Noch eine Einohrige

  • Danke Vince!

    Ich werde mich mal schlau machen. War eben beim Akustiker (wegen was anderem) und wir haben spaßeshalber mal einen Knochleitingstest gemacht. Dabei kam - nach zweimaliger Überprüfung - heraus, dass ich auf der tauben Seite besser höre als auf der normalen. Das ist verwirrend…

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  • Hallo

    Meines Wissens ist es mit einem Akustikneurinom das man operierten kann halt mit dem Risiko das der Hornerv Defekt ist oder man kann es auch Strahlentherapie behandelnden. Ich habe mal in der Reha eine Frau kenngelernt bei der wurde bestrahlt und sie war dann normal hörend.

    Gruß Joachim

  • Hallo nochmal!

    Ich habe morgen meine CI-Voruntersuchung. Ich gehe mit sehr gemischten Gefühlen da rein, weil mir bewusst ist, dass meine Vorgeschichte dem Hörnerv zugesetzt hat. Wie sehr, wird sich morgen zeigen.

    Hat jemand noch einen Tipp, was ich morgen ansprechen/ fragen sollte? Ich habe das Gefühl, mich auf Grund der Aufregung nicht gut konzentrieren zu können und daher sachlich nicht ganz bei der Sache zu sein...

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  • Falls sie einen Promontorialtest machen ( würde ich darauf bestehen bei deiner Geschichte) würde ich fragen, wie aussagekräftig er ist. Hier habe ich ( glaube ich ) auch schon von Leuten gelesen, deren Prom Test ergebnislos oder nicht so gut war und die trotzdem ans Hören gekommen sind.

    Ansonsten fragen, ob kurze oder lange Elektrode besser und - falls es anatomische Gründe gibt - nach der Elektrode den Prozessor wählen.

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • Tja, nun denn, Stand der Dinge: es wurde mir anhand der Vorgeschichte und vielen Bilder (MRT) der letzten Jahre gesagt, dass ich alles CI-Kandidatin nicht in Frage komme. Den Prom-Test konnten wir wieder nicht machen, weil ich schon wieder vorher beim Absaugen des Gehörgangs durchgedreht bin (es ist mir selbst ein Rätsel, wie ich so außer Kontrolle geraten kann, wenn jemand mir ans Ohr will - ich fasse es nicht).

    Man hat mir dazu gesagt, sie halten den Test eh für überflüssig. Und ich sollte doch lieber daran arbeiten, den Hörverlust psychologisch zu verarbeiten (womit sie ja auch total recht haben).

    Nun hab ich noch eine Verordnung für ein Cros mitbekommen. Damit solle ich mich anfreunden.

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  • Hallo Ioriplum,

    es tut mir leid das zu hören... aber ich habe -- ehrlich gesagt -- damit gerechnet, weil du ja durch AN ertaubt bist, d.h. der Tumor sass so auf den Hörnerven, dass beim Entfernen diese durchtrennt werden mussten. Fühl dich dennoch gedrückt.

    Ich hoffe, dass du dich trotz allem mit einem Cros anfreunden kannst.

  • Danke, Muggel!

    Ich nehme es erstmal so, wie die Ärzte gesagt haben. Auch wenn ich Probleme habe, das nachzuvollziehen, weil der Hörnerv nicht durchtrennt ist und am Ende der OP auch nur einen Abfall der Reizleitgeschwindigkeit von 15% hatte. Daher tu ich mich schwer, das hinzunehmen.

    Nun versuche ich eben zum dritten Mal ein Cros. Hab nichts zu verlieren.

    Gruß Nora

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  • Huhu,

    aber wenn du doch vollständig taub bist auf dem Ohr, dann deutet es doch darauf hin, dass der Hörnerv nicht mehr adäquat arbeitet und wahrscheinlich doch durchtrennt wurde.

    Ansonsten müsstest du ja was hören, denn bei dir sind ja die Haarsinneszellen in der Hörschnecke vollkommen ok (sonst wäre es ja nicht AN gewesen). Oder wo habe ich den Denkfehler?

  • Du hast keinen Denkfehler. Das eine ist, was der Operateur berichtet: Hörnerv intakt und funktional. Das andere ist, was ich erlebe: komplette Taubheit und Tinnitusrauschen auf dem Ohr. Diese beiden Dinge passen nicht zusammen, das sehe ich wie du.

    Was ich nun damit mache, ist die Frage. Lernen, diese Diskrepanz zwischen Neurochirurgaussage und erlebter Taubheit zu akzeptieren. Das fällt mir sehr schwer, weil es nicht logisch erscheint. Es kann nur bedeuten, dass der Nerv es sich eben während Schließung der Schädelöffnung nochmal anders überlegt hat. Warum auch immer.

