Übermorgen werde ich operiert: Wird Zeit, dass ich mich hier vorstelle

  • Liebe DICG Community,
    Bevor ich mich vorstelle, möchte ich allen Forum Teilnehmern meine Hochachtung für eure Arbeit in diesem Forum ausdrücken. Meine Anerkennung für den freundlichen und einfühlsamen Umgangston bei Fragen, Problemen oder auch Ängsten, die jedem bekannt sein sollten.
    Chapeau!

    @Admin und Moderatoren:
    Danke für eure Arbeit.


    Nachdem ich seit 6 Monaten hier heimlich mitlese und und ihr mir bestimmt 100.000 Fragen beantwortet habt, wird es Zeit, dass ich mich vorstelle:

    Mein Name ist Steffen, ich bin 60 Jahre alt und ich wohne in Sachsen in ländlicher Idylle ca. 10km nördlich von Dresden.
    Ich bin seit 6 Monaten einseitig und seit 1 Monat beidseitig ertaubt. Grund: Meningitis.
    Übermorgen ist die CI OP im Uni Klinikum Dresden geplant. Jetzt wird es ernst...

    Bis vor einem halben Jahr wusste ich nicht, was ein CI ist, wie sich Schwerhörigkeit und Taubheit anfühlt und was das nicht nur körperlich, sondern auch psychisch und seelisch mit einem Menschen macht.

    Meine Hörwelt war bis Ostern 2025 noch "normal". Ich habe auf beiden Ohren gut gehört. Der letzte akustische Höhepunkt war ein Besuch in der Semper Oper Dresden Anfang April diesen Jahres. "Schwanensee" in einer modernen Inszenierung. Einfach nur schön. Ich träume ab und an davon.

    Mitte April bin ich quasi über Nacht auf dem linken Ohr ertaubt. Hörsturz, sagte der HNO Arzt. Nach vielen Arztbesuchen beim ambulanten HNO, anschließend auch im Uni Klinikum Dresden und den euch bekannten Therapien mit Prednisolon Tabletten, später Kortison Spritzen ins Mittelohr, wurde nach ein paar Wochen eine Meningitis diagnostiziert. Es folgte ein 3 wöchiger stationärer Aufenthalt im Uni Klinikum Dresden.

    Die Meningitis war bei mir im Kleinhirn (Hinterkopf) und hat den Hörnerv links komplett beschädigt. So haben mir das die Ärzte erklärt. Das linke Ohr dadurch ertaubt und das rechte Ohr war durch die Infektion schwerhörig geworden. Die Ärzte sagten mir bei der Entlassung, dass ich froh sein kann, dass "nur" die Ohren betroffen sind. Da kann man mit einem Stück Technik helfen. Meningitis in meinem Alter kann viel schmlimmere Schäden anrichten.

    Der HNO Arzt am Uni Klinikum hat mir gesagt, dass links nur ein CI helfen kann. Das war der Zeitpunkt, als ich erstmalig von einem CI hörte. Ich musste googeln was ein CI ist. Ab diesem Zeitpunkt bin ich heimlicher Mitleser hier im Forum.

    Noch im Krankenhaus bin ich in ein schlimmes psychisches Tief gefallen. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggerissen. Sowas hatte ich noch nie in meinem Leben erlebt. Ich habe mir deshalb professionelle Hilfe eines Psychologen gesucht.

    Ein Satz, den ich im Internet gefunden habe, hat mir dann wieder Mut gemacht: "Willst du ewig heulen oder wieder hören".

    Nach Entlassung aus dem Krankenhaus konnte mir ein Hörgeräte Akustiker das rechte Ohr mit einem Resound HG versorgen. Ich konnte somit mit HG wieder an der Kommunikation teilnehmen. Nach der HG Aktivierung war ich von einer Minute auf die andere ein anderer Mensch - hat meine Frau zu mir gesagt. Und genau so fühlte ich mich auch. Danke an die große Optiker Firma "F" für die Geduld mit mir.

    Mitte Oktober ist dann innerhalb weniger Wochen auch das rechte Ohr komplett ertaubt. Die HNO Spezialisten am Uni Klinikum hatten das schon im Frühjahr vorausgesagt. Leider sollten sie Recht behalten. Aktuell läuft die Kommunikation mit meiner Frau, meiner Familie oder auch mit den Ärzten über Transkription am Handy. Die Gespräche eines Tages passen auf eine A4 Seite. Ist auch für meine Frau eine extrem anstrengende Zeit.

