Bestimmte Elektroden atypisch

  • Hallo,


    wie ich vorhin in der Vorstellungsrunde über das kaputte Implantat geschrieben habe, möchte ich euch gerne darüber berichten.


    Ende Mai wurde ich stationär aufgenommen, da ich Schmerzen am Implantat und Schwankschwindel hatte. Da die behandelnde Stationsärztin ratlos war, war ich im CI-Zentrum zur Überprüfung meines Implantates. Dort wurden dann 3 Elektroden von der Leistung gedrosselt. Nebenher bekam ich auch noch eine Antibiotika-Therapie, da ich brennende Schmerzen hinter dem Implantat hatte. Aufgrund der starken, stechenden Schmerzen wurden die Elektroden 7, 9 und 22 gedrosselt. Damit wurde ich aus der Klinik entlassen.

    Einige Wochen später verspürte ich wieder starke Schmerzen und ein Brennen am Implantat und um das Implantat herum. Ich stellte mich wieder im CI-Zentrum vor und der Techniker hat dann die 3 besagten Elektroden komplett deaktiviert. Da keine Besserung der Symptomatik eintrat, wurde ein Ingenieur von Cochlear beauftragt, eine spezielle Messung zu machen. Dort stellte sich Anfangs heraus, dass 7 Elektroden atypisch waren und nicht nach den Herstellervorgaben arbeiteten. Da das System vom Ingenieur fehlerhaft war, wurde ein neuer Termin vereinbart und dann von Anfang bis Ende alles durchgemessen und dann stellte sich heraus, dass insgesamt 10 von 22 Elektroden atypisch waren und zwar die Elektroden 1, 4, 7, 9, 11, 14, 17, 19 und 22.

    Nun wurde vereinbart, dass im Gremium mit dem Professor, Oberarzt, Audiologe, Techniker am 08.09.22 entschieden werden soll, wie es weitergeht. Der Plan dabei ist, die besagten 10 atypischen Elektroden zu deaktivieren und dann zu schauen, was passiert. Der Aufenthalt wird den ganzen Tag dauern, da ich die deaktivierten Elektroden im Alltag testen soll und noch am selben Tag Feedback geben soll.

    Momentan ist nicht daran zu denken, den Prozessor zu tragen, da die Schmerzen sonst wieder stark werden und mein Schwankschwindel sich wieder verstärkt. Der Oberarzt denkt über eine Reimplantation nach und ich hätte sehr gerne eine Reimplantation, da die Schmerzen kaum zu ertragen sind und bei einer möglichen Deaktivierung der 10 Elektroden die Hörqualität darunter leiden wird.

    Nun ist meine Frage, warum das alles so lange dauern muss und das ganze Verfahren so umständlich ist, wenn von vornherein schon klar ist, dass 10 Elektroden atypisch sind und ich bei Nutzung immer starke Schmerzen und Schwankschwindel habe? Mein Implantat ist übrigens mittlerweile 16 Jahre alt.

  • Hallo Nordmaedel, herzlich willkommen im Forum!


    Meine laienhafte Ansicht ist, dass eine Reimplantation die teuerste Lösung ist (für wen auch immer) und die OP auch noch risikobehaftet ist. Einerseits kann was schiefgehen, andererseits ist es nicht garantiert, dass danach deine Probleme verschwunden sind, demnach eine teure OP umsonst bzw unnötig war. Daher versucht man immer vorher alle reversiblen Möglichkeiten auszuschöpfen.


    Immerhin hast du das Glück, dass keine 2 nebeneinander liegenden Elektroden atypisch sind und noch nicht einmal defekte dabei sind. Deine verbleibenden 12 Elektroden können nach wie vor das komplette Frequenzspektrum abbilden. Gegebenenfalls muss sich das Gehör etwas daran gewöhnen. Wenn das klappt, dann ist das auch für dich noch die beste Lösung.


    Warum das so lange dauert? Keine Ahnung, vielleicht ist die Klinik einfach aus- oder gar überlastet. Die operierenden Ärzte drehen ja nach Möglichkeit keine Däumchen, sondern sind meist Wochen im voraus verbucht.

