malu,
    früher gab es einen Speiseraum für Erwachsene und Kinder zusammen, jetzt sind diese getrennt. Hat sicher Vor- und Nachteile (Vorteile: Mehr Platz, man muss sich nicht so Gedanken machen, wenn das Kind laut ist, Nachteile: Weniger spontane Unterhaltungen mit erwachsenen CI-Trägern). Auf dem Flur begegnet man sich aber natürlich immer wieder (Erik in seinem orangenen Rolli mit Tierspeichenschutz ist nicht zu übersehen) :) .
    Und ja, wir fühlen uns in Freiburg auch gut aufgehoben und wir freuen uns jedes Mal auf die Reha-Tage dort. Die OPs sind bei Erik ohne Probleme verlaufen, er war nach 2 Tagen wieder total fit, ich hoffe, das wird bei dir auch so sein!
    Gruß,
    Katja

    Hallo Malu,
    dann wünsche ich dir jetzt schon mal alles Gute für die Op im September und genieße erst einmal den Sommer :) .
    Und vielleicht sieht man sich ja mal im ICF (wenn das inzwischen auch unwahrscheinlich ist, nachdem Kinder und Erwachsene dort ja inzwischen doch ziemlich getrennt sind).
    Gruß,
    Katja

    Hallo Schera,
    super, dass die Erstanpaasung so erfolgreich war :) .
    Bei Erik war es beim 2. Ci (im Alter von 4 Jahren, 3 Jahre nach de, 1. CI) damals auch wie ein "Anknipsen" (ok, er war auf dem Ohr nicht so lange gehörlos, aber er hat mit dem Ohr vorher ziemlich sicher nie Sprache wahrgenommen).
    Ich wünsche dir weiterhin so tolle Fortschritte!
    Gruß,
    Katja

    Hallo Gudrun,
    frage doch einfach mal in Würzburg nach, wie es hinterher mit den Anpassungen/Rehatagen geplant ist :) .
    Ich weiß zumindest von einem Jungen, der in Würzburg implantiert wurde und dessen Mutter mit ihm alle 2Wochen dort hibgefahren ist und er dort Logo etc. bekommen hat. Genaueres weiß ich aber nicht und bei Kindern ist es ja auch immer noch ein bisschen anders (in Fr z.B. 40 Tage in 5 Jahren statt 20 Tage in 2-3 Jahren).
    Aber ich würde zunächst mal konkret nachfragen.
    Und ansonsten bei den anderen in Frage kommenden Kliniken nachfragem wie es bei einem nachträglichen Wechsel aussieht.
    Die Ergebnisse der VU müsstest du ja eigentlich schon ausgehändigt bekommen können. Wir haben die MRT und CT Bilder der VU von Freiburg damals auf CD mitbekommen für die Neurochirurgin unserer Klinik hier zu Hause (sonst hätten 2 MRTs gemacht werden müssen).
    Gruß,
    Katja

    Hallo Lukas und Jana,
    toll, dass die Erstanpassung so super verlaufen ist :) . Liest sich schön.
    Es freut mich sehr für euch und besonders für Lukas und ich drücke die Daumen, dass es wieterhin so positiv verläuft!
    Gruß,
    Katja

    Hallo,
    die Preise scheinen ja wirklich sehr unterschiedlich zu sein :) .
    Wir kaufen immer 10 Blister (Power One Implant Plus, die gleichen Batterien würden wir auch im Abo bekommen) a 60 Stück (also insgesamt 600 Batterien) für 430 €, allerdings nicht als Abo, sondern selbst (und reichen die Rechnung dann ein). Die Batterien reichen uns dann (grob überschlagen) 1 1/4 Jahre-1 1/2 Jahre.
    Ansonsten drücke ich Marushi die Daumen, dass der Wechsel problemlos funktioniert :) . Da die Btterien, die wir bekommen immer noch 2-3 Jahre haltbar sind, funktioniert das bisher prima.
    Gruß,
    Katja

    Hallo Martina,
    es tut mir leid, dass du so enttäuscht wirkst :( .
    Aber kann man nach 3 Tagen schon wirklich viel mehr erwarten ?( . Ich meine, man liest überall, dass es seine Zeit dauert, bis man mit dem CI hören kann und dass das ein längerer Lernprozess ist.
    Aber dass dir zunächst nur 3 Anpassungen (selbst 6 kommt mir wenig vor) für 2 CIs zustehen, finde ich krass :huh: . Gehen die davon aus, dass diese 3 Termine ausreichen, um die SP richtg einzustellen? Wurde dir das vorher nicht gesagt?
    Wir waren zur Erstanpassung 5 Tage in Fr im ICF, insgesamt haben wir 40 Tage in 5 Jahren (Erstanpassung nicht dazu gezählt) je CI. Bei Erwachsenen sind es dort nach der 5tägigen Erstanpassung auch noch 20 Tage auf 2 oder3 Jahre verteilt (bitte korrgiert mich, falls das nicht stimmt).
    Interessant, wie unterschiedlich das ist!
    Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell und unproblematisch ein Rezept für mehr Anpassungs/Logo Termine bekommst und du bald ganz viele Fortschritte mit deinen CIs machen wirst!!
    Gruß,
    Katja

    Hallo Marbus,
    na ja, wenn er jetzt opriert werden muss, dann fehlt er in den letzten 3 Monaten Kindergarten dort noch ziemlich lange und er liebt seinen Kindergarten :) .
    Das wäre für mich also nicht unbedingt ein Argument, zumal Erik schwer mehrfach behindert ist und in eine Förderschule für sehgeschädigte/blinde und mehrfach behinderte Kinder gehen wird, also ncht viel "Schulstoff" verpassen würde, wenn die Op erst nächstens Jahr z.B wäre und auch kaum Feriengespräche. OK, wäre natürlich doof, wenn er genau zur Einschulung um KH wäre, aber das kann man ja (hoffentlich) soweit planen.
    Im übrigen geht es mir nicht drum, den geeigneten Zeitpunkt einer OP zu suchen, sondern ich möchte vor der Entscheidung zur Op wirklich 100 % sicher sein, dass die OP wirklich notwendig ist. Wennes ums Herauszögern geht, dann um 2-3 Jahre, die sich meiner Meinung nach durchaus lohnen würden.
    Ich habe halt (wahrscheinlich völlig unberechtigterweise) immer noch die leise Hoffnung, dass wir um die OP vielleicht ganz rum kommen, man hört ja immer wieder, dass bei anchen Mandelentzündungen auch einfach so aufhören. War bei mir als Kind auch so, da hat auch schon jeder von der Mandel-OP gesprochen, im Endeffekt habe ich meine Mandeln noch, da die Mandelentzündungen wirdenann aufgehört haben.
    Ansonsten stimme ich mit dir überein: Wenn klar sein wird, dass die Mandeln raus müssen und auch Fr und unser HNO das sagen, möchte ich die Op auch so bald wie möglich hinter uns haben!
    Gruß,
    Katja

    Hallo Marbus,
    Ist es ein Argument, dass du noch mehr OP in dem Alter hattest, dass ich jetzt bei meinem Sohn nicht genau zu überlegen sollte, ob die Mandel-Op wirklich notwendig ist? Tut mir leid, dass du in dem Alter schon so viele OPs hattest!

    Klar werden wir die Op machen lassen, wenn uns alle (auch HNO und Klinik) dazu raten und natürlich erst recht, falls in 2-3 Wochen bereits die nächste Mandelentzündung auftreten sollte. Aber genau abwägen halte ich trotzdem für sinnvoll :) , zumal eine Mandel-Op ja nicht ganz so risikolos ist und ganz sicher mit großen Schmerzen verbunden. Und je mehr er wiegt, desto eher könnte er eine Nachblutung verkraften..

    Bei Erik müssen wir eigentlich immer wieder mit einer OP (vor allem wegen seinem Shunt) rechnen und können immer nur hoffen, dasss nicht so bald bzw. nicht so oft eine kommen wird.
    Ok, den Vorteil hätten wir bei der Mandel-OP, wenn sie draußen sind, sind sie draußen :) .
    Gruß,
    Katja

    Hallo Schera,
    danke, dass du extra gefragt hast :) .
    Ich habe am Mittwoch auch schon nach 3 Stunden von der Professorin aus Freiburg bekommen. Echt super.
    Sie hat es nicht so genau mit den Fachbegriffen beschrieben, aber sie meinte, dass bei CI-Kindern eine andere Technik benutzt werden muss als bei anderen Kindern/Erwachsenen, sie aber diese OP in Freiburg regelmäßig durchführen und Erfahrung damit haben. Bei Erik (bezogen auch auf Gewicht, Alter) sei die Op kein größeres Problem. Wenn Eriks Mandeln entfernt werden müssen, dann wird auch sie die Op durchführen (und sie hat ganz sicher Erfahrung mit CI-Kindern, hat bei Erik auch beide Implantationen durchgeführt).
    Allerdings hat sie nicht so ganz eindeutig geschrieben, ob sie in Eriks Fall die Indikation für eine Mandel-Op eindeutig als gegeben anseht, das werde ich morgen nochmal nachfragen. Das ist aber sicher auch schwierig, das so endgültig zu sagen, ohne das Kind (und vor allem die Mandeln) gesehen zu haben.
    Denn mir ist schon wichtig, die Op nur machen zu lassen, wenn sie unumgänglich ist (Erik hatte schon über 10 OPs (nur 3 (VU eingeschlossen) wegen den CIs)).
    Auf unseren Kinderarzt werden wir uns nicht verlassen, der hat schon nach Eriks 2. Mandelentzündung vor 2,5 Jahren gemeint, dass die Mandeln raus müssten ?( . Unser SPZ Arzt am Mittwoch (da hatten wir zufällig einen Termin) hat eher zum Abwarten geraten, ob die Serie jetzt nicht doch aufhört. Wir werden jetzt zeitnah einen Termin bei unserem HNO ausmachen und , wie geschrieben, noch mal in Freiburg nchhaken.
    Danke nochmal :) .
    Gruß,
    Katja

    Hallo Schera,

    bin zwar kein Fachmann auf medizinischem Gebiet, aber ich denke, dass ein elektrisches Skalpell bei der Mantelentfernung verwendet wird.
    Die elektrischen Skalpelle reduzieren das Nachbluten, da die Schnittstelle gleichzeitig verödet wird.

    ja, so ähnlich hatte es der Arzt damals gesagt. Nicht ganz genau so, aber dass es bei Kindern ohne CI mehrere Möglichkeiten geben würde, mit einem elektrischen Teil (Name habe ich vergessen) eine eventuelle (Nach-)Blutung zu stoppen, bei CI-Kindern wohl nur eine einzige...
    Danke für die Info! Mein KiA und der HNO haben mich ja schon für verrückt erklärt.
    Aber es hilft nichts, ich muss mich jetzt einfach mal an die Klinik wenden und mich erkundigen.
    @blacky-Kyra: Mandelkappung bringt wohl nichts, wenn ein Kind ständig Mandelentzündungen hat. Eriks Mandeln sind zwar groß, aber nicht sooo groß. Wenn er nicht gerade eine Mandelentzündung hat, schläft er ganz ruhig. Dass die Mandelentzündungen irgendwann von alleineaufhören, hatte ich auch gehofft....
    Ich hatte so gehofft, dass dieser Kelch an uns vorbeigeht :( .
    Ich schreibe euch, was die Klinik gesagt hat :) .
    Gruß,
    Katja

    Hallo Rosemarie,

    Zitat

    Dass es nachblutungen geben kann, die sehr heftig sind, habe ich selber damals als kinderkrankenschwester erlebt.

    Ja, ich auch :( . Zwar nicht bei Kindern, aber ich habe als Kind mal mitbekommen, wie ein Verwandter von mir noch nach Klinikentlassung auf einmal heftige Nachblutungen bekommen hat und wieder in die Klinik musste...Und nach Eriks 1. CI-Implantation waren wir die 1. Nacht auf der Zwischenintensiv (wegen Eriks zusätzlichen Beeinträchtigungen) und da wurde nachts eine Frau hochverlegt wegen starken Blutungen. Deswegen u.a. auch meine, evtl. etwas irrationale, Angst vor der OP. Ich meine, die meisten werden mich ja auslachen, dass ich vor der Mandel-OP mehr Respekt habe als vor der CI-Implantation.


    Und meinst du wirklch, ich kann Frau Dr. A. wegen sowas kontaktieren? Der würde ich eigentlich am meisten Vertrauen, eher als einem Arzt in der HNO-Ambulanz.

    Gruß,
    Katja