Hallo aus Heilbronn - frischer Hörsturz mit Taubheit

  • So kurzes Update, der Befundungstermin war heute.

    MRT / CT Bilder zeigen keinen Tumor oder sonstige Ursachen die den Hörsturz erklären könnten. Auch der Verdacht mit den Bogengängen ist nicht die Ursache des Hörsturzes. Nach wie vor 100% Taub auf dem rechten Ohr.

    Im Endeffekt kann man nichts machen, ich soll die Übungen gegen den Schwindel weiter machen, der wird verschwinden.

    Im Oktober (Vorher kein Termin möglich, große Auslastung) ist ein ein Termin zur Innenohrsprechstunde. Hier werden die Messungen / Untersuchungen durchgeführt die für ein CI notwendig sind.


    Haltet ihr die Zeitspanne von einem halben Jahr angemessen bis es weiter geht? CT/MRT Bilder und die Befunde habe ich nachhause bekommen.


    Ich könnte also Kontakt zu einer zweiten Klinik aufnehmen, bzw. mir eine Zweitmeinung einholen. Sollte ich mich im Endeffekt jetzt bereits für eine Klinik entscheiden in welcher ich das CI in einigen Monaten implantieren will und einen ersten Termin ausmachen? Wenn ich im Oktober z.B. entscheide ich will nach Freiburg, dann muss ich hier ja vielleicht auch wieder ein halbes Jahr warten auf einen Termin :(.


    Zur Auswahl stehen: Heilbronn, Heidelberg, Tübingen, Freiburg, Stuttgart :/


    Grüße

  • Ja, in den Kliniken gibt es leider oft Wartezeiten. Das wird vermutlich überall so sein. Da du aber keine Entzündung im Ohr hast, eilt es ja zum Glück nicht. Du kannst bis dahin die Zeit nutzen um dich zu informieren über Hersteller usw.... Ist gut dafür auch ausreichend Zeit zu haben. Auch eine Impfung vorab macht Sinn.

    Ich würde an deiner Stelle mich vorab für eine Klinik entscheiden. Dort alle Voruntersuchungen machen und dann dort mich auch implantieren lassen. Die Voruntersuchungen sind ja auch nicht ohne, kosten Zeit und Energie. Ich hätte keine Lust gehabt in einer anderen Klinik dasselbe nochmals zu machen. Ich denke eine Zweitmeinung wird dir nicht viel bringen. Wenn die Taubheit bleibt, dann ist ein CI sinnvoll. Da wird jede Klinik ungefähr dasselbe sagen.

    Ich würde mir die Klinik wählen was für dich am meisten Sinn macht. Vom Fahrtweg, von der Nachsorge. Da sind ja alle Kliniken sehr unterschiedlich. Im Olgahospital Stuttgart gibt es einen ambulante Nachsorge, da hast du mehrere Woche nach der OP ambulante Termine bei Logo u. Technik u. Arzt. In Freiburg sind es mehrere Tage hintereinander stationär. So ist es überall verschieden. Da würde ich danach schauen was für dich praktikabel ist und Sinn macht.

    Ich persönlich finde das Olgahospital top, von Freiburg u. Tübingen habe ich auch sehr gutes gehört. Die anderen Kliniken kenne ich nicht.

    Alles Gute Dir :)

    Viele Grüße von Uta aus Esslingen

    Einseitig ertaubt seit Februar 2023 / Kanso 2 seit September 2023 - dankbar <3

  • Hallo,

    in Freiburg hat man eine Erstanpassung (5 Tage) und dann immer 2 bis 3 Tage Reha-Blöcke (Anpassung und Logopädie dann jeweils täglich). Bei Kindern geht die Rehaphase im Normalfall 5 Jahre, auf die man 40 Tage verteilen kann. Bei Bedarf wird ein Antrag auf Reha-Verlängerung oder mehr Reha-Tage gestellt. Bei Erwachsenen sind es meines Wissens nach 20 Tage auf 3 Jahre verteilt (es kann mich gerne jemand korrigieren, wenn das so nicht stimmt).

