Hallo aus dem Münsterland

  • Liebe Forums-Gemeinde,

    ich bin hier schon ein paar Tage "schnüffelnd" unterwegs und wurde - trotz der Feiertage - gerade freigeschaltet (vielen Dank dafür - hätte natürlich auch gern bis Dienstag gewartet).

    Ich bin frischer CI-Träger, wurde vor 16 Tagen operiert und bin nun ganz ungeduldig.

    Das passt nicht so ganz zu meiner doch langen Reise in die fast Gehörlosigkeit.

    Es begann mit einem dumpfen Gefühl auf dem linken Ohr. Wie durch Watte hörte ich. Das war irgendwann 2008. Vielleicht der Rest eines Katarrhs, meinte die HNO-Ärztin. Ich hatte aber nie in meinem Leben irgendwelche Probleme mit den Ohren. Ganz im Gegenteil. Ich hörte sehr gut, hatte niemals Ohrenschmerzen. Nach ein paar Wochen war das wieder weg und vergessen.
    Vier Jahre später ereilten mich immer häufiger sonderbare Zustände. Immer wieder ein dumpfes Gefühl auf dem linken Ohr, beim Gehen unerklärliche Unsicherheiten. Ich war körperlich gut drauf, trainiert, alles andere als kränklich. Dazu gesellte sich ein immer empfindlicher reagierender Kopf, mit so etwas wie Hirn-Nebel. Wenn ich viel, z. B. in Besprechungen, den Kopf drehen musste, wurde es intensiver.

    Ich war dann noch in einem "HNO-Kompetenzzentrum" und wurde dort mit allen Standards untersucht. Der Arzt meinte schließlich, ich hätte soweit nichts und müsste dann wohl mit dem dumpfen Hören leben. Kaum zwei Monate später hatte ich nächtliche, schwere Schwindelanfälle und wusste nicht, wie mir geschieht. Die unschönen Details lasse ich mal weg. Weitere vier Monate später, mein Allgemeinzustand wurde immer sonderbarer, erlitt ich auf der Arbeit einen Anfall, der mich zunächst glauben ließ, ich bekäme einen Schlaganfall. Es riss mich um. Im Sitzen. Als ob ich durch die Luft fliegen würde. Ich hatte keine Orientierung mehr, mir war speiübel.

    Mit dem Notarzt ins Krankenhaus gebracht, diagnostizierte man in zwei Tagen durch Ausschlussverfahren morbus menière. Davon hatte ich noch nie gehört. Hätte ich auch lieber nie. Aber diese seltene Erkrankung hat mich ausgesucht. Und im weiteren Verlauf auch beidseitig. Neben über 10 Jahren Drehschwindel-Anfällen und einem durchaus schweren Kampf gegen diesen Feind, der einem das Leben einfach mal auf links dreht, verlor ich nach und nach zunächst nur links, dann aber nach den ersten drei Jahren auch rechts die Hörfähigkeit.
    Links bin ich nun seit rund vier Jahren ertaubt, rechts ging alles langsamer und mit vielen Schwankungen, aber doch immer nur bergab mit dem Verstehen. Es hat viel Kraft gekostet, das Ganze bei voller und recht verantwortungsvoller beruflicher Tätigkeit. Zum Schluss ging es aber nicht mehr und das soziale Leben, der selbstverständliche Austausch mit anderen, war so gut wie nicht mehr möglich.

    Ich habe mich lange gesträubt, ein CI setzen zu lassen. War immer wieder noch ein wenig der Hoffnung, rechts wird es vielleicht nicht so schlimm und ich komme mit einem Ohr aus. Das war aber spätestens seit den letzen gut drei Jahren Selbstbetrug, weil ich einfach noch nicht bereit für den "Knopf am Kopf" war. Nun höre ich rechts nur noch unterhalb von 10 % und das, erkrankungstypisch, mit argen Verzerrungen und sehr unzuverlässig, da die Hörfähigkeit auch stark schwankt, auf niedrigstem Niveau.

