Erfahrung CI nach 30 - 40 Jahren Taubheit

  • Hallo zusammen,

    mich würden Erfahrungsberichte von Menschen interessieren, welche sehr lange einseitig ertaubt waren, das heisst über 30 Jahre und sich dann für ein CI entschieden haben.

    - Hat es sich für euch gelohnt? Hat sich eure Lebensqualität damit verbessert?

    - Wie ist euer Geräuschempfinden? Was könnt ihr hören/ unterscheiden?

    - Wie ist das Sprach-Verständnis? Könnt ihr über das CI Wörter hören/ verstehen?


    Kurz zu mir: Bei mir wurde mit 6/ 7 Jahren einseitige Taubheit links festgestellt (ca. 1991). Was vorher war und seit wann genau die Taubheit vorhanden war, ist unbekannt. Ich habe soweit mein Leben gelebt und das war auch mit bekannten Einschränkungen einseitiger Taubheit OK. Mittlerweile bin ich 40 und denke über ein CI nach und bin hier auch bereits in den Vor-Untersuchungen. Ich habe auch schonmal eine CROS Versorgung versucht, das hat mir aber gar nichts gebracht. Die Ärzte sagen, dass sie ein (Zurück)-Gewinnen von Sprach-Verständnis bei mir für sehr unwahrscheinlich halten. Daher möchte ich mal eine Idee bekommen/ Erfahrungsberichte hören von Menschen mit einer ähnlichen Geschichte.


    Vielen Dank!

  • Du schreibst, du bsit einseitig taub? Warum dann

    (Zurück)-Gewinnen von Sprach-Verständnis

    ???

    Bist du auf dem anderen Ohr hochgradig schwerhörig? Ansonsten sollte das Hirn doch schon Geräusche, Sprache, usw. vom gesunden Ohr kennen (Leute mit einseitiger Taubheit mögen mich korrigieren, sollte ich falschliegen)?

    Ich kenne 2 von Geburt an beiseitig! gehörlose Menschen, die sich implantieren lassen haben. Einer davon hört Geräusche, aber keine Sprache und mag sein CI aber trotzdem. Bei dem anderen sind auch nach 3 Jahren CI tragen keine Reaktionen gekommen, obwohl zuvor die Tests dafür sprachen. Aber das sind Menschen, die beidseitig gehörlos geboren sind.

    Bitte schreib noch etwas mehr. Danke!

    Ab 01/2025 Cochlear N8 beidseitig / 2017-2024: N6 / 2011-2017: N5
    --
    OP li: 05.2011 | EA: 06.2011
    OP re: 08.2011 | EA: 09.2011

    DGS und Ci :thumbup:

  • Hallo Dualis ,

    Wir haben exakt die gleiche Geschichte .. ich bin im Alter von 6 Jahren komplett einseitig ertaubt . Zumindest wurde es in dem Alter nach einer Mittelohrentzündung festgestellt. Was vorher war , kann keiner mit Sicherheit sagen. Ich bin jetzt 44 Jahre alt und die letzten 2 Jahre wurde es zunehmend schwerer die einseitige Taubheit zu kompensieren . Die Frustration nahm zu…

    Ich wurde erst kürzlich am 9.9.2024 in Hamburg implantiert und habe morgen meine Erstanpassung. Ich bin schon ganz schön aufgeregt 😜

    Ich halte Dich auf dem Laufenden . Es wird hart , aber ich bin voller Ehrgeiz und möchte für das Alter gewappnet sein. Mein Hörnerv wurde mit dem Promotest geprüft und scheint zu funktionieren… allerdings habe ich beim Test nur elektrische Impulse gespürt, diese allerdings ziemlich heftig. Gehört hatte ich nichts , trotzdem der Nerv hat ganz klar reagiert .

    Also, toi toi toi - ich melde mich.

    Liebe Grüße ,

    Anne

  • Kurzer Nachtrag: die Gehirnhälfte des Tauben Ohres muss das hören komplett neu erlernen, und dies obwohl man auf der anderen Seite hört… die Gehirnseiten zum Verarbeiten der elektrischen Impulse sind ganz klar voneinander getrennt.. so wurde es mir jedenfalls mitgeteilt. LGAnne

  • Hallo,

    ich bin mit 12 Jahren links vollständig ertaubt und am rechten Ohr verbleib eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit.
    Das rechte Ohr wurde nach 38 Jahren mit CI versorgt.
    Zwei Jahre später wurde das linke, seit 40 Jahren vollständig taube Ohr, ebenfalls mit CI versorgt.
    Auf beiden Seiten konnte ich ein freies Sprachverständnis in relativ kurzer Zeit nach wenigen Wochen erreichen.