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  • Ok, ich verstehe. Ja, manchmal klammert man sich an solche Aussagen, weil sie Hoffnung auf Besserung geben.
    Aber was ist, wenn diese Besserung nie eintritt? Dann hofft man, hofft und hofft... umsonst. Das kann einen ganz schön runterziehen.
    Daher wäre tatsächlich die Akzeptanz auf Dauer der bessere Weg und sollte es doch (entgegen aller Logik) irgendwann besser werden, dann kann man sich drüber freuen. Sollte es jedoch nicht besser werden, macht man sich zumindest nicht umsonst Hoffnung.
    Ich hoffe du verstehst, was ich meine.

  • Ich lebe ja nun seit 5 Jahren einohrig und dachte halt, ich war bezüglich der Akzeptanz schon weiter. Habe hier und da justiert, auf Arbeit wie im Privaten. Und dennoch bin ich heute krankgeschrieben, Burnout, Depression, und merke, dass ich so nicht weitermachen kann. Nun muss ich aber, ob ich will oder nicht. Also zurück auf Start, nochmal neu justieren. Nur im Moment ohne Kraft und Reserven. Also eins nach dem anderen. Einatmen, ausatmen. Zum Glück bin ich im Kern tatkräftig und lebensfreudig. Wird aber ganz schön auf die Probe gestellt...

    Das führt jetzt über die üblichen Themen hier hinaus. Eigentlich wollte ich nur berichten, dass es für mich wohl kein CI geben wird. Und dass ich etwas traurig bin, ein Mono zu bleiben.

    Danke für deine Anteilnahme, muggel!

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  • Das tut mir sehr leid! Ich kann mir gut vorstellen, wie man sich Hoffnung macht und irgendwie in Gedanken schon das Implantat trägt. Auch wenn man sich immer wieder sagt, dass es nicht sicher ist, die Hoffnung hat man ja. Ich hoffe, dass du dich irgendwie noch mit dem Cros-Gerät arrangieren kannst und es besser als nichts ist.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo, also ich habe ja auch rechts ein AKN (ertaubt) und bin deswegen seit 3 Jahren in der Berliner Charité in Behandlung. Zurzeit watch and scan Verfahren. Bei mir wurde auch ein Hörnerv Test durchgeführt, mit dem Ergebnis, das dieser noch intakt ist.

    In der Charité gibt es eine CI Sprechstunde, die Ärzte sind sehr kompetent dort. Vllt. eine Möglichkeit für Dich, eine Zweitmeinung einzuholen. Termin kann man online buchen. Überweisung vom HNO Arzt reicht aus.

    Vielleicht kann Dir mein Tipp ja weiterhelfen.

    Gruß

  • Danke, Vince!

    Irgendwann werde ich vielleicht nochmal eine Zweitmeinung einholen.

    Jetzt werde ich mich erstmal darum kümmern, psychisch auf die Beine zu kommen. Habe nun seit 20 Jahren damit zu tun, es hat 15 Jahre gedauert, bis meine Ärzte dem Tumor auf die Schliche kamen - eine lange Zeit, in der ich viele diffuse Beschwerden hatte, meist mit Kortison oder Vitamin B "abgespeist" wurde, den Worten "typisch Lehrerkrankheit" (wg des Tinnitus) - treten Sie einfach mal kürzer" etc.

    Ich bin wirklich erschöpft davon und muss mich all dem angestauten Frust und der Trauer erstmal stellen, bevor ich mich weiter mit dem Ohr beschäftige.

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  • Das tut mir sehr leid! Ich kann mir gut vorstellen, wie man sich Hoffnung macht und irgendwie in Gedanken schon das Implantat trägt. Auch wenn man sich immer wieder sagt, dass es nicht sicher ist, die Hoffnung hat man ja. Ich hoffe, dass du dich irgendwie noch mit dem Cros-Gerät arrangieren kannst und es besser als nichts ist.

    Danke, AnniB!

    Die Hoffnung stirbt zuletzt... aber nun versuche ich mich erstmal darauf zu konzentrieren, den Ist-Zustand zu akzeptieren und herauszufinden, wie/ mit welchen Hilfen ich mich arrangieren kann.

    Und dann werde ich sicherlich noch über berufliche Veränderungen nachdenken.

    Kommt Zeit, kommt Rat.

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  • Hallo,

    Eine weitere Möglichkeit der Crossversorgung ist ein Knochenleitungshörgerät auf der tauben Seite. Da wird der Schall über den Schnädelknochen zur gesunden Seite geleitet. Das hat den Vorteil, dass auf der gesunden Seite kein Hörgerät getragen werden muss.

    Bei einseitiger Taubheit wird erst seit wenigen Jahren implantiert. Davor war die Crossversorgung über Knochenleitung durchaus üblich.