Beiträge von coolpetty

vielen Dank Katja.
Übrigens in der Neurologie sagen die immer, Gerhard sei der einzigste mit diesem Krankheitsbild in ganz Deutschland.
Du weißt ja, er hat Gehör verloren, über Nacht. Wahrscheinlich durch PTC.
Mich freut zumindest das jemand CI und Shunt hat das ist doch ganz toll sich mal auszutauschen.
Wünsche Euch eine gute Zeit.
Aber vielleicht hören oder lesen wir mal wieder. würde mich sehr freuen.

LG Coolpetty

es freut mich das du mir antwortest.
Denn ich wusste nicht mehr wer das war, mit Shunt und CI.
Gerhard wurde doch 2012 im April der Shunt implantiert. Dann im Oktober 2012 Verlegung von Shunt und CI Implantation.
Es wurde gesagt das es kein Problem sei..... War auch soweit okay, Erstanpassung im Dezember gehört.
Aber die Geräusche und Tinnitus blieben.
Im Januar 2013 bekam er dann einen Anfall, Drehschwindel, Übelkeit, Erbrechen. Ging einen ganzen Tag lang und wirkte dann noch 3 Tage nach.
Er konnte nicht laufen musste nur liegen im Dunkeln. Er erklärte so muss sich jemand fühlen wenn er 3 Promille hat.
Diese Anfälle kamen in Abstände von 23 - 45 Tagen. Aber kein Arzt konnte feststellen was es ist. Ich fuhr mit ihm des öfteren in die Klinik.
Es wurde nur der Verdacht auf Morpus Meniere geäußert.
Aber im Sommer war dann ein neuer Neurologe da, der das Ventil einstellen wollte, und feststellte das es sich nicht einstellen lies.
Es wurde dann festgestellt, das das CI direkt über dem Ventil liegt.
Nach mehreren Untersuchungen und Angio wurde dann der Shunt im Januar 2014 wieder verlegt. Das heißt das Ventil ist jetzt nach oben vorne zur Stirn gekommen und ein zusätzliches Ventil in Torax.
Was aber dann auch nicht wirklich Besserung gebracht hat.
Denn eine Woche später hatte er wieder einen Anfall. Dann sah er auf dem rechten Auge wieder schlechter. Druck an den Schläfen. (Du darfst nicht vergessen mein Mann hat die Krankheit PTC)
Ich weiß nicht ob du das vergleichen kannst mit deinem Sohn??
Augenarzt stellte keine Stauungspapille fest. Tropfen, half nichts. Also fing er an wieder Diamox zu nehmen.
Beim Neurologe der hat dann wieder von 10 auf 7 gedreht. Aber hat auch nicht geholfen.
Er versucht mit Diamox immer wieder runter zu fahren. Sobald er das macht geht es ihm richtig schlecht.
Also wie das mit dem Shunt ist wissen wir noch nicht. Das braucht Zeit, der Neurologe meint, das alles funktioniert. Aber das hatte man schon mal erzählt......
Damit du siehst wie das angelegt war, hänge ich ein Bild mit an. Okay

LG Collpetty

jetzt war ich doch schon lange nicht mehr hier.
Freut mich für Euch das Ihr die Reha in Bad Nauheim bekommen habt.

Gerhard hatte zwischenzeitlich seine Klage für Reha zurück gezogen. Weil er immer wieder Anfälle hatte. (Vermutlich Morpus Meniere).
Es wurde dann im Dezember festgestellt, das sein Shunt nicht funktioniert, weil der unter dem CI implantiert war.
Also wurde er im Januar wieder am Shunt operiert.
Gesundheitlich geht es noch nicht wirklich besser.
Aber er war auch bei einem Gutachtertermin.
JUHU seine EU Rente ist durch. Befristet bis Februar 16 . Na ja muss er wieder beantragen im November nächstes Jahr. Egal
Aber er wird jetzt bald mal wieder sein Geld bekommen. Denn seit Dezember bekam er keinen Cent mehr.
Und jetzt muss er erst mal psychisch mal wieder etwas stabiler werden, bevor er rechts das CI machen lässt.
Dann hoffen wir das er dann eine Reha bekommt. Nur hat jetzt Tübingen das eigene Reha Zentrum eröffnet. Ob das so gut ist wie in Bad Nauheim. Werden wir sehen.... :wacko:
Euch wünsche ich alles Gute weiterhin
LG

