Risiken einer Cochlea Implantation (und eine CI-Operation)

  • Das ist nur für hart gesottene!! :!::!:

    Beim stöbern im Internet über CI's, pro und kontra, kam ich auf die nachfolgende Seite :

    http://www.kestner.de/n/elternhilfe/…/ci-risiken.htm

    mit genauen und wichtigen Informationen.
    Unter anderem mit folgendem:

    Hier können Sie ein Video einer CI-Operation sehen. (Etwas Wartezeit bei langsamen Verbindungen nötig).

    Hab mir das Video angesehen und mir ist so richtig flaumig im Bauch, war aber sehr interessant und aufschlussreich.

    Jetzt kann ich mir so ungefär vortellen warum die CI-OP so lange dauert :idea:

    Bin gespannt auf Eure Reaktion

    Grüsse

    evbera

    Nicht's geht über gutes hören und sehen!!


    Cochlear for me, only THE BEST

    10. März 2015. Links Cochlear Nucleus® CP 910 :thumbup:

    12. März 2018. Rechts Cochlear Nucleus® CP 910:thumbup:

    10. Oktober 2023 beidseig SP 8 :thumbup:

    links 2008 Cochlear Freedom / re 2009 Cochlear Nucleus® CP 810

  • Wenn ich mich über Risiken informieren will, suche ich seriöse Seiten auf. Die meisten Risiken treten nie auf und wenn sie doch auftreten, sind sie fast immer nur vorübergehend. Wer auf Nummer sicher gehen will, sucht sich eine erfahrene CI-Klinik aus.

    Ich habe vor meiner CI-OP gezielt nach Videos gesucht und diese angeguckt. Wenn du mehr sehen willst, schau bei http://www.youtube.de und gib passende Suchbegriffe ein. ;)

  • Zitat von "Emse"

    Wenn ich mich über Risiken informieren will, suche ich seriöse Seiten auf. Die meisten Risiken treten nie auf und wenn sie doch auftreten, sind sie fast immer nur vorübergehend. Wer auf Nummer sicher gehen will, sucht sich eine erfahrene CI-Klinik aus.

    Ich habe vor meiner CI-OP gezielt nach Videos gesucht und diese angeguckt. Wenn du mehr sehen willst, schau bei http://www.youtube.de und gib passende Suchbegriffe ein. ;)



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    Hallo Emse,

    ich bin doch der Meinung, was auf der Internet Seite der Firma Kestner mit seinen vielen informatieven Beitägen und Links als Seriös zu bezeichnen ist.
    Es war von meiner Seite auch wie im Bericht geschrieben, nur der >>>Hinweis<<< auf eine CI-OP und sonst nichts.
    Mit der Wahl CIC-Kiel bin ich überzeugt eine gute Auswahl getroffen zu haben.
    Du hast ja meinen Bericht darüber gelesen und kommentiert.

    Zu youtube hab ich keinen Kommentar.

    Gruß
    evbera

    Nicht's geht über gutes hören und sehen!!


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    10. März 2015. Links Cochlear Nucleus® CP 910 :thumbup:

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  • Kestner / Szagun sind zu Recht umstritten - die Realität vermittelt von CI-Implantationen ein ganz anderes, wesentlich positiveres Bild.

    Eine Darm-OP sieht übrigens noch viel ekelhafter aus...

    btw, verschoben, in den med. Bereich.

  • Über Frau Kestner muss ich mich immer wieder wundern. Sie bezieht so eindeutig Stellung gegen das CI, das finde ich nicht besonders seriös. Natürlich gibt es Risiken, natürlich hilft das CI nicht jedem, es ist auch kein Wundergerät. Aber muss ich deswegen alles tun, um es Interessenten madig zu machen?
    Meine Tochter gebärdet weiterhin trotz CI und ich werde sie darin bestärken, lerne selbst Gebärden mit, u.a. mit Frau Kestners DVDs.
    Gute Zusammenarbeit sieht für mich anders aus, tut mir leid.
    Ein schlechter Erfahrungsbericht einer Patientin ist jedenfalls für mich kein Grund, das CI in Frage zu stellen, weil ich selbst sehr viele positive Resultate kennen lernen durfte.
    Sie hat es meiner Ansicht nach noch nicht ganz angenommen: das CI wird die Gebärdensprache niemals aussterben lassen. Also warum dann das CI madig machen??

    kopfschüttelnde Grüße

    Rita

    Hier unterwegs im Namen der Neugierde! :grins:

  • Hallo Rita,

    Zitat

    Sie hat es meiner Ansicht nach noch nicht ganz angenommen: das CI wird die Gebärdensprache niemals aussterben lassen. Also warum dann das CI madig machen??

