Stefan aus Diepholz - CI oder kein CI, das ist hier die Frage

Quote from KartmanXXL

Ist es das Risiko wert?

JAAAAAAA!!!!!!!

Hallo Stefan, denke auch, dass das CI für dich eine gute Lösung ist. War vor einem Jahr in einer ähnlichen Situation, ebenfalls nur rechts betroffen, ebenfalls wegen Menière.

Leider ist das CI mit einer OP in Vollnarkose verbunden, die wie jede OP nicht ohne Risiken ist, u.a. auch Gesichts- und Geschmacksnerv schädigen kann, oder Schwindel verursachen kann. Es ist allerdings inzwischen eine Routine-OP, so dass es in den allermeisten Fällen zu keinen Problemen kommt, oder nur zu vorübergehenden. Das andere Risiko ist, dass es nicht den gewünschten Effekt hat, dass man trotz CI nichts oder wenig versteht, trotzdem Tinnitus hat oder geräuschempfindlich bleibt. Das hängt u.a. davon ab, wie lange man taub war, und ob das Gehirn noch flexibel genug ist oder die Areale für das Hörvermögen für andere Zwecke recycled hat, und von vielen anderen Dingen, die sehr individuell sind, weswegen man nie eine sichere Prognose abgeben kann und es bei jedem etwas anders ist. Jeder macht seine eigene "Hör-Reise". Hier im Forum oder in Selbsthilfegruppen wirst du immer einige Leute finden, bei denen alles bestens funktioniert, einige (wenige) die Probleme haben, und jede Menge Leute bei denen es irgendwo dazwischen ist, die meisten davon sind aber grundsätzlich zufrieden.

Nach der OP ist auch noch eine Reha und Hörtraining erforderlich, und das CI muss immer wieder angepasst werden. Man muss etwas Zeitaufwand und eigene Mühe reinstecken, um ein gutes Ergebnis zu erreichen, und man muss Geduld haben.

Viele werden dir sagen: "Mach es, denn du hast nichts zu verlieren" (das Gehör ist ja schon weg). Das ist im Grunde richtig, aber etwas zu vereinfacht und nicht ganz ehrlich - im schlimmsten Fall, wenn es Komplikationen bei der OP gibt, ist es am Ende schlimmer, als wenn man nichts gemacht hätte. Das passiert aber sehr selten. Letztlich ist es eine Nutzen/Risiken-Abwägung, wobei die Nutzen-Seite aber überwiegt. Es hängt natürlich davon ab, wie wichtig für dich das Hören ist, sei es zur Kommunikation oder zum Musik machen oder hören, und wie beeinträchtigt du durch die einseitige Taubheit im täglichen Leben bist. Bei mir war die Beeinträchtigung und die Wichtigkeit eines guten Gehörs so hoch, dass die Entscheidung für die OP und mein persönliches Hör-Reise-Abenteuer sehr klar war. Ich habe die OP gerade hinter mir, und es gab zum Glück keine größeren Probleme. Ich weiß aber, dass die Möglichkeit bestanden hätte und habe sie für mich in Kauf genommen. Ob es funktioniert, weiß ich allerdings noch nicht, die Erstanpassung kommt noch. Aber selbst wenn es nicht funktioniert, würde ich die Entscheidung nicht bereuen, denn so weiß ich, dass ich alles getan habe, was ich in der Situation tun konnte.

Manche Leute scheinen mit der einseitigen Taubheit auch klar zu kommen, ohne CI, wenn das andere Ohr noch sehr gut funktioniert. Ich glaube bei Saskia Esken ist das so, und ich bewundere sie dafür, wie sie das als Politikerin schafft. Es ist aber auf jeden Fall eine Beeinträchtigung, wenn man z.B. immer darauf achten muss auf der rechten Seite am Tisch zu sitzen, und von rechts nicht angesprochen werden kann, oder Geräusche im Straßenverkehr nicht orten kann, und generell empfindlicher gegenüber Störgeräuschen ist als beidseitig hörende.

Dieses Blog könnte dir in der jetzigen Situation auch helfen: http://www.einseitige-taubheit.de/

Quote from KartmanXXL

Ich vergaß zu erwähnen, das ich Morbus Miniere habe und mit Bethahistin sehr gut eingestellt bin.

Das Ohr verschlechterte sich innerhalb von 3 Jahren massiv nach mehreren Entzündungen.

