CI: drei Kliniken - drei sehr unterschiedliche Erfahrungen

  • Hallo in die Runde,

    kurz zu meiner Vorgeschichte: bin seit Kindheitstagen hörbehindert, zunächst nur leicht (links stärker als rechts), Besuch einer Schule für Hörbehinderte (DDR), dort Abitur, danach Hochschulstudium, währenddessen - mit etwa 20 - zum ersten Mal Hörgeräte getragen (beidseitig). Über Jahrzehnte konnte der Fortschritt in der HG-Technik meinen zunehmenden Hörverlust ausgleichen.

    Ich trage Hörgeräte von Phonak mit integriertem FM-Empfänger. Mit den Roger-Pen, von denen ich mehrere habe, war eine Verständigung auch in kleiner Runde möglich. Zu Hause hilft das Roger-Mikro auch sehr - ich kann mich problemlos mit meiner Frau verständigen, ohne ihr dauernd auf den Mund schauen zu müssen.

    Vor etwa 3-4 Jahren begann sich der Höreindruck massiv zu verschlechtern in der Form, dass sich Gehörtes aufschaukelt, ähnlich einer Klangschale, die permanent geschlagen wird und das Geräusch schnell zu einem Dröhnen wird. Besonders stark ist dieser Effekt, wenn ich selbst spreche. Somit wird jedes Gespräch unangenehm. Dieses Dröhnen in den Ohren belastet mich am meisten.

    Der zweite Effekt ist, dass jedes Geräusch eine Art memory-Effekt nach sich zieht und es oft lange dauert (Stunden) bis der wieder weg ist. Einmal stand ich mit mit meinem Mobil auf einem Parkplatz und eine Gruppe Biker mit schweren Maschinen kam und parkte. Ich beachtete sie nicht weiter, dachte aber nach einer Weile, boahh, die lassen ihre Motoren aber lange laufen. Als ich hochschaute, waren die schon längst weg. Das Geräusch hatte ich aber immer noch in den Ohren. Einmal habe ich eine Mohrrübe abgebissen - es gab in meinen Ohren einen bis dato nicht gekannten sehr lauten Knall, der - ich habe auf die Uhr geschaut - etwa 5 min brauchte, bis er abgeklungen war.

    Meine Akustikerin hatte mir schon vor geraumer Zeit empfohlen, dem Gedanken an ein CI für die linke Seite näherzutreten.

    Ich habe nun in Berlin drei Kliniken (nenne sie hier A, B und C) konsultiert, die CI implantieren - und überraschend unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Ich wollte nicht nur Genaueres zum Procedere erfahren, sondern hatte auch die Hoffnung, dass man mir vielleicht sagen könnte, welchen Grund es für den so arg verschlechterte Höreindruck gibt.

    Klinik A:

    Kurzer Blick aufs Audiogramm, kein Problem, die Indikation für ein CI haben Sie. Auf meine Frage nach dem Dröhnen und dem Memoryeffekt wurde gesagt, dass sich das mit hoher Wahrscheinlichkeit geben würde mit einem CI. Es wurde sogleich ein Termin für ein MRT des Kopfes gemacht. Danach erfolgte ein Gespräch mit einem Techniker, der mir die Modelle der verschiedenen Hersteller vorstellte und mir Infomaterial mitgab. Insgesamt alles sehr eilig und ohne näher auf meine Fragen einzugehen. Nebeninfo: meine HG seien nicht optimal eingestellt.

    Klinik B:

    Audiogramm, dann gemeinsames Gespräch mit der zuständigen Ärztin und dem Techniker. Indikation für ein CI auf der linken Seite sei gegeben. Auch hier meine Frage nach dem Dröhnen. Der Techniker meinte, das sei eine Folge des Schalldrucks aus den HG, die ja sehr sehr laut eingestellt sein müssen. Der Hörnerv wäre somit permanent überlastet. Das würde sich mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit geben, wenn ich ein CI trüge. Nebeninfo: meine HG seien nicht optimal einegstellt.

