Moin aus Sachsen-Anhalt

Hallo Erbse,

ich nehme seit 2018 Betahistin 12 mg morgens und abends.
Seit 2019 habe ich keine Anfälle mehr gehabt. Probleme bei der Einnahme habe ich keine.
Die Schwerhörigkeit linkes Ohr hat sich nicht gebessert, habe dafür ein Power HG. CI habe ich dankend abgelehnt, weil rechts mein Gleichgewichtsorgan seit Jahren ausgefallen ist, wurde bei der CI Voruntersuchung festgestellt. Tinitus habe ich Gott sei Dank keinen.
Es grüßt dich der Biker aus SA.

Hallo Erbse. Zunächst mal wünsche ich dir alles Gute. Morbus Menière ist schlimm.

Allerdings trifft es nicht jeden gleich hart. Ich habe jahrelang damit gelebt, in manchen Jahren mit stärkeren Schwindelattacken, in manchen Jahren ganz ohne.

Betahistin habe ich nicht genommen, weil ich den Eindruck hatte, dass es mir nicht hilft. Aktuelle Metastudien deuten auch darauf hin, dass es keine über einen Placebo-Effekt hinausgehende Wirkung bei Schwindel hat. Leider gibt es keine anderen Mittel.

Von manchen HNO-Ärzen wird stattdessen eine strenge Diät empfohlen, in der man auf Salz, Alkohol, Kaffee, und Schokolade verzichten soll. Bei mir machte das aber auch keinen großen Unterschied. Kann aber generell der Gesundheit nicht schaden, das zumindest etwas zu reduzieren, besonders Salz und Alkohol. Aber komplette Abstinenz ist natürlich sehr schwer.

In einigen Internet-Foren wird auch die John of Ohio Kur empfohlen, die aber nicht von Medizinern stammt und soweit ich weiß nie in Studien untersucht wurde. Sie besteht im Wesentlichen aus der Einnahme von verschiedenen Nahrungsergänzungsmitteln und Vitaminen. Bei mir schienen die Flavonoide zumindest einen positiven Effekt zu haben. Aber man sollte sich davon auch nicht zu viel versprechen, ist wahrscheinlich auch nur ein teures Placebo.

Was bei mir am besten geholfen hat, waren Schwindelübungen und körperliches Training. Aber das geht auch nicht immer, besonders wenn man gerade akute Attacken hat.

Eine wirkliche Therapie gibt es wie gesagt leider nicht. Menière kommt und geht und wird im Laufe der Zeit sowieso schwächer (Mediziner sagen, der Menière "brennt aus") und man kann daher schwer einschätzen, ob tatsächlich das gerade probierte Mittel oder eine Verhaltensänderung ursächlich war oder ob es keine Rolle spielte. Das Problem beim "Ausbrennen" ist, dass zwar die Schwindelattacken weniger werden, aber die Schwerhörigkeit zunimmt, bis man schließlich gar nichts mehr hört. Der Tinnitus wird meist auch nicht viel besser, man lernt nur damit zu leben.

Die gute Nachricht ist, dass ein CI sowohl das Problem mit dem Hörverlust lösen kann, als auch meistens den Tinnitus deutlich vermindert.

Quote from Erbse

Biker wie ist generell dein Befinden? Hast du oft Schwankungen was dein Befinden angeht oder ist alles gleich?

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Ich kann dich verstehen wie du dich fühlst. War bei mir am Anfang auch so. Mit den Händen an der Wand ins Bad getastet, dann erbrechen.
Jetzt komme ich klar, seit einigen Jahren kein Schwindel mehr. Fahre weiterhin Rad und das funktioniert gut. Aber wie Cito schrieb soll sich dass ja über 60 verringern. Nun wenn es so sein sollte brauche ich mir mit meinen Ü70 keine Gedanken mehr zu machen.
Ich wünsche dir alles Gute und dass die Anfälle abklingen.

Erbse, kann dich etwas beruhigen, bei mir wurden die Schwindelattacken im Laufe der Zeit deutlich weniger, schon lange bevor es dann vollständig "ausgebrannt" war und ich ein CI brauchte. Bis dahin kann man sich auch mit einem Hörgerät (evtl. reicht ja ein kleines Im-Ohr-Gerät) behelfen. Hätte dass im Nachhinein gesehen auch besser früher gemacht.

