Einseitig Ertaubte mit CI gesucht

  • Hallo allerseits,


    erst mal eine kurze Vorstellung meiner einer:
    Ich heiße Matthias, bin 35 Jahre alt und vor ca. einem 3/4 Jahr nach einem Hörsturz auf dem linken Ohr komplett ertaubt, rechts ist alles ok. Ein Hörgerät hilft mir demnach nicht weiter, ein CI wird mir von einigen Ärzten empfohlen, von anderen wiederum nicht. Eine Cross-Versorgung oder Ähnliches steht natürlich auch im Raum, sollte aber jetzt mal außen vor gelassen werden.


    Diejenigen Ärzte, die mir davon abraten, sagen mir immer "es passt nicht zu dem guten Ohr". Inwiefern es allerdings nicht passt, kann mir keiner sagen. Bringen einen die Töne des CI durcheinander? Kann sich das Gehirn nicht mit dem veränderten Hören mit CI und gutem Ohr gleichzeitig daran gewöhnen?


    Unabhängig davon, ob ein CI in meinem Falle medizinisch indiziert ist und ob sich jemand findet, der es finanzieren würde, interessiere ich mich sehr dafür, wie es denn mit CI wäre.


    Ich glaube zwar, dass es im deutschsprachigen Raum sehr wenige einseitig Ertaubte mit CI gibt, hoffe aber dennoch, dass ich hier fündig werde und mir jemand seine Erfahrungen mitteilen kann. Wie war es nach der Operation? Wie war der erste Höreindruck? Wie hat es sich mit der Zeit entwickelt? Kommt ein räumliches Hören zurück? Was ist mit den häufig erwähnten "Micky-Maus-Stimmen"? Wie hoch ist der Aufwand, das Gerät einzustellen (wie oft über welchen Zeitraum...)?


    Vielen Dank schon mal und hoffentlich bis bald!!!


    Grüße,
    Matthias

  • Hallo,


    erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Zu der rechtlichen Seite kann ich dir soviel sagen, dass eine CI-OP bei einseigem Hörverlust nicht indiziert ist, d.h. momentan laufen Studien, die sich mit diesem Thema beschäftigen. Ausserhalb dieser Studien ist es nach meinem Wissen nicht möglich, ein CI zu bekommen, wenn das andere Ohr normalhörend ist.
    Das als Hintergrund, warum es in Deutschland nur eine Handvoll einseitig ertaubter Patienten mit CI gibt.
    Soweit ich korrekt informiert bin, führt diese Studie die MHH in Hannover durch. Vielleicht wäre es für dich eine Möglichkeit, diese zu kontaktieren, um darüber Kontakt zu anderen Patienten zu bekommen, die einen ähnliche Biographie haben.
    Ebenso gibt es im Bundeswehrkrankenhaus in Koblenz mindestens einen Patienten, der einseitig ertaubt und mit CI versorgt worden ist.
    Dieser Patient hat über die Bundeswehr die Finanzierung des CIs ermöglicht bekommen.
    In einer älteren Ausgabe der Schnecke hat dieser sich mal vorgestellt und auch geschrieben, wie für ihn das Hören mit einem normalen Ohr und dem CI ist. Vielleicht wendest du dich mal an die Redaktion bzw. schaust mal auf deren Webseiten, ob du den Artikel online findest.


    Zu den generellen Fragen:
    Wie war es nach der OP?
    Das ist ganz unterschiedlich. Direkt nach der OP hört man nichts, da der Sprachprozessor erst nach ca. 4-6 Wochen nach der OP überhaupt eingeschaltet wird. Die einen haben nur ein Paar Nachwirkungen durch die Narkose, sind recht schnell wieder fit, während andere mit extremeren Nachwirkungen, angefangen bei Übelkeit, Erbrechen, Schwindel bis hin zu Gemacksirritationen und auch vorrübergehenden halbseitigen Gesichtslähmungen zu kämpfen haben.


