Abwägen der Vor und Nachteile einer OP

  • Ich hatte eine plötzliche Ertaubung auf dem rechten Ohr, links altersgemäß im Hochtonbereich etwas weniger, das aber erst bei Hörtests herausgekommen ist.

    Mit nur einem Ohr hören war für mich keine Alternative. Deshalb habe ich dem Implantat sofort zugestimmt. Aus dieser Situation heraus keine psychischen Probleme

    Gruss Helmut

    OP 23.03.22 mit Synchrony 2, EA mit Rondo 3 folgt

  • Möchte auch nochmal eine Frage einbringen an jene, die bereits implantiert sind:

    Wie stabil seid ihr psychisch aufgestellt gewesen?

    Und wenn ihr psychisch zu instabil gewesen seid, hattet ihr vor, während und nach der Implantation psychologische bzw. psychotherapeutische Begleitung?

    Denn auch diese Frage spielt bei mir eine wesentliche Rolle in meiner Entscheidungsfindung...

    Ich wurde vor ein paar Monaten implantiert und habe keine psychologische Hilfe.

    Allerdings merkt man im Alltag, dass es eben auch schlechte Tage gibt, an denen man mit sich hadert, z.B. weil das Sprachverständnis manchmal nicht so gut ist oder die Geräusche einfach zu viel sind. Das ist, was mir der Arzt ( er hat selbst zwei CIs) im Krankenhaus gesagt hat: auch die Tiefs werden Sie merken

  • Ich wurde 2017 implantiert nach Diagnose Tumor, mit der Aussage es könnte auch kein hören möglich sein, da auch die Hörschnecke entfernt werden muss. War für mich O.K. und brauchte keine psychologische Hilfe. Hat aber alles geklappt, kann auch ohne Hörschnecke, nur mit dem Stumpf, gut hören. Bin zufrieden und habe alles richtig gemacht.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Wenn Ihr bisher geantwortet habenden ohne therapeutischer Begleitung die Implantation und das Hören lernen gemeistert habt, was hat Euch denn getragen?

    Was oder wen hattet ihr denn in emotionalen Tiefphasen als "Halt"?

    Drei Fragen, die man sich stellen sollte:

    "WILL ich das?"

    "Will ICH das?"

    "Will ich DAS?"

  • Ich habe zwar noch nicht geantwortet kann aber vielleicht dennoch auf deine Frage antworten. Nach meiner Implantation und Erstanpassung war ich anfangs ziemlich häufig, etwa 1x die Woche, später in größeren Abständen zur ambulanten Reha und Einstellung im Krankenhaus. Dort hatten alle stets ein offenes Ohr für Schwierigkeiten, Gedanken und auch Sorgen. Zudem gab es eine CI-Gruppe, eine Selbsthilfegruppe, in der man sich austauschen konnte, Später kam das Gruppenhörtraining dazu, wo die CI-Träger ähnlich lange implantiert waren.

    Das alles zusammen hat mich gut durch die Anfangszeit getragen.

    Ich habe meinen Mitmenschen Hörbeispiele vorgespielt, die zwar nicht meinen persönlichen Höreindruck haargenau widerspiegelten, aber dennoch die Augen dafür öffnete, wie anders das Hören ist. So bekam ich auch von Nichtbetroffenen das nötige Verständnis, wenn man trotz der Technik "immer noch nicht" alles verstand.

    Man muss nicht zwangsläufig in emotionale Tiefphasen rutschen, wenn man auf sich achtet, auch mal eine Pause macht und nicht zu viel auf einmal erwartet.

    Ganz besonders wichtig: Vergleiche dich niemals mit anderen. Jeder geht seinen individuellen Weg. Und jeder hat mal einen schlechten Tag, aber nicht jeder gibt es zu ;)

    rechts: CI, N6 von Cochlear seit 3/2016,

    reimplantiert 3/2019,

    Entfernung des Implantates aufgrund eines großräumigen Cholesteatoms 12/2021

    reimplantiert 3/2022, CI 622, N7 von Chochlear

    links: HG Omnia 4 von Resound

    Mein Motto: Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten und weitergehen

  • Der Beitrag von sanne erinnert mich daran, dass ich vor meinen beiden OPs darauf geachtet habe, wie die Nachbetreuung aufgestellt ist. Dieser Aspekt ist in meine Entscheidung für oder gegen eine Klinik eingeflossen, da mehr als eine zur Auswahl standen und ich gewillt war, für eine bessere Betreuung, längere Anfahrtwege in Kauf zu nehmen. Es gibt leider auch Kliniken, die sich bei der Patienten-Nachsorge weniger Mühe geben, da das ein weniger einträgliches Geschäftsfeld ist. Davon abgesehen ist es natürlich ein Vorteil, wenn man Familie und Freunde hat, die einem unterstützend zur Seite stehen.