    Für uns war und ist das das passende Konzept, das kamn für jemand anderen aber anders sein. Wenn die Rehaphase offiziell von vorneherein nur "ein paar Wochen" geht, würde ich mich aber erkundigen, wie kompliziert es ist, diese zu verlängern.

    Viele Grüße

    Katja

  • Ruft doch einfach in Heidelberg an und nimmst alle Ergebnisse mit. Hatte 2022 nur ca. 6 Wochen auf Termin gewartet. Dann noch mal ca.2 Wochen bis Ich den OP Termin hatte der dann ca 6 Wochen später war. Und wie schon erwähnt bieten Sie für Dich ambulante Reha an.

  • Hallo Matze,

    deine Geschichte und deine Fragen kommen mir sehr bekannt vor. Natürlich kann sich bei dir das Gehör noch erholen, ich fand es aber sehr beruhigend zu wissen, dass es Hilfe und Möglichkeiten gibt, falls nicht.

    Ich hatte vor 9 Monaten einen Hörsturz mit kompl. Ertaubung. Therapie waren Cortisoninfusionen und danach Injektionen durch das Trommelfell. Keine Besserung. In meiner behandelnden Klinik wurde ich sofort für die CI Sprechstunde empfohlen mit der Begründung, dass man eine OP jederzeit auch wieder absagen kann. Zusätzlich sagte man mir, dass vor Ablauf von 6 Monaten keine OP durchgeführt werden würde.

    Nach 6 Monaten stand fur mich die Entscheidung fest, da die minimale Verbesserung, die nach 3 Wochen eingetreten war, stagnierte.

    Laut Ärzten erleichtert eine zeitnahe Implantation die Rehabilitation, weshalb ich mich nach 9 Monaten für das CI entschieden habe und vor 4 Wochen implantiert wurde.

    Dir drücke ich die Daumen, dass sich dein Gehör erholt, du hast noch viel Zeit.

    Liebe Grüße

    Paula

  • Danke für eure Erfahrungen und Tipps. Ich plane in naher Zukunft ein Termin in Stuttgart oder Heidelberg zu machen zwecks CI. Ich recherchiere noch bisschen im Netz und entscheide dann.


    Bei Cochlea habe ich auch bereits nach Infos / Demoprozessor gefragt um ein erste Gefühl zu bekommen.


    Ich war auch bereits bei einem HNO der auf Schwindel spezialisiert ist, der hat sich alle Unterlagen angeschaut und konnte auch keine Ursache finden. Dort habe ich eine Untersuchung gehabt bei der herauskam das die Kristalle im rechten Innenohr / Bogengang nicht so funktionieren wie links. Das löst vermutlich den Schwindel bei Kopfbewegungen aus. Der Arzt meint leider kann man nur Übungen machen. Die Ähneln sehr stark den von Timothyx .


    Zusätzlich habe ich ein Überweisungsschein ins Druckzentrum Karlsruhe erhalten. Er empfiehlt eine Sauerstofftherapie in der Druckkammer (HBO). Das wäre das letzte was man noch probieren kann.


    Hat hier vielleicht jemand eine Sauerstoff / HBO Therapie gemacht und kann berichten? Kosten werden leider nicht von der Kasse übernommen und die 10-15 Behandlungen kosten 3000-4000€ 🥲. Generell finde ich sehr wenig Erfahrungsberichte im Netz dazu…


    Grüße

    Matze

  • Kosten werden leider nicht von der Kasse übernommen und die 10-15 Behandlungen kosten 3000-4000€ 🥲

    Spar dir das Geld. Eine hyperbare Sauerstofftherapie bringt, wenn überhaupt, vielleicht die ersten Tage noch was. Dein Hörsturz ist 3,5 Wochen her. Ich bin nach zwei Hörsturzerfahrungen und denen in meinem Freundes-/Bekanntenkreis mittlerweile überzeugt, dass das Gehör entweder von alleine wieder kommt, oder eben nie. Da kannst machen was du willst.

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link

  • Ich würde auch keine zusätzlichen Behandlungen anstreben, die nur Geld kosten, aber sehr vermutlich nichts bringen.

    Ich war vor einigen Jahren in einer sehr ähnlichen Situation wie du. Ich würde mich so schnell wie möglich ums CI kümmern. Ein Tipp: Die Median-Kliniken Bad Salzuflen und Bad Nauheim bieten kostenlose CI-Seminare an. Ein Wochenende lang wird man rund ums CI informiert, es erfolgen alle relevanten Untersuchungen, ein Beratungsgespräch, Infos zu allen verfügbaren Modellen. Mir hat das sehr geholfen, man bekommt sofort Kontakt zu Expertinnen und Experten und zu Personen, denen es ähnlich geht. Da lohnt sich sicherlich auch ein weiterer Weg.

    Zum CI bei einseitiger Taubheit: Bei mir ist es so, dass es hervorragend gegen Schwindel und gegen Ohrgeräusche hilft. Von der Idee, dass man wieder so gut hören kann wie mit zwei Ohren, musste ich und allle einseitig Tauben, die ich kenne, sich verabschiedenWenn du normal hörend auf dem anderen Ohr bist, wirst du den Unterschied immer merken. Aber: Der Zugewinn an Sicherheit und an Lebensfreude (mich hat das Hören auf einem Ohr depressiv gemacht) ist enorm. Außerdem hat es mir ungemein geholfen, durch den gesamten Prozess, also von der Entscheidung über die Operation und das Training, Reha usw. aktiv etwas tun zu können, um die eigene Situation zu verbessern.

  • Vielen Dank für eure Meinung. Vielleicht findet sich ja noch einer, der die Therapie gemacht hat und berichten kann. Ja ist eine schwierige Entscheidung… die Kosten und 2-3 Wochen täglich nach Karlsruhe fahren und zurück (1Std. Fahrt je Strecke). Wenn man nur wüsste ob es hilft oder nicht :|.


    Danke für den Tipp mit dem Seminar. Ich habe mal angefragt ob es Termine für 2024 gibt, auf der Homepage finde ich nur Termine aus 2023. Bad Nauheim wäre von der Fahrt besser, aber ich würde auch nach Salzuflen fahren.

  • Hallo Matias, wurde bei dir über die Möglichkeit des Morbus Menière gesprochen? Wurde eine Autoimmunerkrankung und ein Virusinfekt ausgeschlossen?

    Ich kann deine Situation nachvollziehen: 1995 einseitig ertaubt, 1997 auf der anderen Seite. Seit 1997 / 2005 mit CI versorgt. 1997 "hörte" ich Tag und Nacht bis zur Implantation gregorianische Gesänge, "schief" gesungen.

    Seit 2001 arbeite ich als Audiotherapeutin (zeitweise in HNO Klinik) und ich muss dir sagen, dass sämtliche Therapien, die selbst bezahlt werden müssen, nicht taugen.

    Ich rate dir, in eine sehr gute und sehr erfahrene Klinik zu gehen, denn bislang ist keine Ursache für deine einseitige Ertaubung bekannt (so habe ich es jedenfalls verstanden). Heidelberg hat sehr viel Erfahrung, und was besonders wichtig ist: eine gute Nachsorge.

    Alles Gute für dich

    maryanne

    Meine Bücher:

  • Hallo Maryanne,

    also als ich im Krankenhaus eingeliefert wurde, wurden diverse Tests / Untersuchungen gemacht. Ich denke oder hoffe das hierbei die von dir genannten Punkte ausgeschlossen wurden. Leider wurde mir das so genau nicht kommuniziert.

    Direkt am Anfang in die Neurologie, CT gemacht und Blut abgenommen -> Ausschluss Schlaganfall, Autoimmunerkrankung?