    Gruß
    Schera

    Edited once, last by Schera (October 12, 2024 at 8:14 PM).

  • Hi Anna79,

    vielen Dank für deinen Beitrag. Das klingt ja wirklich sehr sehr ähnlich bei uns. Ja bei mir ist es. auch so, dass es mit zunehmenden Alter schwieriger wird, z.b. im Restaurant Gesprächen zu folgen.

    Der Promo-Test würde bei mir als nächstes anstehen. Die Ärzte sagen mir aber eben, nur dann wenn ich mir wirklich ganz sicher bin, dass ich ein CI will und sie meinten eben bei mir, dass sie es für sehr unwahrscheinlich halten, dass ich auf der linken tauben Seite wieder Sprachverständnis aufbaue und sie mir deswegen kein CI empfehlen. Wie liefen diesbezüglich bei dir die Vor-Gespräche mit den Ärzten?

    Viel Erfolg bei der Erstanpassung! Ich bin wirklich interessiert daran wie es sich bei dir weiter entwickelt.

  • Hallo,

    ich bin mit 12 Jahren links vollständig ertaubt und am rechten Ohr verbleib eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit.
    Das rechte Ohr wurde nach 38 Jahren mit CI versorgt.
    Zwei Jahre später wurde das linke, seit 40 Jahren vollständig taube Ohr, ebenfalls mit CI versorgt.
    Auf beiden Seiten konnte ich ein freies Sprachverständnis in relativ kurzer Zeit nach wenigen Tagen erreichen.

    Gruß
    Schera

    Hallo Schera,

    das klingt auch interessant, dass es bei dir so gut gelaufen ist. Hattest du vor dem CI Hörgeräte an beiden Ohren?

  • Hey...ich war, (seit Geburt) 54 Jahre komplett taub rechts.. wurde aufgrund massiver Probleme die ich dann links bekam (Hörstürze) die sich zwar immer wieder erholten, dafür immer öfter intensiver wurden, 2018 rechts implantiert, da man wollte das ich erst rechts was höre im Falle die linke Seite ganz ausfällt.

    Zu verlieren hatte ich ja nix, tauber als taub geht nicht. Dadurch das ich ja rechts komplett alles lernen musste dauerte es schon lange bis was ankam. Heute ist mein rechtes Ohr auch alleine Lebensfähig..als ich dieses Jahr mein linkes CI bekam musste ich alleine mit dem rechten CI klarkommen, es wurde dadurch sehr gut...Sprachverstehen ist zwar leiser aber komplett da. Ich würde es immer wieder machen lassen... man konnte mir damals nicht sagen ob überhaupt was ankommt, geschweige denn Sprache verstanden werden kann...Ich bin froh, jetzt kann ich Richtungshören verstehen, Stereo hören...was mich immer noch überrascht...

    Wünsche dir, euch allen Glück und hoffe das ihr nach viel Übung genauso gut verstehen könnt wie ich...toi toi toi...👍🙏🦻🦻

  • Ich habe auch seit meiner Geburt immer schlecht gehört. Beide Seiten an Taubheit grenzend schwerhörig. Zu DDR-Zeiten wurde ich nur rechts (schlechtere Seite) mit einem Hörgerät versorgt.

    Telefonieren ging mit der linken Seite mit Abstrichen ganz gut, wenn ich das Telefon ganz fest an die Ohrmuschel presste. Nach der Wende hatte ich dann auch links ein Hörgrät. Vor dem Bluethooth-Zeitalter musste ich immer das Hörgrät absetzen, bevor ich telefonieren wollte. Mit HG ging es gar nicht. Dann kam Bluethooth.... Da ging es auch mit Hörgerät und Handy. Hatte bds. ein Phonak Naida M90 SP. Telefonieren und auch Podcast hören mit beiden Ohren so weit kein Problem.

    Dann kam der Hörsturz rechts. Ich bin seit 10/2023 mit einem CI auf der rechten Seite versorgt. Selbst nach einem Jahr kann ich sagen, dass ich auf der rechten Seite nur mit Unterstützung...Mundbild, Untertitel, Transkription verstehe. Freies Sprachverständnist...da bin ich leider noch weit davon entfernt.

    Bei meiner Hörbiografie leider normal.