    Neue Zeit: Drei Tage nach der Implantation (20.03.26) gab es den "Probeton". Nachdem ich mir vier Jahre Zeit gelassen und die OP immer etwas weggeschoben hatte, habe ich mir dann für diesen Moment einfach mal "fest vorgenommen", dass ich mit dem Einschalten hören werde. Natürlich ist das keine Frage des eigenen Willens, sondern von vielen Faktoren abhängig.

    Aber was soll ich sagen: ich konnte auf Anhieb mein Gegenüber Wort für Wort über das CI verstehen (ohne rechts das HG zu nutzen). Hohl im Ton und recht weit weg, aber verstehen. Und nun will ich unbedingt mehr und scharre mit den Füßen, darauf wartend, dass die Erstanpassung stattfindet! 😉

    Ich freue mich auf einen guten Austausch mit Euch! Ganz nach dem Motto: vorne ist, wo wir besser hören können 😁 (man lernt ja nie aus)

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Hallo, auch von meiner Seite aus ein herzliches Willkommen hier im Forum!

    Deine Einstellung ist genau richtig! Es geht nur noch voran.

    Daß Du schon mal was verstehen kannst, ist prima und auch nur der Anfang, quasi der erste Schritt! In den nächsten Jahren wird noch einiges passieren können. Bin schon auf Deine Hörreise gespannt!

    Schönen Gruß
    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015; seit 2024 N8

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Herzlich willkommen und schön, dass es gleich hoffnungsvoll anfängt. Drücke dir die Daumen, dass die Hörerfolge nach der EA schnell größer werden. Und dass du den Morbus Meniere im Zaum behälst.

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link

  • Hallo herzlich Willkommen hier.

    Nach Deinen ersten Sätzen musste ich auch sofort an Meniere denken. Der brennt auch irgendwann aus, leider oft einschließlich des Gehörs.

    Gut, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Wo wurdest Du denn versorgt?

  • Wo wurdest Du denn versorgt?

    Hallo Andrea2002!
    Ich habe mich schließlich für die Medizinische Hochschule Hannover und das dort angeschlossene Deutsche Hörzentrum entschieden.
    Zu einer Voruntersuchung war ich vor vier Jahren auch in Bochum.

    In der MHH hat man sehr viel Erfahrung mit der Implantation, dachte ich mir. Ist nur leider etwas weit weg von meinem Standort.

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Drücke dir die Daumen, dass die Hörerfolge nach der EA schnell größer werden.

    Danke, Acki!

    Der Menière ist eigentlich ausgebrannt, meldet sich aber manchmal, nur nicht so vehement wie früher, der Lump.

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Ich freue mich für Dich!

    Vielen Dank, Caleteu!

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
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    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Bin schon auf Deine Hörreise gespannt!

    Hallo Sheltie!

    Ja, ich auch. Ich bin da jetzt, nachdem ich mich überzeugt entschieden habe, guter Dinge und mir sicher, es kann nur besser werden.

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Hallo Joachim!

    Vielen Dank!

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Was für eine heftige Zeit, die du da hattest.

    Ich freue mich für dich, dass du nach diesem Horror mit dem CI schon einen ersten Erfolg verbuchen konntest. Ich denke mir oft, welch ein Glück für uns, dass es das CI gibt…


    Eine Frage: warum ist dieser „Lump“ so schwer zu diagnostizieren? Sieht man es tatsächlich auf keinem bildgebenden Verfahren? Oder ist es noch zu unerforscht?

    Links: AB implantiert im Februar 2025 - EA am 18.03.2025

    Rechts: HG von Phonak Naida Link M

  • Eine Frage: warum ist dieser „Lump“ so schwer zu diagnostizieren? Sieht man es tatsächlich auf keinem bildgebenden Verfahren? Oder ist es noch zu unerforscht?

