CI - jetzt oder später?

  • es sollte doch klar sein, dass eine Prothese mit 12, 16 oder auch 22 Elektroden niemals an die Leistung heranreichen kann, die ansonsten die ca. 40.000 Haarzellen im Innenohr übernehmen. Und von daher kann man auch nicht, egal was für eine fortschrittliche Technik im SP verbaut ist, auf alle Situationen genauso gut reagieren wie ein normalhörender Mensch. Punkt.

    Einfach machen, wenn das Hören mit Hörgerät nicht mehr zufriedenstellend funktioniert. Hörkurven geben da auch nur bedingt Aufschluss. Meine Hörkurve sah im Vergleich zu vielen hier relativ gut aus. Ein vernünftiges Sprachverstehen hatte ich trotzdem nicht. Deshalb trage ich jetzt ein CI - eine der besten Entscheidungen in meinem Leben, neben Frau und Kinder;)

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link

  • J a c k , Wenn man Dich nicht persönlich kennt, kann man Dir nicht solide raten!

    Andrea2002

    Im Berufsleben komme ich gut zurecht mit der Kommunikation über Teams, wobei ich den Ton über mein iPhone streame, Zweiergespräche in ruhiger Umgebung, bei denen mein Gesprächspartner mir gegenüber sitzt sind ebenfalls unproblematisch. Bei größeren Konferenzen wird es jedoch schwierig. Im Privatleben bereiten mir Restaurantbesuche, das Verstehen in lauter Umgebung (wie bei einer Geburtstagsfeier) und das Hören von Stimmen aus weiterer Entfernung Schwierigkeiten.

  • Hallo,

    Das sind aber auch mit CI schwierige Situationen. Ich komme im Gespräch mit sechs Leute auch noch gut klar, dann muss es aber sonst ruhig sein und es darf nur einer reden. Für große Besprechungen benutze ich Table Mic aus der Roger Serie. Geburtstagsfeiern sind immer noch akustisch eine Herausforderung. Es wird generell ziemlich schwierig wenn am Tisch zwei Gespräche gleichzeitig stattfinden. Das Verstehen aus Entfernung ist sehr viel besser als vorher mit Hörgeräten. Ich verstehe z.B. Problemlos wenn jemand in der Tür steht und in den Raum hinein mit mir spricht. Wenn jemand mir im halligen Flur aus der Entfernung etwas erzählen will, verstehe ich nicht. Insgesamt komme ich überdurchschnittlich gut mit dem CI klar und erreichen im OLSA gute Werte.

  • Im Berufsleben komme ich gut zurecht mit der Kommunikation über Teams, wobei ich den Ton über mein iPhone streame, Zweiergespräche in ruhiger Umgebung, bei denen mein Gesprächspartner mir gegenüber sitzt sind ebenfalls unproblematisch. Bei größeren Konferenzen wird es jedoch schwierig. Im Privatleben bereiten mir Restaurantbesuche, das Verstehen in lauter Umgebung (wie bei einer Geburtstagsfeier) und das Hören von Stimmen aus weiterer Entfernung Schwierigkeiten

    Diese Phase hatte ich auch, da war ich ca 2-3 Jahre vom CI entfernt.
    Ich habe mich echt bis zum geht-nicht-mehr durchgemogelt, bis auch dass die zweier-Gespräche nicht mehr gingen.
    Aus heutiger Sicht war das völlig unnötig. Aber die Entscheidung Pro CI erfodert Mut. Man springt und weißt nicht wie man ankommt.
    Aus heutiger Sicht hätte ich mir viel Leid ersparen können.

    Wenn ich Du wäre mit dem Wissen von heute würde ich das nächste Jahr damit verbringen die Klinik und den Hersteller zu bestimmen. Und in einem Jahr das machen lassen. Das alles nur aus meiner Sicht.

