„Meine CI-Geschichte: 1998–2017–2025 und warum ich explantiert wurde“

    Hallo zusammen,

    ich möchte heute meine Geschichte mit euch teilen – vielleicht hilft sie jemandem, der sich in einer ähnlichen Situation befindet.

    Ich wurde als Kleinkind zunächst mit Hörgeräten versorgt – zwischen dem 1,5. und 3,5. Lebensjahr. Leider haben die gar nichts gebracht – ich habe damit nichts verstanden, keine Reaktion gezeigt.


    Deshalb 1998 im Alter von 3,5 Jahren links mit einem Cochlea-Implantat versorgt. Ich habe es viele Jahre gut vertragen und war dankbar, damit hören zu können.

    2017 musste dann eine Reimplantation auf der linken Seite gemacht werden – das neue Implantat wurde eingesetzt, und zunächst war auch alles in Ordnung. Die rechte Seite ist seit 2014 ebenfalls implantiert und funktioniert bis heute gut.

    Doch ab April 2025 begannen plötzlich starke Beschwerden auf der linken Seite: Druckgefühl, Missempfindungen, stechende Schmerzen. In dieser Zeit hatte ich auch eine Mittelohrentzündung auf der linken Seite – ob das der Auslöser war oder nur zufällig gleichzeitig auftrat, ist nicht ganz klar. Jedenfalls verschlechterte sich mein Zustand danach deutlich. Trotz Reimplantat waren die Beschwerden da – mal stärker, mal schwächer, aber nie weg.

    Im Juli 2025 habe ich mich dann – nach langem Überlegen – zur Explantation entschieden. Die Operation fand in der Uniklinik Freiburg statt. Während des Eingriffs zeigte sich, dass die Elektrode stark mit dem Knochen verwachsen war, zusätzlich war mein Gehörgang relativ eng. Die Verwachsungen und die Lage des Implantats haben vermutlich über Jahre zu einer mechanischen Reizung und Druck auf das umliegende Gewebe geführt. Genau das hat wohl meine Beschwerden ausgelöst.

    Ich habe mich ganz bewusst gegen ein neues Implantat entschieden. Ich möchte meinem Körper Ruhe geben und keine neue Reizung riskieren. Seit der Explantation merke ich, dass der Druck nachlässt – ich fühle mich körperlich und seelisch erleichtert.

    Vielleicht kennt jemand eine ähnliche Situation?

    Ich freue mich über Austausch – auch mit Menschen, die sich gegen ein Reimplantat entschieden haben oder die lange unklare Schmerzen hatten.

    Liebe Grüße

    Melissa

    Edited once, last by Melissa (July 9, 2025 at 3:09 PM).

    Hallo Melissa,

    Deine Geschichte zeigt, den Ci ist ein Eingriff, den man sich tunlichst gut überlegen sollte, und v.a. erst dann machen sollte, wenn mit Hörgeräten wirklich nichts mehr zu machen ist. (Ich wundere mich manchmal, wie gut das Restgehör der Implantierten manchmal noch ist.)

    Ich habe zum Glück keine eigene Erfahrung mit Reimplantationen, und schon gar nicht mit Explantation und hoffe, dass der Kelch bei mir vorübergehen wird. Wobei mir, wenn mir ein langes Leben vergönnt sein sollte, die Frage noch mal zu stellen sein wird.

    Ich wünsche Dir eine gute Heilung. Die Zeit wird zeigen, ob Du eine neuerliche Implantation noch einmal wagen wirst. Mach Dir da keinen Druck.

    Liebe Grüße

    Andrea

    Hallo Melissa, deine Geschichte ist wichtig, danke für das Teilen.

    Wie Andrea auch schon schrieb ist es auch richtig und sinnvoll auch Negatives und Langzeiterfahrungen zu teilen. Darf ich fragen was für ein Fabrikat du hattest? Da ich selbst auch um den Dreh implantiert wurde, fände ich das interessant.

    Alles Gute für das Hören mit dem 2. Implantat wünscht

    Rosi

    Ich gehe davon aus, dass auch getestet wurde, ob die Schmerzen nachlassen, wenn der Prozessor einige Tage nicht getragen wurde?

    Edit:

    Im anderen Thread wird es klarer, dass die Schmerzen auch dann vorhanden waren, wenn kein Prozessor getragen wird. Damit erübrigt sich meine Frage.