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur mal wieder berichten.
Gerhard seine Shunt OP war jetzt am 9.01.2014 danach konnte er sein CI 14 Tage nicht dran machen wegen Narbe.
Das war herb........ aber es funktioniert, das war ja in Zweifel gestellt. Aber es geht jetzt wieder.
Das erste was er nach der OP sagte: das Rauschen und Gepfeife haben Sie nicht mit raus geschnitten.
Die Neuro meinte das käme nicht von PTC sondern von Gehör......Na keiner will es zur Kenntnis nehmen.
Steht nicht mal in den Unterlagen von Befundbericht. Da steht Patient klagt nicht über Schmerzen...........
OHHHHH und ich war dabei als er sagte das er täglich Unterleibschmerzen hat und die Geräusche und Gepfeife hat.
Naja eine Hürde ist geschafft aber die nächste will er erst 2015 in Angriff nehmen. (Rechts CI OP)
Jetzt möchte er erst mal abwarten was mit der Rente geschieht. Er hat jetzt den ersten Gutachtertermin im März.
Solange müssen wir halt schauen wie wir mit meinem Gehalt hin kommen. Er bekommt ja nichts mehr.
Nun ich wünsche Euch eine gute Zeit
Bis dann Mal
LG

Hallo Tele-Nobbi,
ja natürlich hast du Recht.
Mir ist das wichtigste auf der Welt, das es meinem Mann besser geht.
Ich wünsche ihm so sehr das er Ruhe bekommt, ihm besser geht. Weil nur ich sehe wie er leidet.

Die Ämter und das alles ist Nebensache. Wollte nur erklären, das es einfach dazu, sehr belastend ist.
Grüßle
Petra

