CI Umfrage - DCIG Stellungnahme

1st Official Post

    Liebes Mitglied der DCIG, Liebe Nutzer des DCIG Forums

    in einem Schreiben vom 20. September 2006 hatte die DCIG Ihnen ein Rundschreiben gesendet, in dem wir uns für die Teilnahme an einer Umfrage engagierten. Dieses Anschreiben hat zu Irritationen und Unmut geführt. Die an uns herangetragenen unterschiedlichsten Rückmeldungen einiger unserer Mitglieder nehmen wir sehr ernst. Wir werden daher hiermit versuchen unsere Beweggründe darzulegen und hoffen, so Klärung zu schaffen.

    Es ist ein Qualitätsmerkmal von Studien, dass der Urheber den Befragten nicht bekannt ist. Dies ist eine wissenschaftlich anerkannte Vorgehensweise in der Marktforschung, um die Beeinflussung der Antworten zu minimieren. Daher haben wir mit dem Urheber der Studie Stillschweigen darüber vereinbart. Aus Gründen der Professionalität und um uns für zukünftige Projekte nicht zu diskreditieren, halten wir uns an diese Vereinbarung, zumal der Auftraggeber zwischenzeitlich an anderer Stelle bekannt geworden ist.

    Die DCIG war bereits an der Vorbereitungsphase der Studie beteiligt. Dadurch konnten wir uns überzeugen, dass die Studie direkt oder indirekt dem Interesse unserer Mitglieder und anderen CI-Trägern dient, da - wie in der Vergangenheit schon von uns erreicht - Weiterentwicklungen einer Firma auch stets Verbesserungen bei den anderen CI- Anbietern nach sich zogen (z.B. Telefonspule). Hätten wir diesen Nutzen für Weiterentwicklungen von Cochlea Implantaten im Sinne der CI-Träger in der Vorbereitungsphase nicht erkannt, hätten wir das Projekt nicht unterstützt.

    Wir weisen ganz besonders darauf hin, dass von unserer Seite keinerlei Weitergabe von Adressen oder Daten stattgefunden hat. Die Regelungen zum Datenschutz in Bezug auf die teilnehmenden Personen wurden zu Beginn ganz konkret im Sinne aller teilnehmenden CI-Träger festgelegt. Der Auftraggeber erhält keinerlei persönliche Daten der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.

    Die als unklar empfundenen Formulierungen in unserem Anschreiben bedauern wir und werden künftig zur Vermeidung solcher Irritationen auf eindeutigere Formulierungen besonderen Wert legen. Nach wie vor ist es uns wichtig, jede Firma, sofern es gewünscht wird, bei den Möglichkeiten der Weiterentwicklungen der CIs zu unterstützen. Weiterentwicklungen kommen den heutigen und künftigen CI-Trägern zugute. Es ist ein klares Anliegen der DCIG für ihre Mitglieder Entwicklungen im Bereich der Cochlea Implantation aktiv mitzugestalten.

    Abschließend möchten wir bemerken, dass durch die Umfrage erzielte Basisergebnisse nach Auswertung der Studie der DCIG zur Verfügung gestellt werden.

    Wir danken allen, die sich mit Ihrer Kritik und Meinung an uns gewendet und uns damit für künftige Projekte sensibler gemacht haben.

    Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft,

    Tanja Ringhut, Franz Hermann, Ute Jung, Michael Schwaninger

    Interessante Stellungnahme. :)

    Das Problem ist einfach, dass Träger aller CI-Systeme in der DCIG vereint sind und ich persönlich daher eine Neutralität der DCIG gegenüber den Mitgliedern befürworte. Dies soll nicht heißen, dass die DCIG den technologischen Fortschritt mit den Mitgliedern nicht unterstützen soll, aber sich auch nicht vor den Karren eines einzelnen Herstellers spannen lassen sollte.

    Die Frage ist meiner Meinung nach, was Cochlear dazu bewog mit der DCIG diese Umfrage zu starten, denn die Ergebnisse werden ja der DCIG laut dieser Stellungsnahme überreicht, wo dann, wie ich doch mal hoffe, eine Veröffentlichung der Ergebnisse ansteht, was dann aber auch keinerlei Wissensvorsprung für Cochlear bedeutet, da dann ja jedes Mitglied und so auch mehr oder weniger jeder andere CI-Hersteller sich die Ergebnisse anschauen und übernehmen könnte. Da ich mir es aber nicht vorstellen kann, dass Cochlear aus reiner Selbstlosigkeit eine solche Umfrage finanziert, um dann die Ergebnisse völlig offen zu legen, so Frage ich mich dann auch wo denn der Haken an dieser Sache ist?

    Was ich allerdings im Verlauf der Diskussion noch bemerkte ist, dass sich die DCIG voll ausgesprochen Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft nennt. Ist das jetzt ein Fauxpass, oder beabsichtigt?