    Eine Freundin von mir, die im 13. Lebensjahr durch Hörstürze fast ertaubte, hat deutlich schnellere Erfolge mit 2 CI`s erzielt, auch nicht so wie es mal war, aber deutlich besseres Sprachverständis als ich.

    Also, es kommt sicher immer darauf an, was das Gehirn schon mal an Sprache um setzen durfte.

    Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit und gutes Hören.

    Kerstin

    seit Kindheit HG-Trägerin (erst seit 1990 bds. versorgt) - Hörvermögen über alle Jahre ohne Schwankungen gleich schlecht, bis zum Hörsturz 3/2023 rechts

    _Hz 250 500 1000 2000 3000 4000 6000 8000

    dbR 60__80__95____X_____X____X____X____X

    dbL 60__80__90___90____90___100__ X___X

    links: Phonak Naida M90-SP / rechts seit 10/23 CI von Med-El Synchrony 2Flex28; SP: Sonnet 2

  • Meine Geschichte ähnelt sich. Ich bin jetzt 58, links seit Kindheit taub und leider wissen meine Eltern nicht ob schon von Gichebirt oder in der Kindheit nach einer Erkrankung oder so..taub wurde..

    Im Vorgespräch wurde mir eome 50 zu 50 Chance eingeräumt. Es spröche nichts dagege es zu letztendlich kommt es drauf an ob und wie die Impulse an den Hörnerv aktiviert werden kann , so dass auch mein Gehirn ist Hören wieder zu lernen,.so kann sein, das es nur zum Sorachverstehen kommt oder auch nicht ider auch erst viel später ...also nuchtnuchts greifbares außer Hoofnung zu haben, wue es im Beispiel von Kerstin und Rina beschrieben wurde.

    Eine Schwere Entscheidung, wenn man die OP mit dem ganzen Risiken auf sich nimmt und keine sichere Perspektive nuf eine Verbesserung der Hörfähigkeit hat.

    Mein rechtes Ohr wird zunehmend auch im Sprachverstehen schlechter. Also habe ich mich dafür entschieden und hoffe einfach darauf, das meine Ertaubung im Alter von drei ider vier war und sich der Hörnerv wieder daran erinnern kann.

    Meine große Sorge ist, daß ich nach der OP aufwache und später mit Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Geschmackststörung oder gar einer Gesichtslähmung mein busteriges Leben auf den Koof stellt.

    Ich hab am 20 Nov. Die OP und werde berichten. Es ist aber "schön" zu zu hören, das ich nicht alleine mit dem Problem bin.bin.ich habe in Ci Treffen versucht Menschen mit ähnlichen Hörverkauf zu finden,.. auch bei Ci Höroaten ... Unsere Fälle sind Einzelgeschuchten und auch hier zeigt es, daß wir eine Minderheit mit solch einer Hörgeschichten sind.

    Dualis, ich kann es verstehen, das ist ein ständiger Kampf im Kopf..., zwischen Hoffen und den Schritt zu wagen und es dich zu lassen, den irgendwie kommt man auch so zurecht, auch wenn es mucht befriedigt.

    Rina, Kerstin, ihr macht mir Hoffnung..

    Edited 2 times, last by Asriel24 (October 13, 2024 at 2:59 PM).

  • Hallo Zusammen,

    Ich war nun letzte Woche bei der Erstanpassung und weiß nun, dass mein starting Point bei null liegt. Ich habe zwar Druckempfinden verspürt, aber bei den ersten beiden Terminen bisher keine Töne hören können. Ich meine aber, mittlerweile ganz subtil einen metallischen Unterton zu vernehmen.

    Grundsätzlich kann ich sagen, dass nach so langer Schwerhörigkeit die Nerven sehr, sehr sensibel bei mir reagieren, das Volumen des CI ist derzeit so niedrig eingestellt, dass bei dieser Lautstärke kein sprachverstehen zu erzielen ist. Ich fühle derzeit quasi das hören und das ist sehr anstrengend im Alltag. Ich fange ganz langsam an, so dass sich meine Nerven peu à peu an die Impulse gewöhnen können , nach 40 Jahren kommt es nun nicht auf ein paar Monate an .Ich lasse alles auf mich zukommen…

    Das wird eine harte Nuss, aber ich hoffe, dass ich sie knacken werde 😆

    LG Anne

  • Ich wünsche dir schonmal eine gute OP und gute Erholung. Und ganz viel Motivation für das Training mit dem CI

  • Hallo Zusammen,

    Ich war nun letzte Woche bei der Erstanpassung und weiß nun, dass mein starting Point bei null liegt. Ich habe zwar Druckempfinden verspürt, aber bei den ersten beiden Terminen bisher keine Töne hören können. Ich meine aber, mittlerweile ganz subtil einen metallischen Unterton zu vernehmen.

