EA - Vorfreude, Tränen und Hoffnung

  • Hallo liebe CI-Gemeinschaft,


    Vor 17 Tagen fand meine Erstanpassung mit dem Sonnet 2 statt und ich möchte nun die letzten 2 Wochen Revue passieren lassen.


    Bevor alles losging, musste ich noch einmal zum Hörtest um abzuklären, ob und wie viel Restgehör vorhanden ist. Dabei kamen folgende Werte heraus:

    125Hz: 35dB

    250Hz: 70dB

    500Hz: 90dB

    1000kHz: 110dB

    1500kHz: 120dB

    Ab 2000kHz keine Werte mehr messbar. Nun, ich hatte mit 0 Restgehör gerechnet, schließlich hatte ich mich ganz bewusst für die längste Elektrode entschieden. Schauen wir mal, wie lange die Werte so bleiben...


    Am 19.12.2022 8.30 Uhr war es soweit - der große Rucksack offenbarte meinen schwarz-roten SP und das erste Mal seit mehr als 20 Jahren würde ich nun hohe Töne hören. Dass diese nicht schön sein und jeglicher Klang nahezu verfälscht sein wird, war mir bewusst und dennoch freute ich mich, dem rechten Ohr nun wieder eine Aufgabe zu geben. Die Vorfreude war riesig, also Gerät an den Techniker-PC angeschlossen, Magnet an den Kopf und los... Trotz absoluter Stille rauschte, pfiff und kreischte es, was gleichzeitig auch den Tränen freien Lauf ließ. Es waren keine Tränen der Freude, sondern der Schmerzen, der Überforderung und auch der Enttäuschung. Zu letzterem komme ich im letzten Abschnitt nochmal.

    Doch ich lies mich nicht entmutigen, hielt mir immer wieder das Gesicht meines geliebten Opas vor Augen, der 2 künstliche Kniegelenke hatte und sich durch die Schmerzen kämpfte, bis er wieder schmerzfrei wandern konnte. So startete ich meine ersten Therapiestunden. Zunächst sollte ich Silben von gesprochenen Wörtern zählen, was sehr zuverlässig klappte - doch ich hörte alles in Form von monotonen Morsezeichen, sodass ich die Therapeutin fragte, ob denn da wirklich einer spricht 😅 es war zu diesem Zeitpunkt keine Sprache für mich erkennbar. Am Nachmittag ging es bereits zur ersten Musiktherapie, in der ich Tonhöhen voneinander unterscheiden musste. Das klappte ganz gut in Form von "Der Ton ist höher/tiefer als der davor".

    Für den Tag war die Therapie beendet und ich restlos erschlagen. Permanent summte und pfiff es im Ohr, selbst wenn absolute stille mich umgab. Ich wusste, ich muss da durch, irgendwann wird es besser, doch am späten Nachmittag resignierte ich und legte unter Tränen den SP ab. Eine Stunde später sammelte ich mich nochmal und setzte ihn wieder auf - wieder umgeben von einer Geräuschkulisse, die ich eine Stunde lang nicht vermisst habe. Doch - nach ca 2 weiteren Stunden war Ruhe... Das Konzert war zu Ende. Vorsichtig prüfte ich die Anwesenheit des SP und den korrekten Sitz - alles da. Fernseher an - Konzert im Ohr an. Fernseher aus - Konzert aus. Erleichterung machte sich breit.

    Am zweiten Tag ging es zu weiteren Therapien, deren Ergebnisse nahezu unverändert zum ersten Tag waren, doch gegen Mittag schlich sich ein weit entfernter undeutlich sprechender Roboter, der von Darth Vader abstammt, unter die Morsezeichen, was für großes Gelächter meinerseits sorgte - es klang einfach zu komisch.

    In der darauffolgenden Sitzung durfte jeder CI-Neuling ein Wunschlied äußern. Wie erwartet kam hier nichts brauchbares raus, im Gegenteil. Es war so furchtbar, dass ich Musik für die nächsten Monate abgeschrieben habe.

