Christian in Köln

1. offizieller Beitrag

    Hallo in die Runde,

    wir stellen uns kurz vor mit dem Hinweis, dass wir jederzeit gerne bereit sind, soweit wie möglich mit Rat und Tat zu helfen.

    Mittlerweile haben wir vier Söhne, von denen der zweite, Christian, im Alter von knapp 7 Monaten durch Meningitis (oder vielleicht doch eher durch ein ototoxisches Antibiotikum??!!) ertaubt ist. Mit 10 Monate erhielt er an der MHH im Rahmen einer Studie gleich zwei CIs (N24).
    Es geht ihm sehr gut damit. Er spricht, wie seine Brüder, fließend Deutsch und Englisch, spielt Blockflöte, singt (meistens falsch, aber dafür sehr gerne *g*) und hat sehr viele Freunde.

    Die Entscheidung für die CIs fiel uns damals leicht - und doch war sie schwer, weil man eben nicht für sich, sondern für's Kind die Weichen stellt. Wir haben an keinem einzigen Tag unseren Schritt bereut und freuen uns täglich darüber, welche Möglichkeiten die Technik unserem Sohn bietet.

    Meldet Euch, am besten direkt per E-Mail an cleo@netcologne.de, wenn Ihr Fragen habt zum Thema Kind und CI.

    Viele Grüße,

    Sabine

    Hallo,

    das ist ja mal interessant: :shock:

    Ich selber habe in meinem 3. Lebensjahr einen Blinddarmdurchbruch gehabt, und wurde zu spät behandelt.

    Ertaubt bin ich auch durch eine medikamentöse Intoxikation, und zwar durch das Antibiotikum Streptomycin.

    Eure Entscheidung dürfte die richtige gewesen sein - ich wünschte, es hätte damals schon das CI gegeben, vieles würde mir heute mit Sicherheit noch leichter fallen !

    Gruss,

    Thomas

    Hallo Thomas,

    Christian hat Refobacin bekommen, was ja bekanntermaßen auch ototoxisch ist. Allerdings steht bei ihm auch im Raum, dass er durch die Bakterien ertaubt sein könnte.
    Eigentlich sollte es egal sein, aber in gewissen zeitlichen Abständen habe ich immer 'mal wieder mit diesen Gedanken zu kämpfen (was, wenn er ein anderes AB bekommen hätte etc.).

    Christian ist mit seinen CIs nahezu "selbstverständlich" in die Lautsprache gekommen. Ich kann nur annähernd erahnen, wieviel schwerer dieser Weg damals war, als es die CIs noch nicht gab, vor allem auch nicht für so kleine Kinder.

    Viele Grüße,

    Moin,

    ich denke, es ist müßig, sich über andere Medikamente Gedanken zu machen - ich selber war 2 wochen im Koma und die Ärzte sagten meinen Eltern, man könne wohl nicht mehr viel tun.

    Mit einem weniger toxischen Antibiotikum hätte ich wohl nicht überlebt, da kann ich meine Ohren schon eher verschmerzen :wink:

    Dein Sohn ist jung - der wird noch viel mehr Möglichkeiten haben, die Technik entwickelt sich ja auch nicht rückwärts. Ich seh das locker so, dass er später nichts mehr hinter dem Ohr tragen muss und beruflich sowie schulisch keine sehr grossen Unterschiede zu "normalhörenden" Menschen erfährt.

    Bei mir selber war es recht hilfreich, dass ich als Kind praktisch nur normalhörende Freunde hatte, welche mich auch voll akzeptiert haben. Diese Freunde von damals haben im Gegenzug heute keine grossen Probleme, sich mit Schwerhörigen zu unterhalten ;)

    Ich finde es sehr gut, dass Du Dich da reinkniest, auch meine Mutter hat damals viel mit mir gelernt und geübt. Das zahlt sich dann fürs ganze Leben aus.

    Gruss, Thomas

    Hallo Sabine, wir haben uns nun nach langem Überlegen entschieden, Felix(2,7 Jahre) inplantieren zu lassen. Es war für uns eine schwere Entscheidung. Es wäre schön, etwas Beistand zu bekommen.
    Dorett

    Sowas ist bei einem kleinen Kind immer eine schwere Entscheidung, aber wenns klappt, wobon ich ausgehe, legt Ihr damit bei Eurem Sohn einen wichtigen Grundstein für ein besseres Leben.

    Hallo,
    unser Felix wird im Klinikum Rechts d. Isar inplantiert. Er bekommt voraussichtlich ein Nucleus. Ich hoffe, das war eine gute Entscheidung. Was für uns am schwersten war ist schwer zu sagen. Einmal die Angst vor der OP, aber auch für jemanden eine Entscheidung zu treffen die sein ganzes Leben bestimmt.
    Gruß Dorett

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    ich kann euch versichern: ohne CI (also wenn der SP abgelegt ist), dann ist er genau so taub wie vorher. Daher wird es wohl schon einen ziemlichen Unterschied machen, denn mit dem CI hört man einfach mehr.
    Der Vorteil ist, dass man dann Ruhe hat, wenn man sie haben will.

