Noch eine Einohrige

  • Hallo zusammen,

    ich bin Nora aus SH. Mich führt meine derzeitig Auseinandersetzung mit meiner einseitigen Taubheit hierher.

    Seit 2017 bin ich noch einer operativen Entfernung eines Akustikusneurinoms/ Vestibularisschwanoms mit Ausdehnung an den Hirnstamm linksseitig taub. Der Diagnose gingen 14 Jahre Hörstürze, Schwindel und andere Ausfälle voran - ich bin also eigentlich seit 20 Jahren mit meinem Gehör irgendwie beschäftigt.

    Nach fünf Jahren mit dieser unversorgten Lage bin ich nun in ein Burnout geschlittert und versuche, da wieder rauszukommen. Ich arbeite als Lehrerin an einer Regelschule - mit sagen wir vermehrt verhaltenkreativen Schüler*innen. Ich mag den Job sehr, die Schüler*innen liegen mir sehr am Herzen, aber ich bin mit dem Schulalltag (Raumakustik und Kommunikationssituation) mittlerweile vollkommen an meine ernergetischen Grenzen gekommen.

    Mit Cros-Versorgung habe ich es 2x versucht, kam damit aber nicht zurecht. Ein CI habe ich bisher nie ernsthaft in Betracht gezogen, was weniger mit Misstrauen zu tun hat, sondern mit der Vermeidung von weiteren Krankenhaus- und Rehaaufenthalten. Tja, nun hab ich den Salat…

    Ich muss die Karten neu mischen und irgendwas ändern, eine Möglichkeit wäre ja (vermutlich) ein CI…

    Ich freue mich, hier von euren Erfahrungen etwas mitzunehmen und eure Geschichten kennzulernen!

    Linksseitig nach AN-Operation 2017 vollständig taub, rechts normalhörend, bisher ohne jede Versorgung

  • Guten Morgen Nora, schön dich hier zu haben.

    Ich finde es immer wieder bewundernswert und bin zugleich fasziniert davon, mit wieviel Herzblut man einen aus meiner Sicht doch recht schweren Job nachgehen kann. Noch dazu mit einer ziemlich einschneidenden Beeinträchtigung wie dem Verlust eines Ohrs.

    Solltest du dich tatsächlich für ein CI entscheiden, dann sind die ersten Monate nach der OP die anstrengendsten. Den Beiträgen nach hier im Forum scheint das auch für ehemals Guthörende überwiegend ein Erfolg zu sein. Auch Pädagogen befinden sich unter uns. Von daher ein herzliches Willkommen unter den Blechohren!

    Links: Advanced Bionade 16:12:20 Ersatz von 15:01:21

    Rechts: Cocktail Mix 20:02:20 Ersatz von 11:03:20

    Genesung Op 2

    Die kognitive Potenz hat eine extraordinäre Relevanz für die Dialektik

    Oder anders ausgedrückt

    Der Unterschied zwischen Theorie und Praxis besteht darin, dass man durch Praxis einen außerordentlichen Musikgenuss erleben kann, der in der Theorie mancher Technikfanatiker überhaupt nicht möglich ist

    Lachs i. 2 fel

    Ein Leben ohne Musik ist wie ein wasserscheuer Fisch

  • Für Technik u.ä. und die Betreuung durch den Integrationsfachdienst brauchte ich eine Gleichstellung. Man sollte einen Antrag für den GdB stellen und im Anschluss eine Gleichstellung versuchen. Beides sollte gut vorbereitet sein. Ohne die Technik würde ich glaube ich dauerhaft nicht durchhalten. Die Wandpaneele für die Akustik alleine reichen bei mir nicht.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo Nora,

    willkommen hier :) .

    Ich kann dir nicht mit eigenen Erfahrungen helfen (bin wegen meines Sohnes hier unterwegs und der ist (fast) von Geburt an an Taubheit grenzend schwerhörig).

    Mir kam beim Lesen nur ein Gedanke: Wurde denn bereits eine CI Voruntersuchung (bei der wird geschaut, ob ein CI überhaupt möglich ist) gemacht? Akustikusneurinom liest sich für mich (Laien) so, als ob bei dir (auch) der Hörnerv betroffen sein könnte und ein CI kann "nur" die Härchen in der Cochlea überbrücken.

    Falls das noch nicht abgeklärt ist, könntest du dich da ja zunächst beraten/untersuchen lassen, ob du überhaupt eine CI Kandidatin bist..

    Nur so ein Gedanke (ich stelle es mir sehr belastend vor, sich nach langen Überlegungen pro CI zu entscheiden und dann gesagt zubekommen, dass es gar nicht geht :/ ).

    Ich wünsche dir sehr, dass du eine gute Lösung und gute Unterstützungsmöglichkeiten für dich findest :) .