    Bevor ich die erste Spritze ins Ohr bekommen habe hat der Stationsarzt auch gemeint wir müssen ausschließen das Sie Morbus Morbus Menière haben und hat dann Fragen gestellt. Wie genau er zu dem Schluss gekommen ist das ich es nicht habe, ist mir aber auch nicht bekannt.


    Ich informiere mich die Woche über Stuttgart / Heidelberg (Von der Erfahrung her sind meines Wissens nach bei ziemlich gleichwertig) und werde dann versuchen einen Termin auszumachen in einer der Kliniken.


    Vielen Dank für deine Meinung zu den Therapien.

  • Vielen Dank für eure Meinung. Vielleicht findet sich ja noch einer, der die Therapie gemacht hat und berichten kann. Ja ist eine schwierige Entscheidung… die Kosten und 2-3 Wochen täglich nach Karlsruhe fahren und zurück (1Std. Fahrt je Strecke). Wenn man nur wüsste ob es hilft oder nicht :|.

    Hallo Mat350ze,

    ich habe vor knapp 3 Jahren nach meinem Hörstürz mit einseitiger Ertaubung auch alles probiert. Unter anderem auch die Sauerstofftherapie in Frankfurt. Nach, ich glaube 7 Sitzungen, war ich zu einem Gespräch bei Dr. Zeh in Bad Nauheim. Der hat mir direkt gesagt, dass die Therapie nichts bringen würde. Da ich leider auch keine Besserung verspürte, habe ich dann auch aufgehört.

    Mir hat zum Glück meine Krankenkasse die Kosten erstattet aber es blieb ohne jeglichen Erfolg.


    Grüße aus dem Westerwald

    SSD links nach Hörsturz seit April 21

    Rechts normal hörend

    CI Implantat AB seit 10.08.21

    EA 02.09.21 mit Naida CI M90

  • So sehe ich das auch. Bisher weiß ja niemand so richtig ob diese Therapien auch wirklich was bringen. Ich sollte ein Cortisontherapie machen, die ich auch dankend abgelehnt hatte, weil auch diese Therapie leider kaum hilfreich ist.

    Grüße aus Sachsen Anhalt

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Ja wenn man die Marketing Sprüche auf der Homepage liest, kann man echt schwach werden:

    "Die relativ neue Heilmethode HBO hat einen breiten wissenschaftlichen Hintergrund, den wenige neue Behandlungsmethoden vorweisen können. In über 3500 Studien und aufwändigen Fallbeispielen wurde die Wirkung der HBO geprüft."

    "Die Hyperbare Sauerstofftherapie wirkt über den im Blut vermehrt gelösten Sauerstoff: In der Nährflüssigkeit der Sinneszellen steigt der Sauerstoffgehalt um das 4-Fache und versorgt intensiv das gesamte Innenohr und damit auch Bereiche, die von Mangelversorgung betroffen sind. Der hohe Sauerstoffgehalt in den Sinneszellen des Innenohres unterstützt in einem hohen Maße die Regeneration."

    "Für die Wirksamkeit der Hyperbaren Sauerstofftherapie bei Hörsturz gibt es die derzeit beste wissenschaftliche Datenlage unter allen Behandlungsmöglichkeiten bei Hörsturz. Ein Hörsturz wird somit am erfolgreichsten mit HBO behandelt."


    Mit der Hoffnung von Kranken Menschen auf Besserung lässt sich vermutlich gutes Geld verdienen ?(.

    Es ist halt immer der Hintergedanken da: Was ist wenn es doch geholfen hätte? Wenn ich wenigstens eine Person in einem Forum oder auf anderem vertrauenswürdigem Wege gefunden hätte die Positive Erfahrung damit gemacht hätte, würde ich es vermutlich machen. Aber den Erfahrungsberichte auf der Homepage braucht man ja nicht glauben, da wird immer alles geheilt :) ...