Das mit dem Salz reduzieren ist in der Tat schwierig. Aber man muss es ja nicht so radikal machen wie Karl Lauterbach. Und nur dann, wenn man den Eindruck hat, dass es einem wirklich was hilft. Das ist vermutlich genauso wie beim Bluthochdruck - bei einigen hat das Salz einen großen Einfluss, bei anderen weniger. Wenn man sowieso nicht so empfindlich ist, muss man sich auch nicht unnötig einschränken.

Wenn du dich sowieso schon viel bewegst bringt das Schwindeltraining vielleicht nicht mehr viel. Hätte auch lieber einen Job wo man sich mehr bewegen kann/muss, das kommt bei mir immer zu kurz.

Es gibt ein paar Übungen wo man den Schwindel gezielt herbeiführt und dann versucht es auszuhalten. Ich hatte manchmal den Eindruck, dass der Schwindel noch stärker wurde, wenn ich mir deswegen Panik machte, und dass ich nach dem Schwindeltraining mit beginnenden Schwindelattacken später besser und gelassener umgehen konnte, so dass sie gar nicht erst extrem wurde. Auch Übungen gegen Nackenverspannung fand ich ganz hilfreich.

Ein paar Tipps zum Umgang mit Menière gibt es auch auf dem YouTube-Kanal Meniere's Muse, allerdings leider nur auf Englisch. Ich fand z.B. die Folge mit Glenn Schweitzer ganz interessant. Besonders die Beschreibung wie er seine Diagnose bekam, und der HNO-Arzt dabei "devoid of all emotions" erschien, hat mich sehr an meine eigene Erfahrung erinnert, du scheinst das ja auch erlebt zu haben.

Erwähnenswert ist vielleicht noch das Buch Morbus Menière: Schwindelfreies Happy End , das ich aber etwas kritisch sehe. Es vertritt die These, dass Menière mit Reaktivierung von Herpesviren zusammenhängen kann und dass dann Virostatika helfen können bzw. im Fall der Autorin geholfen haben. Bin mir nicht sicher, was ich davon halten soll. Vielleicht ist es tatsächlich bei einigen Patienten der Auslöser, aber sicher nicht bei allen. Habe auch ein paar Metastudien gefunden, die eher keinen Zusammenhang sehen. Den Titel "Happy End" bei dem Buch finde ich auch etwas fragwürdig, da es nur sehr kurz nach der angeblichen Heilung geschrieben wurde. Erfahrungsgemäß gibt es bei den Menière- Symptomen ja immer starke Schwankungen, und man müsste schon mehrere Jahre komplett symptomfrei sein, um von einer Heilung zu sprechen.

Quote from Erbse

Konnte als Kind schon kein Karussell fahren und ich habe von allem drehenden Abstand genommen. Wenn ich Anfälle hab, dann will ich eigentlich nur noch ins Bett und meine Augen zu machen.

Klar, ich will das auch keinesfalls empfehlen in den Phasen wo man akut Schwindel hat. Dann hilft am besten ein ruhiges, dunkles Zimmer und sich ausruhen, bis alles abgeklungen ist, und versuchen innerlich ruhig zu bleiben und runterzufahren.

Solche Schwindelübungen sollte man erst machen, wenn es einem wieder besser geht - dann helfen sie meiner Erfahrung nach aber dabei, zukünftige Schwindelattacken zu vermeiden, abzumildern und besser damit umgehen zu können. Und man soll es natürlich nicht übertreiben.

Quote from Erbse

Die wollten mir eigentlich von 2 Jahren schon so ein Röhrchen ins Ohr setzen.

Ein Paukenröhrchen? Das ist die einfachste und am wenigsten schwerwiegende Maßnahme. Damit wird das Innenohr Mittelohr belüftet und man kann dadurch auch Medikamente geben. Denke schon, dass es in einigen Fällen sinnvoll sein kann, das kann aber nur ein Arzt im EInzelfall beurteilen. Es gibt dann noch weitere operative Möglichkeiten, die immer irreversibler werden, wie z.B. eine Saccotomie oder letztendlich zur Durchtrennung des Gleichgewichtsnervs. Das macht man aber nur, wenn gar nichts anderes mehr hilft.

Mit einem Paukenröhrchen wird doch das Mittelohr belüftet, nicht das Innenohr

Quote from CLIM

Mit einem Paukenröhrchen wird doch das Mittelohr belüftet, nicht das Innenohr

Danke, das meinte ich eigentlich. Habe es korrigiert.