Hallo in die tolle Runde hier_ was steckt dahinter

  • Moin aus S.H., wo ich gerade von einem Termin beim HNO Team komme und mich nun hier auch mal aktiv beteilige. Ich lese gerne die Beiträge und bin beiegstert, auf welche Frage hier Antworten zu lesen sind, die irgendwie im Rahmen der Behandlung vor Ort nicht geklärt werden können. Kurz zu mir und meinen Erlebnissen, zu denen ich gerne eure Meinung und Erfahrungen hätte. Corona und eine gleichzeitige versteckte Mittelohrentzündung im letzten November führten zusammen innerhalb einer Woche zu einer Mastoidites, die operativ behandelt wurde. Nun bin ich dank der Entzündung links taub und kämpfe mit Schwankschwindel (Phsyiotherapie, Übungen zuhause und zwei kleine Kinder sollen helfen) Das Hören wird leider nicht mehr wieder (wobei die Ärzte da irgendwie mit dem Schwindel nicht sagen können, wann bzw.ob mein Hirn das mit dem Ausgleich hinbekommt) seit 7 Wochen teste ich Cros-Hörgeräte (das dritte Modell seit 3 Wochen) Rechts hört sehr gut. Während der Genesung war CI schon Thema, wobei ich da noch nichts davon hören wollte. Nun ist das anders und ich habe viel zum Thema gelesen. Heute war eigentlich der erste richtige CI Termin, indem der Weg zum CI vorrangeschritten werden sollte. CT und MRT sind schon gemacht. Beim Hörtest hieß es jedoch ich müsse mich noch länger in das Hörgerät einhören. Es seien ja erst 3 Wochen. Mir ist klar das Ganze hat mit Krankenkasse etc.zu tun. Aber 6 bis 8 Wochen scheint mir doch eine lange Zeit zum testen eines Geräte s, dass links minimal zur Verbesserung und rechts sogar zur Verschlechterung führt. (Nebenbei: das Gerät ist auch nur ein Leihgerät des örtlichen Hörakustikers, ist das für die normal solange mit zu warten) Auf der anderen Seite machen die Ärzte mir sorgen, dass es in meinem Fall zu einer Verkalkung kommt und dann das Implantat nicht gesetzt werden kann. Dann wollen sie natürlich die zeitliche Nähe zum Zeitpunkt des linkseitigen Hören behalten. Außerdem bekomme ich je Arzt (bei jedem Termin ein anderer) andere Angaben. In Anbetracht der Tatsache, dass ich noch verarbeite, was paasiert ist, kann ich nur hysterisch lachend mit dem Kopf schütteln (aber nicht zu doll, weil es ja sowieso schon alles schwankt) Sollte mir ein CI nicht auf jedenfall besser helfen? Höre ich vielleicht schon zu gut? Gibt es hier ähnliche Erfahrungen? Sind meine Erwartungen ans CI zu hoch?

  • Servus .... ? Nordic,

    Mir sagt man hier immer, lass dir mehr Zeit .... ;)

    Aber bei Dir ist das ja mit der Eile um Welten schlimmer.

    Ich bin kein Arzt aber frage mich wie schnell ein Ohr bzw. eine Cochlea ganz real verkalken kann?

    Meines war nach 30 Jahren Taubheit zum Glück noch nicht verkalkt.

    Du hast in 3 Wochen schon das dritte Hörgerät zum testen schreibst du.

    Dann hatte also keines davon die Chance von deinem Gehirn richtig interpretiert zu werden.

    Sowas dauert tatsächlich Pro Hörgerät eher einen Monat als eine Woche bis es sich normal anhört und das Verstehen optimal wird und das obwohl mein Gehirn seit Jahrzehnten darauf trainiert ist, sich auf immer neue HG einzustellen.

    Meine ganz persönliche Meinung ....

    Da sind hier sicher viele anderer Meinung.

    Ein Hörgerät ist, wenn es "gut ausreicht" um alles zu verstehen, einem Implantat schon vorzuziehen.

    Weil es ohne OP funktioniert.

    Weil ein Implantat vielleicht nicht ein Leben lang hält und vielleicht irgendwann ausgetauscht werden muss.