    Links: AB implantiert im Februar 2025 - EA am 18.03.2025

    Rechts: HG von Phonak Naida Link M

  • J a c k : Als ich vor mehr als 25 Jahren vor der Entscheidung stand..... da gab noch nicht soviel Infos wie heutzutage in beiden Forum zu lesen sind...... Wurde von Audiotherapeutin gefragt nachdem ich erwähnte dass nach meinen Eindruck die damaligen CI Trägern die ich anfangs sah "nicht viel besser hörten/verstanden als ich zu den Zeitpunkt mit HG vor Entscheidung stand"
    Darauf fragte die Audiotherapeutin mich was das für CI Trägern waren.... waren diese in GL Szene "zuhause bzw. Kommunizierte zuvor überwiegend in GS"
    Danach wurde ich nachdenklich und habe dann genauer geschaut und auf für mich geschaut wo klappte für mich die Kommunikation sei es privat/beruflich mit/ohne Störlärm. Bis wieviele Personen klappte einigermaßen und wieviel verstand ich TV ohne UT.

    Als mir bewusst wurde, dass ich den TV am Ende nur noch mit UT ansehen konnte entschied ich mich letztendlich für CI. Auch eine bekannte die zuvor mit HG schlechter verstand als ich noch vor Hörsturz klar kam und mich sah das ich so gut wie gar nicht mehr verstand "setzte sie mir quasi die Pistole auf die Brust und sagte was ich zu verlieren hätte" Das saß bei mir ordentlich und kam ins grübeln. Nachdem ich genauer schaute mit welche CI Trägern mit div Hörbiografie sah und einschätze ging ich nach Überlegungen ebenso an das CI. Das war etwa 1,5 Jahre später bis ich mich implantierten ließ da ich in der Tat nichts zu verlieren hätte. Erstaunlicherweise ging mit Erstversorgte Seite (schlechteres Ohr) viel schneller aufwärts als mit Zweitversorgte Seite). Heutzutage ist beides ähnlich aber in größere Gruppe je nach Gesprächskreisen klappt mal so und so aber trotz Grenzen bin ich zufrieden.
    Entscheiden muss man am Ende selbst und vorallem man sollte dafür bereit sein und etwas Zeit investieren

    Wünsche dir alles Gute für deine Entscheidung

  • So ist es. Und warten, bis die CIs optisch arbeiten und 1000 Elekroden haben sollen, lohnt nicht. Bis dahin bin ich wohl 150 Jahre alt.......

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: ab 01.04.2026 Implantat rechts

    seit 04/05/2026 Sonnet 3
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Ich bin froh, mich vor nun fast 13 Jahren für CI entschieden zu haben, zudem ich dann noch auf der anderen Seite immer schwerhöriger wurde und mal wieder ein stärkeres HG dran war.

    Glücklicherweise ist die Otosklerose zum Stillstand gekommen, wohl hormonbedingt, meint die neue bamberger HNO- Ärztin, dennoch wäre ein Monohören, also nur mit dem HG und ohne CI auf der anderen Seite, nichts.

    Ich bin klarer CI- Befürworter, wenn das Ohr taub ist.

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Da bin ich deutlich optimistischer. 😀

    In der Gentechnik ist in den letzten 30 Jahren so viel möglich geworden, was viele nicht erwartet haben. Genschere CRISPR/CAS, allein die Geschwindigkeit, mit der sequenziert wird…

    Einen Audiotherapeuten würde ich dafür nicht als Referenz sehen. Serienreif wird das aufgrund der individuellen Situation sowieso nie. Aber es ist eigentlich eine schöne, lokal begrenzte Anwendung, viele Patienten sind schon älter, so dass man etwas probieren könnte 🤷🏻‍♀️

  • Ich finde die Aussage unqualifiziert. An behandelt bereits die ersten tauben Menschen mit Gentherapie. Wenn wir zurüchdenken, was 1976 war, muss man feststellen, die Welt war eine andere. Es gab kaum Computer, in privaten Haushalten schon mal gar nicht. Nicht alle Leute hatten ein Telefon, nicht alle hatten einen Farbfernseher.

  • "In den nächsten 50 Jahren wird es nicht möglich sein, dass man via Gentherapie Haarsinneszellen züchten kann, die dann die zerstörten Zellen ersetzen sollen. Ob dies zukünftig jemals möglich sein wird, ist fraglich!"

    Wenn es eine lineare Entwicklung gibt, stimmt das vermutlich. Aber es könnte auch Sprünge durch disruptive Technologien geben (CRISPR/Cas war ein gutes Beispiel) oder beschleunigte Entwicklung (z.B. durch KI oder Fortschritte in verwandten Gebieten) geben.