    Wie war der erste Höreindruck?
    Auch dieses ist ganz unterschiedlich. Erfahrungsberichte dazu findest du z.B. auf der Ohrenseite (http://www.ohrenseite.de) und beim Stöbern hier im Forum.
    Gleiches gilt für die Frage, wie es sich mit der Zeit entwickelt.


    Ob ein räumliches Hören zurückkommt, kann ich dir in deinem Fall nicht sagen. Einerseits ist es möglich, andererseits kann es auch sein, dass du sehr unterschiedliche Höreindrücke rechts und links bekommst, so dass sich ein räumliches Hören nicht einstellen möchte. Wie es bei dir wird, kann dir keiner sagen.....


    Wie hoch der Aufwand bzgl Einstellungen sind, kann man auch nicht pauschal sagen.
    Ich habe sehr extreme Unterschiede gehabt.
    Rechts -- mein zuerst implantiertes Ohr -- war sehr lange Zeit sehr instabil. In den 4 Monaten brauchte ich fast jede Woche eine neue Einstellung, danach alle 2 Wochen, alle 4 Wochen... Das Ganze hat sich bei mir erst dann stabilisert, als ich das CI ca. 1.5 Jahre- 2Jahre hatte. Bis dahin musste ich spätestens monatlich zur Einstellung fahren.
    Danach wurden die Intervalle länger....


    Bei der zweiten Seite war es so, dass die Einstellungen von Anfang an recht stabil waren.
    Die letzte Einstellung liegt inzwischen mehr als ein halbes Jahr zurück, obwohl ich das CI erst seit knapp 1.5 Jahren habe.
    Wie es bei dir sein wird, das kann auch keiner sagen. Vielleicht hast du Glück und benötigst kaum Einstellungen, vielleicht jedoch bist du so ein Fall wie mein rechtes Ohr und benötigst sehr sehr viele Einstellungen.


    So.... ansonsten scheinst du noch recht unerfahren im Bezug auf das CI zu sein, so dass ich dir nur empfehlen kann, mal ein wenig auf Michaels Ohrenseite zu stöbern und die Vorstellungsthreads hier im Forum zu lesen.
    Dadurch wirst du unterschiedliche Erfahrungen zur Erstanpassung und zum Klang mit dem CI bekommen und feststellen, dass es dort keine Pauschalisierungen geben kann, da jeder unterschiedlich wahr nimmt.


    Grüße,
    Miriam

  • Der erwähnte Bericht steht in der Schnecke Nr.55, Februar 2007. Der Patient schreibt dort dass er mit dem Ergebnis mehr als zufrieden ist da Sprachverständnis und akustische Ortung wieder vorhanden ist.


    In dieser Ausgabe steht auch ein Beitrag diesbezüglich vom Bundeswehrzentralkrankenhaus Koblenz. Bei Interesse kann ich die Seiten als PDF-Datei schicken.

  • Hallo Toni
    Ich hätte Interesse an dem Bericht. Ich bekomme zwar regelmäßig meine Schnecke, habe aber alle Ausgaben, die ich hatte, an jemanden weiter gegeben. Sie ist ein evtl." CI-Kandidat " und noch verunsichert und unentschlossen. So, denke ich, kann sie sich schon ein wenig informieren.


    Gruß Sigrid

    EAS Patient der ersten Generation seit April 1999 rechts, links seit Februar 2006.
    Cholesteatomentfernung und Re- Insertion der Cochlea-Implant-Elektrode links Juli 2010

  • Hallo Matthias,


    ich würde mal bei der HNO-Uniklinik Homburg nachfragen, denn ich habe mal gehört, dass dort diesbezüglich eine Studie geplant ist. Wenn das so ist, hast du evtl gute Chancen versorgt zu werden.


    Das Thema war bis vor kurzem noch zweigeteilt. die Krankenkasse werden die Kosten wohl meiner Information nach nicht übernommen, aber wenn eine Studie läuft, hat man doch Chancen.


    Und halt uns bitte beim Laufenden ;)

    Viele Grüße Rike



    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012


    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

  • Herzlichen Dank für Eure schnellen Reaktionen, besonders für die ausführliche Antwort von Dir, Miriam!


    Mit dem Patienten des BWK Koblenz hatte ich schon direkten Email-Kontakt. Er ist sehr zufrieden mit seinem CI bei einseitiger Ertaubung. Er ist aber der Einzige, den ich bisher mit gleichem Schicksal gefunden habe. Ich würde mich daher sehr freuen, noch mehrere zu finden!


    Bei dem Thema CI bin ich natürlich noch unerfahren. Mein Hörsturz war im Dez. 2007 und eine Implantation wurde erstmals im Mai in der Ulmer Uniklinik angesprochen. Zur Zeit befinde ich mich zur Reha in Bad Grönenbach, wo ich auch schon mit CI-Trägern sprechen konnte. Aber so ein spezieller Fall, wie ich einer bin, ist auch dort leider nicht anzutreffen. Wenigstens konnte ich dort aber erfahren, dass ich mehrere Jahre Zeit habe, um nachzuforschen und Infos zu sammeln, bevor der Hörnerv des tauben Ohres nicht mehr für eine CI-Versorgung taugt. Das ist ja auch schon mal etwas.


    Viele Grüße,
    Matthias

  • Hallo!


    Ich bin auch einseitig taub (andere Seite fehlen Frequenzen) und habe ein schlechtes Sprachverstehen.
    Cross habe ich jetzt zweimal probiert und hatte keine Verbesserung damit.
    HG auf die taube Seite kommt laut HNO nicht in Frage.


    Mathias : Wie sieht es denn bei dir inzwischen aus? Hast du etwas gefunden das dir hilft?


    Die recthliche Seite finde ich etwas seltsam. Warum ist denn ein CI bei einem tauben Ohr nicht nötig? Und wenn man mit der Hörsituation nicht alltagstauglich ist? Gibt es da mehr Infos?


    Toni : Würdest du mir den Bericht schicken? Ich suche nach Informationen bez. einem normalen und einem CI Ohr. Habe auch die Information bekommen, dass das nicht zusammen passt.


    So und nun freue ich mich auf eure Antworten

  • Hallo Matthias,


    ich bin einseitig ertaubt und habe auf dem rechten Ohr eine (schwankende) mittelgradige Schwerhörigkeit. Im Prinzip komme ich zumindest im kleinen Kreis ohne Hörgerät klar, wenn denn die Hörkurve nicht mal wieder völlig im Keller ist. Das ist sie in letzter Zeit immer öfter. Da eine ordentliche HG-Versorgung mit dem schwankenden Hörvermögen nicht möglich ist, hat sich die Uni Köln für die CI-Versorgung ausgesprochen.
    Am 11.02.09 wurde mir in Köln ein CI (Advanced Bionics) implantiert. Die Erstanpassung ist am 25.03.09.
    Über meine Erfahrungen berichte ich hier im Forum (http://www.dcig-forum.de/phpBB2/viewtopic.php?t=937)


    Gruß
    Michael

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    rechts seit 09/2007 HG von Oticon, epoq xw, seit 11/2016 Phonak Link UP
    links seit 03/2009 Advanced Bionics, Harmony, seit 11/2016 Naida Q90

  • Hallo Xeera und Michael,


    erst mal danke für Eure Antworten. Habe es leider erst mit einigen Tagen Verzögerung mitbekommen.


