Labyrinthitis

Liebe Kathrin,

ich habe keine Erfahrungen mit Labyrintitis, aber nach deiner Beschriebung würde ich selbst glaube ich erstmal das Hörgerät weglassen und mich auf das neue Hören mit CI fokussieren. Meiner Einschätzung nach wird das dein dominantes neues Hören werden.

Die Konzentration auf die ständig wechselnden Eindrücke mit dem Hörgerät, lenken dich glaube ich sehr vom CI-Hören ab und nehmen einen Großteil deiner Wahrnehmung und Konzentration in Anspruch. Außerdem verunsichern und verängstigen sie dich wohl zur Zeit mehr, als sie zum Hören hilfreich sind.

Wenn du dich jetzt mehr auf das CI konzentrierst treten vermutlich diese Schwankungen des Restgehörs mehr in den Hintergrund und belasten dich weniger.

Ist das Ohr denn schon zu sehr verknöchert für ein 2. CI oder möchtest du dieses noch nicht?

Ein erfolgreichen CI-Hören wünscht dir

Rosi

Ah, kein Wunder dass du dich jetzt so auf das Hörgerät und das schwankende Gehör fokussierst.

Dann hast du jetzt erstmal noch eine Woche zu überbrücken. Bleib bitte zuversichtlich, auch wenn das momentan schwer fällt. Wie du hier viel nachlesen kannst, ist CI eine tolle Sache und hilft den meisten ungemein nach Ertaubung wieder klar zu kommen. Ich hoffe du hast in deinem Umfeld mentalen Beistand, der dich unterstützt.

Ich habe das bei Ertaubung auch erlebt, dass man ständig kontrolliert was man wie gut hört oder eben nicht. Das ist leider nicht wirklich hilfreich, fällt aber schwer es zu unterlassen. Vielleicht hilft es dir dich bis nächste Woche bestmöglich abzulenken vom Hören, indem du dir Sachen einplanst, bei denen das Hören eine nicht so große Rolle spielt? Lesen, Gartenarbeit, Ausflug, Spaziegänge etc.

Für grundlegende Kommunikationsunterstützung könntest du dir auf Handy eine Transkriptions-App einrichten, die Gesprochenes in Schrift umsetzt. Für Android heit die "Automatische Transkription". Bei Iphone läuft das glaube ich über Einstellungen und Barrierefreiheit (bitte Korrektur wer sich damit beser auskennt).

Bei Ertaubung durchläuft man eine emotionale Achterbahn, das ist völlig klar. Ich drücke dir fest die Daumen und bin sehr optimistisch dass du den Tiefpunkt des Tränentals erreicht hast und es ab nächste Woche wieder aufwärts geht.

Alles Gute wünscht

Rosi

Liebe Kathrin, wenn man so plötzlich das Gehör und die Gleichgewichtsorgane verliert ist das schon ein sehr schlimmer Schlag für die Psyche, und man muss erst einmal durch ein dunkles Tal, bevor es wieder heller wird. Versuche durchzuhalten, auch wenn momentan alles hoffnungslos zu sein scheint. Dass schnell genug ein CI implantiert wurde finde ich gut. Es besteht eine gute Chance, dass du damit wieder einigermaßen hören kannst. Und dass noch eine gewisse Chance besteht das sich das andere Ohr bessert, solltest du auch positiv sehen. Ich wünsche dir alles Gute!

Hallo Kathrin,

den Druck im Ohr kenne ich...ich glaube dass das Ohr bzw. Gehirn bei plötzlicher Ertaubhung mit verschiedenen Dingen, wie Tönen, wie Druck usw. reagiert...manchmal unerklärlich...

Hallo Kathrin

Bei mir das gleiche... Labyrinthitis beidseitig durch bakterielle Meningitis. Gehör und Gleichgewicht waren innert Stunden zerstört.

Also von 100% guthörend auf 100% taub über Nacht. Und als Zückerchen einen grauenhaften Tinnitus. Immerhin habe ich überlebt.