    Mir geht es überhaupt nicht um das Thema DGS aussterben oder nicht.
    Mir geht es um vollständige Aufklärung.

    Wenn hier geschrieben wird, dass die meisten Risiken nicht oder nur selten auftreten, ist es noch lange kein Grund sie zu verschweigen.

    @ T.Hess
    Dass Frau Szagun umstritten ist, lach - nur bei der CI-Fraktion. Als Sprachwissenschaftlerin ist sie in ganz Deutschland und der ganzen Welt hoch angesehen!
    Es ist nun mal so, dass Studien, wenn man sie nicht selbst macht, auch mal ein negatives Ergebnis bringen können. Damit muss sich die CI Lobby auseinandersetzen. Dass den Forschern unseriöse Methoden untrstellt werden ist lächerlich.
    Gruß Karin Kestner

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Karin,

    man kann durchaus hohes Ansehen genießen und dennoch Methoden anwenden und Meinungen vertreten, die umstritten sind.

    Dass sich die CI-Interessenten über die Risiken informieren und aufgeklärt werden müssen, das sollte selbstverständlich und klar sein.
    Allerdings sollte man auch dazu schreiben, ähnlich wie in den Pakungsbeilagen von Medikamenten, die häufig eine Nebenwirkung ist.
    So ist es auch durchaus möglich, dass man bei einer Blindarm-OP stirbt.
    Wenn ich sage, es gab durchaus schon vereinzelt Patienten, die bei dieser OP gestorben sind oder schreibe, dass ein Risiko der Tod ist, dann ist das von der Intention etwas anderes. Und nur darum geht es. Solche Seiten ohne Angaben der Auftretenswahrscheinlichkeit sind unseriös.
    Kliniken geben über die Risiken Auskunft und erzählen auch, wieso und wie häufig. Man muss als Patient dieses schriftlich bestätigen, kann Nachfragen stellen.
    Dass die CI-OP so riskant ist, stelle ich arg in Frage. Nach der Mandelentfernung muss man wegen Nachblutungsgefahr 1 Woche mindestens stationär bleiben, bei der CI-OP sind es nur ein paar Tage. Bei mir fand die OP am Dientag statt, am Donnerstag Abend war ich wieder zu Hause.

    Grüße,
    Miriam

  • Für meinen Teil kann ich sagen, dass wir über alle Risiken umfangreich informiert wurden.
    Bei der VU bekamen wir die Risikobögen mit nach Hause, konnten sie dort in aller Ruhe durchlesen. Falls Unklarheiten wegen Fachbegriffen auftauchten, konnten sie entweder über das Internet oder einfach durch Nachfragen geklärt werden.
    Gerade die bei einer CI-OP möglichen Risiken wurden uns genau erklärt, wir haben ein Video einer OP angesehen, konnten dem Arzt Löcher in den Bauch fragen. Diese Möglichkeit habe ich durch meine med-pharm. Vorbildung auch ausgiebig genutzt. Es wurde nichts heruntergespielt oder verharmlost.
    Falls jemand behauptet, er wäre nicht ausreichend informiert worden, dann liegt das möglicherweise auch in seiner eigenen Verantwortung. Es gibt viele Informationsquellen, aber man muss sie auch nutzen!

    Hier unterwegs im Namen der Neugierde! :grins:

  • Sorry, Karin, aus deinen Angaben werde ich nicht schlau.