Zum Thema Betahistin ist noch zu sagen, dass es wahrscheinlich generell wenig wirksam ist, d.h. der Menière kommt und geht wie er will, und brennt sich nach einigen Jahren meist sowieso aus (wobei man dann aber dann das Gehör verliert), d.h. vermutlich würde es dir auch ohne Betahistin genauso gehen. Hatte das Betahistin auch genommen, aber bei mir hat es nicht gewirkt. In anderen Ländern wie den USA wird es auch gar nicht als Therapie verwendet, sondern da wird verlangt, dass man auf alles was irgendwie lecker ist verzichtet (Kaffee, Schokolade, Alkohol, Salz). Andere wiederum schwören auf verschiedene Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine ("John of Ohio" Treatment). Meiner Erfahrung nach haben einige der Mittel aus der John-of-Ohio-Liste einen kleinen Effekt, ob der allerdings mehr als Placebo ist, kann ich nicht sagen. Ehrlicherweise muss man sagen, dass es gegen Menière kein wirklich wirksames Mittel gibt.

Siehe auch https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/ve…betahistin.html

Quote from KartmanXXL

Und nun weiß ich nicht so recht. Ich lese von " das beste, was mir je passiert ist" zu "Geschmack habe ich noch immer nicht und meine Gesichtshälfte kribbelt noch immer oder ist gelähmt".

Beides kann passieren. Meistens nur vorübergehend für wenige Tage, selten aber auch deutlich länger und noch viel seltener dauerhaft. Die Aussage "das beste, was mir je passiert ist" wirst du sehr häufig hören.

Quote from KartmanXXL

Einie Seite quasi Taub zu sein ist lästig. Ich kann nix orten. In Gruppen verstehe ich auch kaum was. Muss mich immer so setzen, das Gesprächspartner links von mir sitzen.

Ja, das kenne ich sehr gut. In der Tat so lästig, dass ich das Risiko auf mich genommen habe.

Quote from KartmanXXL

Allerdings sollte ich es nochmals mit einen Hörgerät versuchen. Dieses hat allerdings auch wieder nicht funktioniert.

Es ist normal, dass man es noch einmal mit einem Power-Hörgerät und/oder einer CROS-Lösung versuchen muss. Die Krankenkasse zahlt nur für ein CI, wenn du nachweisen kannst, dass diese Lösungen nicht zufriedenstellend helfen.

CROS solltest du auf jeden Fall auch zumindest mal ausprobieren. Einige kommen damit auch gut zurecht, es löst viele der Probleme bei einseitiger Taubheit und ist ein nicht so drastischer Eingriff wie ein CI. Für mich persönlich war es aber keine Lösung.

Hier ein YouTube-Video zu der Thematik, aber du findest auch einiges im Forum, wenn du nach "CROS" suchst.

Ich bin im Sommer 2023 auf einem Ohr ertaubt und konnte durch die plötzliche Ertaubung sehr gut feststellen, was einem alles fehlt, wenn man nur noch auf einem Ohr hört (kein Richtungshören, Reizüberflutung da alles nur auf einer Seite ankommt, Unsicherheit weil man nie weiß, aus welcher Richtung jemand kommt und ein Lebensfreudethema: Musik nur noch Mono hören können).

Ich habe mir viele Sorgen wegen der OP gemacht und lange recherchiert und gefragt. Und dann habe ich mich irgendwann sicher gefühlt: eine Klinik, die viele CIs pro Jahr einsetzt mit zufriedenen Patienten (das habe ich dann über die Selbsthilfegruppe rausbekommen).

Im Sommer 2024 habe ich mein CI bekommen. Ab Aktivierung war mein Kopf entlastet und mir war nichts mehr zu laut. Und es war so ein Glücksgefühl wieder Stereo zu hören. Ich konnte innerhalb von drei Monaten schon super mit dem CI hören. Mein Gehirn hat schnell wieder anknüpfen können.

Mein CI war die beste Entscheidung!

Jede OP birgt Risiken. Ich würde mich in meiner CI Wunschklinik erkundigen, wie oft das tatsächlich schon passiert ist. Und ich würde mir die Klinik in Ruhe auswählen. Vielleicht hilft auch der Gedanke: würde ich einen durchbrochenen Knochen nur wegen der Risiken nicht reparieren lassen? Aus meiner Sicht ist ein zweites Ohr in vielerlei Hinsicht so wichtig wie ein reparierter Knochen.

Hallo

Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich kann auch nur sagen das Ci lohnt sich!!

Gruß Joachim (Saarland)

Die Entscheidung für oder gegen CI wirst du selbrr treffen müssen, wir können dir nur mir unseren Erfahrungen zur Seite stehen.