Das ist nun schon ewig her, aber es beschäftigt mich trotz CI täglich.

Wie kommst Du zurecht?

Quote from Mosi67

Hallo Chiara,

Ich bin Haale Saale von Herrn Prof.Plontke operiert wurden.Hatte schon eine teilweise fibrosierte Gehörschnecke.Erst sollte ich Chochlear bekommen, aber er hat doch die lange Elektrode von Med El eingelegt.Ich hatte gelesen, daß es bei Dir wegen der Verknöcherung Probleme gab. Wie geht es Dir jetzt. Der Professor ist eine Korifäe auf dem Gebiet. Da sind viele Patienten aus dem Ausland und von ganz Deutschland, weil er auch ohne Gehörschnecke die Elektroden verlegt. Vielleicht wäre das was für Dich

Genau so ist es. Er hat auch bei mir die Elektrode verlegt, nachdem die Hörschnecke entfernt wurde. Und es hat alles wunderbar geklappt.

Es grüßt der Biker

Hey Kathrin

Es scheint, dass wir das gleiche erleben mussten: vorher guthörend und dann auf einen Schlag Gehör und Gleichgewicht weg. Und das in einem normalhörenden Umfeld.

Ich kann nur für mich sprechen: es war für mich damals (17 Jahre alt) der Schock meines Lebens, von dem ich mich bis heute nicht erholt habe. Akzeptiert irgendwann schon, aber ich konnte mich nie in die Welt der Hörbehinderten integrieren. Und habe seither eine Identitätskrise. Aber das ist ein anderes Thema.

Schwerhörige oder Gehörlose können sich ebenfalls nicht ansatzweise vorstellen, wie es ist, als Guthörender auf einen Schlag das Gehör zu verlieren und einfach taub zu sein.

Man ist ja nicht Gehör-los, sondern man verliert die Kommunikationsfähigkeit. Diese Fähigkeiten sind erst mal verschüttet und müssen neu gelernt werden. Dafür braucht es jedoch Selbstbewusstsein. Man muss hinstehen können und sagen: Ja, ich habe das Gehör verloren und brauche dieses und jenes, um wieder kommunizieren zu können.

Das geht jedoch nicht von einem Tag auf den anderen. Weil man noch lange unter Schock steht.

Ich habe mich damals monatelang einfach versteckt, war überhaupt nicht fähig, mit Menschen umzugehen. Die ihrerseits völlig überfordert waren mit der Situation, nicht mehr mit mir kommunizieren zu können.

"Damals", das war 1984! Damals gab es weder Internet noch CI. Bei mir hiess es, dass ich für immer gehörlos sein würde. Die Meningitis hat mich ebenfalls beinahe umgebracht. Dass ich überhaupt überlebt habe ohne Gehirnschaden, galt damals als Wunder. Ich habe mir noch lange gewünscht, ich wäre einfach gestorben dabei.

Ich war nach der Meningitis 5 Jahre 100% taub, bevor ich mein 1. CI bekam (1989). Das war damals rein experimentell und man musste auch alles noch selbst bezahlen.

Es wurden auch keine Voruntersuchungen gemacht, wie man sie heute kennt. Einfach aufmachen und gucken. Und dann bei mir so: Oh, da ist ja eine Verknöcherung! Probieren wir es auf eine andere Art.

Dabei wurden die Elektroden statt über das runde Fenster (das bei mir verknöchert war) über die mittlere Windung eingeführt. Einfach aufgebohrt und retrogard rein. Am Schluss wurde alles rückwärts programmiert.

Und es funktionierte 37 Jahre wunderbar!

Das war mein 1. CI rechts.

Mein 2. CI links bekam ich übrigens erst 22 Jahre nach der Ertaubung (zu jener Zeit wurde noch kein zweites CI bezahlt).