    Klinik C:

    Audiogramm, etwas umfangreicher als ich es bisher kannte, u.a. mit Einsilbertest mit auf max. Lautstärke eingestellten HG. Messung der Unbehaglichkeitsschwelle war (anders als bei bisherigen Tests) wirklich laut, ehe ich stopp sagen musste. Warum das so war, weiß ich nicht. Die Folge war sehr lautes Dröhnen in meinem Kopf, so dass ich selbst mit FM-Mikro den Arzt bei der Auswertung nur noch schlecht verstehen konnte. Ergebnis: ich würde noch zu gut hören, eine Indikation für ein CI sei derzeit nicht gegeben. Nebeninfo: meine HG seien nicht optimal eingestellt. Sie hätten in der Klinik jedoch einen begnadeten Akustiker, der würde sich der Sache annehmen.

    Der war glücklicherweise auch anwesend, HG wurden ausgelesen und ich sollte leihweise HG mit dem Programm erhalten, das er als optimal ansieht. Dazu kam es jedoch nicht, weil das Dröhnen in meinem Kopf den Rückkopplungstest und wohl auch weitere Einstellungen verfälscht hätte. Also neuen Termin gemacht. Werde über den Fortgang der Dinge berichten.

  • Hallo Reisender. Das Procedere ist in der Tat in den Kliniken oft etwas unterschiedlich, ebenso die Einschätzung wann zu einem CI geraten wird. Und auch innerhalb einer Klinik kann es vermutlich davon abhängen, an welchen Arzt oder Audiologen man gerade gerät. Ich würde da auf das Bauchgefühl vertrauen. Wenn man kein gutes Gefühl bei einer bestimmten Klinik hat, dann besser woanders. Wichtig ist auch die Nähe der Klinik, falls man dort später auch eine ambulante Reha machen möchte.

    Verstehe ich das richtig, dass die Phonak-Geräte bereits Power-Hörgeräte sind (WHO 4) so dass das Ende der Fahnenstange erreicht ist? Ich kann mir dann auch gut vorstellen, dass dies eine Überreizung der Hörnerven verursacht (wie der Audiologe vermutet hat) die auch den "Memory-Effekt" erklären kann. Normalhörende haben das ja manchmal auch z.B. nach Besuch eines lauten Konzerts. Ein Power-Hörgerät ist wie der tägliche Besuch eines solchen Konzerts. Ich hatte so einen Effekt auch direkt nach der CI-OP. Während der OP werden ja schon die Elektroden angesteuert um zu testen, ob alles funktioniert. Ich habe die Töne der Elektroden aber auch noch nach der OP eine zeit lang als ganz leisen Nachhall gehört (die OP selbst ist in Vollnarkose, da hört man natürlich nichts). Das war wohl auch so eine Art "Memory-Effekt".

    Ein CI auf dem schlechteren Ohr ist sicher in der Situation eine gute Idee. Es kann sein, dass das mit den HG bei besserer Einstellung noch eine Weile gut geht. Aber früher oder später wird es wahrscheinlich dann sowieso nötig sein. Und dann doch besser früher. Die meisten Leute mit CI bereuen nur, dass sie es nicht schon früher gemacht haben - Beispiel hier (englisch).

  • …Verstehe ich das richtig, dass die Phonak-Geräte bereits Power-Hörgeräte sind (WHO 4) so dass das Ende der Fahnenstange erreicht ist? Ich kann mir dann auch gut vorstellen, dass dies eine Überreizung der Hörnerven verursacht (wie der Audiologe vermutet hat) die auch den "Memory-Effekt" erklären kann. Normalhörende haben das ja manchmal auch z.B. nach Besuch eines lauten Konzerts. ….