    Viele Katja

    Einmal editiert, zuletzt von Katja_S (15. November 2022 um 08:35)

  • Ein herzliches Willkommen auch von mir. Ich komme ebenfalls aus SH, bin Sonderschullehrerin und sowohl mit CI als auch mit einem Hörgerät versorgt. Die Verhaltensoriginalität der Schüler*innen kenne ich durchaus, allerdings arbeite ich an einer Förderschule, an der die Klassenstärke um einiges geringer ist als an der Regelschule.

    Durch eine zusätzliche fortschreitende Sehbehinderung bin ich seit diesem Schuljahr komplett in der Einzelförderung eingesetzt, wofür ich sehr dankbar bin.

    Das du im normalen Schulwahnsinn an deine Grenzen stößt ist absolut nachvollziehbar, und dass dich das in die Erschöpfung treibt nur logisch.

    LG sanne

    rechts: CI, N6 von Cochlear seit 3/2016,

    reimplantiert 3/2019,

    Entfernung des Implantates aufgrund eines großräumigen Cholesteatoms 12/2021

    reimplantiert 3/2022, CI 622, N7 von Chochlear

    links: HG Omnia 4 von Resound

    Mein Motto: Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten und weitergehen

  • ...........Akustikusneurinom liest sich für mich (Laien) so, als ob bei dir (auch) der Hörnerv betroffen sein könnte und ein CI kann "nur" die Härchen in der Cochlea überbrücken...........

    Nun ja ganz so ist es ja auch nicht. Ich hatte das gleiche Problem mit dem Akustikusneurinom. Das wurde operativ entfernt und auch die Hörschnecke musste auch noch bis auf den Stumpf vollständig entfernt werden.
    Die Sonde wurde um den Stumpf gelegt und nach ca. 3 Monaten nach der EA konnte ich schon gut hören. Jetzt nach 5 Jahren höre ich besser mit dem Implantat als mit dem Power HG auf dem anderen Ohr. Liege so bei 80-90% beim Sprachverstehen.

    Es grüßt der Biker

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Ihr Lieben, vielen Dank für die herzliche Begrüßung und eure ersten Kommentare!

    Zur Vervollständigung:

    Ich habe GdB 40 und bereits eine Gleichstellung bekommen. Das sind sehr gute Voraussetzungen, um tätig zu werden.

    Übermorgen fahre ich zum Seminar für hörgeschädigte Lehrer an Regelschulen - auch das ist sicherlich eine tolle Sache!

    Was tatsächlich fehlt, ist eine vollständige Voruntersuchung, soll heißen, ob mein Hörnerv noch aktiv ist, ist unklar. Laut des Operateurs war er es noch während der OP. Aber er sagte mir auch, dass er schon vom Tumor ‚sehr mitgenommen’ sei und er ‚ihn sehr stark bearbeiten musste‘, um den Tumor restlos zu entfernen. Insofern hast du, Katja, total Recht: Ich sollte das abklären, bevor ich mich zu sehr auf ein CI fokussiere.

    Für Ideen zu technischen und baulichen Maßnahmen erhoffe ich mir auf dem Seminar ein paar Antworten/ Anstöße.

    Das wird herausfordernd, denn ich arbeite in Räumen, die für 25 Schüler*innen ausgelegt sind, aber die Gruppen sind zwischen 27 und 32 Schüler*innen groß. Zudem handelt es sich um Fachräume mit besonderem Inventar und um Fächer, die per se lauter sind: Kunst, Werken, Darstellendes Spiel und - ein „normales“ Fach - Deutsch….

    Step 1 also: Hörnerv untersuchen. Davor hab ich Bammel… will keine Nadel im Ohr X/

    Linksseitig nach AN-Operation 2017 vollständig taub, rechts normalhörend, bisher ohne jede Versorgung

    Einmal editiert, zuletzt von loriplum (15. November 2022 um 10:47)

  • Nun ja ganz so ist es ja auch nicht. Ich hatte das gleiche Problem mit dem Akustikusneurinom. Das wurde operativ entfernt und auch die Hörschnecke musste auch noch bis auf den Stumpf vollständig entfernt werden.
    Die Sonde wurde um den Stumpf gelegt und nach ca. 3 Monaten nach der EA konnte ich schon gut hören. Jetzt nach 5 Jahren höre ich besser mit dem Implantat als mit dem Power HG auf dem anderen Ohr. Liege so bei 80-90% beim Sprachverstehen.

    Es grüßt der Biker

    Hallo Biker,

    wie viel Zeit lag denn zwischen deiner AN-Op und der Implantation? Wurde dein Hörnerv per Prom-Test untersucht? Wie ist die Untersuchung?