Auch da wurde einfach aufgemacht. Trotz der langen Taubheit und Verknöcherung konnte es normal platziert werden. Direkt bei der ersten Einstellung hatte ich einen vollen Erfolg. Ich hörte und verstand! Sprache, Musik, alles! Ohne irgendwelches Hörtraining. Das war ein absolutes Highlight.

Und nun ist das rechte CI, das 37 Jahre gehalten ist, kaputt gegangen. Eine Elektrode nach der anderen funktionierte nicht mehr.

Die 1. Implantation ging wie gesagt schief. Es konnten nur 16 Elektroden eingeführt werden. Die ersten drei waren geknickt. 24 Stunden später nochmals Operation. Dabei konnten nur noch 9 platziert werden. Cochlear hat aber 22 Elektroden.

Zusätzlich passierte ein verheerender Pflegefehler. Der Druckverband wurde derart stark gewickelt, dass ich auf der Stirne einen Dekubitus 2 hatte (kurz vor Nekrose also). Zudem sind wegen dem irrsinnigen Druck die Nerven am Kopf abgestorben (Polyneuropathie).

Ich trug wochenlang einen Verband an der Stirne, trotzdem ist eine tiefe bleibende Narbe geblieben. Ich werde sie auf Kosten des Krankenhauses "optimieren" lassen (lasern, unterspritzen), trotzdem wird sie nie wieder verschwinden. Das Thema wird mich noch jahrelang beschäftigen.

Ob sich die Polyneuropathie (Empfindungsstörungen am Kopf) verbessert, bleibt abzuwarten.

Jedenfalls ist mein Anwalt dran... Sowas lasse ich mir nicht bieten. Ich habe vor der Operation unterschrieben, dass ich mir bewusst bin, dass die Operation möglicherweise nicht gelingt. Das ist ok. Aber ich habe nichts unterschrieben, worin steht, dass man mir die Birne mit einem Verband so fest abdrücken kann, dass dabei alles abstirbt.

Das ist Stand heute. Das alles ist unglaublich zermürbend und belastend, ich bin völlig ausgelaugt.

Dazu das schlechte Hörergebnis. Trotz intensivstem Training höre ich deutlich schlechter als früher. Das wird sich auch nicht mehr ändern, da einfach zu wenig Elektroden drin sind (9 statt wie vorher 22).

Ich habe inzwischen eine Zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus eingeholt. Die werden versuchen, die Operation ein drittes Mal zu machen. Geplant ist, die verknöcherte basale Windung aufzubohren und die Elektroden dort reinzubringen. Natürlich alles ohne Garantie. Und sofern die Krankenkasse das bezahlt (das wäre die 3. Operation innerhalb weniger Wochen).

Nochmals zu Dir Kathrin: ich würde Dir dringend empfehlen, Dich erstmals um Deine Psyche zu kümmern. Dieser Verlust ist ein gigantischer Schock, den Du zuerst verarbeiten musst. Dich an die Hoffnung zu klammern, dass Du mit CI/Hörgerät wieder nahtlos am Status "guthörend" anknüpfen kannst, ist trügerisch.

Du wirst wieder hören, aber eben anders. Auch das Gleichgewicht kommt nicht wieder. Ich habe heute, 40 Jahre nach der Ertaubung, noch Probleme damit. Laufen im Dunkeln? Fehlanzeige. Da schwanke ich wie wahnsinnig. Ich übe auf einem MFT-Balance-Board.

Es ist unglaublich hart, was Du gerade durchmachst. Ich hoffe, Du hast Menschen um Dich, die Dich jetzt mittragen und Dich auffangen.

Und sonst schreib hier und "kotz Dich aus". Hier sind Leute, die wissen, wie es Dir geht, wie Du Dich fühlst und Dich unterstützen können.

LG, Chi

Das ist wirklich heftig. Insbesondere der Teil mit dem Dekubitus. Die Meningitis mit ihren Folgen war Schicksal, nicht aber die Sache mit dem Druckverband.

Ich hatte bei meiner OP wegen dem Druckverband Kopfschmerzen und er wurde dann durch Einschnitte etwas gelockert. Hast Du denn keine Schmerzen gehabt?