    Was gibt's bei mir Neues? An sich nicht viel, ich bin noch immer dabei, weitere Infos zu sammeln. Unter anderem darüber, welches Modell/Hersteller in Frage kommen können. Wirklich weiter bin ich noch nicht, obwohl ich zeitweise Kontakt zu CI-Trägern einer Selbsthilfegruppe hatte. Eine Implantation scheint ein sehr individuelles Ereignis zu sein, bei jedem ist es wohl anders, was den OP-Verlauf und die Angewöhnung an das neue Hören angeht. Eine CI-Trägerin hörte wohl sofort nach Anschalten ihres neuen CIs sehr gut, andere mussten das Verstehen wieder mühsam neu lernen. Das war für mich auch sehr interessant. Ich mache mir ja die Hoffnung, dass bei mir auch ein relativ schneller Erfolg eintreten könnte, da ich mein linkes Gehör im Prinzip schlagartig verloren habe und das auch noch nicht allzu lange her ist. Der Hörnerv ist nach Meinung verschiedener Ärzte dadurch noch "im Training".


    Ich hab mir vorgenommen, Ende 2009 zu wissen, was ich will. Also nicht nur, ob überhaupt ein CI, sondern auch welches. Weiß jemand, ob in der Uniklinik Ulm nur MedEl-Modelle eingesetzt werden oder auch andere? Ulm liegt für mich am nächsten.


    Seit Weihnachten trage ich eine CROS-Versorgung und komme damit recht gut klar. Ich kriege wieder mit, wenn mich jemand von meiner tauben Seite anspricht. Das System hat aber auch seine Grenzen. In lauteren Umgebungen hilft es mir irgendwann auch nichts mehr, wenn ein gewisser Lärmpegel überschritten wird. Es macht dann bezüglich des Verstehen könnens keinen Unterschied mehr, ob ich es ein- oder ausschalte. Die beiden HdO-Geräte sind per Kabel verbunden, das stört mich aber nicht. Vor allem ist das wesentlich kostengünstiger als ein Funkmodell, das auch mehr Batterien verbraucht.


    Ich bin sehr gespannt, wie es bei Dir, Michael, weitergeht und werde Deinen Bericht aufmerksam verfolgen!


    Grüße,
    Matthias

  • Hallo Mathias,
    ich bin schon seit 20 Jahren auf einer Seite taub. Bis jetzt wurde mir immer wieder gesagt, dass ich im Grunde damit leben muß. Eine Cross-Versorgung war nichts für mich, da ich es total irritierend fand. Ich habe mich immer wieder umgedreht, da ich dachte, ich werde ständig angesprochen. In Räumen mit einer gewissen Hintergrundlautstärke brachte es mir überhaupt nichts mehr.
    Vor kurzem hatte ich nun einen Hörsturz auf der hörenden Seite, seit dem haben sie gemeint, ich könnte ein Implantat setzen lassen, aber nur wenn das hörende Ohr noch weniger hört, als momentan.
    Ich solle laute Umgebung meiden und auf das verbliebene Ohr aufpassen.
    Ich habe hier auch ein Thread eingestellt: Einseitig taub, andere Seite Tinnitus.
    Der Tinnitus führt dazu, dass ich auch noch weniger mitbekomme.


    Ich denke nicht, dass die Ärzte dir schnell helfen.


    Wie gesagt, mir sagen sie, ich solle warten, bis ich links auch nicht mehr viel höre, da die Implantate nur bei Leute, die nichts oder wenig hören eingesetzt werden würden.


    Vielleicht hast du ja bessere Chancen.


    Ich habe mir vorgenommen, nun in Frankfurt mal nach zu haken.


    Ich hoffe, wir haben beide Glück und erreichen etwas.


    Mit freundlichen Grüßen
    Monika

  • Hallo alle miteinander,


    bei mir gibt es tolle Neuigkeiten:
    Ich bekomme im Februar ein CI eingesetzt! :D


    Seit über einem Jahr habe ich ein CROS-Hörgerät, mit dem ich aber zunehmend schlechter zurecht komme. Deswegen habe ich Kontakt zur Uniklinik Ulm aufgenommen, wo ich eingehend untersucht wurde.