  • Wenn Ihr bisher geantwortet habenden ohne therapeutischer Begleitung die Implantation und das Hören lernen gemeistert habt, was hat Euch denn getragen?

    Was oder wen hattet ihr denn in emotionalen Tiefphasen als "Halt"?

    Mein Näheres Umfeld vor allem. Aber man muss es auch selbst wollen. Und man muss akzeptieren, dass es auch schlechte Tage gibt. Das sollte man dann halt auch so kommunizieren und gestehen, dass es vlt gerade zu viel ist. Das ist oft schwer.

  • Asriel24

    Zwar nicht von Kindheit an Taub auf dem Rechten aber geworden. Beide Seiten wurden nach und nach des Hörens verlustig, doch das Rechte hat gewonnen und wurde ganz still. Das Linke verschlechterte sich auch, aber noch genug Restgehör da.

    Also haben wir aktuell die gleiche Ausgangssituation - und genau DIESE war der Grund für die OP

    Denn ich sagte mir, bevor ich Links auch verliere, will ich nichts unversucht lassen um dann wenigstens (vorerst) Rechts wieder etwas zu hören.

    Bei Erfolg (und den hatte ich) kann dann Links folgen wenns soweit ist, kann aber bis dahin mit Rechts wieder "mithörend" sein.

    In deiner Situation hast doch nichts zu verlieren - auch kein Geld.. denn es kostet dich ja nichts.

    Wenn bei der OP der Elektrodenschlauch eingeführt wird, erfolgt ja noch unterm Messer eine Messung. Reagieren deine Sinneshäarchen nicht, wird der Schlauch ja wieder raus genommen und außer einer heilenden Narbe bleibt nichts zurück.

    Dein linkes Ohr nimmt dabei keinen Schaden.

    20 Tage auf 2 Jahre verteilt - was den "Zeitaufwand" betrifft. Ergo kannst das auch schon mal streichen von der Negativliste

    Einmal editiert, zuletzt von muggel (13. August 2022 um 11:56) aus folgendem Grund: Anrede hinzugefügt, damit klar wird, für wen dieser Post bestimmt war

  • Da ich hier nun schon öfters Dinge gelesen habe wie „dass man nichts verlieren hat (außer Restgehör)“ und „tauber als taub geht nicht“.

    Lest euch bitte nochmal die medizinischen Risiken einer CI- OP durch. Sie sind zwar selten, können aber auch länger andauernd sein.

    2 Mal editiert, zuletzt von Ranu (7. August 2022 um 22:05)

  • Gibt es denn irgendwo im Netz eine seriöse/qualifizierte Seite, die neutral über CI-OP-Risiken informiert?

    Oder bekommt man erst was zu Lesen vom Arzt in die Hand gedrückt, wenn man nur noch im letzten Moment einen Rückziehe machen könnte...?

    Drei Fragen, die man sich stellen sollte:

    "WILL ich das?"

    "Will ICH das?"

    "Will ich DAS?"

  • Es kann sein, dass es sowas gibt, aber leider kann ich Dir keine nennen. Auf jeden Fall kann man solche Informationen an verstreuten Stellen finden, auch hier im Forum über die Suchfunktion.

    Interessiert man sich für eine CI-OP, dann kann man bei Informationsveranstaltungen oder bei einer Voruntersuchung die entsprechenden Fragen stellen und bei eventuell unbefriedigenden Antworten weiter dranbleiben, bis man an die richtigen Leute oder Kontakte gelangt. Es gibt auch CI-Zentren, die Selbsthilfegruppen und Vereine nennen können, mit denen man sich austauschen kann.

  • Und was ist denn die " Wahrheit "?

    Spätestens beim Aufklärungsgespräch wird Dir eine sehr lange Linste vorgelegt, was alles passieren kann. Es geht mit Wundschmerz los und hört mit Tod auf. Dazu werden auf Nachfrage Wahrscheinlichkeiten genannt. Bei Wundschmerz dürfte die Wahrscheinlichkeit von nahezu 100 Prozent genannt werden, der Tod als extrem seltenes Ereignis.