    Mir ist die Entscheidung für einen der 3 CI Hersteller verdammt schwer gefallen. Das Uni Klinikum hat mir kommentarlos 3 Mappen in die Hand gedrückt und gesagt, dass ich mich selbst entscheiden muss. Eigentlich eine unmögliche Entscheidung frü den Laien. Erst nach dem Kontakt mit der CI Selbsthilfegruppe Dresden habe ich mich für Medel entschieden. Trotz aller hier so oft und heftig kritisierten Probleme mit der Software und Konnektivität zur Apple Welt.

    Würde ich noch das Resound HG benutzen können, hätte ich mich sehr wahrscheinlich für Cochlear entschieden.

    Übermorgen ist es soweit. Die CI OP am linken Ohr ist am Uni Klinikum Dresden geplant. Alle Voruntersuchungen habe ich hinter mir. Im Moment bin ich noch nicht aufgeregt. Früh morgens soll ich mich auf der Station melden. Aber das sieht morgen Abend sicher anders aus... Das wird in meinem Leben die erste richtige OP unter Narkose.

    Die Erstanpassung in Form einer 5-tägigen ambulanten Reha im CI Zentrum vom Uni Klinikum Dresden ist für Mitte Dezember geplant. Die Woche vor Weihnachten. Wenn ich Glück habe, kann ich zu Weihnachten wieder ein bisschen hören.

    Ich melde mich nach der OP wieder.


    Schönen Abend,

    Steffen

    Bis Sommer 2025 normalhörend. Dann mit 60 Jahren innerhalb weniger Monate beidseitig durch Meningitis ertaubt.

    links: 12/2025: Sonnet 3

    rechts: wartet bis Mai 2026

  • Herzlich willkommen bei uns "Blechohren"! :) Für die nun anstehende Implantation wünsche ich Dir alles Gute!

  • Alles Gute, Steffen! Es sollte ab jetzt, nach diesem tiefen Tal, wieder aufwärts gehen!

    Dank dieses Forums fühle ich mich auch nicht wie ein Alien. Und man fühlt sich nicht so alleine mit dieser Tatsache, dass die Ohren kaputt sind.
    Es hilft einem einzuschätzen was so alles „normal“ ist mit einem CI, während seiner persönlichen Hörreise.

    Die Daumen sind gedrückt! ✊🏻

    Links: AB implantiert im Februar 2025 - EA am 18.03.2025

    Rechts: HG von Phonak Naida Link M

  • Tag 0: heute war OP

    Vielen Dank an alle, die mir für die OP Glück gewünscht haben.

    Die OP war heute Vormittag. Kaum war ich in der Uniklinik Dresden angekommen, sagte die Schwester: Der OP Plan wurde geändert und wir müssen sie jetzt gleich ins OP fahren.

    Also keine Zeit zum nachdenken.

    Gegen 9:00 Uhr war ich in der Narkose Vorbereitung. Aufgewacht bin ich gegen Mittag im Aufwachraum. Was in der Zwischenzeit passiert ist., weiss ich leider nicht. ^^

    Die OP ist gut verlaufen, sagte die Schwester. Ich habe keine Schmerzen. Und zum Glück Keinerlei Gleichgewichtsstörungen.
    Trage jetzt einen hübschen Kopfverband. Der ist auch nicht so straff, wie einige hier berichtet haben. Morgen wird der Verband gewechselt. Dann kann ich auch einen Arzt nach Details zur OP fragen.

    Jetzt heißt es: Geduld haben. Geplant sind vier Nächte im Krankenhaus. Wenn alles gut geht, werde ich am Montag entlassen.


    LG,

    Steffen

    Bis Sommer 2025 normalhörend. Dann mit 60 Jahren innerhalb weniger Monate beidseitig durch Meningitis ertaubt.

    links: 12/2025: Sonnet 3

    rechts: wartet bis Mai 2026

  • Trage jetzt einen hübschen Kopfverband. Der ist auch nicht so straff, wie einige hier berichtet haben.

    Glückwunsch zur OP!! Gute Genesung wünsche ich!