    Denken muss man sowieso. Warum dann nicht gleich positiv?

    ja, das wurde tatsächlich ausprobiert. Ich habe den Prozessor mehrere Tage nicht getragen, aber die Schmerzen waren trotzdem da – also unabhängig davon. Deshalb wurde dann auch weiter untersucht, ob es andere Ursachen gibt.

    Viele Grüße

    Melissa

    Liebe Melissa, ich hoffe du kommst mit der rechten Seite soweit klar. Es ist nett von dir, dass du die Geschichte teilst, weil ich es wichtig finde für andere die vor Entscheidungen stehen... Du hattest keine Wahl und es ist bestimmt schwer. Vielleicht gibt es ja in einiger Zeit wieder Hoffnung. Freiburg ist eine gute Klinik und sie nehmen sich viel Zeit für ihre Patienten und haben viel Erfahrung (kenne ich auch). Halle wird in diesem Forum öfters für spezielle Fälle zitiert (kenne ich nicht).

    Alles Gute !

    Danke dir 🫶🏼

    Manchmal muss man eine Entscheidung treffen, auch wenn sie schwerfällt.

    Ich komme selbst aus Freiburg und hatte immer gute Erfahrungen – bis zum letzten Mal. Da habe ich meine Grenzen gespürt. Vor allem mit drei großen Narben war es einfach irgendwann zu viel.

    Auch dass immer wieder reimplantiert wurde, war für mich schwer. Irgendwann konnte ich mir das einfach nicht mehr vorstellen.

    Die rechte Seite wird bei mir auch bald entfernt, weil ich sie schon seit Jahren nicht mehr nutze.

    Trotzdem komme ich gut zurecht. Für mich steht die Gesundheit an erster Stelle – und ich merke, dass ich auf einem guten Weg bin: keine Schmerzen, kein Druck, einfach mehr Ruhe im Kopf. Das tut gut. 💪🏼

    Quote from Melissa

    Die rechte Seite wird bei mir auch bald entfernt, weil ich sie schon seit Jahren nicht mehr nutze.

    Ich vermute, dass Sie letztendlich nicht mehr möchte. Was ich mich frage, an Fabrikatwechsel hattest Du scheinbar nicht in erwägung gezogen.

    Ich kannte eine Person die mehrmals beide Seiten reimplantiert wurde. Liegt bestimmt schon 10 Jahren oder mehr zurück. Hatte mit andere Fabrikat angefangen etc.

    Ein andere Bekannter war aber in GL Vereine und er sagte wie Du ähnlich CI ist gute Sache lief anfangs auch und hat letztendlich reimplantieren lassen, da dann befreiter fühlte - da zuvor Schmerzen bereitete. Er hat aber die Kommunikation Gebärdensprache.

    Bist Du in letzter Zeit die Kommunikation ohne SPs nur über antlitzgerichtete Kommunikation gegangen. Klappt dies bei Dir gut, dass Du tatsächlich ohne Gehör weiter kommst? Darf man fragen was Du beruflich machst. Und wie geht Dein Umfeld bzgl. Kommunikation um?

    Ich selbst kann die Gebärdensprache, bevor ich mich für CI entschied wollte ich nach dem Hörsturz nichts davon wissen und sagte salopp dann muss ich sehen ob man mit Gebärdensprache weiterkommt. Nachdem ich ein paar Wochen das tat, merkte ich, dass so ganz Taub für mich langfristig keine Option war.

    Es soll nicht verstanden werden, dass ich Dir was zureden möchte. Mich wundert auch, dass weiter oben schrieb, dass das implantat funktioniert und auch ich verstand, dass auf der jetztige vorhandene Seite keine Schmerzen bereitet. Immerhin geht um eine weitere OP was auch nicht unbedingt so ohne sein kann.

    Egal wie Du sich entscheidet und wünsche Dir alles gute für weiteren Weg und dass Dein Umfeld bzgl. Kommunikation auf Deine Bedürfnisse eingehen kann.

    Alles Gute für Deinen weiteren Weg.

    Melissa Die Angst ist nicht immer der beste Ratgeber. Wenn für die Herausnahme des Implantats der rechten Seite eine unerschütterliche Indikation (medizinisch, psyschisch) vorliegt, dann stimme ich dir zu. Ansonsten vielleicht nochmals tief Luft holen und alles überdenken.

    rechts und links: AdvancedBionics (AB) Naída CI-M 90

    Ich wünsche dir alles Gute und danke, dass du uns deine Geschichte und dein Leid mitteilst.

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...