Hab vergessen, mein Mann hat beim CI ein 6 Magnet.
Tschüssi

Hallo Katja und Tele-nobbi,
es ist so lieb von Euch das Ihr nachfragt.
Nun mein Mann hatte 2009 einen Schlaganfall die Medizinischen Fachbegriffe lasse ich weg.
Er hatte ständig Kopfschmerzen erst nach 7 Wochen ständigem Kopfschmerz und von Arzt zu Arzt, die Augenärztin stellte fest das die rechte Gesichtshälfte gelähmt ist, konnte man dann letzt endlich feststellen das sein Hirndruck zu hoch ist.
Dann bekam er Tabletten (Diamox) die er einnehmen musste. Allerdings musste er 1000 mg am Tag nehmen damit sie an Wirkung angeschlagen hatten.
Erst nach 6 Monaten wussten wir das es ein Schlaganfall war. Die Krankheit nennt sich Pseudotumor Ceribri.
Er konnte dann wieder 1 Jahr arbeiten. Plötzlich ging er am Freitag Abend ins Bett normal hörend! Am Samstag stand er auf und hörte nichts mehr. Das war im März 2011.
Danach wieder zu HNO der sagte es sei kein Hörsturz also wieder in Klinik wegen seiner Krankheit wieder Lumbalpunktion. Das könne nicht vom Kopf her kommen.
Aber er musste immer die Tabletten Diamox einnehmen sonst hätte er ja nicht überlebt. Er wurde dann mit Kortison behandelt . Nichts half, er beklagte sich immer er würde fast verrückt werden wegen der Geräusche im Kopf und dazu noch ein hohes Pfeifen und ein ganz dumpfes Pfeifen.
Ja auch sein Fuß war noch gelähmt wieder ins Krankenhaus.........aber das würde nicht von der Punktion kommen......Der ist aber wieder gut geworden.
Dann im Oktober wollte er auf eigenen Wunsch in die Uniklinik. Dort hatte man erst den Verdacht das es Otosklerose sein könnte. Im November 2011 wurde ihm dann ein Implantat eingesetzt.
Im Januar 2012 war dann die Nachuntersuchung aber es wurde schlechter. Der Arzt sagte er müsse so schnell wie möglich weg kommen den Diamox die haben die Härchen im Ohr ausgetrocknet.
Er müsse ein Shunt bekommen. Nun dann war wieder das wie und wer verschreibt das.
Also die Geräusche und das Gepfeife hat mein Mann heute noch.....
Also im April 2012 hatte mein Mann seine Shunt OP. Danach war es aber immer noch nicht besser.
Im Oktober 2012 wurde CI implantiert und der Shunt versetzt.
Ohne CI könnte er nicht mehr sein.
Aber seit Januar bekommt der jetzt auch noch die Anfälle und wir waren ständig bei Untersuchungen aber die können nichts feststellen. Es wurde der Verdacht geäußert es sein Morpus Meniere Anfälle. (Bei Ihm 1 Tag wahnsinnige Kopfschmerzen die Geräusche 3 mal so laut, Drehschwindel, Übelkeit, Erbrechen die Nachwirkungen sind ca. 3 Tage) Zwischenzeitlich hat er Herzrasen. Depression geht zum Psychologen.
Katja jetzt warten wir bis die Ärzte endlich mal den Termin geben für die OP also der Shunt muss an eine andere Stelle. Wahrscheinlich Hinterkopf. Wenn das ausgeheilt ist dann bekommt er Rechts das CI. Hätte man das wahrscheinlich vorher getestet wie bei deinem Sohn, hätte man wahrscheinlich das gleich so eingesetzt. Aber es konnte ja keiner wissen das er fast ganz ertauben würde.
Was ich auch noch am schlimmsten finde, ist das mit den Ämtern.
Denn er kann ja seit 2011 nicht mehr arbeiten. Von der Krankenkasse September 2012 raus in Arbeitslosengeld Ab Dezember 2013 ist gar nichts mehr. Ich Arbeite deswegen bekommt er keine Zuschüsse.
Die Rente wurde bereits 2 mal abgelehnt jetzt Klage vor Sozialgericht aber das geht nochmal bis bestimmt April 2014
Reha wurde übrigens auch abgelehnt........
Mich ärgert es schon sehr, das die im Februar die Reha abgelehnt haben, das hätte meinem Mann sicherlich geholfen. Und die hätten auch gesehen wie die Anfälle aussehen.
So ist alles in allem das auch für mich sehr belastend geworden.
Heute haben wir unser Auto verkauft um etwas Rücklagen zu haben. (Darüber bin ich schon sehr traurig).
Wir kaufen uns von dem Rest ein älteres günstigeres Auto.
Naja zu allem hin das Finanzielle. Aber ich denke irgendwann wird es ja mal besser werden.
Ich kann nur hoffen der Richter sieht das dann auch so. Denn bis jetzt war er ja nur bei einem Gutachter der das alles so bestimmt hatte.
So jetzt habe ich aber fast einen Roman geschrieben. Ohje. Sorry das ist lange geworden.
Katja ich hoffe Deinem Sohn geht es jetzt gut. Mich würde nur interessieren, darf er auch kein Sport machen?
Mein Mann darf gar nichts mehr kein Motorradfahrern(geht nicht wegen Helm), Fahrrad einfach alles nichts was Druck aufbaut.
Grüße
Petra

Hallo Sandra,
leider ist Freiburg viel weiter weg.
In Tübingen ist es gut das die HNO und Neurologie miteinander arbeiten und fast beieinander sind.
Also für uns gut erreichbar.
Die letzte OP war ja soweit gut gelungen, doch kann da wahrscheinlich niemand etwas dafür, wenn der Shunt direkt unter das CI rutscht.
Wir müssen hier unser Vertrauen schenken. Denn das alles kam ja durch ein Behandlungsfehler zustande. Die Ärzte wissen das und bemühen sich wirklich.
Es sei ein Spezialfall nennen Sie das. Weißt du und die ganzen Untersuchungen nochmals irgendwo anders machen. Mein Mann lehnt das ab.
Er hätte irgendwann auch mal genug. Denn er ist wirklich ca. jede Woche bei einer anderen Behandlung.
Lieb gemeint ich werde über den Vorschlag mit ihm diskutieren. Aber wie ich ihn kenne ist das ein Nogo.
Danke für Deine Unterstützung
Gruß Petra

Hallo Tele-Nobbi
Sorry das kann ich dir nicht beantworten weil wir das schlichtweg nicht wissen.
Grüßle Petra

Hallo Sandra,

in Tübingen.