    Frage doch einfach nach, wenn Du nicht erst am Vorabend der OP aufgeklärt werden willst.

    Du kannst in Selbsthilfegruppen nachfragen, die seltenen Risiken wirst Du so aber auch nicht aufdecken.

  • Letztendlich kommt auch auf jeweilige Patient an wie man mit Infos handhaben tut. Will man bis ins „kleinste Details“ die OP Risiken wissen, anderseits sind das auch Absicherungen der ärztliche Seite.

    Im letzten Moment von OP abspringen ist auch schon vereinzelte Patienten passiert, ist aber selten.

    100prozentige Sicherheit gibt es nicht

  • Gibt es denn irgendwo im Netz eine seriöse/qualifizierte Seite, die neutral über CI-OP-Risiken informiert?

    Oder bekommt man erst was zu Lesen vom Arzt in die Hand gedrückt, wenn man nur noch im letzten Moment einen Rückziehe machen könnte...?

    Man muss erstmal für sich geklärt haben! Was will ich? Was will ich erreichen? Vielleicht ist für Dich ein CI Findungsseminar z.B. der Median Kliniken in Bad Nauheim oder Bad Salzuflen hilfreich. Generell gibt es keine hundert prozentige Garantie für den Erfolg einer OP. Wenn jemand ein verschlissenes Knie-, oder Hüftgelenk hat und vor Schmerzen sich kaum bewegen mag, ist ein Gelenkerersatz Mittel der Wahl. Sehr wahrscheinlich werden die Beschwerden besser und er kann sich deutlich besser bewegen. Aber eine Garantie gibt es dafür nicht. Es gibt in der Medizin und anderen Gelegenheiten den Begriff „des allgemeinen Lebensrisikos“. Bedeutet u.a. es kann immer und jederzeit irgendetwas eintreten, wofür niemand verantwortlich ist. Nennt man dann auch Schicksal.

    Es wurden schon einige Beratungsmöglichkeiten aufgezählt. Es gibt die Zeitschriften „Schnecke“ der DCIG. Es gibt die „CI-Impulsiv“ der HCIG. ferner gibt es noch die Zeitschrift „Spektrum Hören“ und einige mehr. Zahlreiche Fachbeiträge und wie hier Berichte von Implantierten. Es gibt genug Möglichkeiten Informationen zu erhalten. Seriöse Quellen gibt es genug. Neutral ist auslegungssache. Eine wissenschaftliche Studie ist meist neutral. Aber für einen Laien schwer zu lesen. Bringt dem betroffenen meist wenig. Es liegt an einem selber diese Informationen in sich aufzunehmen und für sich zu verarbeiten. Weiß ein wenig wovon ich rede oder jetzt schreibe. Bin bzw war Krankenpfleger habe viele Jahre im OP gearbeitet. Habe innerhalb von etwas mehr als einem Jahr zwei CIs bekommen und dazwischen eine aufwändige Herz OP gehabt und u.a. eine Herzklappe bekommen. Es hat soweit alles geklappt mir geht gesundheitlich und hörtechnisch um ein vielfaches besser. Habe auch einiges für mich hinterfragt, aber mir frühzeitig meine Meinung gebildet. Dann bin ich meinen Weg gegangen. Man kann alles in Frage stellen und unendlich in sozialen Netzwerken durchdiskutieren. In letzter Konsequenz muss man für sich klären: „Was ist das Ziel? Was will ich erreichen?“

    Lieber Kolja! Wünsche Dir auf jeden Fall für Deinen weiteren Weg alles Gute.

    Mit freundlichem Gruß

    Thomas

    Links: MedEL: Implantat MI 1200 Synchrony 24mm - SP EAS-Sonnet OP 01.06.18 EA 16.07.18 - MHH

    Rechts: MedEL: Implantat MI 1250 Synchrony 28mm - SP Sonnet 2 OP 17.09.19 EA 21.10.19 - MHH

    Einmal editiert, zuletzt von Stier60 (25. August 2022 um 16:34)

  • Andrea2002: Das Motiv, warum es mir wichtig wäre, die Risiken zu wissen ist schlicht und einfach dass ich sie im Bewusstsein haben möchte bei der Entscheidungsfindung. Nicht als Hemmschuh, sondern einfach: Ich möchte alles auf dem Schirm haben, nicht nur die Hoffnung machende rosa-rote Brille auf der Nase und für Rest Scheuklappen neben den Augen.