    Nachdem die medizinische Indikation für eine CI-Versorgung bei einseitiger Taubheit in Ulm festgestellt wurde, beantragte ich die Finanzierung bei meiner Krankenversicherung. Eigentlich hatte ich mich darauf eingerichtet, 2-3 Jahre vor Gericht darum kämpfen zu müssen, da ich ja auf einem Ohr noch einigermaßen hören kann. Aber es ging alles ganz schnell und reibungslos. Bereits eine Woche später lag im Briefkasten die Zusage zur Kostenübernahme. Das war vielleicht eine tolle Überraschung. Ich habe nicht damit gerechnet, dass es im Vorfeld so glatt gehen würde!


    Dann wurde noch der OP-Termin festgelegt, wobei sich die Ulmer vollkommen nach meinen Wünschen gerichtet haben! So muss ich jetzt noch ein paar Wochen ein wenig Bammel vor der OP haben und werde dann sehen, wie sich diese Chance auf neues Hören verwirklichen lässt!


    Viele Grüße,
    Matthias

  • Hallo Matthias,


    Glück muss der Mensch haben! Herzlichen Glückwunsch und toi, toi, toi für die OP.


    Michael

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  • Hallo Matthias,


    das freut mich für dich!!!!
    Für welches CI hast du dich denn nun entschieden?


    Ich habe nur noch vier Tage bis zur OP und nehme das Cochlear Nucleus5. Noch ist mir nicht mulmig aber vielleicht am Sonntag?


    Wünsche dir alles Gute für die OP.

  • Hallo ihr lieben,


    ich lese hier das alles mit großer Aufmerksamkeit mit und bin nun zu dem Entschluß gekommen, meine Freundin, die ebenfalls einseitig Ertaubt ist und seit über 15 Jahren CROSS-Versorgung ist aber leider immer noch schwere Probleme hat wegen dem Ohrpassstück darauf hinzuweisen das sie doch die Möglichkeit bekommt sich ein CI implantieren zu lassen. Sie kann schon seit Monaten überhaupt kein Hörgerät mehr tragen, weil die Schmerzen durch das Ohrpassstück einfach zu heftig sind.
    Die Unterstützung habe ich jetzt auch von ihren HNO-Arzt und Accustiker. Habe sie heute schon durch ein ganz dummen Zufall darauf ansprechen können und sie sagte mir, daß sie diesen Versuch nochmal wagen wird (der erste Versuch schlug ja leider vor 2 Jahren fehl) Nun habe ich ihr gleich die Adresse und den Ansprechpartner von UKB Berlin gegeben. In den nächsten Tagen will sie sich nun ein Termin in dieser Klinik geben lassen.
    Nun werde ich mal ganz lieb und fest die Daumen drücken, daß es endlich klappt. Da sie fest im Arbeitsleben ist und sie da auf das hören angewiesen ist hoffe ich ganz besonders das es klappt.

  • Hallo, ich heiße Tanja und habe einen 9jährigen Sohn Lucas, der im Januar 2009 einen Unfall hatte und seitdem auf dem rechten Ohr taub ist. Im Januar 2010 ist Lucas implantiert worden und jetzt diese Woche hatte er die Erstanpassung.
    Wir sind in Hannover betreut und die Ärzte sind dort sehr gespannt wie sich das mit Lucas entwickelt da er soetwas wie der Vorreiter ist. Es gibt bislang kaum Erfahrungen mit einseitiger CI Versorgung und einem normalhörenden Ohr.
    Ich bin froh darüber das ich die Entscheidung getroffen habe Lucas implantieren zu lassen weil er sein ganzes Leben noch vor sich hat und ich ihm durch seine Beeinträchtigung nicht seinen Lebensweg verbauen wollte auch wenn es unzureichend Erfahrungswerte gibt.
    Lucas selbst ist sehr zufrieden, schon jetzt zeigt er Interesse an den technischen Details und ist sehr geübt im Umgang mit dem CI.
    Er hatz in den ersten Tagen große Fortschritte gemacht was das Hören angeht, allerdings wird es noch ein langer Weg bis er wieder richtig unsere Worte verstehen kann bzw das gesunde Hören mit der Technik zu verbinden.
    Ich habe manchmal den Eindruck Lucas ist der erste und einzige der so versorgt ist und deshalb liegt es mir am Herzen anderen von Lucas Erfahrungen zu berichten.
    Falls Du Fragen hast auch in Bezug auf die Krankenkasse die pauschal ja eh diese Art der Versorgung ablehnt dann melde Dich doch einfach