    Weil die Batterien viel länger halten.

    Weil der Klang um Welten schneller natürlich klingt und man viel schneller alles versteht.

    Weil ein HG mit relativ wenig Geld zu ersetzen ist.

    Weil die Batterien sogar im Supermarkt zu bekommen sind.

    Weil es kleiner und leichter ist.

    Aber wenn kein ausreichendes Sprachverständnis mit einem HG zu erreichen ist, dann muss man sich für die Impantierung auch nicht unnötig lange Zeit lassen.

    Denn es wird dauern bis man alles versteht und es natürlich klingt.

    Im Vergleich zu einem tauben Ohr mit HG ist das Ergebnis aber dann auch um welten besser. Bei mir sogar schon nach 14 Tagen.

    Wie taub ist denn dein taubes Ohr, wenn du mit Hörgerät noch was hörst.

    Ab wie viel Dezibel verstehst du denn noch Wörter?

    Verstehst du ganze Sätze?

    Mach nicht den Fahler zu einer bestimmten Marke zu gehen, sondern zu einem Hörgeräteakustiker der alle Marken anbietet und den Willen und die Geduld hat das beste für dich zu finden. Teurer als 1500€ muss es nicht sein. Und oft ist das reine Sprachverständnis mit einem kostenlosen Kassengerät nicht schlechter als mit einem für 2500€ Gerät.

    Um zu sagen ob du zu viel erwartest müsste man erst mal wissen wie viel du dir erwartest?

    Noch ne Kleinigkeit zu deinem Text.

    So lange Texte sollten mit vielen Absätzen unterteilt werden, damit man sie leichter lesen kann.

    VG

    Robert

    Links nach 30 Jahren Taubheit, seit 27.01.2023 Cochlear P1622 , aktuel N7, Kanso 2 wurde bestellt.
    Rehts seit 20 Jahren HG versorgt, Resthören 15% ab 110dB
    _______________________________________________________________________________

    Das größte Problem der Schwerhörigen ist nicht, dass Sie nichts hören, sondern dass Sie nicht gehört werden.

    Edited 3 times, last by Rob (February 14, 2023 at 3:24 PM).

  • Sowas dauert tatsächlich Pro Hörgerät eher einen Monat als eine Woche bis es sich normal anhört

    Nordic schreibt von einem "Cross"-Hörgerät. Es sieht auf beiden Ohren so aus wie ein Hörgerät, es wird aber nichts verstärkt. Sondern es wird auf seiner linken Seite über das Mikrofon die Umgebung von links aufgenommen und auf das Empfangsgerät auf seiner rechten Seite ans rechte Ohr übertragen. Wie gesagt - keine Verstärkung oder klangliche Veränderung.

    Das rechte Ohr ist seiner Ausage nach guthörend. Das wird durch den zusätzlichen Input von links aber gestört. Allerdings dürfte das (meiner laienhaften Meinung nach) in der Tat ein Weilchen dauern, bis man sich daran gewöhnt hat und das Gehirn aus den ganzen Klangbrei das richtige heraushört.

    Wieder andererseits wird das rechte Ohr damit deutlich mehr belastet. Ob das auf Dauer gut geht? Die Krankenkasse will jedoch eine ausreichend lange Zeit getestet haben, denn so eine CI-OP ist kein Schnäppchen. Wenn es Alternativen gibt, die gut funktionieren, dann ist das in jedem Fall vorzuziehen. Wenn es keine Alternative mehr gibt (z.B. auch Knochenleitungssysteme), bleibt eben nur noch das CI.

    Die Testphase sollte in Nordics Fall aber nicht zu lange dauern, wenn die berüchtigte Verknöcherung bereits einsetzt. Ist die Verknöcherung zu weit fortgeschritten, kann der Elektrodenstrang nicht mehr eingesetzt werden, dann wäre es zu spät für eine CI-OP.

    Denken muss man sowieso. Warum dann nicht gleich positiv?