    Hallo Cito,

    ja, sind Naida 90 UP. Habe die seit 2018 u seitdem immer mal wieder neuere Modelle getestet, jedoch ohne dass das Sprachverstehen besser geworden wäre.

    Es fühlt sich genau so an, wie Du es beschreibst - als käme ich gerade aus der Disco (soweit ich mich daran noch erinnern kann ;)). Merkwürdig ist nur, dass die beschrieben Effekte auch da sind, wenn ich gerade keine HG trage, morgens nach dem Aufstehen oder abends vorm Schlafengehen. Oder sie wirken so lange nach, dass ein paar Stunden ohne nicht ausreichen, sie zum Abklingen zu bringen. Hinzu kommt noch ein Tinnitus, der sich parallel zu diesem komischen Höreindruck entwickelt hat. Das ist ein dumpfes leises Rauschen, etwa wie ein Schiffsdiesel tief unten im Maschinenraum. Meist auf der besseren Seite, aber nicht immer. Der stört mich nicht weiter. Aber ich weiß eben nicht, ob das nun der Tinnitus oder tatsächlich der Memoryeffekt ist.

  • Hallo,

    Menschen, die Naida UP brauchen, sind normalerweise CI Kandidaten. Ich hatte vor meinen CI nur noch bis 750 Hz rechts nachweisbare Hörreste. Ich habe trotzdem nichts wahrnehmen können, wenn ich auf beiden Seite Hörgeräte getragen habe, weil die bessere Seite alles überdeckt hat, ich merkte beispielsweise nicht, wenn die Batterie rechts leer war. Und ich hatte genau wie Du Tinnitus, sobald ich das Hörgerät getragen habe, und es dauerte auch auch Absetzen des Hörgerätes mindestens eine halbe Stunde bevor der Tinnitus weg ging. Also konnte ich das Hörgerät nicht tragen. Das CI war echt der Gamechanger. Auf der linke Seite trage ich immer noch ein Hörgerät und bin seit 23 Jahren in dieser Kombination unterwegs.

    Magst Du mal ein Tonaudiogramm hier einstellen?

  • Was die Töne angeht: bevor man sagte, dass ich CI-Kandidatin bin, waren meine Hörtests sehr schwierig und komisch. Ausgelöst durch Töne hat mein Kopf selber Töne produziert, sodass ich echte und eingebildete Töne nicht mehr auseinanderhalten konnte. Dass einem ein Hörgerät die ganze Zeit ins Ohr schreit, hab ich immer gemerkt, wenn ich es abgenommen habe. Dann hatte ich noch sehr lange nach dem abnehmen ein Kreissägekonzert im Kopf.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Und ich hatte genau wie Du Tinnitus, sobald ich das Hörgerät getragen habe, und es dauerte auch auch Absetzen des Hörgerätes mindestens eine halbe Stunde bevor der Tinnitus weg ging.

    Interessant. Mit dem CI ist es bei mir genau umgekehrt: Ich höre den Tinnitus (Rauschen) wenn ich das CI nicht eingeschaltet habe.

    Meinem Verständnis nach liegt es daran, dass es unterschiedliche Arten von Tinnitus gibt: Eine durch Überreizung der Hörnerven (wie bei den Power-HG oder nach einem lauten Konzert) und eine umgekehrt, wenn der Hörnerv gar keine Reize mehr bekommt (wie es bei mir vor dem CI der Fall war oder wenn das CI ausgeschaltet ist) - dann "halluziniert" das Gehirn sich ebenfalls Töne.

    Ich denke auch, dass sich bei Reisender beim Umstieg auf CI das TInnitus-Problem lösen sollte.

  • Hallo,

    es könnte sein, dass es sich bei dem Effekt, den du beschreibst, um "Recruitment" handelt:

    Mit der Verschlechterung des Gehörs geht es einher, dass einige Haarzellen kaputt bzw. total erschöpft sind und die übrig funktionierende Haarzellen dadurch überreizt, überlastet.