    Quote from "AndyF"

    Interessante Stellungnahme. :)
    Was ich allerdings im Verlauf der Diskussion noch bemerkte ist, dass sich die DCIG voll ausgesprochen Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft nennt. Ist das jetzt ein Fauxpass, oder beabsichtigt?

    Gute Frage, Andy,

    aber ich kann dazu eigentlich nur sagen, dass man, als ich in Wien vor weit über 20 Jahren von dem Team Burian / Hochmair, heute Med-El, operiert wurde, das Teil auch nur "Cochlear Implant"genannt hat.

    Vielleicht ist das einfach so übergegangen?

    Michael Schwaninger, unser Vize, trägt ja auch zwei Med-El ...

    • Official Post

    Huhu,

    eingedeutscht heisst es: Cochlear
    lateinisch: Cochlea

    Es ist beides möglich, daher beide Schreibeweisen zulässig. Die einem mögen es lieber eingedeutscht, die anderen lieber lateinisch.

    Ebenfalls sieht man dieses an "Implant" / "Implantat". Beides ist zulässig, das eine der lateinische Fachbegriff, das andere eher eingedeutscht.

    Grüße,
    Miriam

    Ist zwar offtopic, aber ... korrektes Deutsch wäre es, man spräche von der Cochlea. Das ist der medizinische Fachbegriff für die Schnecke (Teil des Innenohrs). So steht es in diversen Duden und Lexika (online und gedruckt).

    Auch das Wort "Implant" ist meines Erachtens kein realexistierendes deutsches Wort. Zumindest kennt es weder mein Duden noch dieses Online-Wörterbuch. Das Wort "Implant" ist englischen Ursprungs und wird korrekterweise mit "Implantat" übersetzt (siehe z.B. LEO Deutsch-Englisches Wörterbuch).

    Auch im Englischen heißt die Anatomische Struktur "Cochlea". Dort gibt es aber ein Adjektiv "cochlear", das mit "kochleär" bzw. "die Innenohrschnecke (Cochlea) betreffend" übersetzt werden kann.

    Der englische Begriff "Cochlear Implant" müßte also korrekterweise mit "kochleäres Implantat" übersetzt werden - oder eben "Cochlea Implantat".

    Konsequenz: Im Namen "DCIG - Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft" werden die Deutsche und Englische Sprache wild gemixt! :-). Siehe dazu übrigens auch den Artikel in der Wikipedia zum Thema Cochleaimplantat (sic!). Dort steht

    Quote

    Eine andere aber unrichtige Schreibweise Cochlearimplantat trifft man auch, gesprochen oder geschrieben. Dies ist zum einen eine Eindeutschung des englischen "cochlear implant", zum anderen eine Anlehnung an den Markennamen eines Herstellers solcher Systeme. In der deutschen Morphologie gibt es keine Ableitung -ar, um aus dem Substantiv "Cochlea" ein Adjektiv "cochlear" und dann diese zusammengesetztes Wort zu bilden.

    Die DCIG liegt damit aber im Trend um sich greifender Anglizism, gerade auch wenn es um fachliche Dinge geht.

    Pnin

    Hallo Andy,

    auch hier musst Du wieder genau auf die Formulierungen achten. Es werden "Basisergebnisse" übergeben, also nicht alle Ergebnisse, sondern eine nur abgespeckte Version. Ob und in welcher Form sie den Mitgliedern (und damit auch den anderen Firmen) zugänglich gemacht werden, ist sicherlich genau im Vertrag festgelegt. Die Mitglieder sollten vielleicht hinterher mal Fragebogen und evtl. veröffentlichte Ergebnisse gegeneinander halten, wenn es sie interessiert.

    Desweiteren wird erklärt, dass der Auftraggeber keine persönlichen Daten erhält. Muss er ja auch gar nicht. Wer mitgemacht hat, bleibt aber wohl für einige Zeit in der Datei des Marktforschungsunternehmens und kann auch von hier aus wieder gezielt beworben oder seine Daten weiter verarbeitet werden.

    Gruß,
    Charly

    Hallo zusammen,

    vielleicht ist es ein Ziel, das Cochlear AG versucht, zu erkennen wie viele von den Mitbewerber-CI-Trägern ein oder zwei CI´s tragen. Was ich zusätzlich komisch finde ist warum in dem Fragebogen nach dem Harmony gefragt wird, obwohl der noch gar nicht auf dem Markt ist?? Das wirft für mich neue Fragen auf. Eigentlich sollte hier 0% rauskommen. Wichtiger wäre doch die Frage ob HDO oder Taschenprozessor. Alles sehr komisch. :-?

    Gruß

    Maik

    charly

    Ok, da habe ich wirklich nicht so genau gelesen, danke für deinen Hinweis, aber das wirft für mich auch neue Fragen auf.

