Schmerzen am CI und ratlose Ärzte

Hallo auf ein neues,

Wie bereits angekündigt, werde ich hier mal die Story offenlegen, mit der ich mich seit Januar herumschlage. Und wo ich wirklich wirklich auf Rat hoffe. Ich weiß ehrlich gesagt nicht mehr wirklich weiter im Moment, doch einige Themen die ich hier gelesen habe, haben mir ein wenig Mut gegeben, dass ich mit diesen Problemen vielleicht doch nicht ans Ende meiner Tage mich herumschlagen muss. Ich wäre daher riesig dankbar über jeden Rat oder jede Klinik/Arzt, den ihr mir empfehlen könnt, der sowas vielleicht schonmal gehört hat!! Vielleicht hat jemand von euch sowas ja schon einmal selbst erlebt.

Um zum Thema zu kommen: Seit Mitte Januar, nach einer sehr starken viralen Infektion, die mich zu langer Bettruhe gezwungen und mir 6kg Gewicht abverlangt hatte, habe ich starke Schmerzen am linken Implantat. Normalerweise ist es ein Druckgefühl, das kommt und geht in unterschiedlicher Stärke, aber teilweise brennt es auch. Zu den Schmerzen kommen auch manchmal Druck im Ohr dazu sowie leichter Schwindel. Mir geht es seit der Infektion in Januar zum Glück mittlerweile besser (Gewicht wieder da, keine Übelkeit mehr, weniger Schwindel), aber die Hauptsymptomatik mit Schmerzen bleibt nach wie vor bestehen. Deshalb vermute ich, das mit meinem Implantat, welches ja mittlerweile schon älter als 15 Jahre alt ist, etwas nicht stimmt. Jedoch fühle ich mich wirklich dumm, jedes Mal wenn ich mit einem Arzt darüber spreche. Habe unter dem Verdacht von Implantatproblemen das DHZ/MHH besucht, dort hat man ein DVT gemacht, Elektrode geprüft und einmal abgetastet. Keine Schwellung, Elektrode beim kurzen Durchtesten funktionirte und auf dem DVT waren keine Probleme zu sehen. Mitgeteilt wurde mir also schließlich, dass meine Symptomatik keinen Sinn mache und ich sollte stationär nochmal wiederkommen sowie vielleicht bedenken, dass ich psychosomatische Probleme habe.

Da ich dann seit einem Monat von MHH/DHZ nichts gehört habe aber mich die Schmerzen fast die Wand hochgetrieben haben zu dem Zeitpunkt, bin ich dann nochmal ins UKE in Hamburg, wo man mir mitgeteilt hat, das einem die Symptome in 12 Jahren noch nicht untergekommen seien und das nicht vom Implantat sein könnte (obwohl meine Schmerzen am Implatat sitzen und nur einseitig auftreten). Man hat daraufhin dann nochmal ein CT gemacht und Blut- sowie Gleichgewichtstest, doch außer der erfreulichen Feststellung, dass ich keinen Tumor habe, waren die Ärzte dann leider auch ratlos, obwohl ich fairerweise sagen muss, dass jeder sehr freundlich und sehr bemüht war.

Ich habe nun endlich einen Brief vom MHH (erster ging an die falsche Addresse) erhalten, wegen stationären Auffenthalt. Aber anscheinend ist keine erneute Überprüfung des CI geplant sondern mehr in die Richtung Kiefer etc. Daher meine Frage: Bin ich ich einfach komplett auf dem Holzweg oder nehmen die Ärzte meine Symptome nicht ernst genug? Was soll ich machen? Vielleicht hat jemand von euch das ja vielleicht schonmal gehört/erlebt und kann mir Rat geben. Ich wäre extremst dankbar. Ein-zwei Wochen Ruhe hatte ich jetzt, aber im Moment sind die Schmerzen wieder arg.