    Würde mir überlegen, das schlechtere Ohr implantieren zu lassen.

    Möglicherweise würde durch ein CI das HG -Ohr entlastet werden.

  • Hallo,

    es könnte sein, dass es sich bei dem Effekt, den du beschreibst, um "Recruitment" handelt:

    Mit der Verschlechterung des Gehörs geht es einher, dass einige Haarzellen kaputt bzw. total erschöpft sind und die übrig funktionierende Haarzellen dadurch überreizt, überlastet.

    Würde mir überlegen, das schlechtere Ohr implantieren zu lassen.

    Möglicherweise würde durch ein CI das HG -Ohr entlastet werden.

    Genauso hat der Techniker der Klinik B argumentiert. Fand das auch überzeugend. Ich warte jetzt noch ab, ob die optimierte Einstellung der Leih-HG durch Klinik C was bringt. Die waren erkennbar skeptisch gegenüber CI. Damit würde sich alles unnatürlich anhören, es würde lange dauern, bis man was versteht, Musikhören wäre garnicht oder nur sehr rudimentär möglich, das implantierte Ohr wäre dann taub. Habe dem Forum ja inzwischen entnehmen können, dass das so nicht kommen muss.

  • Die waren erkennbar skeptisch gegenüber CI. Damit würde sich alles unnatürlich anhören, es würde lange dauern, bis man was versteht, Musikhören wäre garnicht oder nur sehr rudimentär möglich, das implantierte Ohr wäre dann taub. Habe dem Forum ja inzwischen entnehmen können, dass das so nicht kommen muss.

    So hat interessanterweise auch mein Langjahr-HNO Arzt argumentiert.
    Daher wohl auch meine Vorstellung, dass mit CI nur rudimentär gehört werden kann. Bis ich eben den Clip mit Frau Wolter sah (anderes Thema) und das mir den entscheidenden Schub gegeben hat mich doch für das CI zu entscheiden.

    Long story short:

    Ich höre jetzt mit CI wesentlich besser als mit HG vor OP. (11. Woche nach EP)

    Sprachverstehen nach 8 Wochen lag bei 60%.
    Ich erkenne Musikstücke wieder. Ich verstehe Menschen auf 10 m Entfernung.
    Besprechung sind nicht mehr der purer Horror.
    Ja, es klingt nicht natürlich wie mit einem gesunden Ohr, aber das vergesse ich bald und dann kenne ich eben nur noch dieses hören. Mein Umfeld bestätigt auch, dass ich jetzt deutlich mehr teilnehme an Gesprächen. Und DAS war meine stille Hoffnung, die ich eigentlich nicht hatte.
    Und mein implantiertes Ohr ist nicht gänzlich taub. Da ist noch was da.

    Ich glaube an ehesten geben dir die Leute wie wir hier im Forum wie es wirklich ist u d nicht irgendwelche Techniker, die selbst nicht betroffen sind.

    Frohe Pfingsten euch!

    Links: AB implantiert im Februar 2025 - EA am 18.03.2025

    Rechts: HG von ReSound

  • Ich glaube an ehesten geben dir die Leute wie wir hier im Forum wie es wirklich ist u d nicht irgendwelche Techniker, die selbst nicht betroffen sind.

    Es ist etwas unklar, ob dieser Techniker zum CI-Zentrum gehörte. Die Mitarbeiter dort sehen ja alle CI-Patienten, die bei denen es funktioniert und die bei denen es nicht funktioniert, und alles dazwischen. Ich denke daher, dass sie die Möglichkeiten und Grenzen noch besser sehen als wir hier im Forum. Die Leute, bei denen es gar nicht funktioniert, oder bei denen es so gut funktioniert, dass sie gar keinen Gesprächsbedarf haben, schlagen hier im Forum ja gar nicht auf, oder nur kurz. Ich kann mir kaum vorstellen, dass ein Mitarbeiter eines CI-Zentrums das CI schlecht reden würde. Aber er würde auch umgekehrt nicht das Blaue vom Himmel versprechen.

