Posts by Katja_S

    Hallo,

    ich habe am 12.6. meinen Zweittemin mit Biontech (nach Astrazeneca).

    Mein Sohn hat Ende Juni seinen 1. Impftermin beim Kinderarzt. Er ist zwar erst 13, laut unserem Kinderarzt ist es aber aufgrund seiner Vorerkrankungen sinnvoll, ihn jetzt nach der Zulassung für 12 bis 15 jährige Kinder so bald wie möglich zu impfen.

    Drückt die Daumen, dass er wenig Nebenwirkungen haben wird!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Lama,

    das ist vielleicht der Unterschied. Für uns war klar, dass unser Sohn ohne CI so gut wie nichts hören würde (und damals vermutet wurde, dass er auch nur 5 % sieht, da er zusätzlich eine Sehnervschädigung hat, den fehlenden Hörsinn also auch nicht mit besonders guten Sehen ausgleichen kann), da waren wir sicher bereit, größere Risiken bei der OP einzugehen (dass es die gibt, wussten wir natürlich, woher weiß ich aber nicht mehr). Die CI OP war auch bereits Eriks 5. OP (die anderen hatten nichts mit dem Hören zu tun). Bei "nur" einem betroffenen Ohr hätten wir vermutlich auch mehr Zweifel gehabt. Dass Erik mit den CIs Sprechen lernen würde, hat niemand erwartet, laut Experten (in Freiburg und anderswo) ging es bei ihm ursprünglich nur drum, dass er sein Umfeld besser wahrnehmen kann. Die angebliche Grenze mit CI wurde also sehr eng gesetzt. Wir sind also - entgegen den meisten anderen Betroffenen und Eltern- mit geringen Erwartungen in die OP gegangen und diese wurden extrem übertroffen (Erik versteht gut auch in lauter Umgebung und kommuniziert lautsprachlich in ganzen Sätzen, wenn auch nicht perfekt (kann bei ihm viele Ursachen haben)).

    Das CI versorgte Ohr läuft doch beim normalen Hören einfach so mit und wird dabei automatisch mit trainiert? Mit dem CI Ohr alleine zu trainieren ist sicherlich schwieriger (falls man das braucht). Als mein Sohn 3 Jahre nach dem 1. CI (mit 4 Jahren) sein 2. CI bekommen hat (er hat auf dem Ohr vorher so gut wie nichts gehört, weil er dort kein HG tragen wollte, was ihm zumindest die Wahrnehmung tiefer Frequenzen ermöglicht hätte), haben wir ihm das alte CI im Alltag und auch zum Üben nicht weggemacht und trotzdem hat er bereits nach 5 Wochen mit dem Ohr genauso gut gehört wie mit dem alten CI. Das ist sicher sehr individuell und bei anderen Kindern mag das anders sein. Man kann da beim CI eben leider keine pauschalen Aussagen treffen, weil es sehr unterschiedlich ist, wie Kinder (und Erwachsene) davon profitieren und wie viel sie dafür trainieren müssen! Vorhersagen sind da total schwer und wo die Grenzen sind, kann auch niemand sicher vorhersagen. Es gibt halt Erfahrungswerte.

    Ob ihr dieses Risiko eingehen wollt, die Risiken und Anstrengungen der OP mit unvorhersehbarem Ausgang in Kauf zu nehmen, müsst ihr entscheiden! So schwer das ist.

    Lasst euch da nicht drängen, ihr müsst dahinter stehen und du scheinst da (so zumindest mein Eindruck) noch große Zweifel zu haben. Ihr macht ja auch nichts falsch, wenn ihr euch (ganz oder zunächst) dagegen entscheidet. Euer Sohn hört ja mit dem einen Ohr und lernt sprechen (es gibt auch Eltern, die sich aus Angst vor der OP oder aus anderen Gründen trotz vollständiger Gehörlosigkeit gegen Cis entscheiden und sich für eine Kommunikation ausschließlich mit Gebärden entscheiden- das ist auch ein Weg). Ob euer Sohn das CO mit 3 oder 3 1/2 bekommt, macht da nicht den riesigen Unterschied.

    Entschuldige bitte, wenn ich jetzt etwas ausgeholt habe :(. Ich gebe auch nur meine Meinung wieder.

    Alles Gute auf alle Fälle für euch!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Lama,

    schade, dass ihr euch so schlecht aufgehoben gefühlt habt 🙁. Da sieht man Mal wieder, wie unterschiedlich die Erfahrungen sein können. Wir hatten unsere CI VU in Freiburg allerdings vor fast 12 Jahren. Fahrdienst mussten wir damals nicht nutzen, wir sind zu den einzelnen Untersuchungen einfach gelaufen (liegt vermutlich an Corona oder es hat sich was an den gesetzlichen Vorgaben geändert). Dass es chaotisch und anstrengend sein kann mit verschiedenen Untersuchungen an einem Tag, kenne ich allerdings auch, auch von anderen Kliniken.

    Ich muss allerdings gestehen, dass ich bei der VU auch keine vollständige Risikoaufklärung erwartet habe :/. Hatten wir, glaube ich, auch nicht . Da ist aber die Situation mit einem ohne CI völlig gehörlosen Kind aber vermutlich eine andere.

    Woher hast du das denn, dass die Reha mit einem einseitig betroffenen Kind so viel aufwändiger ist? Mag sein, dass das manchmal so ist, gehört habe ich das so noch nicht (mich aber auch nicht damit befasst, sein 2. CI hat Erik damals "einfach" nur zusätzlich getragen und die Reha lief normal weiter (außer dass eben 2 SPs angepasst werden mussten)).

    Ich wünsche euch die für euch passende Entscheidung und eine gute und erfolgreiche OP, egal wo und wann.

    Nehmt euch die Zeit für die Entscheidung, man sollte sich schon sicher sein :).

    GRuß

    Katja

    Hallo ReCi,

    wieso ist das bei 2 SPs umständlicher :/.

    Aber so sind die Meinungen eben unterschiedlich und jeder sieht es anders :).

    Gutes Beispiel dafür, dass man sich immer seine eigene Meinung bilden muss. Hier im Forum kann man sich nur Informationen holen und Erfahrungen lesen und dann muss man für sich beurteilen, was für einen passt (gilt eigentlich für jedes Thema und jede Entscheidung). Ich bin froh, dass wir damals, als wir die N7 getestet haben, auch Akkus testen konnten und uns dann erst für Akkus oder Batterien entscheiden mussten.

    Das Aquaset kann man nur mit Akkus nutzen (falls das eine Rolle spielt).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Andrea,

    bei Cochlear bekommt man auch das Batteriefach immer dazu, auch wenn man Akkus wählt (die Batterien werden dann halt nicht übernommen von der KK, wie du schreibst). Das ist nicht nur bei AB so :).

    Und ja, Akkus oder Batterien sind Geschmackssache. Festverbaute Akkus fände ich auch schwierig (wobei es ja eine Lösung geben muss, wenn die Akkulaufzeit dann abnimmt :/). Wir hatten vorher zu den N5 ja Batterien, ich persönlich wollte nicht mehr zu Batterien wechseln. Zumal man ja je SP 4 Akkus bekommt (die kann man ja auch verteilen und nur ab und an Mal wieder Vollladen, so machen wir das). Wichtig ist mir nur, dass 1 Akku über den Tag reicht, abends aufladen und morgens wieder dran machen wird Routine (zumal man mit dem Dranmachen den Sp auch automatisch anmacht, das ist also kein zusätzlicher Schritt).

    Na ja, das ist jetzt wieder off-topic...Wobei Stromversorgung beim Kanso ja schon ein Thema ist.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Katharina,

    streamen tut mein Sohn nicht, aber die Akku- und Batterielaufzeiten sind (wie alles) generell sehr individuell.

    Bei den Akkus musst du auch noch zwischen den großen und den kleinen Akkus unterscheiden.

    Bei meinem Sohn ist es so, dass die kleinen Akkus 15-16 h halten,die großen Akkus ungefähr 3 Tage (so ca. 36-40 h) und Batterien 5 Tage. Durch das Streamen verkürzt sich das sicherlich und uns wurde gesagt, dass die Laufzeit bei ihm vergleichbar lang sei.

    Übrigens ist es so, dass man neue Akkus bekommen kann, wenn die Laufzeiten deutlich zu kurz werden (auch vor Ablauf der 2 Jahre, war bei uns auf jeden Fall so).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Spaechtele,

    wie Sheltie schreibt, hat da jede CI Klinik ihr eigenes Konzept. Ob es auch Kliniken gibt, wo man es sich aussuchen kann, ob man die EA ambulant oder stationär macht, weiß ich nicht

    Frage doch in deiner Klinik nach! Eine gute Nachsorge, die zu den eigenen Bedürfnissen passt, gehört genauso zur CI Versorgung wie die OP selbst und ist meiner Meinung nach fast genauso wichtig.

    Wir haben uns damals ganz bewusst für eine Klinik mit 5tägiger EA und anschließenden 2 bis 3 tägigen Reha-Terminen entschieden.

    lch finde es auch etwas seltsam, dass dir das bei der VU nicht erklärt wurde :/.

    Viele Grüße

    Katja

    HAllo Spächtele,

    ganz zuwachsen tut das Loch meines Wissens nach nicht. Durch dieses Loch wird doch der Elektrodenstrang in die Cochlea eingeführt. Eine künstliche Verbindung zwischen Mittel- und Innenohr bleibt also zwangsläufig bestehen. Deshalb muss man bei Mittelohrentzündungen auch besonders vorsichtig ein (vermutlich hauptsächlich bei Kindern ein Thema, da der ja eher Mal eine Ohrenentzündung haben). Und deshalb auch die Impfungen.

    Mein Sohn hatte diese sowieso (HiD sagt mit auch nichts).

    Während und nach der OP bekommt man übrigens an manchen Kliniken prophylaktisch ein Antibiotikum.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Bestager,

    dann kannst du aber nicht behaupten, dass alle CI Träger automatisch Prio 2 seien. Deine Ärztin hat das so gesehen und dir deshalb die Bescheinigung ausgestellt, ein anderer Arzt macht das vielleicht nicht. Ein Arzt kann ja auch nach persönlichem Ermessen jemanden in Prio 2 einstufen oder es liegen bei dir weitere Faktoren vor (kann ich nicht wissen).

    Da hattest du einfach Glück.

    Mein Sohn ist übrigens aus anderem Grund Prio 2.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    hier im Bl ist die Priorisierung in den Hausarztpraxen aufgehoben. Unser HA hat diese Woche auf seiner Homepage geschrieben, dass man sich vor dem 14. Juni nicht mehr wegen einer Impfung melden soll (Warteliste so lang) und er nur Leute impft, die in der Praxis Patienten sind (hatte nachgelesen, weil ich meinen Zweittemin ja verschieben musste und das ein riesen Heckmeck war - inzwischen habe ich aber am 12.6. meinem Zweittermin im Impfzentrum :)). Er macht die Zweitimpfung mit AZ auch frühestens nach 10 Wochen und nicht früher.

    Andere HA scheinen das anders zu sehen, unsere Friseuse (Prio 3) hat erzählt, dass sie bei 3 Ärzten auf der Warteliste steht und jederzeit der Anruf kommen könne, dass sie sofort kommen soll...


    Mein Sohn soll auch sofort geimpft werden, sobald Biontech für 12 bis 15 Jährige zugelassen wird (ist Prio 2). Das sieht auch unser Kinderarzt so und der wird ihn dann auch in der Praxis impfen.

    Mal schauen, wann das dann der Fall sein wird....


    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Nadine,

    herzlich willkommen!

    Bei uns ist nur mein Sohn (inzwischen schon 13) der CI-Träger, er wurde vor fast 12 und fast 9 Jahren implantiert, Spannend war die EA-Woche und die Zeit danach für uns auch.

    Ich wünsche euch beiden eine tolle Hörreise und viel Erfolge mit den CIs!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Amime,

    schön, dass du neue Rehatage genehmigt bekommen hast :). Wir haben für unseren Sohn vorletztes Jahr auch 20 zusätzliche Tage im ICF genehmigt bekommen (allerdings nicht wegen Problemen, sondern weil bei ihm nicht beide SPs in einer Anpassung eingestellt werden können).

    Ich drücke dir die Daumen, dass du mit der neuen Technikerin genauso zufrieden bist wie wir mit unserem! Und natürlich, dass ihr die optimale Anpassung findet :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    mein Sohn hat Epilepsie. Bei der 1. CI OP hatte er allerdings noch keinen Anfall gehabt. Kurz vor der 2. CI-OP hatte er dann aber seinen 3. Anfall und wurde auf eine Antiepileptikum eingestellt. Die Op wurde dann um 2 Wochen verschoben, weil die Anästhesisten wollten, dass er davor 2 Wochen sein Medikament in der angestrebten Dosis nimmt. Weder unsere Neuropädiatrerin damals noch die CI Klinik haben aber irgendwie in den Raum geworfen, dass das CI wegen der Epilepsie nicht möglich oder problematisch sein sollte :/. Falls das so wäre, hätte er auch das 1. CI nicht bekommen dürfen (war schon immer Hochrisikokind für Epilepsie).

    Ich kann mir als Laie auch nur schwer vorstellen, wie die CIs die Epilepsie beeinflussen sollte...

    Ich bin nur froh, dass der Anfall vor der OP war und nicht umgekehrt...dann wäre sicher gemutmaßt worden, ob es da doch einen Zusammenhang gibt...

    Wobei jeder Fall, jede Epilepsie anders ist und es sicher nichts gibt was es nicht gibt :). Nochmal mit der Neurologin sprechen, ist sicherlich gut :)

    Alles Gute für die OP, falls du dich dafür entscheidest!

    Viele Grüße

    Katja

    ..die auch hoffen würde, dass sich hier jeder besser überlegen würde, was und wie er schreibt und sich verletzende Kommentare sparen würde. Immer vorm Abschicken nochmal überlegen, ob man das selbe mit dem gleichen Wortlaut auch jemandem im persönlichen Gespräch so ins Gesicht sagen würde, solange man diesen eigentlich gar nicht oder kaum kennt. Das würde, glaube ich, schon sehr helfen! Und man darf nicht davon ausgehen, dass alle andern hier den gleichen Background haben wie man selbst!

    Wobei (Deutsch-)Lehrer einfach nicht aus ihrer Haut können (ich habe da genug Lehrer in der Verwandtschaft als "Anschauungsobjekte") :)

    Hallo,

    auch bei Cochlear ist das Batteriefach bei der Grundausstattung dabei, auch wenn man sich für Akkus entscheidet. Man bekommt dann von der KK nur keine Batterien dafür bezahlt, sondern eben die Akkus. Ich nehme aber an, dass das bei den anderen Herstellern auch so ist 🙂.

    Akkus kann man nach meiner Info nach 2 Jahren auf alle Fälle neu bekommen, falls sie vorher kaputt gehen oder nur noch ganz kurz halten, auch früher. Mein Sohn hat letztes Jahr nach 1 3/4 Jahren 4 neue kleine Akkus (für 2 SPs) bekommen, weil die kleinen Akkus nur noch 11 statt vorher mindestens 14 bis 15 h gehoben haben, beim Laden öfter geblinkt haben und nicht mehr über den Tag gereicht haben. Er trägt die N7 von Cochlear, ich nehme aber Mal an, dass das zwischen den Herstellern gleich gehandhabt wird.

    Wir bekommen Ersatzteile und so immer über den Implantservice unserer CI Klinik, dass ist auch am nächsten Tag da, wenn es nicht zu spät bestellt wurde von mir (für Cochlear, die haben da aber Zubehör etc für alle Hersteller). Beim Hersteller selbst habe ich noch nie was bestellt.


    Zum Rest kann ich nichts schreiben, weil mein Sohn der CI Träger ist und Telefonieren etc bei ihm keine Rolle spielt.


    Ich wünsche dir eine gute Entscheidung! Falsch machen kannst du eigentlich nichts.


    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Jutta,

    gut, dass die Ursache für die Schmerzen gefunden wurde und es dir schon besser geht 🙂.

    Den Rest finde ich heftig :(. Nicht nur die extrem lange Narkose- Dauer (so viele Vorbereitungen, dass man 3 Vorlaufzeit braucht, kann es eigentlich gar nicht geben...) und auch deutlich längere OP Dauer (bei der 1. OP war mein Sohn noch 1 3/4 h wieder wach im Aufwachraum, bei der 2. OP (kompliziertere OP, da Elektrodenstrang unter dem Shunt durchgelegt wurde) nach 2 3/4 bis 3 h), sondern auch, dass ein Schnitt genau über der Implantatstelle gemacht wurde :huh:. Hoffentlich kannst du bei der EA und danach dann den SP problemlos tragen!

    Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir noch gute Erholung :). Und natürlich tolle Hörerfolge!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo ASB,

    ja, die Trockenbox (Breeze bei uns) riecht etwas künstlich (bei uns jetzt nach über 2 Jahren immer noch). Ich habe bei uns aber nicht den Eindruck, dass sich das so extrem auf den SP und den Kopf meines Sohnes übertragen würde :/. Er hat aber schon fast 12 Jahre sein 1. CI (sein 2. seit fast 9 Jahren), da würde mir so ein Geruch vermutlich gar nicht mehr auffallen (ich weiß aber, dass ein auffälliger Geruch bei uns nie Thema war) ^^.

    Wie oft trocknet ihr denn den SP?

    Wir tun Eriks SPs nur ca. 1 x die Woche bis alle 10 Tage in die Trockenbox, das reicht bei uns absolut aus (außer im Hochsommer, da machen wir das evtl auch 2 x die Woche). Auch unser Techniker meinte, dass das absolut ausreichend ist, wenn man nicht so arg schwitzt. Vielleicht würde das bei euch den Geruch auch reduzieren (falls ihr nicht ganz auf das Trocknen verzichten wollt, mir wäre das bei über 10000 € teuren Geräten zu unsicher)?

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Biker,

    also ich habe das so verstanden, dass Audi sich nicht "nur" aus Angst impfen lassen will, sondern gerade auch deshalb, weil er die Impfung für die Umgebung und die Gesellschaft als sinnvoll erachtet.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Mia,

    Erik hat auf Platz 1 sein Standardprogramm drauf, auf Platz 2 ein Programm für die FM Anlage und auf dem 3. Platz eben sein altes Standardprogramm.

    Zu Hause nutzt er immer nur 1, in der Schule schalten die Lehrer auf 2, wenn sie die FM Anlage nutzen wollen (wenn sie es vergessen, ist es nicht schlimm, würde auch mit 1 funktionieren).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Mia,

    noch zum Tipp von Joachim: Lass dir doch wirklich das "alte" Programm auf einem der Programmplätze speichern. Dann kannst du später darauf zurück greifen, wenn du mit den neuen Einstellungen nicht so zufrieden bist bzw. Du den Eindruck hast, dass diese schlechter sind.

    Oder brauchst du alle 4 Programmplätze für die neuen Programme?

    Das lassen wir bei den SPs unseres Sohnes immer machen, einfach zur Sicherheit. Quasi als "Sicherheitsupdate. Wir nutzen aber auch nur 3 Programmplätze, der 4. ist nicht belegt.

    Schön, dass du gut verstehst 🙂.

    Viele Grüße

    Katja