    Einmal wie Basisergebnisse definiert ist durch den Vertrag mit Cochlear. Ich hoffe nicht, dass dann lediglich so was wie eine Markenaufteilung innerhalb der DCIG und ähnlich minder interessante Dinge herauskommen.

    Okay, wenn der Hersteller Cochlear durch die Studie exklusive Informationen zur Weiterentwicklung bekommt, die dann im mehr ansprechedem Design und Technik resultieren ist das dann sicherlich absolut zu befürworten. Es ist dann eine großartige Verbesserung.

    Gleichzeitig bedeutet es, dass die DCIG bewusst an einer Wettbewerbsverzerrung auf dem deutschen Markt teilgenommen hat. Denn ich würde sagen, dass die DCIG Zugang zu einem ganz beachtlichen Patientenkreis hat und somit mehr oder weniger führend in diesem Zusammenhang ist.

    Das Argument, dass dadurch auch andere Firmen angespornt werden würden, neue Technologien zu Ideen zu entwickeln halte ich für nicht überzeugend! So oder so hat jetzt ein Hersteller einen Vorteil gegenüber den anderen Herstellern, die erst mal herausfinden müssen was gefragt ist und darauf hin evtl. mit Patenten seitens des vorteilsnehmenden Herstellers zu kämpfen haben. D.h. die anderen Firmen können dann evtl. nicht die einzigartige Neuentwicklung übernehmen, die vielelicht durch die Befragung resultierte.

    Ich muss anmerken, dass es schon immer die Situation gab, dass ein Hersteller einen gewissen Vorsprung gegenüber den anderen hatte, seit es mehrere CI-Firmen gibt. Aber das hierbei die DCIG zuspielt halte ich für ganz übel. Die DCIG ist für alle CI-Träger da und sollte Verbesserungswünsche seitens seiner Mitglieder ganz offen, transparent und im Internet für alle veröffentlicht darstellen. Was die Hersteller dann damit anfangen, ist diesen überlassen. Die DCIG hat meiner Ansicht nach nicht die Aufgabe den Zulanger, oder Marktforschungsabteilung eines einzelnen Herstellers zu spielen.

    Um es mal offen zu sagen, ich wäre sofort ausgetreten, wenn ich nicht das Große, Ganze hinter der DCIG sehen würde.

    Was für Modelle und so, führende Mitglieder tragen ist übringens kein Argument für mich, darum geht es auch nicht, es geht nur daraum, dass die DCIG meiner Meinung nach zu blind und unbedacht in dieses Abenteuer gegangen ist.

    Es wurde nicht nur nach dem Harmony gefragt, sondern auch nach dem Opus 2, welcher ebenfalls noch nicht auf dem Markt ist. Von daher kam das Ganze auch etwas seltsam rüber...

    Ansonsten finde ich die ganze Sache auch nach wie vor nicht okay...

    Gruß,
    Nina

    • Official Post

    Huhu,

    es gibt aber doch schon Personen, die mit dem Harmony herumlaufen; ich bin mir nicht sicher, aber glaube auch schon von Opus 2 - Trägern gelesen zu haben. Allerdings sind dieses Testpersonen, für die breite Öffentlichkeit stehen diese beiden Geräte noch nicht zur Verfügung.

    Grüße,
    Miriam

    PS: Wenn die Firma Cochlear ihre Ergebnisse in allen Einzelheiten nicht öffentlich macht, so dass andere Firmen davon auch profitieren können, finde ich die Aktion nicht gelungen; denn dann wäre es nicht zum Wohle der CI-Träger, sondern einer Firma.
    Das Vorgehen an sich finde ich nicht verwerflich; ich glaube da der DCIG, wenn sie die Leute angeschrieben haben, allerdings die Adressen nicht an Cochlear weitergeleitet haben (so laufen hier an der Uni auch viele Untersuchungen).

    @ Nina

    Ok, aber was will ein Unternehmen wie Cochlear mit solchen Daten? OPus2 ; Harmony , für mich hört sich das nach ausspionieren an, von wegen Produktverbesserung usw. Hier greift auf unsaubere und unseriöse Weise der Wettbewerb. Anscheinend muss man sich mittlerweile über diesen Weg Informationen beschaffen um Daten zu haben die der Wettbewerb nicht hat. Ich finde das nicht OK. :( Ich hoffe die Fa. Cochlear realisiert wie aufgebracht die Menschen sind.

    Miriam, ja solche Personen gibt es. Aber eben die laufen alle momentan noch als "Studienzwecke" und somit ist es doch irgendwie unsinnig da schon Daten erheben zu wollen, das ist ja noch nicht mal ausgereift.

    Und ja, ich finde es auch nicht ok, wie das alles lief, denn so wie sich das alles anhört wird Cochlear eben garantiert NICHT ALLE Ergebnisse offen legen und somit ist die Umfrage in der Tat NICHT "zum Wohle aller CI-Träger" gewesen, sondern zum Wohle einer Firma.