    Die Chancen, dass die CI-OP problemlos läuft und man mit dem CI zwar nicht perfekt, aber doch wesentlich besser als mit jedem HG hört, sind sehr hoch. Wie lange es dauert, wie viel man trainieren muss, und wie weit man kommt, ist jedoch sehr unterschiedlich. Ich habe neulich jemanden getroffen, der ebenfalls durch Meningitis das Gehör auf beiden Ohren verloren hat und relativ kurz darauf CIs operiert bekam. Nach einem halben Jahr hatte er jedoch immer noch sehr große Probleme beim Sprachverständnis. Und ich habe auch schon andere Patienten getroffen, bei denen das CI nichts oder wenig gebracht hat, oder sogar Nebenwirkungen wie Schwindel. Es ist einfach nicht garantiert dass es immer gut funktioniert, und es wäre unehrlich, das zu verschweigen. Die Wahrscheinlichkeit, dass es gut läuft und dass das CI eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität bringt, ist aber sehr hoch. Das sollte man auch nicht verschweigen, und in den allermeisten Fällen zum CI raten. Die Entscheidung muss dann jeder für sich selbst treffen, basierend auf realistischen Informationen zu Chancen und Risiken.

    Edited once, last by Cito (June 8, 2025 at 2:58 PM).

  • Hallo,

    sicher gehört es dazu, dass man überzogene Patientenerwartung ein wenig runter dimmt. Aber Aussagen, dass man auf Musikgenuss verzichten muss, und dass Sprachverstehen ein ganz mühsamer Prozess ist, ist doch ein wenig ein wenig überzogen. Es gibt Hörbiographien mit sehr, sehr lange ertaubten Ohr, wo man das so hart formulieren muss. Ein solcher Fall liegt beim Reisenden augenscheinlich nicht vor.

  • Nur, um Missverständnisse zu vermeiden: Derjenige, der sich so skeptisch geäußert hat, war der (promovierte) Audiologe der Klinik.

    Dessen Messungen waren für mich der pure Horror. Es hat gut 24 Stunden gedauert, bis sich mein Gehör bzw. mein Gehirn wieder beruhigt hatten - was m.E. für die Annahme spricht, dass das es sich bei diesem Dröhnen um ein Überlastungsphänomen der Haarsinneszellen handelt.

    Jetzt habe ich leider das Gefühl, dass das Dröhnen schon bei geringeren Schalleindrücken kommt, als das zuvor der Fall war. Kann natürlich alles auch Einbildung sein.

    Edited once, last by Reisender (June 8, 2025 at 1:17 PM).

  • Ich hatte in zwei Kliniken sehr unterschiedliche Messungen. In der ersten Klinik hat es gar nicht besonders lange gedauert, ich habe gefühlt auf einem Stuhl herum gelegen (und hatte natürlich den Kopf verkabelt), bis auf einmal ein so lauter Ton kam, dass ich was vom Stuhl geflogen bin vor lauter Schreck. Das Ergebnis war, dass ich als Kandidatin geeignet sei und in meinem Innenohr quasi ein Rasenmäher durchgefahren ist. Mit dem lauten Ton war wohl meine (hoch liegende) Hörschwelle erreicht. Aus Gründen habe ich mich dann noch mal in einer anderen Klinik vorgestellt. Dort hat die Untersuchung ewig gedauert und ich habe im Kopf auch immer mal irgendwas gehört, ich war schon überzeugt, dass sie mir sagen, dass ihr alles okay ist. Nach einer sehr langen Zeit sagt der Techniker dann, dass mein Hörnerv gar nicht reagiert. Es wurde dann noch mal eine Elektrode direkt aufs Trommelfell gelegt. Da hat sich dann gezeigt, dass der Hörnerv reagiert. Auch da wurde ich als geeignet deklariert.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend