Hallo zusammen,
ich habe bin auf das Forum gestoßen, weil mir von HNO-ärztlicher Seite die CI-Implantation nahe gelegt wurde.
Meine Vorgeschichte
Ende November 2022 startete der Verlauf mit einem hochfrequenten Tinnitus auf der rechten Seite. Nach etwa zwei Wochen kam leichter Schwindel dazu. Ein MRT am 9.1.2023 ergab die Diagnose Akustikusneurinom, rechts, 5x5 mm groß.
Nach Abwägung der Möglichkeiten habe ich mich zur Bestrahlung mit dem Cyberknife entschieden. Der Eingriff am 21.4.2023 verlief ohne Komplikationen.
Fünf Monate später, am 15. September 2023, bin ich mit schweren Symptomen aufgewacht. Der Schwindel ist seither extrem stark, das rechte Ohr ertaubte innerhalb weniger Tage, der Tinnitus ist lauter und ein weiterer Ton ist hinzugekommen. Die Symptome sind seither unverändert.
Ein MRT Ende September ergab, dass die Außenhülle des Akustikusneurinoms gerissen war. Nekrotisierendes Material und gallertartige Masse haben nun eine Raumforderung von 12x5 mm ergeben, also deutlich mehr als in der Ausgangssituation. Dazu kam eine radiogen bedingte Schwellung des Neurinoms um 1 mm.
Ich habe danach bis Mitte März Dexamethason eingenommen, allerdings ohne Besserung der Symptome.
Ein Kontroll-MRT am 19.1.2024 ergab überraschenderweise Erfreuliches. Die gallertartige Masse und die nekrotisierten Zellen im Innenohr sind vollständig abgebaut. Die radiogene Schwellung ist abgeklungen und das Akustikusneurinom ist auf 4x4 mm, also um 1 mm, geschrumpft. Die Prognose bzgl. des Neurinoms ist also sehr gut.
Da vor allem der Schwindel Probleme im Alltag verursacht, habe ich Ende März im AK St.Georg (Hamburg) ein einwöchiges Anti-Schwindel-Training besucht. Wir haben danach eine Broschüre mit vestibulären Übungen zum täglichen Trainieren bekommen, um den Gleichgewichtssinn zu schärfen und den Schwindel darüber zu mildern. Das ist bisher erfolglos verlaufen. Mit den Übungen werde ich selbstverständlich weitermachen.
Im AK St.Georg hat man mir abschließend zum Cochlea-Implantat geraten, da die Tests ein Resthörvormögen in den unteren Frequenzbereichen zeigten. Meiner Meinung nach ist auch darüber noch ein wenig zu hören, wenn auch wattiert und leise – zum Beispiel beim Musikhören mit dem Kopfhörer bei gleichzeitigem Verschließen des gesunden Ohres.
Am 20. August 2024 habe ich im AK Heidberg (Hamburg) einen Termin zum Promontorial- und zum Brera-Test. Stand jetzt gehe ich davon aus, dass ich im Oktober oder November auf dem OP-Tisch lande.
Wie es der Zufall wollte, hat der Hörgeräte-Akustiker meines Vertrauens direkt bei mir um die Ecke ein zweites Geschäft eröffnet, das sich ausschließlich mit Cochlea-Implantaten befasst. Daher habe ich bereits einen Hörpaten vermittelt bekommen.
Meine aktuellen Fragen
Es gibt nur wenige Fälle mit bestrahlten Akustikusneurinomen, die nach Ertaubung ein CI erhalten haben. Mich interessiert aber natürlich, wie es sich mit dem Schwindel und dem Tinnitus verhält, wenn beide Symptome schon vor der Implantation vorhanden sind. Manche Quellen besagen, dass der vorhandene Tinnitus beim Aktivieren des CI leiser wird oder sogar verschwindet. Sogar der bestehende Schwindel könnte sich mit der Zeit bessern bzw. ganz auflösen. Ich würde hierzu aber gerne Konkretes von anderen Patientinnen und Patienten erfahren.
Mir wurde von dem künftigen Operateur schon gesagt, dass die Erfolge der CI-Implantation bzgl. des Hörvermögens nicht ganz so gut sein werden wie in den Fällen ohne Neurinom. Dennoch bin ich selbstverständlich an den Hörreisen anderer Leidensgenossinnen und -genossen interessiert.
Welche Reha-Optionen würdet Ihr empfehlen?
Ich bin 57 Jahre alt. Durch die Symptome ist an Arbeit nicht zu denken, meine vorhandene Stelle habe ich nicht mehr, da ich mich zu der fraglichen Zeit noch in der Probezeit befand. Derzeit bekomme ich Krankengeld. Sobald es besser geht, würde ich mich wohl für eine Selbstständigkeit entscheiden, da der Arbeitsmarkt in meinem Bereich recht dicht ist.
Liebe Grüße aus Lüneburg und Euch allen alles Gute
Marcus
