Einseitig taub, jetzt ein CI

  • Hallo zusammen,

    Dann will ich mich auch mal vorstellen. Ich hatte mit knapp 4 Jahren eine Meningitis und bin seitdem auf dem linken Ohr taub. Rechts war ich immer normal hörend. Die Einschränkungen die man als einseitig Tauber hat, waren für mich immer normal. Ich kannte es nicht anders. Mit 13 hatte ich meine ersten hörsturz und seitdem begleitet mich ein Tinnitus rechts. 9 weitere Hörstürze in den folgenden 6 Jahren folgten. Immer schön stationär mit cortison behandelt. Aber ich konnte danach wieder hören.


    Es hieß immer, meinem linken Ohr könne man nicht helfen. Ich würde damit leben müssen. Irgendwann hörte ich das erste mal vom Cochlea-Implantat. Konnte mir das aber für mich nicht vorstellen bzw. dachte, mir kann Mann damit nicht helfen.
    Im Sommer 2023 las ich dann ein Interview von dr. Veronika wolter. Wie ich hatte sie eine Meningitis gehabt und trägt jetzt 2 CIs. Außerdem ist sie Chefärztin der hörklinik in München.


    Ich dachte, was hab ich zu verlieren. Ich lass mich einfach mal von ihr untersuchen. Sie hat das gleiche durchgemacht wie ich, nur mit noch gravierenderen Problemen. Also hab ich eine Termin gemacht und bin von Bonn nach München gereist.


    Ja, ich weiß das wir in Bonn auch ein CI Zentrum an der uni haben, aber ich wollte zu dieser Ärztin, weil ich wusste, sie versteht wovon ich rede.

    Nach dem 2. Termin im September mit CT und MRT war klar, ich kann ein CI tragen!

    Außerdem trage ich seit august rechts ein Hörgerät, da mein hören dort auch schlechter geworden ist, vor allem im hochton Bereich. Seitdem kommt mir die Welt manchmal schrecklich laut vor, aber ich höre auch Dinge, die ich tatsächlich nicht mehr hören konnte. Töne in Musikstücken die ich schon lange kenne, Vögel die sehr hoch piepsen… das ist schon faszinierend.

    Und nach 4 Monaten Wartezeit bin ich gestern operiert worden. Bekommen hab ich ein Cochlear 1612.

    Am 6.2. ist die Aktivierung und ich bin wahnsinnig gespannt wie es alles wird. Seit 1979 bin ich taub. Also jetzt 44 Jahre und ich bin so gespannt wie es sein wird, das erste mal bewusst etwas zu hören links auch wenn es nur ein Brummen ist und kein sprachverstehen.

    Das ist meine Geschichte und ich freue mich auf den Austausch hier :)

  • Herzlich Willkommen hier im Forum,

    und viel Erfolg bei Deiner anstehende EA!

    44 Jahre taub auf einem Ohr, da wird Dein Gehirn ordentlich Arbeit haben und Du sehr viel Geduld mitbringen müssen.
    Aber es kann machbar sein, wenn es auch "nur" unterstützdenes Hören im Alltag sein wird.

    Auf der anderen Seite, Du konntest schon mal damit hören, hattest Sprachverstehen gehabt, wer weiß?!

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Herzlich Willkommen hier im Forum!

    Ich kann deine Geschichte nachvollziehen, in einigen Teilen ist sie sehr ähnlich.
    Ich habe mein Gehör auf dem rechten Ohr im Alter von 8 Jahren verloren und war dann 33 Jahre SSD unterwegs bevor ich vor 6 Jahren ein CI bekam. Allerdings höre ich auf dem anderen Ohr noch ganz normal. Ich hab sehr viel Training gemacht um mein CI Ohr fit zu bekommen und anfänglich täglich 1-3 Stunden geübt und höre immer noch viele Hörbücher mit dem CI. nach und nach zeigten sich dann die Fortschritte und mittlerweile ist alles ganz normal im Alltag. Ich hab aber echt viel gemacht dafür im ersten Jahr nach der Implantation.

    Ich wünsche dir viel Erfolg!

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo Nikita,


    Ich danke dir für deinen Kommentar. Ich bin sehr motiviert, weil ich es einfach leid bin, all diese Einschränkungen hinzunehmen. Ich habe mich mit Studien über SSD beschäftigt die letzten Tage, und die Ergebnisse dort hören sich an wie meine Geschichte….


    Es ist nicht nur das „etwas“ schlechtere verstehen bei störlärm das wir haben. Oder das nicht orten können aus welcher Richtung ein Geräusch kommt.

    Es bringt auch viele mentale und psychische Probleme mit sich, von denen mir nicht klar war, dass sie mit der SSD zusammen hängen.

    Ich musste als Kind auf eine Sonderschule gehen, weil ich so auffällig war. Fast wäre mir noch ADHS angedichtet wurden. Ich bin abends oft total erschöpft, meide soziale Veranstaltungen auf denen viele Menschen sind, weil es mich anstrengt und leide seit meiner Jugend immer wieder an Depressionen.