    Ich stelle mich eigentlich nie an, bin immer für machen, nicht zerdenken, aber bei dieser Untersuchung stelle ich mich wahnsinnig an :D

    Linksseitig nach AN-Operation 2017 vollständig taub, rechts normalhörend, bisher ohne jede Versorgung

  • bin immer für machen, nicht zerdenken, aber bei dieser Untersuchung stelle ich mich wahnsinnig an

    Da kann ich dir e*inen Tipp geben: Einfach nicht daran denken bis es soweit ist :P

    Schieb den Gedanken möglichst *in die hinterste Ecke.

    Links: Advanced Bionade 16:12:20 Ersatz von 15:01:21

    Rechts: Cocktail Mix 20:02:20 Ersatz von 11:03:20

    Genesung Op 2

    Die kognitive Potenz hat eine extraordinäre Relevanz für die Dialektik

    Oder anders ausgedrückt

    Der Unterschied zwischen Theorie und Praxis besteht darin, dass man durch Praxis einen außerordentlichen Musikgenuss erleben kann, der in der Theorie mancher Technikfanatiker überhaupt nicht möglich ist

    Lachs i. 2 fel

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  • Da kann ich dir e*inen Tipp geben: Einfach nicht daran denken bis es soweit ist :P

    Schieb den Gedanken möglichst *in die hinterste Ecke.

    Ich finde es besonders auffällig, dass dazu nie jemand was Konkretes berichtet, das macht mich stutzig. Ich persönlich habe lieber „klare Kante“, man kann mir ruhig sagen, dass es unangenehm ist, am besten dann beschreiben, womit vergleichbar. Dann akzeptiere ich mein Schicksal besser als ins Ungewisse zu gehen und dann überrumpelt zu werden. Ich bin Macherin und hab vor wenig Angst bzw. gehe durchaus oft in Konfrontation, nur eben bei dieser Sache ist es komischerweise anders, weil Ohr, weil kleines Trauma vielleicht 🤷‍♀️

    Linksseitig nach AN-Operation 2017 vollständig taub, rechts normalhörend, bisher ohne jede Versorgung

  • Was soll man auch konkret dazu berichten? Es piekst halt ein bisschen und gut ist.

    Es berichtet ja auch keiner, wie es gelaufen ist, als sie die Spritze gegen Pneumokokken in den Oberarm gerammt bekommen hat.

    Und, es fragt ja auch kaum jemand danach, daher wird dann auch nicht berichtet. Ausnahmen dazu gibt es aber, z.B. hier:

    tele-nobbi
    18. März 2022 um 15:31

    Links: Advanced Bionade 16:12:20 Ersatz von 15:01:21

    Rechts: Cocktail Mix 20:02:20 Ersatz von 11:03:20

    Genesung Op 2

    Die kognitive Potenz hat eine extraordinäre Relevanz für die Dialektik

    Oder anders ausgedrückt

    Der Unterschied zwischen Theorie und Praxis besteht darin, dass man durch Praxis einen außerordentlichen Musikgenuss erleben kann, der in der Theorie mancher Technikfanatiker überhaupt nicht möglich ist

    Lachs i. 2 fel

    Ein Leben ohne Musik ist wie ein wasserscheuer Fisch

  • Hallo Biker,

    wie viel Zeit lag denn zwischen deiner AN-Op und der Implantation? Wurde dein Hörnerv per Prom-Test untersucht? Wie ist die Untersuchung?

    Ich stelle mich eigentlich nie an, bin immer für machen, nicht zerdenken, aber bei dieser Untersuchung stelle ich mich wahnsinnig an :D

    Zwischen VU und OP waren es 4 Monate. Beim MRT sah man schon das der Tumor so weit fortgeschritten ist, dass die Erhaltung der Hörschnecke nicht mehr möglich war, die musste dann ebenfalls entfernt werden. Also wie gesagt nach MRT-Auswertung kein weiterer Test mehr, lohnte sich ja eh nicht, denn sie musste ja mit entfernt werden. Damit hatte ich mich abgefunden. Ich hatte mich schon darauf eingestellt nach der OP und dem Einfügen des Implantats auch nichts mehr zu hören. Umso glücklicher war ich, dass ich bei der EA schon Geräusche hören konnte, dann wurde es zusehend besser mit dem Hören und Verstehen. Auch Dank der entsprechenden Hörr-Apps.
    3 Monate nach der EA ging es dann zur REHA. 4x 5 Tage am Stück auf 2 Jahre verteilt, da kam dann noch einmal ein ordentlicher Schub.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Mit so großen Gruppen arbeite ich zum Beispiel nicht mehr. Ich nehme mir einfach aufgrund meiner Einschränkung gewisse Rechte. Wenn man meine Arbeitskraft erhalten will, muss man mir da auch etwas entgegenkommen. In meinen Raum passen 24 Schüler. Mehr geht nicht.