    Gruß,
    Nina

    Quote

    somit ist die Umfrage in der Tat NICHT "zum Wohle aller CI-Träger" gewesen, sondern zum Wohle einer Firma.

    das mag so sein, aber ich bin sicher, dass die DCIG auch alle anderen firmen unterstützt hätte, bzw. unterstützen würde, wenn sie mit dem gleichen anliegen an die selbsthilfegruppe herantreten, bzw. getreten wären. UND ich werde alle kommenden fragebogen, aller anderen firmen, genauso "verantwortungsbewusst" beantworten, auch ohne knete :wink:

    für mich persönlich macht es keinen unterschied, welche firma mir die fragen stellt. vielleicht war es beim vorstand der DCIG ähnlich?! warum wird da "böser willen" unterstellt????

    ich kann eure befürchtungen verstehen. ABER keiner will das firmen vom markt gedrängt werden. egal welches CI wir im kopf haben, wir sind uns doch alle bewusst, dass wir kein monopl von einer firma wollen, auch nicht der unseren.
    entwicklung wird es nur geben, wenn konkurenz da ist und vielleicht fangen ja jetzt die anderen firmen auch mal an fragen zu stellen :D. schaden kann das doch nicht. vielleicht war das ja nur der anfang und wir werden jetzt mit unseren wünschen ernster genommen und alle anderen firmen wollen jetzt auch wissen was wir denken :P .

    das wäre doch schön!

    steffi

    • Official Post

    Hallo,

    ich wollte den Vorstand des DCIG freundlich hier fragen, ob sie die Stellungnahme auch im HCIG Forum veröffentlichen könnten.

    (Ich finde es zwar etwas albern, dass man dort nicht mal eben nach hierhin "linken" kann... aber ok).

    Nun mal meine Meinung: es wurde dadurch eine Firma "bevorzugt", da die DCIG sich dafür eingesetzt hat, dass von der Umfrage viele CI-Träger -- auch der unterschiedlichsten Produkte -- informiert wurden. Eine gute Auswertung erreicht man nicht, wenn man nur einen CI-Träger jeder Firma anspricht, die Ergebnisse sagen dann nichts aus.

    Der Ton der Briefe mag -- wie halt fast alles im Leben -- unterschiedlich aufgefasst worden sein: die einen fanden das als ein Drängen, die anderen als eine Bitte, sich doch daran zu beteiligen. Fakt ist, dass ich persönlich es für gut befunden hätte, wenn in dem Schreiben gestanden etwas wie:

    "Eine CI-Firma ist an uns getreten und hat um unsere Mithilfe gebeten. Die Firma hat einen Fragebogen erstellt mit dem Hintergrund...

    die Firma möchte nicht genannt werden, um die Ergebnisse dadurch nicht zu beeinflussen...

    Es wird nach der Adresse gefragt, diese Adresse bekommt nicht die Firma, die diesen Fragebogen in Auftrag gegeben hat, sondern nur die FIrma Stratinno und diese nur, um das Entgeld dafür versenden zu können.

    Das wäre glaube ich am besten gewesen.
    Gut, die DCIG besteht auch nur aus Menschen, die defintiv nicht fehlerfei sind. Sie haben nun in der Stellungnahme dieses klar ausgedrückt und ich kann damit nur sagen, dass für mich die Sache abgeschlossen ist.
    Ich hoffe, dass die DCIG darüber im Klaren war, welche Fragen gestellt wurden, dass sie diese als "harmlos" gewertet hat und somit nach eingehender Information gehandelt hat. Verwerflich finde ich es, wenn es nicht so geschehen ist!

    Mich interessieren weiterhin die Fragen, die im Fragekatalog gestellt wurden... um mir selbst ein Bild davon machen zu können.
    Auch bin ich mir sicher, dass die DCIG alle Firmen gleichermassen unterstützen würde, es also nicht mit dem Hintergrund gemacht hat, dass es Firma xy ist, die diese Studie in Auftrag gegeben hat.

    Allgemeine Marktforschung finde ich nicht verwerflich... so können die Fragen allesamt harmlos gewesen sein, nach dem Motto:
    was ist für Sie wichtig (bitte ankreuzen, Mehrfachnennung möglich):
    - Telefonspule
    - Spritzwasserschutz
    - Anschlussmöglichkeiten....

    So etwas liest man in vielen Erfahrungsberichten. Allerdings kann man das nicht wissenschaftlich auswerten! Und einen Marktvorteil bekommt die Firma dadurch in meinen Augen auch nicht.

    Daher die Frage, wer den Fragebogen gesehen hat und Kritik übt an diesen (nach dem Motto der Verwerflichkeit).

    Grüße
    Miriam