    Ich fühlte mich immer als Sonderling. Weil ich oft so erschöpft bin, nun aber auch in einem sozialen Beruf arbeite. Ich bin Altenpfleger und habe lange in Heimen und im Krankenhaus gearbeitet. Mein traum war die Stroke Unit oder Intensiv, aber als ich einmal auf Intensiv bei einer Wiederbelebung mithelfen musste, und nicht alles verstehen konnte, was die Ärzte mir zuriefen, weil es laut war und wuselig und es piepte an den Monitoren, war mir klar, dass ich dort niemals arbeiten kann.

    Inzwischen arbeite ich als pflegeberaterin. Ich fahre zu pflegebedürftigen Menschen nach Hause und schaue wie sie zurecht kommen. Dort komme ich mit meiner SSD gut klar, da es ja ein ruhiges Arbeitsfeld ist.

    Als ich diese Studienergebnisse sah, wurde mir vieles klar. Ich bin nicht komisch, nicht sonderbar oder sonstwas. Mein sozialer Rückzug, mein kleiner Freundeskreis, meine Erschöpfung am Abend Oder Wochenende die dazu führt, dass ich Leiber was ruhiges oder gar nichts mache, das alles liegt an der einseitigen Taubheit.

    Das macht es mir etwas leichter mich zu verstehen und motiviert mich noch mehr, alles zu tun, mit dem CI möglichst gut zu hören.

    Die Chancen stehen gut, da ich fast 4 Jahre war. Aber ich weiß das ich viel machen muss. Gut dass ich Hörbücher sowieso so gerne höre 😊
    Und mir wurde zu Apps geraten. Aber ich denke, wenn am 6.2. aktiviert wird, bekomme ich noch mal viele Tipps und Hinweise zum üben beim Audiologen.

  • Hallo Swedde,
    ich möchte dir zu der Wahl mit Fr. Dr. Veronika Wolter an der HELIOS KLINIK in München super herzlichst gratulieren. SUPER GUTE Entscheidung.
    Ich hatte den Zeitungs-Bericht in der FAZ von Ihr im Mai 2023 auch gelesen und habe mich im Juni 2023 bei Ihr in München vorgestellt und ein erstes Beratungs-Gespräch gehabt. Echt nur KLASSE!!! Die Frau Wolter ist fachlich sehr überzeugend, erklärt sehr gut und umfassend, und ist menschlich sympathisch. Also überlege ich mir, mich bei ihr in München operieren zu lasse, weil das Erst-Gespräch wirklich überzeugt hat.

    Was mich noch zögern lässt, ist die Entfernung von 72336 Balingen nach München. (280 km),
    wegen der geplanten, bis zu 12 Tages-REHA Termine.
    Wie machst du das mit den Tages-REHA-Terminen? Fährst du am Abend vorher nach München, übernachtest dort, machst am nächsten Tag die REHA und fährst dann am Abend wieder nach Bonn?

    Gruß aus Balingen.

    Hörsturz am Ohr RE am 05/11/2022. Das Ohr RE ist taub. "HG" CROS Gerät Versorgung seit 14/02/2023.

  • Hallo Andy,

    Ja tatsächlich mache ich es so wie du sagst.

    Man kann bei den Terminen mitreden und ich habe am 6.2 die Aktivierung, da habe ich nichts geändert, da ich eh noch krankgeschrieben bin. Den nächsten Termin im März habe ich von einen Mittwoch auf einen Montag verlegt. Ich fahre morgens um halb 8 mit dem ICE nach pasing. Der braucht von Bonn aus 4 Stunden und fährt durch. Nachmittags fährt der gleiche ice wieder zurück. Bin dann gegen 21 Uhr wieder in Bonn.

    Von der Klinik bis zum Bahnhof sind es 10 min zu Fuß.

    Das ist aber im März eine Ausnahme. Ich lege die Termine auf montags dann kann ich sonntags anreisen. Übernachte dann bei meiner Freundin in Unterhaching und fahre nach dem Termin wieder nach Hause. So bin ich Montag abends wieder zurück.

    Durch den schnellen Zug den es gibt und mit dem ich durchfahren kann, ist das ganz bequem.

    Von 12 Terminen weiß ich Nix. Ich hab jetzt die erstanpassung, dann im März wieder, Juni, September und Dezember, danach einmal jährlich.

    Ich habe aber in Bonn schon einen CI audiologen gefunden der die Anpassung übernimmt und für die medizinische Versorgung werde ich zur Uniklinik Bonn wechseln. Das soll angeblich auch problemlos gehen hat Frau Wolter gesagt. Mal sehen wann ich dann Wechsel. Du bist ja nicht am die Klinik gebunden, jedenfalls wurde mir das so gesagt.

    Viele Grüße

  • Hallo Swedde,


    es wäre so toll, wenn Du Dich nochmal melden würdest. ich habe eine ähnliche Hörgeschichte wie Du (39 Jahre einseitg taub) und bin brennend an Deiner Hörgeschichte interessiert, insbesondere wie es im Jahr 2024 nach der EA für Dich weiterging....


    Ganz liebe Grüße,

    Anne