  • Herzlich willkommen auch von mir! Ähnlich wie du habe ich auch Erfahrungen mit einer plötzlichen einseitigen Ertaubung und normal hörendem Gegenohr. Wenn ich zurückdenke, haben auch mir am Anfang die Schwindelattacken sehr zugesetzt. Das scheint bei einem abrupten Hörverlust (genau wie ein Tinnitus) ein häufiges Begleitsymptom zu sein. Bei mir ging der Schwindel mit der Zeit zurück und ich hatte dann vor der CI-OP, die bei mir Dreivierteljahr nach dem Hörverlust war, auf beiden Seiten ein unauffälliges Gleichgewichtsorgan.

    Bei dir stellt sich evt. die Frage, ob es sich lohnen würde, mit einer CI-OP abzuwarten, bis sich das Gleichgewicht wieder etwas stabilisiert hat.

    Zu der Problematik einer drohenden Verknöcherung, die ggf. eine zeitnahe Entscheidung für ein CI notwendig machen könnte, sollten Dir eigentlich Deine Ärzte eine fundierte Einschätzung geben können.

    Die Frage, ob mit einem Hörgerät auf der Seite mit Hörverlust noch Sprachverstehen möglich ist, hat sich ja schon erledigt, wenn man ein Cros-Gerät verordnet bekommt. Hier wird das taube Ohr ja einfach nur kaltgestellt. Deine Angst, dass die Umleitung aller Höreindrücke auf das gesunde Ohr auf Dauer zu einer Überlastung und damit auch zu einer Verschlechterung führen könnte, kann ich gut nachvollziehen. Für mich war das auch ein wesentlicher Grund, mich baldmöglichst für eine CI-Implantation zu entscheiden. Ich gehe aber nicht davon aus, dass es für das neue Hören mit CI auf ein paar Wochen (oder einige Monate) ankommt, die seit dem Hörverlust ins Land gegangen sind.

    Ich wünsche dir, dass der Schwindel bald nachlässt!

    Herzliche Grüße,

    Soelba


    PS: Mein Beitrag hat sich mit Dominiks überschnitten, der alles Wichtige auch schon beigesteuert hat :)

    links: ehemals an Taubheit grenzend, OP am 10.1.23, EA am 26.1.23 mit Rondo 3

    rechts: normal hörend

    Edited once, last by Soelba (February 14, 2023 at 8:54 PM).

  • Vielen Dank für eure Kommentare. Das Zeitlassen ist da wirklich so eine Sache, wenn alle vom Fach irgendwie unterschiedlich schnell unterwegs sind und ich darauf vertrauen muss, dass irgendwer den Überblick behält. Zeitweise dachte ich, die wollen damit irgendwas kompensieren, was sie vor drei Monaten übersehen haben. Die Verkalung ist wohl bei entzündeten Ohren wahrscheinlicher. Aber ich frage da definitv nochmal nach. Vielleicht hier auch interessant: Drei Geräte habe ich durch, weil die Eigengeräusche der Empfängergeräte (insbesondere das starke Rauschen) im gesunden Ohr zu laut waren und damit direkt nach zwei Wochen durchgefallen sind. Ich bin "begeistert", dass das zumindest mit diesem nicht so ist. Räumlich werde ich so aber ja nicht mehr hören. Bist du mit dener Entscheidung denn zufrieden Soelba? Wurde durch die Op nochmals Schwindel ausgelöst?

  • Das neue Hören, das ich nun bereits einige Wochen nach der OP habe, möchte ich nicht missen. Ich habe sogar den Eindruck, dass das Richtungshören allmählich zurückkehrt. Bereits mit dem, was ich bis jetzt erreicht habe, bin ich sehr zufrieden und bin gespannt darauf, was sich noch entwickeln wird. Die Entscheidung zur OP habe ich keine Sekunde bereut! Wie du hatte ich ja nur eine überschaubare Zeit mit Hörverlust, das hilft beim Wiedereinstieg enorm!