    Grundsätzlich kann ich sagen, dass nach so langer Schwerhörigkeit die Nerven sehr, sehr sensibel bei mir reagieren, das Volumen des CI ist derzeit so niedrig eingestellt, dass bei dieser Lautstärke kein sprachverstehen zu erzielen ist. Ich fühle derzeit quasi das hören und das ist sehr anstrengend im Alltag. Ich fange ganz langsam an, so dass sich meine Nerven peu à peu an die Impulse gewöhnen können , nach 40 Jahren kommt es nun nicht auf ein paar Monate an .Ich lasse alles auf mich zukommen…

    Das wird eine harte Nuss, aber ich hoffe, dass ich sie knacken werde 😆

    LG Anne


    Ja jetzt geht die Arbeit mit CI bei dir so richtig los.

    Diese Druckempfinden habe ich auch immer bei Hörtests auf der tauben Seite.


    Ich bin immernoch etwas hin und her gerissen, aber eher die Tendenz zum CI. Selbst wenn das mit dem Sprachverstehen nichts werden würde. Mir würde es schon allein helfen, wenn ich ein paar Geräusche wahrnehmen und unterscheiden könnte und damit schon mitbekomme, was so links außerhalb meines Sehfeldes passiert. Oder mitzubekommen, wenn ich angesprochen werde.

  • Hallo Dualis,
    Unsere Geschichte ähnelt sich doch sehr. Bei mir wurde ebenfalls erst mit 6/7 Jahren eine Taubheit rechts entdeckt.
    Mein erster HNO-Arzt meinte, dass ich ganz sicher vor Sprachbeginn ertaubt wäre. Ich hätte das Sprechen so erlernt.
    Ich ließ mich dann in Würzburg 2013 mit 50 implantieren.
    Bei der Erstanpassung war bei jedem Elektrodenkontakt nur ein BIB, Tonhöhen waren keine da.
    Jeder Elektrodenkontakt hörte sich gleich an, wobei ich mir im Nachhinein nicht sicher war, ob das ein Hören oder nur eine elektr. Empfindung war. Bei späteren Tests war es dann schon so, dass ich kurz davor stand, dass man mir mitteilt, dass ich zu den wenigen Leute gehöre, die mit einem CI nichts anfangen kann.
    Tonhöhen konnte ich anfangs nur dadurch unterscheiden, dass die höheren Töne kräftiger waren als die tieferen.
    Und das war der Grund, dass man doch weitermachte
    Mit dem CI rechts kann ich Geräusche wahrnehmen. Auch wird das HG-Ohr unterstützt.
    Also Hörtests nur mit HG und HG und CI habe ergeben, dass mit beiden Geräten das Sprachverstehen besser ist.
    Auch ist es heute so, dass Tonhöhen heute da sind, wenn auch schwächer wie links.
    Ich habe den Eindruck, dass mit noch mehr üben mehr drin ist.
    Der Beitrag von Rina 64 macht mir Mut.

    Ich würde sagen: Du musst Dir klar sein, dass das nicht einfach werden wird.
    Wenn Du bereit bist, viel zu üben, kann das was werden.
    Tauber als Taub kann man auf dem Ohr eh nicht werden. Ich würde es wieder machen lassen.
    Wenn man gar nicht damit klar kommt, könnte man den Prozessor auch weg lassen.
    Uli

  • Hallo Zusammen,

    Ich hatte soeben ein tolles Erlebnis bei meiner Audiologin. Meine Erstanpassung nach 40 Jahren Taubheit auf dem linken Ohr war vor einer Woche . Mein Hören wurde seid vorgestern zunehmend durch einen rhythmischen Metallischen Klang begleitet , daher haben wir heute erstmals das Streamen über das CI geübt . UND: ich habe die Roboterstimme gehört . Die über die App vorgespielten Zahlen konnte ich nur durch die Rythmik erahnen, hatte aber zunehmend das Gefühl diese zu verstehen, wenn diese wiederholt vorgespielt worden sind. Ein tolles Gefühl !