    Ich habe vielmehr in den letzten 20 Jahren - trotz meiner eigenen Kritik - erlebt, dass Kinder, je jünger sie sind, umso besser mit der Operation klarkommen. Ausnahmen gibt es natürlich auch. Aber sie sind sehr wenige.
    Wenn zum Beispiel an einem Freitag Morgen ganz früh um 7.30 Uhr viele Kinder ab Schulkindergarten bis Beobachtungsstufe begeistert in die CI-Überprüfung stürmen, dort strahlen und liebendgern die CI- und die darauffolgenden Sprachprüfungen meistern, dann kann ich nur sagen: HUT AB vor jedem dieser Kinder, die das mit viel Begeisterung und Motivation machen! Zweimal in der Woche! 8)

    Marjorie :D

    Was ich will, das schaff ich auch!
    OP re: 3.9.08 in Kiel (AB/Harmony)
    EA: 27.-31.10.08 in Kiel

  • Zitat von &quot;Karin Kestner&quot;

    Kurz und knapp.... ist bei den Risiken nicht möglich.

    Aber die FDA - http://www.spaetertaubt.de - http://www.gehoerlosen-bund.de und http://www.kestner.de - alle gespeist aus der Seite der FDA zeigen die Risiken auf.
    Gruß Karin

    Zumindest die erste Seite (spaetertaubt) ist sehr genau.

    Bei den anderen kenne ich (nimms mir nicht übel) die contra-CI Einstellung nur zu gut.

    Zu den Risiken:

    Das ganze Leben ist ein Risiko. Jeder muss das halt für sich abwägen.
    Im Vergleich zu manchen Sportarten ist eine CI-OP etwas harmloses.

  • Es ist immer wichtig, die Risiken abzuwägen. Aber, wer nicht wagt, der nicht gewinnt.

    Wir haben es bei unserem Sohn gewagt und er hat gewonnen !!!

    Er hört super, spielt 2 Instrumente und singt begeistert, obwohl er theoretisch taub ist. Außerdem besucht er eine "normale" Grundschule dank seiner bilateralen CI-Versorgung.

    Ich bin unheimlich dankbar für das CI und konnte diese POSITIVE Einstellung auch an andere Eltern weitergeben.

    Sandra

  • Lasst uns mal klarstellen:

    Jede Operation hat ihre Risiken - Auch bei einem simplen Zahnarztbesuch können im Gesicht Nerven betroffen sein.

    Erst heute wurde meine Lebensgefährtin an der Schulter operiert, eine Art Überbein. Auch da bestand die Gefahr, dass der Arm gefühllos wird oder steif bleibt. Die Alternative ist in diesem Fall ein schwieriges Leben, beim CI der Verzicht auf einen Sinn.

    Natürlich ist eine Operation am Kopf unangenehm - aber von dem Stand meiner 1. CI-OP vor über 20 Jahren sind wir kilometerweit entfernt.

    Heute wird das viel schonender gemacht.

    Für den Jungen lohnt sich das schon, wenn er nur den herankommenden Lastwagen wahrnimmt und nicht über die Strasse läuft.

    Auch sein beruflicher Weg hat sich mit Sicherheit verbessert. Er wird vernünftig lesen und schreiben können und nicht auf die Hilfe von Dolmetschern angewiesen sein (Sorry, Karin - aber es ist so).

    Ich habe gestern ein Meeting mit mehreren CI-Trägern gehabt, es war im Restaurant trotz höherer lautstärke eine recht zwanglose Diskussion, bei der selten etwas wiederholt werden musste, obwohl schnell gesprochen wurde.

    OK, das ist der Idealfall - aber den zu erreichen gilt es.

    Als mein CI vor nunmehr knapp 3 Jahren reimplantiert wurde und ich wochenlang wegen der Wundheilung nichts hören konnte, bin ich regelrecht in ein depressives Loch gefallen. In dieser Zeit entstand die Idee für ein Forum, ich habe mich an die DCIG gewandt und die haben "mitgespielt".

    Thomas

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    liebe Karin... du selbst hattest keine CI OP gehabt, du weißt nicht, wie man sich danach fühlt. Ja, du kennst einige Kinder und etliche, bei denen bei der OP irgendetwas schief gelaufen ist.
    Aber... und das ist das, was ich dir vorwerfe, du pauschalisierst und behauptest, dass die OP eine extrem gefährliche OP ist.
    Ist sie jedoch nicht....