Grüße,

dino

Edit: Beinahe noch vergessen zu erwähnen. Das CI für die Seite trage ich seit 2018 schon nicht mehr, da ich in dem Jahr Probleme mit Schwindel hatte und es seitdem gemieden hatte. Also kann es nicht von Magnet kommen.

Danke, dass du das Thema für mich nach oben geschoben hast! Habe mir das gerade durchgelesen und es war wirklich hilfreich zu lesen. Ich werde dort auch gleich mal kommentieren in der Hoffnung, dass ich vielleicht erfahre, an welchem Klinikum das war.

Quote from Lilly

Bei ihr hat es sich herausgestellt, dass ihr Implantat undicht war. Wurde dies bei Dir in Betracht gezogen?

Das wurde bei mir nicht in Betracht gezogen. Generell haben mir die Ärzte mit denen ich bis jetzt gesprochen habe gesagt, dass irgendein Schaden am Implantat ihnen nicht in den Sinn käme, obwohl meine Schmerzen von dorther kommen. Ich werde es auf jedem Fall noch einmal ansprechen!

Quote from tele-nobbi

Was sagen denn die Ärzte dazu, dass dein Implantat schon seit 2018 inaktiv ist? Und ist eine Re-Implatation schon mal ins Gespräch gekommen?

Danke auch dir für deine Hilfe.

Reimplantation ist noch nicht ins Gespräch gekommen, da die Ärzte der Meinung sind, dass mein CI ohne Probleme läuft und meine Symptome von daher nicht von dem Implantat kommen können. Daher, keine Reimplantation notwendig, weil es in ihren Augen funktioniert. Ich bin jedoch nach wie vor anderer Meinung, fest überzeugt, dass was nicht stimmt, und würde das sehr gerne nochmal diskutieren.

Dass ich das CI seit 2018 nicht mehr getragen hatte, kam leider eher negativ an statt als ein Grund zur Besorgnis und hat nicht wirklich etwas dazu beigetragen die Ärzte von der Ernsthaftigkeit meiner Symptome zu überzeugen. Es hieß als Antwort, ich sei zu ängstlich mit diesen Dingen und es ist deshalb vielleicht psychosomatisch.

Quote from Audi

Ehrlich gesagt, kann man es aus der Sicht von Ärzten und CI-Fachleuten auch nicht positiv sehen, wenn ein CI fünf Jahre nicht mehr genutzt wurde. So ein Handeln stellt leider deren gesamte Arbeit in Frage.

Das kann ich nachvollziehen. Aber nur bis zu dem Punkt, dass ich nicht freiwillig das Implantat nicht mehr trage. Wenn sich die Problematik löst, bin ich sehr gerne wieder auf beiden Seiten hörend: wenn es mir möglich wäre, dann sehr gerne. Jedoch nehme ich im Moment immer noch Medikamente wegen der akuten Schwindelprobleme, die ich auf der Seite hatte und habe nun die Schmerzproblematik. Ich finde es nicht angemessen von einem Arzt mir ein schlechtes Gewissen einzureden, wo ich Opfer meiner Umstände bin und durch das Nicht-tragen eigentlich nur mein Leben versuche zurückzunehmen.

Quote from Audi

Du solltest Dir überlegen, was Du Dir über das Abstellen der Schmerzen und Beschwerden hinaus wünschst.

Ein guter Punkt. Über Schmerzen hinaus habe ich jetzt noch nicht weiter nachgedacht. Ich würde sehr gerne einfach wieder zum beidseitigen Tragen zurückkehren und einfach beschwerdenfrei meinen Alltag beschreiten, wenn das in irgendeiner Form möglich ist. Das wäre Topergebnis. Sonst gebe ich mich auch gerne mit Beschwerdenfreiheit und einseitigem Hören zufrieden.