    Ansonsten drücke ich euch für die OP die Daumen.
    Grüße,
    Miriam

    Hallo, vielen Dank für Eure mutmachenden Worte, die kann ich im Moment gut gebrauchen. Am Montag wird erst noch einmal eine BERA gemacht. Anfang Februar erfahre ich dann den OP-Termin. Ich halte Euch auf dem Laufenden.
    Gruß Dorett

    Hallo,
    Felix wird nun voraussichtlich am 22.3.07 operiert. Ich habe eine Sch...-angst, aber da müssen wir jetzt durch. Bitte drückt uns die Daumen.
    Es grüßt Euch Dorett

    Hallo, dorett,

    ich drück Euch die Daumen. Wegen Schmerzen braucht Euer Sohnemann sich keine Sorgen machen, ausser einem leichten Ziepen kommt da komischerweise nicht viel.

    Mir wurde gerade eine Warze am Daumen rausgemacht, das fand ich wesentlich schlimmer.

    Ich denke mal, das wird eine gute Sache für Euren Sohn.

    Hallo zusammen,
    der 1. Teil ist geschafft. Felix ist am letzten Freitag operiert worden.
    Es ist alles gut verlaufen, und der anschließende Test ist auch ganz gut verlaufen.
    Einen Tag nach OP ist er schon durch die Klinikgänge gefetzt, daß ich kaum hinterher gekommen bin.
    Am 9. Mai ist dann der erste Anpassungsblock im Kinderzentrum.

    Liebe Grüße ,von einer wieder fröhlichen
    Dorett

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    das freut mich zu hören. Ich wünsche Felix eine gute Besserung weiterhin und natürlich auch eine schöne Anpassung und die damit verbundenen Hörerfolge.

    Grüße,
    Miriam

    PS: Für welches CI habt ihr euch entschieden?? (aus reinem Interesse, da der Hörerfolg eh nicht vom Implantat / CI selbst abhängt :) )

    Hallo zusammen, Felix bekommt ein Nucleus freedom. Das kam uns etwas stabieler vor für einen knapp 3-jährigen

    Liebe Grüße

    Hallo, hallo, wir haben die erste Reha hinter uns, und es ist alles recht gut verlaufen. Felix akzeptiert sein CI und hat beim Test erste Hörreaktionen gezeigt. Nun muss er ganz langsam das Hören lernen. :D
    Liebe Grüße von Felix und Dorett

    Hallo Dorett,

    das freut mich für Euch!
    Halte uns weiter auf dem laufenden, und wenn Du Fragen hast - nur zu, gerne auch per Mail.
    Hatte Deine Postings hier erst mit ganz viel Verspätung entdeckt und Dir daraufhin eine PN geschickt.

    Viele Grüße,

    Hallo,
    wieder ein paar Zeilen von mir. Wir haben jetz die dritte Rehawoche hinter uns. Felix reagiert auf seinen Namen, wenn ich ihn laut rufe, und auf Kinderlieder bei 70 bis 80 dB. Das ist für ihn schon ein riesen Fortschritt.

    Liebe Grüße von Dorett :yippie:

    Wurde mit 10 tagen als Frühchen mit otoxischem Kram behandelt, allerdings wurde es "nur" 5x verabreicht und daraufhin wurde ich leichtgradig schwerhörig. OAE-messung vom 12.8.1990 und 15.8.1990 zeigen eine völlig normale Hörschwelle an. (Wurde 1x nachkontrolliert, ob Messung vom 12.8.90 auch richtig ist. Als man mir mit 11 hatte ich einen Hörsturz. Und mit 14 hatte ich einen Hörsturz.
    Aber matze (18) 1. Halbjahr 1990 geboren und Frühchen, braucht wie ich heute auch ein CI. Pascal, 1. halbjahr 1990, kein Frühchen, durch falsches Antibiotikum fast taub geworden.
    3 Opfer:

    Mai 1990 : Matze, nomal hörend geboren, mit 2 jahren wegen starker Hörschädigung Hörgeräte, im februar 2006 Auria von AB.

    Juli 1990: Pascal, normal hörend geboren, mit 5 Monaten 1. Hörgeräte wegen Taubheit beidseits.

    August 1990: Lena, normalhörend geboren, mit 4 jahren wegen leichter Schwerhörigkeit links mit einem BT-2 von GN-Resound versorgt.

    Es folgen/ waren zuvor: Michelle (*1991), Stephanie (*1988),
    Linus (*1999), Julian (*1992) und Alexander (*2004). Allesamt wegen otoxischen medikamenten vor dem 6. lebensmonat ertaubt, oder schwerhörig geworden aber normalhörend geboren! Bis auf 2, mussten ALLE mit 10-17 jahren mit CI versorgt werden!
    #
    Danke an die Arschlöcher und Vollidioten, die sich Ärzte nennen wollen.
    Vielen Dank, dass wir nichts mehr hören oder stark schwerhörig sind!
    Im Namen aller Opfer bedanke ich mich (total ironisch) bei jenen wundervollen und klugen Ärzten.

    @dorett - naj, das ist ja mal eine gute Nachricht.... aber Du wirst staunen, wie gut das noch wird, ist meine Erfahrung, da kommt noch viiiiel mehr. :respekt:

    Lena:

    Ausnahmsweise lass ich die Kraftausdrücke mal drinne - man muss sich auch mal Luft machen können - solange Du keine Namen nennst.

    Gerne les ich sowas allerdings nicht :wink:

    Ich hatte im Alter von 3 Jahren eine Blinddarmentzündung mit anschliessender Sepsis. War praktisch schon tot. Mit Streptomycin konnten die Ärzte mir das Leben wiedergeben - mein Gehör ist allerdings auf der Strecke geblieben.

    Ototoxische Medis scheinen einen Grossteil der Ertaubungen auszumachen....