    Euer Dominik.

    rechts OP 20.02.2020 LMU München, EA 11.03.2020 Sonnet 2

    links OP 16.12.2020 LMU München, EA 15.01.2021 Sonnet 2

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    "Nicht sehen und nicht hören trennt den Menschen von den Dingen und vom Menschen" (unbekannt)

  • Hallo Nordmaedel das tut mir echt leid für dich😒 ich kann ja verstehen das erstmal einiges ausgetestet wird um die Ursache zu finden bzw eine Besserung rauszuholen aber Monate lange leiden bis zum Resultat das reimplantiert werden muss finde ich schon arg🙁 ich wünsche dir alles Gute und das du das hören bald wieder schmerzfrei genießen kannst 🍀

  • Hallo,


    Nun ist meine Frage, warum das alles so lange dauern muss und das ganze Verfahren so umständlich ist, wenn von vornherein schon klar ist, dass 10 Elektroden atypisch sind und ich bei Nutzung immer starke Schmerzen und Schwankschwindel habe? Mein Implantat ist übrigens mittlerweile 16 Jahre alt.

    Ich finde die Frage sehr gut und wichtig, allerdings solltest du diese den Ärzten stellen. Wenn du sagst, dass das Implantat inzwischen 16 Jahre alt ist und du am liebsten eine Reimplantation haben möchtest, dann würde ich das auch so kommunizieren.
    Ich drücke dir auf alle Fälle feste die Daumen, dass du bald eine zufriedenstellende Lösung für dich findest -- egal, wie sie aussieht.

  • Um die Kostenübernahme einer Reimplantation zu erreichen, müssen bestimmte Voraussetzungen gegeben sein. Nach meiner Kenntnis muss geprüft werden, ob diese Voraussetzungen vorhanden sind.


    Falls du während der "Prüfung" den Vorgang unerträglich (schmerzhaft ...) findest, solltest du das klar mitteilen und diese Prüfung abbrechen.

    Hast du den Ärzten mitgeteilt, dass du wegen ständiger starker Schmerzen den Prozessor derzeit nicht tragen kannst?


    Ich drücke die Daumen

    Maryanne

  • Wenn ich an deiner Stelle wäre würde ich sofort auf eine Reimplantation drängen. Ich konnte ohne CI gar nicht arbeiten 😞.


    Ich möchte kein 16 Jahre altes Implantat haben, bei denen die Hälfte der Elektroden “atypisch” sind. Mein Ziel wäre eine bestmögliche Hörversorgung mit der neuesten und vor allem funktionierenden Technologie.


    Ich wünsche dir gute Besserung ❤️‍🩹. Hoffe, dass die Ärzte deine Sorgen ernst nehmen…

  • Nun ist meine Frage, warum das alles so lange dauern muss und das ganze Verfahren so umständlich ist, wenn von vornherein schon klar ist, dass 10 Elektroden atypisch sind und ich bei Nutzung immer starke Schmerzen und Schwankschwindel habe? Mein Implantat ist übrigens mittlerweile 16 Jahre alt


    Ich finde die Frage sehr gut und wichtig, allerdings solltest du diese den Ärzten stellen. Wenn du sagst, dass das Implantat inzwischen 16 Jahre alt ist und du am liebsten eine Reimplantation haben möchtest, dann würde ich das auch so kommunizieren.

    Genau so!

    Ich würde es der Klinik und den Verantwortlichen GENAU SO mitteilen wollen!



    Dein Implantat ist inzwischen 16 Jahre alt.

    Wenn es vorher einwandfrei gearbeitet hat, und die Probleme im direkten Vergleich dazu erst kürzlich aufgetreten sind, würde ich als Laie meinen, daß das Gerät nun alt und "abgenutzt" ist.


    Ob die Qualität des Hörverlusts wirklich so groß ist, wenn gleich 10 Elektroden abgeschaltet werden, wirst Du erst merken, wenn Du es tatsächlich mal austestest. Ich glaube, schaden kann so ein Test nicht. Wenn Du mit 12 Elektroden immer noch sehr gut hören kannst, ohne merklichen Verlust, dann kann ich schon verstehen, wenn die Reimplantation etwas weiter nach hinten verzögert wird.

    Irgendwann wirst Du wohl ohnehin nicht drum herum kommen.

    Bis dahin wird wohl versucht, alles noch so lange wie möglich "am Laufen zu halten", damit Dein Körper nicht unnötig "belastet" wird. Auch wenn diese atypischen Verhaltensweise der Elektroden aktuell für Deinen Körper schon eine Belastung sind!