Erst einmal Danke für die vielen Antworten und Anregungen. Ich fühle mich nicht mehr als ob das Problem ungreifbar ist. Der Termin für den stationären Aufenthalt wurde jetzt noch einmal verschoben, soll nun aber im Juli stattfinden. Daumen werden jedenfalls schonmal gedrückt! Ich werde die Gelegenheit im Juli nutzen um andere Ursachen auszuschließen und mit den Ärzten über die verschiedenen Bedenken zu sprechen. Einen Termin mit dem Techniker werde ich für davor auch noch einmal machen. Hoffentlich kann man eine Ursache und Lösung finden. Das würde ich sehr begrüßen.

Auf jedem Fall werde ich Nordmaedels Fall zur Sprache bringen wie Audi meinte. Ich stimme zu, dass es die Konversation wieder auf die Implantate lenken kann und auch zeigt, dass meine Symptome nicht einzigartig sind.

Das mit der Infektion nochmal zur Sprache zu bringen finde ich ebenfalls eine gute Idee! Es stimmt, dass eine Infektion noch lange nachhallen kann, doch bin ich nach 3 Monaten und wiederkehrenden Schmerzen nicht ganz sicher. Eine Infektion des CI's hatten die Ärzte ausgeschlossen, da sie meinten, dass es dazu geschwollen sein müsste. Jedoch werde ich weiterhin auf meinen Körper achten, gesund leben und das im Hinterkopf behalten sowie auch nochmal zur Sprache bringen, wenn ich im Juli da bin. Bis Juli ist ja auch noch ein bisschen Zeit für meinen Körper sich zu erholen, falls das der Grund sein sollte.

Auch vielen Dank für die Aufmunterungen und die ausführliche Antwort Rob! Ich denke, das generelle Schäden am Implantat auf jedem Fall als ein erneutes Gespräch mit den Ärzten was wert sind, da bei Nordmaedel ja auch etwas nicht gestimmt hat! Auch wenn Undichte vielleicht nicht ganz plausibel ist in meinem Fall von dem was muggel meint. An das linke Implantat, wo ich die Beschwerden habe, war auch eines der wenigen Implantate 2005 welches einen defekten Magneten hatte, wo ich 2010 dann nochmal in OP bin um das zu beheben. Deshalb bin ich generell skeptisch, was die Seite angeht, weshalb ich gerne nochmal die Ärzte drüberschauen lassen möchte. Ich habe mich gestern Abend auch nochmal mit ein paar Studien befasst über sogennante "soft failure" von Implantaten, welche nicht direkt durch ein Abtasten oder kurzes Messen ersichtbar sind. Diese äußerten sich bei Patienten häufig in Schmerzen und Schwindel, was bei mir ebenfalls der Fall ist. Also werde ich die Ärzte nochmal darauf ansprechen, was sie denken. Ich denke, das ist ein guter Schritt.

Auch Hut ab, dass du trotz allem immer noch Windsurfen gehst und mit beiden Beinen im Leben stehst. Das finde ich klasse! Das macht mir auf jedem Fall neuen Mut, weshalb ich wirklich dankbar bin, dass du deine Geschichte mit mir teilst. Ich hatte 2016-18 ähnlich schlimme Schwindelanfälle. Konnte nicht mehr aufstehen, gehen, nichts mehr machen. Mein CI zu tragen, wie ich diese Anfälle hatte, hat es meistens nur noch schlimmer gemacht, weshalb ich dann in 2018 angefangen habe es immer weniger zu tragen bis gar nicht mehr. Man hat mir schliesslich in der Schwindelambulanz nach Untersuchungen Antiepilektika verschrieben, welche ich seitdem nehme (und was ich auch jedem vielleicht mal vorschlage mit dem Neurologen zu diskutieren, wenn er auch solche Schwindelanfälle hat - mir hat es mein Leben zurückgegeben). Bei mir haben sich damit die Beschwerden komplett eingestellt seit nun 5 Jahren. Jedoch trage ich wegen der vermutlichen Verbindung mein CI nicht mehr, da auch nie vollständig belegt wurde, ob es mit dem Implantat zusammenhing oder nicht. Erst letztlich wurde von meinem Neurologen hinterfragt ob die Diagnose so überhaupt stimmte. Das wäre die ganze Geschichte dazu.