    Und ich mache auch keine Pausenaufsicht mehr, weil ich einfach in den Pausen auch mal Ruhe braucht beziehungsweise die Möglichkeit haben will, Ruhe haben zu können.

    Vertretung nur noch in Ausnahmefällen, keine standardmäßige Vertretung mehr.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Von Vertretungsstunden bin ich auch befreit. Zudem versucht der Stundenplaner, mir nach einer Doppelstunde Unterricht eine Freistunde einzubauen, damit ich mich akustisch erholen kann. Das hilft sehr! Denn wenn mich eine Doppelstunde in Kunst zB akustisch sehr herausgefordert hat, dann sind die Nerven gereizt und ich kann die Freistunde gut nutzen, um mich wieder runterzufahren. Mit diesem Freistunden-Konzept werden die Tage allerdings recht lang, was auch Nachteile mit sich bringt.

    Dafür mach ich aber Pausenaufsichten, allerdings vor allem draußen oder in ruhigen Zonen.

    Was die Klassen-/ Kursgröße angeht: Es sind nur Zahlen… mein 9. Jahrgang mit 32 SuS ist wesentlich ruhiger, konzentrierter und kontrollierter als die 5te mit nur 22 SuS, daher kommt es einfach auch auf die jeweilige Gruppe und das Alter an. Ich habe mich allerdings schon für das kommende Jahr für die sogenannte Inklusions-Klasse gemeldet. Das sind maximal 20 SuS mit Kindern aller Leistungsniveaus, also auch denen, die besondere Begleitung/ Betreuung bzw. Fördermaßnahmen brauchen und in der daher fast ausschließlich in Doppelbesetzung gearbeitet wird. Als Einohr bin ich dort bestimmt selbst gut aufgehoben - wer weiß, vielleicht bin ich da auch nicht die einzige mit Hörschädigung.

    Linksseitig nach AN-Operation 2017 vollständig taub, rechts normalhörend, bisher ohne jede Versorgung

  • Von mir auch herzlich willkommen! Ich bin auch Lehrerin an einer Regelschule und verliere leider beidseitig gerade langsam mein Gehör. Links erhalte ich das Cochlear 612 im Dezember oder Januar. :) lieber wäre mir gestern.

    Bist du schon operiert worden? Wie geht es dir?

    Linksseitig nach AN-Operation 2017 vollständig taub, rechts normalhörend, bisher ohne jede Versorgung

  • Hallo nochmal an alle,

    gibt es neben dem Biker noch jemanden mit CI bei einseitiger Taubheit nach AN-Operation?

    Die anatomische Situation bei dir, Biker, ist ja sehr besonders und mit meiner nicht vergleichbar.

    Habe eben eine Videokonferenz mit Prof. Dr. Lesinski-Schiedat gehabt und sie sagte, ich solle nach Personen mit gleicher Disposition suchen, um mich auszutauschen.

    Des Weiteren empfahl sie mir, ein Knochenleitungs-Cros auszuprobieren, weil ich mit normalem Cros (Luft-/ Funkverbindung) nicht zurecht kam. Hat jemand damit Erfahrungen gemacht?

    Linksseitig nach AN-Operation 2017 vollständig taub, rechts normalhörend, bisher ohne jede Versorgung

  • Hallo nochmal an alle,

    gibt es neben dem Biker noch jemanden mit CI bei einseitiger Taubheit nach AN-Operation?

    Die anatomische Situation bei dir, Biker, ist ja sehr besonders und mit meiner nicht vergleichbar.

    Habe eben eine Videokonferenz mit Prof. Dr. Lesinski-Schiedat gehabt und sie sagte, ich solle nach Personen mit gleicher Disposition suchen, um mich auszutauschen.

    Des Weiteren empfahl sie mir, ein Knochenleitungs-Cros auszuprobieren, weil ich mit normalem Cros (Luft-/ Funkverbindung) nicht zurecht kam. Hat jemand damit Erfahrungen gemacht?

    Hallo Ioriplum,

    Zu Deiner Frage:

    Da ich auf dem rechten Ohr seit 2,5 Jahren taub bin und bis vor kurzem noch links 100 Prozent hören konnte hatte, ich mich auch für ein Cross System von Signia entschieden.

    Ich hatte aber davor ein CrosGerät auf Knochenleitbasis von MedEL zur Probe. Das habe ich 3 Wochen testen können. Habe mich dann aber für das Signia System entschieden.

    Google mal nach Med EL Adhear...

    Gruß Vince.

    Einmal editiert, zuletzt von Vince (23. Dezember 2022 um 12:55)