  • Wenn diese Therapie nachweislich Hörstürze heilt oder zumindest lindert, würde da nicht die Kassen bezahlen? Eine CI OP ist um Einiges teurer als die HBO. Ich habe das damals auch überlegt. Ich habe mich dagegen entschieden, obwohl auch das andere Ohr ohne Hörsturz schon seit Kindheit stark schwerhörig war. Und ich habe meine Entscheidung nicht bereut und gesagt, hättest Du mal probiert.

    Bei Studien muss man immer hinterfragen, wer sie durchgeführt, wer sie bezahlt, und ob sie in einem renommierten Medizinblatt, dass einen Peer Review Prozesse vorwegschaltet, veröffentlicht wurde. Wenn man sich das genauer anguckt, ist manche angegebene Studie ein Rohrkreperierer.

  • Kermitlady ich war in zwei Kliniken (weil mir der HNO-Arzt, zu dem ich gewechselt habe, die 2. Klinik empfahl und ich mich zudem in der 1. nicht so ganz wohlgefühlt hatte). Ich hatte in den Kliniken recht unterschiedliche BERA-Tests, bei denen am Ende jeweils bestätigt wurde, dass ich ein CI-Kandidat bin. In der 2. Klinik hieß es aber zunächst, es gebe keine Reaktionen - was ja Nutzlosigkeit des CI bedeutet hätte -, in der ersten bin ich bei sehr sehr großer Lautstärke schlagartig fast von Stuhl gefallen.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Wenn diese Therapie nachweislich Hörstürze heilt oder zumindest lindert, würde da nicht die Kassen bezahlen? Eine CI OP ist um Einiges teurer als die HBO. Ich habe das damals auch überlegt. Ich habe mich dagegen entschieden, obwohl auch das andere Ohr ohne Hörsturz schon seit Kindheit stark schwerhörig war. Und ich habe meine Entscheidung nicht bereut und gesagt, hättest Du mal probiert.

    Bei Studien muss man immer hinterfragen, wer sie durchgeführt, wer sie bezahlt, und ob sie in einem renommierten Medizinblatt, dass einen Peer Review Prozesse vorwegschaltet, veröffentlicht wurde. Wenn man sich das genauer anguckt, ist manche angegebene Studie ein Rohrkreperierer.

    Nein Andrea, davon hängt die Kostenübernahme durch die GVK nicht ab. Es gibt in anderen Bereichen Behandlungen, die nachgewiesenermaßen wirksam sind, aber nicht finanziert werden. Du weißt wie das mit den Studien läuft ... man muss sich hintergründig auch mit der Logik befassen: z.B. ist ein Hörsturz (manchmal, immer, mitunter .... durch eine Durchblutungsstörung bedingt? Wurde das bewiesen. Was soll denn der Sauerstoff, außerdem das er mehr oder weniger immer gut ist, aber nicht gegen alles nutzt.

    Meine Bücher:

  • ist ein Hörsturz (manchmal, immer, mitunter .... durch eine Durchblutungsstörung bedingt? Wurde das bewiesen. Was soll denn der Sauerstoff

    Es ist nie bewiesen, was der Grund eines Hörsturzes war. Denn Hörsturz ist eine Symptomatik, keine Krankheit. Und die wird nach den Leitlinien der HNO Ärzteschaft auch nur symptomatisch behandelt. Üblicherweise mit Durchblutungsfördernden Medikamenten in Tabletten oder Infusionsform oder mit Cortison. Wie beim Schlaganfall auch.

    Beides soll die Durchblutung fördern und damit indirekt die Sauerstoffversorgung. Von daher war die Idee mit HBO auch nicht so verkehrt. Aber ob das mehr an Durchblutung den Erfolg bringt weiß halt keiner, und die Patienten ohne Behandlung nach Hause schicken mag man auch nicht. Cortison und durchblutungsfördernde Medikamente sind bezahlbar, eine HBO aus Sicht der Kassen nicht. Einen Beweis der Wirksamkeit hat meines Wissens keine der Behandlungen erbracht. Genau, mit Logik hat das nicht immer zu tun.

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link