    Gruß aus Lippe
    Tanja und Lucas

  • Hallo Tanja,


    so alleine seid ihr gar nicht. Ich bin zwar rechts nicht normalhörend, bin aber mit durchschnittlich 30% Hörminderung im Tonaudiogramm und 20% im Sprachverstehen lediglich geringgradig schwerhörig.


    Für das intensive Üben mit dem CI ist ein möglichst dichtes vertäuben des hörenden Ohres (Oropax) sinnvoll oder eigentlich sogar notwendig. Das Gehirn (als eigentlicher Sitz des Hörens) bekommt sonst zuviel Informationen über die normal hörende Seite und lernt nicht, die Signale, die über das CI kommen, selbstständig zu interpretieren.


    Das Zusammenspiel zwischen hörendem und CI-Ohr ist dann der zweite Schritt.


    Herzliche Grüße
    Michael

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    rechts seit 09/2007 HG von Oticon, epoq xw, seit 11/2016 Phonak Link UP
    links seit 03/2009 Advanced Bionics, Harmony, seit 11/2016 Naida Q90

  • Hallo Tanja,


    ich bin ebenfalls im Januar 2010 links implantiert worden und hatte am 2.3. meine Erstanpassung. Auf dem rechten Ohr fast die selben Werte wie bei Michael.


    Gestern hatte ich die 2. Einstellung und da wurde beschlossen, dass ich für rechts ein Ohrpassstück brauche, da selbst mit Ohropax noch Geräusche erfasst werden.


    Eben hatte ich versucht, die Hör-CD von Harry Potter mit gleichzeitigem Lesen als Übung zu starten aber es funktioniert nicht wirklich.


    Höre noch zuviel durch das Ohropax durch und die Sprache ist noch sooooooo leise, das ich den Text mehr erahnen als verstehen kann.
    Ich werde es heute Abend, wenn die Umweltgeräusche "schlafen gegangen sind", noch einmal probieren.


    Aber Michael hat völlig Recht, ohne verschließen des gesunden Ohr´s hat Lucas wenig Chancen mit dem CI richtig hören zu Lernen. Das gesunde Ohr wird immer Dominant bleiben.


    Mir hat der Prof. am Anfang geraten, das Ohr nur in vertrauter Umgebung abzudichten, da ich ja wieder Arbeiten gehe und auch viel telefonieren muß.


    Aber selbst, wenn du das gesunde Ohr nur mit Ohropax abdichtest, lernt er auch die neuen Geräusche mit dem CI wahrzunehmen.


    Am Anfang (vor drei Tagen) hatte Wasser für mich nur wie ein langgezogens permanentes szszszszszszzszszzssz geklungen. Heute klang das Wasser aus dem Hahn noch nicht anders aber ich konnte deutlich den Unterschied zum ablaufenden Wasser heraus hören.
    Es differenziert sich schon allmählich.


    Berichte mal weiter, bin auf Lucas Vortschritte gespannt


    :lol:

  • Hallo Jette,


    ich habe mir einen Induktionskopfhörer von Geemarc (Hook4) für meinen MP3-Player geholt. Damit höre ich dann meine Hörbücher via Telefonspule ganz gezielt nur über das CI.


    Herzliche Grüße
    Michael

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