Quote from Taly

auch ich habe seit gut einem Jahr mit den gleichen Problemen zu kämpfen. Erst war es nur Schwindel, später kamen noch Schmerzen und Druck hinzu und wie auch bei Dino sind die Ärzte ratlos.

Das tut mir leid, dass du damit auch zu kämpfen hast. Ich werde das Thema auf jedem Fall auf dem Laufenden halten, über was sich bei mir ergibt. Gab es bei dir schon weitere Vorschläge was du machen könntest?

Hallo auch Andrea! Der Infekt im Januar war eine schwere Grippe und Norovirus. Mein HNO hatte auch übermäßigen Wachstum von Staphylococcus aureus im Rachenraum festgestellt, gegen den ich Antibiotikum genommen hatte. Es ist nicht auszuschließen, dass etwas übergewandert ist und ich werde das nochmal mit den Ärzten ansprechen. Jedoch waren diese sehr entschlossen, dass es dazu Schwellung geben müsste.

Das fragliche Implantat ist ein 2005 HiRes 90K, welches, was du wahrscheinlich oben auch schon gelesen hast, wegen defekten Magneten (Herstellungsfehler) bereits 2010 wiederholte OP gesehen hat. Das auf der rechten Seite (wo ich keine Beschwerden habe) ist ein CII. Du hast recht, ich werde das auf jedem Fall im Kopf behalten, dass auf Verdacht zu reimplantieren eine meiner letzten Optionen sein sollten.

Quote from Andrea2002

Zwei Effekte, über die Jahre anz langsam aber kontinuierlich gesunkene Impedanzen und bestimmte Softwareinstellung nach einer Prozessorumversorgung hatten sich negativ aufgeschaukelt. Vielleicht hast Du ein ähnliches Problem.

Ich werde auf jedem Fall mal mit meinem Techniker darüber sprechen und mal meine Einstellungen überprüfen lassen, sobald wie möglich. ich stimme dir zu, dass ein CI wegzuwerfen keine gute Idee ist und ich hoffe wirklich, dass ich am Ende wieder zum beidseitigen Hören zurückkehren kann.

Quote from Lilly

Es könnte sein, dass vor 5 Jahren das Programm für Dino zu schnell war und dass der Schwindel dadurch mit ausgelöst wurde. Dino hat seitdem den Sprachprozessor nicht mehr getragen

Sobald das Problem hinter den Schmerzen gelöst ist und der Schwindel immer noch anhalten sollte, werde ich das auf jedem Fall verfolgen! Wenn es mir hilft damit meine Tabletten abzusetzen, auf jedem Fall einen Versuch wert. Im Moment versuche ich einfach mit dem Schmerz und Unwohlsein klar zu kommen bis ich stationär aufgenommen bin.

Quote from Rob

Da kommt mir die Idee, dass sich bei Dir ein Nervenstrang über, oder unter dem Implantat hindurch gebildet haben könnte den nun bei Kau- u. Sprechbewegungen das Implantat schmerzhaft reizt.

Auf jedem Fall eine Idee, aber ich bin mir nicht sicher. Die Schmerzen spüre ich auch, wenn ich nicht kaue/spreche. Es ist sehr schwer irgendwelche Zusammenhänge festzustellen zwischen den Schmerzen und alltäglichen Dingen, die ich mache, da die Schmerzen ziemlich zufällig erscheinen, doch ich meine sie stärker spüren zu können nach dem Duschen oder Baden und wenn ich meinen Kopf viel hin und her bewege, z.B. wenn man etwas abschreibt. Es ist auch deutlich unangenehmer, wenn ich meine Kopfhörer versuche zu tragen, die leicht auf dem Implantat liegen. Vielleicht sind das hilfreiche Anlaufstellen für den Arzt, wenn ich dort bin.