    Mittag ging es wieder zum Techniker und für den Rest des Tages fühlte ich mich, als hätte man mich auf einer Streckbank direkt um 50cm größer ziehen wollen. Ich hatte es satt, wollte nichts mehr über CIs wissen und habe unter Tränen geflucht. Doch irgendwas in mir sorgte dafür, dass ich, im Gegensatz zum Vortag, bis zum Schlafengehen den SP nicht ablegte...


    Mittwoch, 21.12.2022 ca. 10.20 Uhr: ich befinde mich in einer Therapiesitzung zur Unterscheidung von Sprache, Geräusch, Musik. Es wird ein Satz gesagt und plötzlich ertönt in scheuslicher Roboter Stimme das Wort "Augenkontakt". Ich habe lange gebraucht um zu realisieren, dass ich da gerade wirklich ein Wort verstanden habe, doch vergessen werde ich dieses Wort nie. Am Geburtstag meiner geliebten Oma, zu der ich eine halbe Stunde vorher noch gebetet habe, so ein großer Lichtblick - und der Beginn einer zarten Freundschaft zwischen dem Sonnet und lajoli...

    Ab diesem Moment ging es bergauf, keine dauerhaften Geräusche mehr, sondern Ruhe, wenn Ruhe ist und Töne, wenn Töne sind.

    Abgesehen von absoluter Erschöpfung am Ende der Woche bin ich mit einem lächeln nach hause gefahren.

    Am letzten Tag fand nochmal eine Einstellung statt, bei der ich einen sehr großen Sprung nach oben gemacht habe, die Umstellung für mich jedoch problemlos stattfand.

    Nun kann ich es kaum erwarten, dass Ende Januar ist und wieder nachjustiert wird.


    Einen für mich sehr emotionalen Moment gab es gestern.

    Ich testete vor 3 Tagen nochmal mein Lieblingslied - es klang besser als in der Reha, aber schön war was anderes.

    Gestern weckte mich die Neugier noch einmal - und gefühlt habe ich einen Quantensprung erlebt. So gut wie gestern habe ich seit Jahren auf dem rechten Ohr kein Lied mehr gehört! Auch wenn noch sehr viel Luft nach oben ist, so war dies der Moment von ganz vielen Freudentränen und auch stolz mischte sich mit unter, es nicht aufgegeben und nochmal probiert zu haben.


    Ich möchte noch kurz auf die Enttäuschung zu Beginn der EA eingehen: mir war bewusst, dass ich mit keinerlei Erwartungen reingehen muss. Ich hatte auch keine Vorstellung davon, was mich erwarten würde.

    Doch was ich wusste, dass ich bis zur letzten Minute immer "irgendwas" gehört habe, also nie ganz taub war. Demzufolge ging ich davon aus, darauf aufbauen zu können, sprich nicht bei 0 anzufangen, sondern bei 5.

    Doch was ich erlebte, war weder eine 5 noch eine 0 - es war eine gefühlte -100. Die Therapeuten überraschte dies nicht, sie stellten mich direkt mit einem ertaubten Menschen gleich. Damit habe ich mit keiner Silbe gerechnet, was zu der Enttäuschung führte.

    Doch heute sage ich: sagt mir, wann der nächste Termin frei ist und implantiert links :) (dazu höre ich noch nicht gut genug mit dem CI, aber ich würde mich immer wieder für eins entscheiden).


    In diesem Sinne: bleibt optimistisch! :)


    Danke fürs Lesen und liebe Grüße

    Steffi

    Herzliche Grüße

    Steffi


    Rechts MED-EL Sonnet 2 - EA 19.12.2022

    Links HG Widex Evoke 440


    "Nicht sehen trennt den Mensch von den Dingen, nicht hören trennt den Mensch vom Menschen" I. Kant

  • Deine so offene Schilderung und Beschreibung berühren mich sehr.

    Darf ich noch mal rückfragen:

    Hast Du in der ersten Woche (=>1. Tag = Erstanpassung + die weiteren 6 Tage) JEDEN TAG eine weitere Anpassung gehabt?

    Und hast Du schon gleich während dieser ersten Woche Musiktrainings-hören bekommen? :huh:

    Bist Du da stationär oder ambulant in dieser Erstanpassungswoche?

    Und darf ich fragen, wo in Deutschland Du bist (mir würde das Bundesland als Ortsangabe reichen, wenn Du Dich nicht weiter outen möchtest).