    Ich weiß, wie lang Risiken-Listen sein können. Bei meinen ITC-Spritzen ins Trommelfell waren sie länger und gruseliger als die Inhaltsbeschreibungen mancher Horrorfilme...

    Drei Fragen, die man sich stellen sollte:

    "WILL ich das?"

    "Will ICH das?"

    "Will ich DAS?"

  • Hallo Kolja,

    ich kann verstehen, dass du die Risiken einer CI-Op auch auf dem Schirm haben willst und die Bekanntesten wie Schwindel, Tinnitus, Infektionen, Gesichts- oder Geschmacksnervreizung/Schädigung (das sind die, die mir jetzt spontan einfallen) sowie die allgemeinen Narkoserisiken (die es bei jeder OP gibt, besonders lang im Vergleich zu anderen Ops ist eine "normale" CI OP ja nicht) werden dir ja bekannt sein. Ob dir da irgendwelche Statistiken etwas helfen oder 1 Arzt, der dir eine halbe Stunde lang über alle Risiken einen Vortrag hält, bezweifle ich ehrlich gesagt :/ . Was hilft es dir, wenn das Problem nur bei oder nach 1 von 100/ 1000 oder gar 10000 Ops auftritt, du dann aber der Hundertste/Tausendste Patient bist? Ausgeschlossen ist es nie, dass es bei oder durch 1 CI OP Probleme gibt! Deswegen sollte man auch hundertprozentig hinter so einer nicht lebensnotwendigen OP stehen! Auch weil man nicht wirklich vorhersagen kann, wie sehr man persönlich vom CI profitieren wird.

    Und, ehrlich gesagt, habe ich bei dir nach dem Mitlesen dieses Threads nicht den Eindruck, dass dem (momentan zumindest) so ist. Ich hoffe, es ist ok, wenn ich dir das schreibe..

    Lass dir Zeit bei der Entscheidung und lass dich nicht von deinem Umfeld drängen! Wir mussten die Entscheidung damals vor 13 Jahren für unseren Sohn treffen und haben die Entscheidung für das bzw. die Ops nicht bereut (wäre vielleicht anders, wenn es Komplikationen gegeben hätte).

    Ich wünsche dir alles Gute und wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen wirst :).

    Viele Grüße

    Katja

  • Es ist vermutlich schwierig die Risiken der OP statistisch zu erfassen. Zu unterschiedlich sind die Voraussetzungen, Vorerkrankungen etc.

    Ich fand ein Gespräch ganz interessant das ich im Anschluß an meine 2 erfolgreichen Implantationen mit einem der Ärzte hatte. Da gab es für den Arzt ja keinen Anlass mehr Zurückhaltung zu üben. Tenor: Risiken sind so gut wie vernachlässigbar.

  • Hallo Kolja,

    bevor du dich hier im Forum über die Risiken informieren willst, sei gesagt was hier geschrieben wird ist eher ein Halbwissen, denn die Mitglieder hier im Forum sind ja wohl alle keine Ärzte. Beantrage doch bei deiner Wunschklinik ein Aufklärungsgespräche und informiere dich dort aus erster Hand. Dann entscheide entweder CI-Op oder eben keine.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Das Wiss

    Hallo Kolja,

    bevor du dich hier im Forum über die Risiken informieren willst, sei gesagt was hier geschrieben wird ist eher ein Halbwissen, denn die Mitglieder hier im Forum sind ja wohl alle keine Ärzte. Beantrage doch bei deiner Wunschklinik ein Aufklärungsgespräche und informiere dich dort aus erster Hand. Dann entscheide entweder CI-Op oder eben keine.

    Gibt es denn irgendwo im Netz eine seriöse/qualifizierte Seite, die neutral über CI-OP-Risiken informiert?

    okay, biker?

    Drei Fragen, die man sich stellen sollte:

    "WILL ich das?"

    "Will ICH das?"

    "Will ich DAS?"

  • @ mir

    Wenn du von längerfristigen Beschwerden nach CI- OP betroffen wärst, würdest du das Risiko nicht als "so gut wie vernächlässigbar" bezeichnen. Man kann die Risiken der OP besser erfassen als dies bisher gehandhabt wurde. Das CI- Register mit solchen Fällen wird erst nach und nach etabliert.

    Kolja

    Wegen der Risiken der OP schau mal in derLeitlinie der CI- Versorgung 2020 unter Punkt 8.4. hier:

    Leitlinie_CI-Versorgung_2020-12.pdf (schwerhoerigen-netz.de)