    Bei mir war es so, dass erst drei Wochen nach der OP zu ersten Mal Schwindel auftrat. Ich bezweifle, dass das eine direkte OP-Folge war. Vielleicht habe ich es auch einfach nur ein wenig übertrieben mit dem Musiktraining ;)

    Schwindel ist aber generell nach der OP eine (im Idealfall temporäre) Nebenwirkung, die durchaus häufiger auftritt.

    links: ehemals an Taubheit grenzend, OP am 10.1.23, EA am 26.1.23 mit Rondo 3

    rechts: normal hörend

  • Jetzt habe ich verstanden, was du mit deinen Fragen meinst Rob, Danke. Dani hat es genau beschrieben. Links hört null und cross dient eigentlich nur als Mikro. Ich hätte wirklich gerne wieder natürliches, räumliches Hören, was nach meinem Verständnis mit cros nicht geht.

  • Mit Cros geht natürliches räumliches Hören nicht. Inwieweit ein CI natürliches Hören ist, kann man sich durchaus fragen. Aber eine gewisses räumliches Hören ist jedoch erreichbar.

    Falls wirklich eine Verkalkung realistisch sein sollte, würde ich aber nicht mehr lange fackeln.

  • Ich würde mit den Ärzten da nochmal sprechen, notfalls können die, wenn die Gefahr einer Verknöcherung o.ä. droht, der Krankenkasse doch bestimmt was schreiben, dass du nicht 8 Wochen warten musst. Inmerhin kostet danach auch das Warten auf die OP nochmal Zeit etc.

    Bei mir war schon nach 2 Wochen sehr klar, dass das Biocrossgerät für mich und auch in meinem Beruf nicht ausreichend ist, eben weil überhaupt kein Richtungshören da war - und das hat mir mein Akustiker auch entsprechend in einem Schreiben bescheinigt, das dann mit eingereicht werden konnte. Gut, bei mir ist auch das Gehör auf der anderen Seite deuuuutlich eingeschränkt...

  • Meine (Hör-) Reise geht weiter: Dank des Nachfragens meinerseits hat nun der Oberarzt nach vier Monaten auf die Ergebnisse der Untersuchung geschaut und die Bakterien, die die Entzündung Ende Nov.2022 ausgelöst haben, sind wohl (doch) nicht dafür bekannt, dass eine Verknöcherung droht. Da waren die bisherigen Assistenzärzte etwas übervorsichtig. (Danke nochmal für den Wink mit dem Nachfragen)

    Somit ist nun der zeitliche Druck etwas rausgenommen. Neues CT musste auch her, weil auch dann erst aufgefallen ist, dass das andere CT Ergebnis noch von vor meiner OP am Felsbein war.

    Das Cors-Gerät erzielt inzwischen objektiv bessere Ergebnisse und ist wohl nun am Höhepunkt seines/ unseres Könnens. Wobei ich mit und ohne Gerät eigentlich keinen Unterschied merke. Anfang Mai kommt nun der Test des Hörnervs (Promp-Test) als weiterer Schritt zum CI.

    Der Ausstausch mit anderen CI-Trägern in der Region, das Mitlesen hier und der Kontakt zu einer anderen externen Audiologin hat viel geholfen und Vertrauen geschaffen. Gibt es regelmäßige Gruppen die sich in Schleswig-Holstein (Region Plön oder Kiel treffen)?

  • und weiter geht´s: Die Ereignisse und Gedanken überschlagen sich.

    Jeder Termin in der HNO-Klinik verläuft anders als erwartet und geplant.

    Der Promontoriumstest fiel vor zwei Wochen auf Grund von technischen Schwierigkeiten des Geräts "negativ" aus. Alle waren etwas angespannt und dann 15 Minuten später stand der Oberarzt selbst im Behandlungsraum. Er sagte, dass die OP los gehen kann. Er habe mich ja Ende November bereits am Felsbein wegen der Entzündung operiert. Ich solle mir ein Implantat aussuchen und dürfe noch letzte Hörtests machen. Dann zur Logopädin, die mir den Ablauf für die Zeit nach der OP und der EA erzählte. Da war ich erstmal froh, dass ich mich schon reichlich mit den verschiedenen Anbietern auseinander gesetzt hatte, ohne zu wissen, dass es losgeht.

    Am nächsten Tag riefen die dann mit einem Termin für die OP am 25.07.2023 an. Der Alltag mit dem CROS-Gerät funktioniert nicht wirklich, das musste ich nun auch wieder abgeben.

    Was meint ihr ? Steckt da etwas dahinter?