    Es wird wahrscheinlich auch Zwischenschritte bis dahin geben, z.B. das optische CI, das auch Gentherapie benötigt, die aber schon verfügbar ist. Auch die Technik ist im Prinzip schon da, es muss "nur" noch in klinischen Studien insbesondere auf Langzeitstabilität und Nebenwirkungen geprüft werden, und marktreif gemacht werden. Das dauert auch seine Zeit, aber sicherlich keine 50 Jahre.

  • Ich war jetzt ein paar Tage nicht online und sehe, dass sehr viele Beiträge unter meinem Thread dazugekommen sind. Dabei musste ich jedoch feststellen, dass sich daraus andere Diskussionen ergeben haben, die mit dem ursprünglichen Beitrag nichts zu tun haben. Vielleicht wäre es sinnvoll, die Themen zu splitten und die entsprechenden Beiträge unter einem neuen Thema zu verfassen. Clara

  • Ich finde die Aussage unqualifiziert. An behandelt bereits die ersten tauben Menschen mit Gentherapie. Wenn wir zurüchdenken, was 1976 war, muss man feststellen, die Welt war eine andere. Es gab kaum Computer, in privaten Haushalten schon mal gar nicht. Nicht alle Leute hatten ein Telefon, nicht alle hatten einen Farbfernseher.

    Ich möchte hier zwei Punkte klarstellen:

    Die mir zugeschriebene Aussage, dass in den nächsten 50 Jahren keine Gentherapie möglich sein wird, habe ich so nicht getroffen. Was ich bewusst zuspitze, ist etwas anderes: Ich gehe nicht davon aus, dass jemand von uns in absehbarer Zeit eine einfache, kausale Gentherapie erleben wird, nach dem Prinzip „Behandlung und das Gehör ist wieder vollständig da“.

    Und dazu stehe ich auch weiterhin.

    Vor allem möchte ich aber einen anderen Punkt deutlich machen: Niemand sollte heute eine funktionierende Versorgung aufschieben, in der Hoffnung, dass in den nächsten Jahren oder Jahrzehnten eine Gentherapie das Cochlea-Implantat ersetzt. Dafür gibt es nach aktuellem Stand weder eine klinisch verfügbare Perspektive noch belastbare Evidenz. Wir leben im Hier und Jetzt, und dafür brauchen Menschen Lösungen, die heute wirken.

    Was aktuell erforscht wird, ist hochspannend, aber differenziert zu betrachten: Im Bereich der optischen Cochlea-Implantate sprechen wir von Kombinationen aus Gentherapie und Medizintechnik – nicht von einer alleinstehenden „Heilung“. Und die Diskussion, ob irgendwann ein komplettes Innenohr gezüchtet und transplantiert werden kann, ist nochmals eine völlig andere Ebene, die mit der aktuellen klinischen Realität nichts zu tun hat.

    Und ein letzter Punkt, der mir wichtig ist: Fachliche Einschätzungen sollten nicht vorschnell an Berufsbezeichnungen festgemacht werden. Gerade in diesem Themenfeld entstehen fundierte Perspektiven oft aus der Verbindung von Praxis, Versorgung, Forschung und Gremienarbeit.

    Ich arbeite seit vielen Jahren genau an dieser Schnittstelle, bin u. a. an der Leitlinienarbeit beteiligt und im Kuratorium des Else Kröner-Fresenius-Zentrums für Optogenetische Therapien in Göttingen tätig. Die Einschätzung basiert also nicht auf einer Einzelmeinung, sondern auf engem Bezug zum aktuellen Forschungsstand.

    Mehr Einordnung als Positionierung – aber mit der Bitte, Erwartungen realistisch zu halten.

  • Bzgl. des optischen CI ist ja im Moment noch einiges in der Schwebe. Denn zur Zeit ist ja noch gar nicht klar, ob die Genehmigung für die Studie zum optischen CI schon für Anfang 2027 vorliegt und ob dann auch schon zu Beginn der Studie schon das optische CI implementiert werden darf. Des Weiteren wird es mit Sicherheit noch Jahre dauern bis das Programm beim optischen CI stabil laufen wird. Daher sind zur Zeit die elektrischen CI die bessere Wahl