Ich hatte abartige Schmerzen!!! Ich habe nachts nach der Pflegerin geklingelt, weil ich es nicht mehr aushalten konnte. Sie sagte, sie dürfe nichts machen und gab mir ein starkes Schmerzmittel...

Zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht, wie schlimm das effektiv noch werden sollte. Sonst hätte ich mir das Ding eigenhändig runtergerissen.

Gemäss Arzt müssen unter einem Druckverband noch zwei Finger Platz haben, sonst ist er zu eng gewickelt.

Quote from Chiara

Nochmals zu Dir Kathrin: ich würde Dir dringend empfehlen, Dich erstmals um Deine Psyche zu kümmern. Dieser Verlust ist ein gigantischer Schock, den Du zuerst verarbeiten musst. Dich an die Hoffnung zu klammern, dass Du mit CI/Hörgerät wieder nahtlos am Status "guthörend" anknüpfen kannst, ist trügerisch.

JA, da hast du wirklich recht. Eine Ertaubung von heute auf morgen ist ein Schock. Körperlich aber auch seelisch. Das habe ich so erlebt. Mir hat eine Therapie sehr geholfen. Wichtig war, sich vom bisherigen Hören verabschieden. TRAUERN. Loslassen. Sonst ist es so schwer mit dem CI. Denn es ist einfach so, dass das alte Hören nie mehr zurückkommt. Auch wenn man es sich noch so sehr wünscht. Lässt man nicht los, nimmt man sich nicht Zeit für das Trauern, dann ist das Akzeptieren des Neuen sehr schwierig. Daher ermutige ich immer: such dir Hilfe, Coaching, Therapie oder oder.... falls du Tipps dazu brauchst einfach ne private Nachricht an mich.

Uff, Kermitlady, Du auch? Bei mir ist es 40 Jahre her. Aber dieser Schock beschäftigt mich noch heute, trotz Therapie. Und manchmal träume ich noch davon. Aufzuwachen und nichts mehr zu hören. Lustigerweise "wiederholt" sich dieses Trauma jeden Morgen. Ich wache auf und höre nichts. Zum Glück gibts CI. Auch wenn die nur eine Krücke sind.

Trauern ist ein gutes Stichwort. Man macht die berühmten 5 Phasen durch: Verleugnung, Wut, Verhandlung, Depression und Akzeptanz. Erst wenn man mit dem alten Leben als Guthörende abschliessen kann (und dabei führt kein Weg vorbei, auch mit CI nicht), geht es weiter.

Wenn mir jemand dumm kommt so im Stil "stell dich nicht so an, man merkt dir ja nichts an", dann brauche ich gerne das Beispiel eines Rolli-Fahrers: der kommt eigentlich auch überall hin, wo er hinrollen möchte. Trotzdem kann er nicht gehen. Genau so ist es mit CI. Wir hören damit einiges, aber vieles eben auch nicht und sind immer noch von normaler Kommunikation ausgeschlossen. Und wenn das Ding vom Kopf ist, ist aus die Maus.

Kathrin, was du alles mitgemacht hast ist schon heftig. Aber ich würde die 3. OP an deiner Stelle auch wagen, nur besser bei einer anderen Klinik. Und sie sollen dieses mal mit dem Druckverband besonders vorsichtig sein.

Quote from Chiara

Wenn mir jemand dumm kommt so im Stil "stell dich nicht so an, man merkt dir ja nichts an", dann brauche ich gerne das Beispiel eines Rolli-

Chiara - deine Worte sind Balsam. DANKE dafür. Kann dich so gut verstehen.

Mein Problem: ich sage oft zu mir selbst.: "stell dich nicht so an - ist ja nicht so schlimm- habe ja noch ein gut hörendes Ohr" --> da muss ich mir immer selbst sagen: "Pustekuchen... ist schon schlimm... auch wenn nur eine Seite betroffen ist"....