    Ich wünsche Dir alles Gute!

  • Warum das bei dir so lange dauert kann ich dir nicht sagen. Bei mir war es vor 11jahren so das da auch jemand von Cochlear kam, zum Messungen machen. Nach den Messungen dauerte es 1Woche bis Cochlear ein vorschlag gemacht hat was man noch versuchen kann, sprich andere Strategie, Elektroden drosseln usw... bei mir gab es damals keine Hinweise darauf das Elektroden atypisch sind. Antibiatoka und Cortinson per Infusion gab es auch noch. Ich ging dann wieder Nachhause und in den Alltag,2 Tage danach konnte ich wegen der Schmerzen den Sp gar nicht mehr tragen. 5 Tage später war eh ein Kontroll Termin vereinbart und dort wurde dann entschieden das Re-implantiert wird. Vom aller ersten Termin, wo die Probleme auftratten bis zur Re-implantation dauerte es 6Wochen.

    Ich hatte zu dieser Zeit wenig zuverlieren, weil das Implantat erst 6 Monate alt war und somit das hören eh noch nicht so gut war, zu dem war ja auf dem Implantat noch Hersteller Garanti. Das verschiedene Tests gemacht werden um zuschauen ob man eine OP verzögern kann, finde ich Sinnvoll, nur bei dir zieht sich das ja schon eine Weile hin.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Kaputte Elektroden "atypisch" zu nennen, finde ich schon eine Frechheit. Patienten haben Anspruch auf eine korrekte, nicht beschönigende Darstellung der Sachlage.


    Bei Schmerzen wäre ich persönlich auch nicht bereit, Experimente zu machen, sondern würde eine Reimplantation machen. Daher würde ich kommunizieren, dass Du mit Koffer zum Termin kommst, und sofort stationär zwecks Reimplantation kommen möchtest, wenn das Neuprogrammieren erwartungsgemäß nicht funktioniert.

  • Vielen Dank für Eure Beiträge.

    Ihr habt mich vieles zum nachdenken gebracht und ich find es auch, dass sie schneller reagieren sollen. Darauf werde ich zu dem Termin sagen, dass ich nicht mehr länger warten möchte, da ich Schmerzen am Implantat habe und ich mich für die Reimplantion entscheide werde, weil 10 Elektroden nicht mehr viel bringen werden.

  • Momentan habe ich große Schmerzen am Implantat, besonders wenn ich ihn anfasse, brennt es . Die Narbe tut mir auch weh. Da kann ich doch nicht bis zum 8.9 warten. Morgen stelle ich mich in der Ambulanz nochmal vor, da ich nur noch Schmerzen habe.

  • Ich wünsche Dir viel Kraft dabei, diese Zeit durchzustehen und ich hoffe sehr, dass Du Dich durchsetzen kannst! Vielleicht hilft es Dir, wenn Du Dich morgen zur Ambulanz von jemanden zur Unterstützung begleiten lässt. Es sollte auf jeden Fall nicht so sein, dass Du unnötig lange Schmerzen ertragen musst.

  • Hallo zusammen,

    sorry, dass ich mich erst melde, da ich mich erstmal bei allem verdauen musste.

    Der OP-Termin zur Explanation ist am 27.9 angesetzt worden, da ich immer noch Schmerzen am Implantat habe, obwohl ich seit über einem Monat kein Prozessor mehr trage. Es sollte irgendwas vor dem Implantat sein. Naja, dann bin ich gespannt, was alles bei der OP dabei raus kommt. Und wenn es alles gut geht, bekomme ich dann wieder einen neuen Termin zur Implantation. Ist ein langer Weg aber ich muss da durch. =(

  • Hallo zusammen,

    sorry, dass ich mich erst melde, da ich mich erstmal bei allem verdauen musste.

    Der OP-Termin zur Explanation ist am 27.9 angesetzt worden, da ich immer noch Schmerzen am Implantat habe, obwohl ich seit über einem Monat kein Prozessor mehr trage. Es sollte irgendwas vor dem Implantat sein. Naja, dann bin ich gespannt, was alles bei der OP dabei raus kommt. Und wenn es alles gut geht, bekomme ich dann wieder einen neuen Termin zur Implantation. Ist ein langer Weg aber ich muss da durch. =(

    Ach man 😔 bist bestimmt froh wenn du alles hinter dir hast.. viel Glück für die OP 🍀🙏