    Hallo amBr3tt!

    Über hochauflösende MR-Geräte, also deutlich mehr, als die üblichen mit 2 Tesla, kann man wohl die Abläufe im Innenohr nachvollziehen. Aber nur im Anfalls-Fall. Der kommt aber gern plötzlich und da findet man natürlich keinen Weg zu einem Radiologen.

    Man hat erforschen können, was im Innenohr geschieht. Ausschlaggebend ist der so gen. Hydrops, also die Ansammlung von Flüssigkeit im Innenohr, die den Druck erhöht und nach und nach die Sinneshärchen "plättet", um es hier mal kurz und salopp zu sagen. Dabei nimmt auch das vestibuläre Organ im Innenohr Schaden. Leider nicht nur im Anfalls-Fall.

    Was man bisher noch nicht erforschen konnte, ist das "warum". Wieso entsteht die Krankheit überhaupt. Es gibt eine Handvoll Theorien. Sie sind allesamt nicht belegt. Ich habe sehr viel darüber gelesen, aber nichts ist wirklich greifbar. Mittlerweile gehe ich - natürlich als medizinischer Laie - davon aus, dass es sich nicht um eine eigenständige Erkrankung, sondern um ein Symptom einer komplexeren, systemischen Angelegenheit handeln könnte. Vielleicht deshalb kein echter Ansatz in der Forschung?

    Eigentlich hätte in dem "HNO-Kompetenzzentrum" (ein Begriff, wie ich später erfahren habe, den sich eine Praxisgemeinschaft einfach mal geben kann) die Vorstellung reifen können, dass ein menière im Anmarsch sein könnte. Nicht als feststehende Diagnose, aber als Möglichkeit.

    Durch meine intensiven Recherchen zu dem Thema und meine eigenen, sehr vielfältigen Erfahrungen mit dem "Lump", weiß ich heute, woran man das festmachen könnte.

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Ich komme aus dem westmünsterland

    Hallo Timmi!

    Vielen Dank für den Willkommens-Gruß.

    Ich wohne südlich von Münster.

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Ich habe vorhin bei Wikipedia nachgelesen was Morbus meniere eigentlich genau ist. Nicht wirklich schön so etwas zu bekommen. Aber schön ist wohl keine Schwerhörigkeit und was da alles mit zusammen hängt wissen Außenstehende meist gar nicht. Wann soll denn deine Erstanpassung sein oder hatte ich das überlesen? Ich hatte mich ja auch in Hannover operieren lassen und nach 7 Wochen einen 5 tägigen Block zur Erstanpassung und erste Einstellungen und Logopädie. Ist denn das immer noch so im DHZ oder hat es sich geändert wie ich schon gehört hatte?

    Hannover ist schon recht weit für mich und Auto fahren kann ich leider nicht mehr wirklich gut. Die komunikkatiosmöglichkeiten mit dem DHZ sind leider auch nicht gut. In Münster wird auch operiert aber mein HNO-Arzt hat mir ausdrücklich davon abgeraten wegen fehlender Nachsorge dort?
    Interessant wird deine Erstanpassung auf jeden Fall.

    Lg

    Rechts Chochlea Implantat AB

    Links Hörgerät Phonak Naida, ohne Hörgerät noch 10% Sprachverstehen

    Erstanpassung am 19.01.2026

  • Hallo Kosakenzipfel,

    willkommen in der Runde. Tatsächlich kann man je nach dem ein Gebilde ( Hydrops ) im MRT sehen, das bei der nächsten Aufnahme bereits nicht mehr da sein kann. Ich denke, das passiert wenn die Endolymphe und die Perilymphe zusammentreffen und verkleistern. Leider gibt es auch nicht die eine MM Erkrankung, sondern eine Vielzahl Erkrankungen unter dem Oberbegriff Morbus Meniere. Diese kann "ausbrennen" oder auch mehr als 50 Jahre durchhalten. Gleich sind jedoch immer die heftigen und lang andauernden Eskapaden des Gleichgewichtsinns, der Verlust von Hörvermögen im Tief- und/oder Mitteltonbereich und der leidige Tinitus.