    Das war heute ein riesen Meilenstein für mich ! Ich bin nun unendlich glücklich !!! Einfach , weil ich jetzt Gewissheit habe, dass es funktioniert.

    Liebe Grüße aus Hamburch ☀️

  • Hallo Dualis,

    wie bei Dir wurde kurz vor der Einschulung bei mir eine einseitige Taubheit festgestellt. Erst mit 50 Jahren habe ich mich implantieren lassen. Der Promotest war ein Spüren, aber kein Hören. Die Klinik hat in meinem Fall eher abgeraten, weil die Erfolgsprognosen aufgrund der langen Taubheit als nicht gut genug eingeschätzt wurden. Aber die letzte Entscheidung läge bei mir - sofern meine Erwartungen nicht zu hoch seien.

    Nun liegt die Implantation und EA exakt ein Jahr zurück. Ich spüre in erster Linie die Töne und kann ein Hören erahnen. Bei den hohen Tönen nehme ich ein "sch" war, deshalb nenne ich mein CI auch "sch-sch-CI". Anhand der Rhythmik kann ich die Anzahl der Silben sehr gut wahrnehmen (ich schreibe bewusst nicht von hören). Auf diese Weise lassen sich auch Geräusche sehr gut unterscheiden. Schön ist, dass ich deutlich den Unterschied wahrnehme, ob die Geräuschquelle von der rechten oder linken Seite kommt. Denn so kann ich bei Ansprache auf der tauben Seite schneller reagieren. Das bedeutet aber nicht, dass ich im klassischen Sinne Richtungshören kann. Das klappt nur bei eindeutiger rechter oder linker Ausrichtung zur akustischen Quelle.

    Zuerst mal hat sich die Lebensqualität nicht deutlich verbessert durch das CI. Im Alltag ist das andere Ohr zu dominant. Aber es ist wichtig, auch die kleinen Erfolge zu feiern. Die aktuelle Wahrnehmung ist mehr, als in den letzten 50 Jahren der Taubheit. Was sich für mich am meisten gelohnt hat ist, dass ich nun Klarheit habe und weiß woran ich bin. Ich habe es versucht, und gebe die Hoffnung noch nicht auf, dass sich noch mehr entwickeln wird.

    Wichtig ist, die Erwartungen sehr niedrig zu halten (ich musst meine immer wieder nach unten korrigieren), konsequent mit Üben und bewusstem "Hören" dran zu bleiben und sich dennoch nicht zu überfordern. Und auch ganz wichtig - hör auf dich selber und vergleiche deine Fortschritte auf gar keinen Fall mit anderen - es ist dein persönliche und individuelle Entwicklung.

    Alles Gute für deinen Weg zur Entscheidungsfindung, Anita

    re: von Geburt an taub, nach 50 Jahren (seit 2023) AdvancedBionics (AB) Naída CI-M 90

    li: im Hochtonbereich hochgradig schwerhörig und mit HG (Widex) versorgt.

  • Ich habe eine sehr ähnliche Geschichte.
    Ich bin mit 7 Jahren einseitig ertaubt und habe vorher ganz sicher auf dem Ohr gut gehört gehabt. Danach habe ich mit 18 eine Cros-Versorgung erhalten und diese auch noch einmal erneuert, war aber nie ganz glücklich damit gewesen.

    Mit 40 habe ich mich, vor 7 Jahren, implantieren lassen und hatte mit viel Arbeit, sprich 1-2 Stunden Training täglich, schon nach ein paar Wochen ein gutes Sprachverständnis. Heute ist mein CI Ohr super, vor allem im Störlärm aber auch in ruhigen Situationen höre ich mit beiden Ohren viel besser als ich je gedacht habe, ich konnte mich ja gar nicht ans Stereohören erinnen.

    Für mich hat es sich mehr als gelohnt, ist aber mit sehr, sehr viel Arbeit verbunden gewesen, da die ganzen Statistiken gegen mich gesprochen habe, zu lange taub und keinen wirklichen Beweis, dass das Ohr mal gut gehört hatte.

    Ich höre täglich über das Ci Hörbücher und Podcats und kann problemlos alles verstehen, auch wenn ich nicht in ganz ruhiger Umgebung bin. Das hätte ich mir nie träume lassen, aber eben es kam nicht einfach so von alleine und ich habe x-hundert Stunden ins Hören investiert das ich heute habe mit dem CI.

    Wünsche dir viel Energie und Erfolg! Die Operation ist das eine, das Training danach der weit wichtigere Teil!

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18