Ja, die OP birgt Risiken, wie jede OP. Trotzdem habe ich mich für die CI OP entschieden, und das, obwohl ich vor 12 Jahren bei einer - in der Regel gehörverbessernden - RoutineOP ertaubt bin. Die Wahrscheinlichkeit zu ertauben lag damals bei 0,02 Prozent... und trotzdem ist es geschehen. Und Schwindel etc hatte ich damals wochenlang...

Danach wollte ich keine OP, das CI wurde mir da schon empfohlen.

Habe 12 Jahr Cross getragen und bin damit gut zurecht gekommen.

Dem einen hilft CROSS, dem anderen nicht. Vll kannst du es damit zuerst probieren und wenn es nicht klappt, nochmal über das CI nachdenken.

Aufgrund der rasanten Hörverschlechterung auf dem zweiten Ohr, habe ich mich nun für die CI OP entschieden. Und ich bin glücklich damit! Habe allerding auch keine gravierenden OP Nebenwirkungen gehabt.

Wenn man sich für das CI entscheidet, sollte man sich ganz dafür entscheiden, d.h. alles damit verbundene anzunehmen, denn mit der OP alleine ist es nicht getan. Der Klang ist am Anfang gewöhnungsbedürftig und es ist total anstrengend. üben ist angesagt. Aber es wird besser und schöner.

Mit meinem CI habe ich bald wieder als Dozent arbeiten können, ohne Hilfsmittel, ganz normal. Alles läuft heute über mein Ci ab, das andere Ohr kann ich vergessen, so schlecht ist es.

Aber jede OP ist immer ein Risiko, darf man nicht vegessen.

Hallo Stefan,

Da ich selber gerade frisch implantiert bin, kann ich auch nur bis zu diesem Zeitpunkt einschätzen was auf dich zukommen kann.

Für mich war es nach min. 30jähriger an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit auf dem einen und Hörstürzen auf dem guten Ohr keine Frage mehr mich operieren zu lassen. Irgendwann wach zu werden und das gute Ohr hört dauerhaft auch nichts mehr, war für mich ein starker Antrieb das zweite Ohr wiederzubeleben.

Da es sich um die erste Vollnarkose und OP meines Lebens handelte, hatte ich durchaus große Bedenken.

Nach gerade erst überstandener OP kann ich sagen, dass ich es sofort wieder so machen würde.

Es bleibt abzuwarten was ich tatsächlich hören werde, aber egal wie es ausgeht, ich wollte nichts unversucht lassen.

Ich wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst.

Quote from Cito

Zum Thema Betahistin ist noch zu sagen, dass es wahrscheinlich generell wenig wirksam ist, d.h. der Menière kommt und geht wie er will, und brennt sich nach einigen Jahren meist sowieso aus (wobei man dann aber dann das Gehör verliert), d.h. vermutlich würde es dir auch ohne Betahistin genauso gehen. .................

Nun, auch ich habe Morbus Miniere und kann mit Betahistin sehr gut leben. Bin gut eingestellt und habe seit der Einstellung mit Betahistin keine Schwindelanfälle mehr. Also ich habe nur positive Erfahrungen mit dem Medikament gemacht. Ich weiß zwar nicht woher Cito weiß, das das Medikament generell wenig wirksam ist.

Quote from Biker

Ich weiß zwar nicht woher Cito weiß, das das Medikament generell wenig wirksam ist.

Eine Studie habe ich doch verlinkt, und du wirst im Internet noch mehr dazu finden (auch eine Meta-Studie), und es steht auch im Wikipedia-Artikel zu Betahistin: Keine nachweisliche Wirkung bei Krankheiten des Innenohrs. Leider sind HNO-Ärzte nicht immer auf dem neusten Stand oder verschreiben es nach dem Motto "kann ja nicht schaden und wir haben eh nichts besseres."

Ich glaube dir ja, dass du mit Betahistin keine Schwindelanfälle mehr hast, aber das muss nicht an Betahistin liegen, der Menière ändert sich auch einfach von selbst über die Zeit, bzw. das Gleichgewichtsorgan wird unempfindlicher oder gewöhnt sich daran. Bei mir haben die Schwindelanfälle auch irgendwann aufgehört, obwohl ich es nicht genommen habe.

Quote from KartmanXXL

Komischerweise bin ich da sogar Geräuschempfindlich.

Das ist nicht komisch, das ist der Normalfall bei Innenohr Schwerhörigkeit und lässt sich erklären. Aber das ist hier nicht Thema.