  • Mir ist nicht so ganz klar, was du meinst mit "Steckt da etwas dahinter?"

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: ab 01.04.2026 Implantat rechts

    seit 04/05/2026 Sonnet 3
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Der Promontoriumstest fiel vor zwei Wochen auf Grund von technischen Schwierigkeiten des Geräts "negativ" aus. Alle waren etwas angespannt und dann 15 Minuten später stand der Oberarzt selbst im Behandlungsraum. Er sagte, dass die OP los gehen kann.

    Zu meinem Verständnis nachgefragt:

    die haben also den Test gemacht, er fiel negativ , weil das Gerät defekt war, und jetzt wurde eine Entscheidung „von Oben“ getroffen?

    Also anstatt den Test mit funktionsfähigem Gerät zu wiederholen hat man nach Aktenlage entschieden, weil der Oberarzt ja schon mal auf das Felsenbein geschaut hatte?

    Da fragt man sich, warum man dem Patienten überhaupt diese invasive Untersuchung zumutet, und inwieweit man selbst als Mediziner einem positiven oder negativen Ergebnis vertraut.

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link

  • Ist dieser Promontoriumstest Standard vor einer Cochlear Implantation? Mir wurde bei meiner VU keine elektrisch leitfähige Nadel durch das Trommelfell gestoßen, um den Zustand des Hörnervs zu prüfen.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Mir ist nicht so ganz klar, was du meinst mit "Steckt da etwas dahinter?"

    Für mich war das Vorgehen irgendwie überrumpelnd und nun habe ich mich gefragt, ob das üblich ist, oder ob es spezielle Fälle gibt, in denen einfach so "holter die polter" vorgegangen wird. Wir haben vorher natürlich immer wieder Tests gemacht und CI war als Thema immer im Raum, aber das es nun so kurzfristig losgeht überrascht mich, nachdem das Tempo die letzten Male rausgenommen wurde.

    @ Biker: Den Test machen sie wohl nicht mehr bei allen. Einige Kliniken wohl gar nicht mehr. Mein linkes Ohr ist kurzfristig komplett taub geworden. Wenn kein Restgehör da ist, gibt es wohl Ärzte, die das machen. Da waren die in meiner Klinik sich nicht mal einig. Vor allem, weil die Krankenkassen das als Test abgesichert haben wollen. Im Vorfeld sprach ich mit einer Audiologin einer anderen Klinik darüber, die mich vorbereitete und sagte, dass da lediglich das "positive" Ergebnis ausschlaggebend sei. Negative Ergebnisse seien wohl kein Ausschlusskriterium.

    Danke @ Acki, das ist genau richtig. Das so in deinen Worten zu lesen öffnet mir die Augen etwas. Wenn ich die Prozesse hinter den "Kullissen" der Medizin verstehen würde, hätte ich die ganze Prozedur vermutlich nicht einfach über mich ergehen lassen. Die Entscheidung kommt nun von "oben" auf Grundlage meiner Akte und bisherige Behandlung bei ihm. Vielleicht ist auch das gerade das Ding. Ich bin da nun seit November 2022 in engmaschiger Behandlung.

  • Ah so, na das kenn ich auch. Manchmal so überrumpelt bei mir, dass ich nur noch nein gesagt habe. Das Nachdenken muss mir keiner abnehmen, das kann ich selber noch ganz gut....Manchmal kam ich mir vor wie bei einer Verkaufsveranstaltung.

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: ab 01.04.2026 Implantat rechts

    seit 04/05/2026 Sonnet 3
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Ist dieser Promontoriumstest Standard vor einer Cochlear Implantation? Mir wurde bei meiner VU keine elektrisch leitfähige Nadel durch das Trommelfell gestoßen, um den Zustand des Hörnervs zu prüfen.

    Anscheinend nicht bei jeder Klinik bzw. nicht immer. Bei mir wurde einer gemacht obwohl eigentlich bekannt war, dass Hörnerv intakt.

    Beidseits mittlerweile hochgradig bis an Taubheit-grenzend SH
    (Progredient, "Badewannen"kurve)
    Versorgt mit (re) Marvel CI von AB 03/23 und (li) Phonak Naida Link M