Hallo zusammen,
hat jemand von euch eine bilaterale Vestibulopathie / beidseitige vestibuläre Unterfunktion und konnte damit im Laufe der Zeit wieder weitgehend beschwerdefrei oder zumindest sehr gut alltagsfähig werden?
Bei mir besteht noch sehr geringe Restfunktion, dadurch habe ich habe starke Unsicherheit beim Gehen draußen, Kopfdruck, Reizüberforderung und fast ständig Oszillopsie bzw. wackeliges/verschwommenes Sehen bei Bewegung. Es ist bei mir durch die Gehirnhautentzündung entstanden und nicht durch CI OP.
Ich würde mich sehr über ehrliche Erfahrungsberichte freuen — besonders, ob auch nach längerer Zeit noch Besserung möglich war und was euch geholfen hat.
Danke euch.
Gleichgewichtsstörungen /Ausfall der Gleichgewichtsorgane
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Hallo, ich kann "nur" über eine einseitige, reduzierte Funktion des Gleichgewichtsorgans berichten. Haben wohl fast alle Morbus Meniere Patienten.
Das Training des Gleichgewichtsorgans bzw. der verbliebenden Funktion soll helfen, den Verlust zu kompensieren. Schau mal nach IVRT - das ist eine Spezialisierung der Physiotherapie - https://ivrt.de/
Meine Empfehlung: suche Dir einen Sport o.ä., der Dir sehr viel Spaß macht. Damit schaffst Du Dich zu motivieren, Dein Gleichgewicht zu trainieren und Dein Körper fit zu halten (wichtig!). Ich kann aber nicht beurteilen, wie schwer es ist oder sein wird, mit beidseitigen Verlust das zu versuchen. Ich hatte letzten ein paar Stunden Modern Line Dance - das war schon herausfordern für das Gleichgewicht - aber auch ein Erfolgserlebnis
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Hallo Mosi,
bei mir ist ein Gleichgewichtsorgan komplett ausgefallen. Für mich waren tägliche Übungen sehr wichtig. Gezieltes Gleichgewichtstraining...immer und immer wieder.... da braucht es viel Geduld. Aber es lohnt sich.
In der Reha habe ich jmd. mit beidseitigem Ausfall getroffen. Das ist schon heftiger - aber auch möglich damit gut seinen Alltag zu meistern. Sicherlich mit Einschränkungen z.B. beim Wandern in den Bergen oder sonstige besonderen Aktivitäten. Aber den Alltag konnte diese Person auch gut bewältigen.
Ich denke viel Geduld, Zeit, Übung sind erforderlich.
Ich wünsche dir alles Gute und gib die Hoffnung nicht auf!
Liebe Grüsse von Uta
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Hallo Mosi, auch mein rechtes Gleichgewichtsorgan hat sich vor etwa 13 Jahren abgemeldet.
Inzwischen lebe ich recht normal mit einem. Ich kann zwar schlecht im Dunkeln laufen, stehen auf einem Bein klappt kaum, abe ich laufe normal, fahre auch Fahrrad, manchmal Schwindel, aber wenig und fas zumeistim Liegen. Es ist möglich, damit zu leben und zu arbeiten, das ist mir persönlich sehr wichtig. Was ich sehr ungern mache, ist, auf die Leiter zu gehen, bleibt manchmal nicht aus.
Alles Gute!
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Hallo Mosi,
ich bin beidseitig betroffen durch meinen Morbus Menière, der leider komplett „zugeschlagen“ hat.
Dadurch und zusätzlich durch recht schwere Bandscheibenschäden in der HWS, ergibt sich für mich seit vielen Jahren ein besonderes „Kino“ hinsichtlich des Schwindels und der Auswirkungen auf meinen Gleichgewichtssinn.
Beide vestibulären Organe sind bei mir angegriffen, zusätzlich ergeben sich durch die HWS-Schäden verstärkende Trigger.
Nach den nun weitgehend überstandenen 12 Jahren mit echten MM-Anfällen (Drehschwindel-Attacken von 1 - 12 Stunden) und sich sehr verschieden in Art und Ausprägung zeigenden Phasen, bin ich nun in einer angelangt, die man am besten als permanent schwebend bezeichnen kann. Tages- und einflussabhängig habe ich mit Schwankschwindel, migräneartigen Zuständen, Kopfnebel und Kopfschmerzen zu tun.
Aber egal, in welcher Phase ich auch war oder bin, eines war immer wichtig:Ich bin sofort, wenn es ging, wieder aufgestanden. Auch mit den Nachwirkungen im Kopf. Ich habe nie aufgehört anzunehmen, dass es auch wieder etwas besser werden kann. So schwer das auch - so nach der dritten, vierten Phase und Veränderung der Symptome, auch mal fiel und fällt.
Es ist und bleibt anstrengend. Manchmal sehr.
Und es schnürt so manches Mal über viele Tage ein sehr enges Päckchen für den Alltag. Da kann ich leider nichts Tröstenderes mitteilen.
Trotzdem versuche ich, mich so weit es geht zu fordern. Manchmal kann es nur sehr wenig sein, manchmal auch mehr.
Hin und wieder bekomme ich eine Quittung und meine Frau ist dann ganz verzweifelt und möchte mich nur noch in Watte packen.
Aber genau das hilft bestimmt nicht.
Und das ist mein Credo zu deiner Fragestellung:Nur so weit schonen, wie es gerade nötig ist und so weit fordern, wie es möglich ist. Und nie die Grenzen zu niedrig bzw. zu hoch setzen. Dann kommt man irgendwie klar und erkennt seine neuen Grenzen, so dass man besser einschätzen lernt, wann man sich was zumutet.
Jetzt habe ich schon ein wenig detaillierter geschrieben, als ich es vorhatte. Wenn Du Dich mehr zu den Erfahrungen austauschen möchtest, dann kontaktiere mich gern über die PN.