    Mein erster Verband (aus der OP) war auch hübsch und erträglich. Der Wechselverband nicht mehr so nett. Dabei haben sie einfach falsche Mullbinden verwendet.
    Der dritte Verband war wieder nett. D. h. es liegt auch am Können desjenigen, der es bindet.

    Links: AB implantiert im Februar 2025 - EA am 18.03.2025

    Rechts: HG von Phonak Naida Link M

  • Schön, dass du da bist.

    Mich hat die Ertaubung auch in ein schweres seelisches Tief gezogen. Einfach nur traurig, dass das alte Leben vorbei ist.

    Alles Gute für dich

    Anke

    Bis Sommer 2025 normalhörend. Dann mit 60 Jahren innerhalb weniger Monate beidseitig durch Meningitis ertaubt.

    links: 12/2025: Sonnet 3

    rechts: wartet bis Mai 2026

  • Danke für die lieben Worte.

    Synni Auch bei mir hat sich in den letzten sechs Monaten das Leben komplett auf den Kopf gestellt. Der Kopf kommt nicht hinterher, das alles zu verarbeiten. Auch ich wünsche mir oft mein altes Leben zurück. Ich weiß, dass das nicht geht und die Taubheit endgültig ist. Der Verstand weiß es, das Herz noch nicht. Ich vermisse die
    Ich we meiner Familie. Ich vermisse Musik.iß nicht, was ich in den letzten sechs Monaten ohne die Unterstützung meiner Frau gemacht hätte. Sie hat mich immer wieder aus den Tiefs herausgeholt. Bin noch nie so oft im Moritzburger Wald spazieren gegangen.


    Schönen Abend
    Steffen

    Bis Sommer 2025 normalhörend. Dann mit 60 Jahren innerhalb weniger Monate beidseitig durch Meningitis ertaubt.

    links: 12/2025: Sonnet 3

    rechts: wartet bis Mai 2026

  • Hallo Pettersson

    Ich wünsche Dir alles Gute für die Hörreise. Ein Begriff den ich bis März diesen Jahres nicht kannte auch ein CI war mir bis dahin unbekannt. Mir ging es genauso wie Dir . Auf ein Schlag durch eine Pneumokken Meningitis rechts ertaubt und links hochgradig schwerhöig.Ein Schock über den ich bis heute nicht überwunden habe. Im April wurde mir das 1 CI eingesetzt, weil die Hörschnecke anfing zu verknöchern.Links sollte erst mal ein Hörgerät weiterhelfen. Die Gleichgewichtsorgane haben auch einen Schlag abbekommen. Seit März laufe ich mit verwackelten Blick und schwankenden Gang durch die Gegend. Das Hörgerät war unbrauchbar. Von März bis Juni, wo ich nur mit dem li nken Ohr hörte, war zu 90 Prozent verzerrt und schrill.Das Hörvermögen schwankte jeden Tag manchmal im Stundentakt. Tinnitus und hohles Rauschen waren an der Tagesordnung. Meine Psyche wurde jeden Tag schlimmer. Hatte Angstzustände, Indentitätsprobleme,Schuldgefühle und totale Minderwertigkeitskomplexe. Sah nur Ohren. Nach Aktivierung des CI hörte ich zu 90 Prozent über dieses. Der Klang ist heute aber noch so, als wurde alles durchs Mikrofon kommen. Das linke Ohr versuchten die Ärzte mit Kortison zu stabilisieren. Pustekuchen nichts hat sich gebessert. Also habe ich im Oktober das 2 CI bekommen und das Resfhörvermögen ist weg. Nun bin ich auch vollkommen taub. Ein Gedanke, der mir wieder den Angstschweiß in den Nacken treibt. Ich bin ein vollkommen anderer Mensch geworden und fühle mich fremd in meinem Umfeld. Jeden Tag heule ich mir die Augen wund und hadere mit meinem Schicksal. Ach die Ärzte sagren mir damals, ich kann froh sein, daß es bloß die Ohren sind. Bei der Schwere der Krankheit war der Grad zwischen Leben und Tod sehr schmal ,auch hätten viel schwerer Schäden passieren können. Sie haben zwar recht, aber für mich der Verlust meiner Ohren schon eine Katastrophe und die Akzeptanz über den Hörverlust ist leider noch sehr weit weg.

    Liebe Grüße

    Kathrin

  • Hallo Mosi67,
    Vielen Dank für deine Worte. Vieles was du schreibst, kann ich nachempfinden.

