Bald ist es soweit

Hallo,

Philip (14 Jahre alt) hat am 19.01.09 einen stationären Aufnahmetermin für die Voruntersuchungen.

Kurz zu uns bzw Philip:
Er ist an der auditorischen Neuropathie erkrankt und somit ist sein Innenohr vollständig intakt. Seine Sprache ist sehr weit zurück, aber das was er sagen kann kommt sehr klar und meistens auch deutlich. Ansonsten ist er ein sehr sprachfreudiges Kind von morgens bis abends redet er
:wink: nur leider versteht man vieles nicht. Es könnte mit daran liegen das bei der AN vieles wie "kauderwelsch" oben ankommt und er eben das wieder gibt was er eben versteht.

Philip ist auf LBG angwiesen da es unter anderen nicht möglich war ein Hörgerät so einzustellen das er einen Gewinn davon hat. Logisch, im Grunde beschallte man ja ein gesundes Innenohr. Er geht unter die Woche in das Internat in Stegen und dort in die 5 Klasse der Hauptschule.

Viele Jahre hat er Paukenergüsse gehabt, viele Paukenröhrchen(ca 11) und hier in Freiburg erkannte man dann im Oktober die chronische Mastoidits die inzwischen operiert und alles optimal verlaufen ist.
Aus diesem Grund trägt Philip nun das umegbautes Bahagerät nicht mehr, denn der Knochen hat sich nach Entfernung von dem Eiter super erholt.
Dort in der Klinik äusserte Flip den Wunsch nach einem Ci und dies war der Grund warum ich mit den Ärzten dort darüber gesprochen habe.
Mir ist bewusst das es aufgrund des Alters von Philip und dem Krankheitsbild nicht so einfach ist. Nach Rücksprache wurde mir mitgeteilt das man sich meldet und wir entweder ein Ja oder Nein zur VU erhalten werden.

Philip selber wurde sehr genau und so gut es geht von uns über das CI "aufgeklärt" und wir haben ihm auch mitgeteilt das es passieren könnte das er keinen guten Erfolg mit einem CI haben könnte. Um ganz sicher zu gehen das er alles versteht haben wir uns Dolmetscher-Hilfe aus dem Internat von Philip geholt.

Es ist aber sein Wunsch und somit werden wir nun im Januar in der Uniklinik sein und Prof. Laszig wird das Abschlußgespräch mit uns führen.

Ich bin nun sehr, sehr aufgeregt. Wahrscheinlich werden wir für 3 Tage dort bleiben. Allerdings haben wir das unverschämte Glück nur 10 Minuten von der Uni entfernt zu wohnen.

Wie genau verlaufen so VU und was kann man danach sagen wie gut die CHancen sind?

Und wenn wir ein Ja zu dem CI erhalten, wie verhält es sich mit den ganzen Modellen die es gibt? Worau sollten wir da achten? Welches Modell wird gern in Freiburg verwendet?

Das war es nun von uns

Ich wünsche euch Allen noch ein schönes Weihnachtsfest.

Viele Grüsse Bettina

Hallo Rosi,

danke für deine Antwort.
Die Seiten vom ICF habe ich nun ausführlich studiert :wink:

Zurzeit bin ich ein wenig in Sorge weil Flip wieder einen Erguss hat und grünen Schnodder. Er hat von der HNO-Klinik ein Antibiotika erhalten und wir fahren am Mittwoch wieder zur Kontrolle hin.

LG Bettina

Hallo Rosi,

mal sehen ob wir den Termin halten können.

Wir waren heute zur Kontrolle und es wurde ein CT gemacht und erkannt das wieder eine Mastoiditis vorhanden ist. Es wird bis morgen noch versucht ein AB über die Vene zu verabreichen (Flip wurde heute aufgenommen) und wenn das nicht hilft muss Flip am Freitag operiert werden.

LG Bettina

Hallo,

also morgen wird Flip operiert.
In dieser OP können aber alle wichtigen Untersuchungen bezüglich des Cis mit gemacht werden.

Wahrscheinlich können wir am Montag auch ins ICF zur Besprechung.

Allerdings muss jetzt geschaut werden wieso er schon wieder eine Mastoidits hat und ob sich dies wiederholen kann.

LG Bettina

Hallo,

ich danke dir. Die eigentliche OP verlief sehr gut und
die Zelle war auch nicht mit Eiter gefüllt, sondern Flüssigkeit.
Der Arzt geht davon aus das wir nun die Mastoiditssache zu den Akten legen können.

Einige Untersuchungen wegen eines CIs wurden auch gemacht, allerdings stellte sich heraus das der Hörnerv nicht "richtig" weiter transportiert.
Um genaueres zu erfahren müssen die anderen Untersuchungen noch ausgewertet werden.

Wir sollen dennoch am 19.01 noch einmal aufgenommen werdne um Ceras usw zu machen. Was einfach auch mit dem Krankheitsbild zu tun hat.

LG Bettina

Edit da Doppelpost

Hallo Rosi,

tja mit dem Hörnerv. Ich versuche gerade heraus zu finden ob das andere Kinder mit AN auch haben und ein CI erhalten haben.

Ich habe nachgelesen und das der Hörnerv bei der AN nicht richtig funktioniert ist wohl nicht ganz untypisch. Morgen habe ich dann das Gespräch mit den Ärzten.

Flip geht es ansonsten wieder gut und ich denke wir können ihn heute Nachmittag ins Cafe beim Neurozentrum entführen , dort kommen wir ja direkt durch das Gebäude hin und müssen nicht mit ihm in die Kälte.

LG Bettina

Hallo,

so es sind nun alle Untersuchungen geschafft und für Flip kommt ein CI in Frage. Ausgesucht hat er sich ein Nucleus Freedom.

Man geht davon aus das er einen guten Nutzen von dem CI haben wird. Allerdings wie weit er noch in die Sprache kommen wird, hat uns natürlich keiner sagen können und da ist man aufgrund des alters sicherlich auch zurückhaltender.
Da er aber unentwegt spricht (eben unverständlich) kann schon davon ausgegangen werden dass das Sprachzentrum in "guter Form" ist.

Wir werden jetzt noch im Internat um eine große Runde bitte, wo auch die Schulpsychologin teilnehmen sollte und für uns nun weiter schauen und dann sicherlich auch den Weg mit einem CI weiter gehen

LG Bettina

Hallo Momo,

und wie geht euch jetzt? Alles gut überstanden?

Ich warte noch auf eine Meldung von Frau Prof. Aschendorff weil noch eine Diskepranz in einem Hörtest aufgetaucht ist.
Ich denke aber bei der auditorischen Neuropathie ist es wahrscheinlich nicht so ungewöhnlich.

Wann habt ihr dann die Erstanpassung?

LG bettina