    Auf dem letzten CI Symposium wurde von einem Referenten vorgetragen, dass es in ca.
    - 5 % zu einem Hämatom kommt (ein blauer Fleck!)
    - 16 % der Patienten klagten über Schwindel, wobei davon in 50% der Fällen bereits vorher Probleme mit dem Gleichgewichtsorgan bestanden hatten, in 98% der Fällen war der Schwindel vorüberggehend, in 2 % der Fällen wurden weitere Maßnahmen (Schwindeltraining) etc verordnet.
    - 19% der Fälle kam es zu einer Mastoiditis

    Fremdkörperreaktionen traten in 0.6 % der Fälle auf, Infektionen in 4% der Fällen, falsche Elektrodenlage 1.2 %, Fazialisparese (vorrübergehend) 3.6 % (dauerhaft: 0%), Trommelfellperforation 2.4 %.

    Sämtliche Risiken, auch von den Fallzahlen fast identisch, hat man bei einer "einfachen" OP an den Ohren (Trommelfellaustauch, Restauration der Gehörknöchelchenkette).
    Die Risiken einer Mandel-Entfernungs-OP liegen weitaus höher (über 50 % Nachblutungen, mehr als 30 % Infektionen) ...

    Und ich bin grundsätzlich nach einer Vollnarkose nicht zu gebrauchen. Mein Kreislauf spinnt total, ich habe dann gerne auch durch die Narkose einen Schwindel...das nur mal am Rande.

    Natürlich gibt es auch Patienten, die unter Nebenwirkungen leiden. So kenne ich ein Mädchen, das aufgrund der CI-OP eine halbseitige Gesichtslähmung bekommen hat (dauerhaft!). Dieses Mädchen würde jedoch NIEMALS im Leben das CI hergeben wollen und ich zwar traurig, dass ihr das mit dem Gesicht passiert ist, aber sagt klar, dass sie das jederzeit noch mal machen würde, auch unter den Bedingungen!!!
    (Wurde in Barcelona operiert, allerdings auch schon vor 15 Jahren, d.h. andere OP-Bedingungen, "schlechtere" OP-Techniken etc).
    Diese Fälle sind jedoch extremst selben.

    Die CI-OP als "super-riskante" OP abzustempeln geht mir gegen den Strick.
    Natürlich gibt es -- wie bei JEDER OP -- Risiken und Nebenwirkungen, aber diese halten sich in Grenzen.
    Ich bin schon (leider) öfters in meinem Leben operiert worden, sei es Mandeln, sei es Blinddarm, sei es eine Herz-OP, seien es zwei CI-OPs. Die "harmlosesten" OPs waren eindeutig die beiden CI-OPs. Sie hatten die wenigsten Nebenwirkungen, ich war viel schneller aus dem Krankenhaus.
    Dabei sollte ich jedoch auch sagen, dass die Blinddarm- OP damals "zwischen Tür und Angel" durchgeführt werden musste, nicht endoskopisch und somit die Risiken höher lagen als sie es heute sind.
    Es darf nicht vergessen werden, dass sich Jahr für Jahr die OP-Techniken auch verbessern und verändern. Während früher ein ca. 20 cm langer Schnitt Standard war (wo das Risiko einer Entzündung deutlich höher liegt), heute genügt oftmals ein Schnitt von ca. 5 cm länge. Sehr viel geringeres Entzündungsrisiko....
    Jedes Jahr auf den CI-Symposien werden neue OP-Methoden, schonendere Verfahren, Erneuerungen in der OP-Technik dargestellt, die zu wenigeren Nebenwirkungen führen als die bisherigen Techniken. Die Medizin entwickelt sich halt weiter... und diesen Punkt darf man nicht ausser Acht lassen!!!

    Grüße,
    Miriam

  • Hallo,

    ich sehe aus Miriams Postings keine Unterstellungen.

    Und es wurde auf Symposium gesagt, dass man bemüht ist bei Kinder (und auch Erwachsene) nicht allzu lange in Narkose zu lassen.

    Es wird immer wieder auf die Risiken hingewiesen - aber musste mir vor einige Jahren von eine Bekannte anhören (sie ist stark sehgeschädigt/Nachtblind), dass Sie eher bzw. sofort an Augen operieren lassen würde als sich ein CI implantieren zu lassen. Und hierbei wird über Risiken gar nicht dramatisch dargestellt, obwohl die Augen-OP noch nicht sooo fortgeschritten sind wie die CI-OPs!

    Gruss Sandra