Quote from KartmanXXL

Für mich ist es stationär kaum machbar wegen der Kinder

Dann hast du dir die Antwort doch schon selbst gegeben: Kein CI

Kinder (zumindest kleinere) können tatsächlich viel Zeit in Anspruch nehmen. Aber dich an ein CI zu gewöhnen kostet fast noch mehr Zeit. Die musst du dir schon nehmen. Wenn du in der Zeit die Kinder nicht versorgen lassen kannst, dann ist dir das wieder verstehen nicht wichtig genug und kannst es gleich sein lassen. Andernfalls wirst du vom Ergebnis nur enttäuscht sein. Mit einem normalen Ohr auf der anderen Seite kannst du auch viel leichter darauf verzichten.

Bei dieser Gelegenheit möchte ich anmerken, dass Artikel von Wikipedia stets mit Mißtrauen zu lesen sind. Als Start für eine Recherche sind sie gut, weil meist Quellen angegeben sind, die man aber auch lesen sollte, insbesondere der Autor dieser jeweiligen Quelle sollte untersucht werden, mit welchem Hintergrund ein Artikel verfasst wurde. Gut, das trifft nicht nur auf Wikipedia zu.

Dennoch muss man gerade dort besonders aufpassen, weil jeder jeden Eintrag beliebig verändern kann.

Beispielsweise bin ich heute über den deutschen Artikel über Mötley Crüe gestolpert. Dort heißt es, die Band hätte sich 1980 gegründet. Hat sie aber nicht. Auf der englischen Seite steht es immerhin richtig. Hätte man ja auch auf der Homepage der Band nachlesen können. Wilhelm zu Guttenberg lässt Grüßen.

Persönliche Meinung: man sollte mit dem realistischten Ausgang der OP rechnen.

Wenn ich immer worst case annehme, darf ich im Prinzip gar nichts machen... ja, noch nicht mal das Haus verlassen. Ich könnte ja einen Unfall haben.

Wenn ich immer best case annehme, dann bin ich am Ende immer enttäuscht.

Eine realistische Erwartungshaltung sollte die Grundlage für eine Entscheidung sein. Und realistisch ist, dass du hinterher mehr / besser hörst als aktuell.

Das mit den Kindern sehe ich anders. Gerade wenn man Kinder hat, ist es doch wichtig, dass man gut mit ihnen kommunizieren kann.

Moin Stefan ich komme aus Cloppenburg also gar nicht soweit weg! Ich hab mir schon ci in Oldenburg machen lassen. Da ich mein lebenslang mit nur einen Ohr ausgekommen bin und nach einen heftigen hörsturz hab ich mich da für ein ci als Backup entschieden mir wurde gleich gesagt das sprachverstehen kann nach solange Taubheit nicht garantiert werden. Aber jetzt nach 3 Jahren wohl gemerkt die Hälfte der Zeit nicht getragen… kann ich aber schon einiges mit hören auch sprache aber nur mit Untertitel verständlich! Ich würde es wieder machen nun versagt das zweite und es ist jetzt schon viel wert das ci zu haben! Ich habe auch kleine Kinder doch mein Ziel primär ist ein anderes! Was sind schon 3 Wochen für ein eventuell viel bessere Kommunikation mit seinen Kindern! Komplikationen hatte ich keine obwohl die op gute 6 std gedauert hat! Ich werde mir wohl auch ein zweites einsetzen lassen da fast vollständig taub! Also ein Ohr schlecht so hast du im Notfall auch ein Backup sollte da mal was passieren! Was nicht selten der Fall ist wenn man sowas hat!

Reha 3 Wochen ist auf jeden Fall ein Thema wo du durch musst! Aber wie gesagt was sind schon 3 Wochen wenn man dafür sowas geschenkt bekommt!

Mein ich lebe in einem Nachbarkreis sowohl der Kreise CLP wie auch DH. Ich war in der MHH in Hannover. Ich bin allerdings seit Geburt beidseitig an Taubheit grenzend schwerhörig und habe nach der vollständigen Ertaubung rechts schon über 20 Jahre ein CI.

In Hannover gibt es eine 5 tägige Basis-Reha und dann kann man ambulant weiter machen, oder es auch sein lassen. Bei mir ging es auch so. Ich hatte aber eine andere Voraussetzung., Da auch das andere Ohr sehr schlecht hört, musste sich mein Gehirn wohl oder übel auf das CI ganz einlassen.