Gruß Petra

Hallo Tele-Nobbi,

Sorry das ich mich erst heute melde. Aber genauso wie du es beschrieben hast war der Ablauf.

Nun waren wir wieder in der Neurologie, der Shunt muss verlegt werden. Da er direkt unter dem CI sitzt.
Jetzt kann man diesen nicht mehr einstellen.
Das heißt wieder Kopf aufschneiden, wieder eine OP........
Dann für das Rechte Ohr das CI. Auch wieder am Kopf also mein Mann muss echt viel ertragen.
Die Ärzte müssen aber erst miteinander sprechen von Neurologie und HNO, miteinander planen.

Dazu kommt das wir jetzt die Rente vor Gericht einklagen müssen.(Wurde schon zweimal abgelehnt) Also auch noch ne Menge Papierkram.
Das ist doch so ärgerlich. Er ist wirklich krank und muss auch noch darum kämpfen........
Unser Rechtsstaat?????
Er ist jetzt Arbeitslos und kann angeblich 6 Stunden arbeiten??? Ha, nach einer Stunde Hausarbeit ist er schon fertig????
Naja da müssen wir jetzt durch.
Wir wünschen Dir einen schönen Sonntag
Machs gut, lass einfach mal von Dir hören, ob du dich für das zweite CI entschieden hast.
Würde mich freuen.
Gruß Coolpetty

Hallo Tele-Nobbi,

Geprüft wurde das linke Ohr ohne CI . Rechts auch ohne Hörgerät.
Er hat selbst nur drei oder vier tiefe Töne wahrgenommen .
Wie gesagt ich kenne mich mit dem Diagramm nicht aus.
Also er sagt immer wieder ohne CI könnte er nicht sein.
Doch rechts ist es einfach für ihn selbst noch nicht möglich .
Schließlich wurde er innerhalb von einem Jahr drei mal operiert . Das Rauschen im Kopf und Tinnitus ist immer.....
Nun bei dir müsste es doch klar sein für das zweite CI .
Es ist doch toll wieder alles hören zu können.
Auch dir wünschen wir viel Kraft und Stärke für deine Entscheidung.

Gruß
Coolpetty

Hallo Kripplex, und tele-nobbi,

vielen Dank für Eure schnelle Antworten.
Jetzt ist mir das verständlich, warum die unbedingt das zweite CI so schnell wie möglich wollen.
Und bin erleichtert das ich nicht unberechtigt den Verschlimmerungsantrag gestellt habe.

Jetzt geht es erst mal zum Neurologen wegen Shunt(Pseudo Tumor Ceribri) , der unter dem CI verläuft und sich nicht mehr einstellen lässt.
Vermutlich hat es auch mit dem Magneten zu tun. (Denn er hat den stärksten 6 drin).Dieser wird die Shunt Einstellung verändern.
Wir werden sehen.
Dann müssen wir noch kämpfen wegen Rente und Reha die jetzt schon zweimal abgelehnt wurde.
Es geht jetzt vor das Sozialgericht.
Schade das man um alles kämpfen muss, mein Mann würde lieber arbeiten gehen, anstatt die ständigen Schmerzen.

Mit dankbaren Grüßen
Collpetty

Hallo,  
könnte mir jemand helfen den neuesten Hörtest von meinem Mann wie dieser einzustufen ist?
Er ist 51 Jahre alt. Links mit CI versorgt Rechts seit Oktober 2012 noch Hörgerät. GdB 60 (Plötzlich das Gehör verloren durch Behandlungsfehler)
Ich habe einen Verschlimmerungsantrag gestellt weil er auch Meniere Anfälle bekommt. Herzrasen, Depressionen und Shunt.
Jetzt soll er rechts auch versorgt werden mit CI. Nur sind da Probleme mit Shunt das muss zuerst gelöst sein.
Ich war am Dienstag selbst erschrocken, als er bei dem Hörtest immer wieder fragte ob es schon los geht.
Also hört er rechts jetzt auch so gut wie gar nichts mehr. Deshalb sagte er immer wieder eigentlich könnte ich das Hörgerät weglassen.
Nun vielleicht kann das jemand besser lesen als wir Leihen und uns Tipps geben. 
LG
Coolpetty  

Hallo Thiemo,
mein Mann hat auch den Magnet Nr. 6 drin. Sonst hätte das CI nicht gehalten.
leider hat mein Mann immer das Piepsen und Brummton und Rauschen im Kopf.(Tag und Nacht)
Leider konnte bis jetzt keiner den Tinnitus messen.
Jetzt bekommt er auch noch Morbus Meniere Anfälle ca. alle 35-43 Tage.(Da liegt er 3-4 Tage flach)

Aber ohne sein CI könnte er nicht mehr sein.
Wie ist es jetzt bei Dir?
Ist es noch nicht besser geworden?
Hier findet man schon hilfreiche Tipps.
LG
Coolpetty

Hallo Grummelchen,
das finde ich einfach nicht korrekt dir die Reha abzulehnen.
Meinem Mann geht es genauso.
Wir gehen jetzt vor Gericht.
Nach zwei Ablehnungen der Reha und Rente.
Das ist sowieso widersprüchlich Reha vor Rente......(Wenn Sie die nicht mal genehmigen???) Sorry da fehlt mir jegliches Verständnis.
Ps.: Gestern waren wir wieder in der HNO Klinik mein Mann soll jetzt sein zweites CI bekommen er ist fast Taub.

Nun wünsche ich Dir viel Glück
LG
Coolpetty

Zitat von Leseratte

Hallo,
ihr habt ja wirklich einiges mitgemacht !
Ich wünsche euch ganz viel Ruhe (innen und außen) und viel Kraft für alles was ihr schaffen müsst,
denke das könnt ihr brauchen.
Ich kann verstehen, dass deinem Mann grad alles zu viel wird, deshalb finde ich es auch gut, dass du dich
hier informieren möchtest. Er braucht sicherlich erstmal etwas um alles zu verarbeiten.
Nicht "nur" zu ertauben, sondern auch noch das mit dem Hirndruck und dem Shunt dazu... ganz schön viel auf einmal.
Ich würde euch auch dazu raten erstmal das mit dem Shunt zu klären und das zweite CI in Ruhe danach anzugehen.
Mit einem kann man erstmal klarkommen, wenn man auch mit zweien meist besser hören kann.
Also ganz viel Gutes und Kraft von mir erstmal.
Wegen dem Tinnitus kann ich Autogenes Training empfehlen. Dein Mann könnte das bei der psychischen Behandlung sicher auch
mal ansprechen. Man kann durch Ruhe und Training den Tinnitus zumindest etwas mildern (geht aber nicht von heute auf morgen).
Du selbst solltest dir aber auch etwas Ruhe verordnen .
Wie du schon sagst, das nimmt auch Angehörige mit.

Alles anzeigen

Zitat von Leseratte

Hallo,
ihr habt ja wirklich einiges mitgemacht !
Ich wünsche euch ganz viel Ruhe (innen und außen) und viel Kraft für alles was ihr schaffen müsst,
denke das könnt ihr brauchen.
Ich kann verstehen, dass deinem Mann grad alles zu viel wird, deshalb finde ich es auch gut, dass du dich
hier informieren möchtest. Er braucht sicherlich erstmal etwas um alles zu verarbeiten.
Nicht "nur" zu ertauben, sondern auch noch das mit dem Hirndruck und dem Shunt dazu... ganz schön viel auf einmal.
Ich würde euch auch dazu raten erstmal das mit dem Shunt zu klären und das zweite CI in Ruhe danach anzugehen.
Mit einem kann man erstmal klarkommen, wenn man auch mit zweien meist besser hören kann.
Also ganz viel Gutes und Kraft von mir erstmal.
Wegen dem Tinnitus kann ich Autogenes Training empfehlen. Dein Mann könnte das bei der psychischen Behandlung sicher auch
mal ansprechen. Man kann durch Ruhe und Training den Tinnitus zumindest etwas mildern (geht aber nicht von heute auf morgen).
Du selbst solltest dir aber auch etwas Ruhe verordnen .
Wie du schon sagst, das nimmt auch Angehörige mit.

Alles anzeigen

Danke für die lieben Worte und Rat

Hallo alle miteinander,
nachdem ich schon einiges von euch gelesen habe finde ich es klasse hier austauschen zu können.
Es sei mir (49 Jahre) genehmigt mich hier mit Wort zu melden obwohl ich nicht betroffen bin.
Aber es ist auch für Angehörige nicht immer leicht das alles mitzumachen.
Deshalb ist es auch gut sich von anderen die Probleme und Lösungen zu lesen.
Danke dafür.
Mein Mann (Gerry 51 Jahre) hatte 2009 einen Schlaganfall. Dadurch erhöhten Hirndruck durch Tabletten Einnahme wurde es gut in Griff gebracht. So konnte er 2010 bis März 2011 wieder arbeiten gehen. Dann kam das furchtbare: Am Freitag Abend ins Bett als normal hörender Samstag aufgewacht und nichts mehr gehört nur noch schlimme Kopfgeräusche und quälendes hohes und tiefes Pfeifen. Versorgung mit zwei Hörgeräten. Nach vielen Untersuchungen und dann im November 2011 eine OP des linkes Ohr ein Implantat eingesetzt. War erfolglos.
Im Januar 2012 stellte man fest das er sein Gehör verloren hat durch die zu hoher Medikamenteneinnahme(die so verordnet war), eine sofortige Einleitung für OP von Shunt gemacht wurde. Dies wurde im April 2012 gemacht. Medikamenten wurde abgesetzt, aber Gehör verschlechterte sich mehr. Oktober OP CI Implantat und Versetzung Shunt linken Seite.
November Anpassung CI er hört wieder. Kopfgeräusche und Tinnitus blieben bis heute. Er ist zwischenzeitlich in psych. Behandlung.
Manchmal sagt er wenn ich nur den Kopf mal runterschrauben könnte. Denn das ist ja auch in der Nacht.
Immer wieder müssen wir zum Notdienst, mal Herzrasen, Unterleibschmerzen durch Schlauch von Shunt.....
Der Shunt lässt sich nicht mehr einstellen weil das CI direkt drüber ist.....
Beim letzten HNO Besuch wurde ihm erklärt das das rechte Ohr jetzt auch ganz ertaubt und eine dringend Versorgung mit CI notwendig ist.
Aber Gerry möchte jetzt erst das dies mit Shunt geklärt ist da er zunehmend Schwierigkeiten hat mit Kopfschmerzen.
Ja und zu allem hat er jetzt seit Januar auch noch Anfälle (Morphus Meniere) im Abstand von 32 bis 43 Tagen da liegt er 2-4 Tage flach, am besten im dunkeln.
Die Öffentlichkeit meidet er wo es nur geht, er liebt Ruhe. (Stellt euch vor er hatte früher 21 Jahre Musik gemacht in Tanzkapelle)
Was er macht Fotografieren das ist ein Hobby was er gefunden hat die Bilder zu bearbeiten.
Da macht er ganz tolle Sachen auch Videos.
Arbeiten kann er nicht mehr, die Kraft fehlt ihm.
Aber auch mit den Ämtern müssen wir kämpfen.
Ja seine Reha und Rente wurde jetzt schon das zweite Mal abgelehnt, jetzt geht es vor das Sozialgericht.  
Er tut mir unendlich leid dies alles ertragen zu müssen. Aber ich unterstütze ihn wo ich nur kann.
Wenigstens wäre es schön das er finanziell keine Sorgen haben müsste. Jetzt ist er ja arbeitslos gemeldet da er schon im September 2011 ausgegliedert wurde.
So jetzt habe ich Euch viel erzählt.
Achso, natürlich könnte er ohne CI gar nicht mehr sein. Denn wenn er es weg hat hört er so gar nichts mehr.
Freue mich darauf Eure Erfahrungsberichte lesen zu dürfen.
Es hilft mir doch etwas. Gerry beteiligt sich an so etwas nicht, da er selbst mit sich zum kämpfen hat. 
LG
coolpetty