    Ich frage aus eignem Interesse, weil ich in der Entscheidungsfindungsphase stecke... :/

  • So individuell, wie jeder Mensch ist, sind auch die Erfahrungen beim ersten "neuen Hören". Ich wünsche dir weiterhin, dass du Fortschritte machst und auf dem Weg daran denkst: Manchmal geht es 3 Schritte vor und 2 wieder zurück. Aber du kommst immer näher zum Ziel.


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Vielen Dank, Papa! :)


    Kolja, meine EA-Woche ging Montag bis Freitag. Die nächsten Reha-Tage sind 3 Tage, danach 2 Tage bis es auf einzelne Tage runtergeht. Insgesamt 20 Tage, mir hat die Kasse 40 Tage genehmigt.

    So hat man zwischen den Anpassungen die Möglichkeit, die Einstellungen zu testen und zu schauen, was funktioniert im (Arbeits-)Alltag gut und was muss nachjustiert werden.

    Der Aufenthalt ist stationär, wobei die Unterbringung nicht direkt in der Klinik ist, sondern in einem Gebäude auf der anderen Straßenseite. Ortsansässige müssen aber nicht übernachten, sie können auch täglich nach Hause, sodass es einer ambulanten Reha gleicht.

    Die Anpassungen fanden Montag, Dienstag und Freitag statt.

    Das ist das Rehakonzept der Uniklinik Dresden.


    Ich war auch überrascht, als es am ersten Tag hieß, dass wir nun Musiktherapie machen. Allerdings ging es wirklich eher darum zu schauen, ob Unterschiede in den Tonhöhen wahrnehmbar sind (dazu diente ein Xylophon), was wiederum auch für die Unterscheidung der Stimmen und Sprachmelodien nützlich ist.

    Ich denke, jede Klinik hat hier ihr eigenes Konzept und jedes wird erprobt sein :)

    Herzliche Grüße

    Steffi


    Rechts MED-EL Sonnet 2 - EA 19.12.2022

    Links HG Widex Evoke 440


    "Nicht sehen trennt den Mensch von den Dingen, nicht hören trennt den Mensch vom Menschen" I. Kant

  • Danke auch dir Norbert! :)

    ich hatte nun mehr als 1 Woche, in der gefühlt "nichts passiert" ist in der Entwicklung des hörens. Umso genieße ich dann Tage wie gestern, in denen es dann einen Erfolg gibt.

    Herzliche Grüße

    Steffi


    Rechts MED-EL Sonnet 2 - EA 19.12.2022

    Links HG Widex Evoke 440


    "Nicht sehen trennt den Mensch von den Dingen, nicht hören trennt den Mensch vom Menschen" I. Kant

  • Danke Steffi für deinen Bericht,ich fahre einen nach Hause mit dem Rucksack u.1Woche Reha EA.

    Schöner besser kann man es nicht beschreiben.

    Meine Einstellung,Ausgangsposition u.Enttäuschung am Anfang war die Gleiche.Nur der Start mit dem CI war tollerierbarer für mich.Ich bräuchte es nur für die Nacht abnehmen,alle 5Tage.

    Ich bin jetzt freigelassen von den Therapietests,ich bemerke aber schon auf meiner Heimreise,dass das rausfiltern in Störgräuschen unsere Herausforderung sein wird.

    Aus diesem Grund gibt es für mich arbeitstechnisch nur eine Widereingliederung,7-8h schaff ich nicht.


    Gruss Gundel

  • Danke Lajoli für den tollen Erfahrungsbericht und deine Offenheit. Da hat die Uni Dresden ja ein ziemliches Paket für seine PatientInnen geschnürt. Aber es scheint sich ja zu lohnen ...

  • Ist bestimmt auch ein schönes Erlebnis, freigelassen zu werden......


    Gruß

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


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    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Es ist eine Hörreise in der wir alle stehen.

    Jeder empfindet es sicher anders.

    Ich muß mein Umfeld über meine Hörleistung erstmal aufklären,jeder denkt,es is alles wieder i.O.

    ES hat sich keiner direkt dafür vorher interessiert, was es für mich bedeutet.

    Jedenfalls ist es für alle ein Lerneffekt. :)