    Auch mir haben die Neuro Ärzte gesagt, seien sie froh, dass "nur" die Ohren betroffen sind. Ja da bin ich. Vor allem auch für meine Frau und Familie, dass ich nicht als Pflegefall nach Hause gehen musste. Bis auf die Ohren fühle ich mich pudelwohl.

    Der größte Schock für mich war, als ich im Frühjahr nach Ertaubung auf dem Behandlungsstuhl in der HNO Klinik saß und der Arzt mir gesagt hat, dass keine Spezialist auf der Welt bei einer Erkrankung im Innenohr, an der Cochlea, helfen kann. Das war sehr ernüchternd, da ich doch voller Hoffnung in die HNO Klinik gegangen bin, weil dort die Spezialisten tätig sind und es doch bestimmt Therapie geben würde.

    Auch ich habe noch im Krankenhaus während der Meningitis und später zu Hause einige Wassereimer an Tränen vergossen. Wahrscheinlich hätte ich schon im Krankenhaus psychologische Hilfe benötigt. Mein Herz wollte sich sich lange nicht mit der Situation abfinden.

    Auf Drängen meiner Frau, die meine anfänglichen Wesensveränderung und die Gefühlsschwankungen auch sehr belastet haben, habe ich eine Therapie bei einem Psychologen begonnen. Konnte aber nur die Hälfte der Termine wahrnehmen, bevor auch das zweite Ohr Mitte Oktober ertaubt war.
    Ich kann jedem Betroffenen nur empfehlen: Sucht euch professionelle Hilfe, um aus dem Tief rauszukommen. Allein schafft ihr das nicht. Genau dafür sind Psychologen da und genau dafür haben sie jahrelang die Universität besucht.

    Die Psychologin sagte mir, dass das Gehirn bis zu einem Jahr benötigt, um die durch Meningitis beschädigten Bereiche wieder herzustellen. Aber das phantastische ist, dass genau das das Gehirn beherrscht. Es kann beschädigte Bereiche wieder neu verknüpfen.

    Das kann ich bestätigen. Als ich nach der Meningitis aus dem Krankenhaus entlassen wurde und mitten im Sommer wieder in mein Haus und meinen Garten kam, kam mir alles fremd vor. Wie in einem Ferienhaus. Ich hatte keinerlei emotionale Beziehungen zu den Sachen, die mir vorher etwas bedeutet hatten.

    Ich konnte mich längere Zeit über nichts freuen. Weder über Besuch meiner Kinder oder Enkel noch über ein leckeres Essen oder einen großen Eisbecher. Ich kam mir vor wie eine ferngesteuerte Maschine, die nur funktioniert aber keine Emotionen hat. Das hat sich bei mir alles gebessert. Es braucht tatsächlich sehr, sehr lange und Geduld war vor der Erkrankung nicht unbedingt meine Stärke.

    Ein wichtiger Ratschlag der Psychologin war, viel Spazieren zu gehen, viel in den Wald zu gehen, um andere Eindrücke zu gewinnen und zu versuchen, mit den anderen verbliebenen Sinnen so viel wie möglich aufzuschnappen. Ja, es ist ungewohnt, taub im Wald zu laufen und weder das Blätterrauschen noch die Vögel zu hören. Aber es hilft tatsächlich.

    Ich liege aktuell noch im Krankenhaus Uni Klinikum Dresden. Morgen soll ich entlassen werden. Die OP lief gut und und ich habe keine einzige der Schmerztabletten benötigt, die mir täglich ins Zimmer gebracht werden.
    Geplant ist, dass in der Woche vor Weihnachten meine Hörreise beginnt. Fünf Tage Reha im Chochlear Zentrum am Uni Klinikum Dresden.

    Ich kann es kaum erwarten, wieder die Stimmen meiner Frau, meiner Kinder und Enkel zu hören. Und das Baby-Schreien des nächsten Enkelkindes, welches Anfang Dezember erwartet wird.

    Ich werde berichten.

    Liebe Grüße, Steffen

    Bis Sommer 2025 normalhörend. Dann mit 60 Jahren innerhalb weniger Monate beidseitig durch Meningitis ertaubt.

    links: 12/2025: Sonnet 3

    rechts: wartet bis Mai 2026