    Ist der MM bei Dir auch beidseitig ?

    Ich hoffe, dass Du mit der CI Versorgung zumindest den MM abschließen kannst.

    Gruß

    Jörg

    MM vermutlich seit 1971/1972, erstmalig diagnostiziert 1998

    Tief-/Mitteltonschwerhörigkeit hochgradig/an Taubheit grenzend, beidseits

    Versorgung mit Höhrgeräten seit 1999

  • Ich habe vorhin bei Wikipedia nachgelesen was Morbus meniere eigentlich genau ist. Nicht wirklich schön so etwas zu bekommen.

    Da hast Du recht, Timmi. Das ist wirklich alles andere als schön.

    Wie ich einleitend schon schrieb: es krempelt dein bisher gelebtes Leben einmal auf links.

    Meine Erstanpassung wird Ende April sein. Es wurde mir auch die Reha angeboten. Allerdings bin ich nicht so recht ein Mensch für mehrwöchige Reha-Aufenthalte. Bin immer eher die gezielten, schnellen Schritte gegangen.
    Somit ziehe ich das jetzt ambulant durch. Eine teilstationäre Unterbringung findet wohl nicht mehr statt. Ich muss mein Hotel-Zimmer also selbst besorgen und auch zahlen. Eigentlich ein Unding, wie ich finde. Da erspart man dem Kostenträger richtig viel Ausgaben, wenn man nicht in die Reha geht, muss dann aber zur Belohnung für Kost und Logis selbst aufkommen.

    Wie das in Münster wäre, weiß ich nicht. Jedenfalls ist es derzeit noch kein so bekanntes Zentrum für CI.

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat

    Edited once, last by Kosakenzipfel: Korrektur von Fehlern (April 6, 2026 at 3:15 PM).

  • Ist der MM bei Dir auch beidseitig ?

    Ich hoffe, dass Du mit der CI Versorgung zumindest den MM abschließen kannst.

    Hallo Jesse J!

    Ja, er ist beidseitig. 2013 erst links, dann wollte ab 2016 auch das rechte Ohr mitmachen. Insgesamt mehr als 10 Jahre "Spaß" im Karussell.

    Und richtig: die Erkrankung hat viele Gesichter, ist nicht linear verlaufend und nicht bei jedem gleich.

    Das erkenne ich schon daran, dass so einige Symptome und Herausforderungen, denen ich ausgesetzt war und teilweise bin, in den allgemeinen Verlautbarungen zu der Erkrankung nicht beschrieben werden.

    Auch habe ich keinen (dauerhaften) Tinnitus, wie er als Teil der klassischen Trias immer erwähnt wird. Klar, ich hatte eine Menge verschiedener, wechselnder, mal laute, mal leise Ohrgeräusche - aber nichts von Dauer.
    Vielleicht ist das kleine und empfindsame Innenohr auch nur die schwächste Stelle? Ich habe immer mehr den Eindruck, es ist etwas Systemisches.

    Wie hat es sich denn bei deiner doch sehr langen Erkrankungs-Geschichte gezeigt?

    Schlecht hören konnte ich schon immer gut - sagt meine Frau 😇

    • CI-Träger MED EL Mi 1250 Synchrony 2 flex 28 mit Rondo 3 seit März 2026 (links nach vollständigem Hörverlust)
    • rechts (noch) Starkey HG Evolv AI iO mit Otoplastik (deutlich unter 10 % Rest)
    • beidseitiger Morbus Menière seit 2013/2016 mit allen Schikanen, die er so drauf hat
  • Post by Timmi351 (April 6, 2026 at 6:01 PM).

    This post was deleted by the author themselves (April 6, 2026 at 6:02 PM).