Suche nach Erfahrungen von langjährig geburtstauben CI-Implantierten

  • Hallo,


    ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin 48 Jahre alt und bin auf einem Ohr sehr wahrscheinlich seit Geburt taub (festgestellt wurde meine Taubheit im Kindergarten bei einem Hörtest und es war nie klar ob die Schwerhörigkeit durch Mumps oder etwas anderes herrührt) und trage nach 2 Hörstürzen auf dem anderen Ohr ein HG seit ich 30 bin. Vor ein paar Jahren habe ich mich in einer Klinik untersuchen lassen. Bei der MRT Untersuchung wurde festgestellt, dass die Cochlea weniger Windungen hat, als eine gesund ausgebildete. Das lässt mich vermuten, dass ich in der Tat seit Geburt taub bin. Beim Promotoriumtest habe ich nur einen elektrischen Impuls gespürt (ein Kribbeln), aber nichts gehört.


    Laut Klinik sei es möglich ein CI zu implantieren. Aber ich sollte meine Erwartungen nicht zu hoch ansetzen und es kann sein, dass ein Sprachverstehen nicht möglich wird. Das leuchtete mir ein. Da damals eine OP und vor allen Dingen das Hörtraining nicht zu meiner Lebenssituation passte, habe ich eine Entscheidung verdrängt bzw. vor mir hergeschoben.


    Nun möchte ich eine Entscheidung pro/contra CI herbeiführen. Meine größte Sorge ist, dass eine CI-Implantation gar nichts bringt, weil für mein Verständnis im Prinzip ja auch kein Hörnerv ausgebildet sein kann. Oder kann es sein, dass durch ein gut hörendes Ohr auch der Hörnerv auf der tauben Seite profitieren kann? Ich weiß, viele sagen, ich habe ja nichts zu verlieren weil das Ohr ja taub ist. Aber ich finde schon. Ich lasse mich nicht einfach spasseshalber operieren um „mal zu schauen“ was passiert. Meine Sorge, dass es völlig umsonst war (also noch nicht mal in den Bereich des Hörens zu kommen, von Sprachverstehen spreche ich ja gar nicht) ist schon groß und die Enttäuschung wäre es auch. Wegen der nicht komplett ausgebildeten Cochlea tendiere ich dazu eine zweite Arztmeinung von einer anderen Klinik einzuholen.


    Am liebsten wären mir Fachartikel, die statistisch die Wahrscheinlichkeit der Erfolgsquote von langjährig geburtstauben CI-Implantierten darstellen (wie gesagt damit meine ich nicht im Sprachverstehen, sondern in den Bereich des Hörens zu kommen), aber da war ich bisher nicht fündig. Deshalb suche ich in diesem Forum Erfahrungsberichte von „richtig“ geburtstauben CI-Trägern (bitte nicht die, bei denen klar ist, dass der Hörnerv in der Vergangenheit Impulse bekommen hat), die sich erst nach vielen Jahren implantieren haben lassen.


    Wie ist das Hör- bzw. Sprachverstehen nach der EA, und wie lange liegt die EA zurück?

    Wie siehst Du Deine Entscheidung heute?


    Ich bin neugierig auf Eure Rückmeldungen, atinA

    rechts taub seit Geburt

    links im Hochtonbereich hochgradig schwerhörig / HG Widex Evoke

  • Hallo Anita,

    ich kann dir sehr gerne sagen, dass es bei dir klappen könnte.

    Der Promotoriumtest ist gut ausgefallen bei dir (kribbeln) und es sei möglich ein CI zu implantieren.

    Ich selber habe die gleichen Voraussetzungen gehabt: von Geburt an taubes rechtes Ohr, linkes Ohr mit HG versorgt.

    Mit 36 Jahren habe ich mich für ein CI für das taube Ohr entschieden. Und das Endergebnis nach zehn Jahren?

    Es war die beste Entscheidung, welche ich treffen konnte!

    Das ehemals taube Ohr hört. Ich kann damit sogar telefonieren. Musik hören, sich auf der "tauben" Seite unterhalten. Alles funktioniert und ich bin sehr froh darüber.

    Aber: Es wird aller Wahrscheinlichkeit auch bei dir sehr lange dauern, bis es gut klappt. Es ist ein langer Weg, denn das taube Ohr hat nun mal nicht gehört.

    Jedoch wurden deine Hörverbindungen zum tauben Ohr tatsächlich über dein gutes Ohr mitversorgt. Es wird bei dir alles vorhanden sein, was du zum Hören benötigst.

    Durch ein CI werden deine Hörbahnen anschließend vom Ohr aus trainiert. Der Hörnerv wächst und es kommt allmählich etwas an.

    Es gab auch andere interessante Veränderungen die mit dem tauben Ohr und werkelnden CI im Gehirn zusammenhingen. Davon kann ich dir später noch gerne berichten.

    Mit dem CI fühle ich mich "beruhigter", es ist außerdem eine Entlastung für das andere HG-Ohr. Es gab eigentlich nur positive Veränderungen.

    Im Grunde kann ich dir empfehlen, es machen zu lassen. Da du ja darüber auch schon nachdenkst, erkenne ich hier deinen Willen ;)

    Das Allerwichtigste wird sein, dass man Geduld mitbringt.

    Zu Anfang nach der erfolgten Erstanpassung wirst du sehr wahrscheinlich nichts hören, sondern nur "spüren". Spüren im Form von, "da kommt etwas an, aber ich höre es nicht."

    Wenn die Reise weiter geht, dann kann es nach Wochen oder Monaten sein, dass du mit dem CI über dein anderes (!) Ohr etwas wahrnimmst. Dass sich der Klang deines anderen Ohres verändert, du aber bewusst noch nicht auf der CI-Seite hörst. Das würde dann daran liegen, dass die Hörbahnen über Kreuz liegen und das eine Ohr mit dem anderen Ohr verbunden ist.

    Und im weiteren Verlauf wirst du bemerken, dass dann doch etwas auf der CI-Seite ankommt! Erst wenig, dann immer mehr. Dann kommt auf einmal Sprache an, anschließend Musik und dann ist das "Wunder" da :)

    All das hat bei mir sehr lange gedauert. Jahre. Ich habe das CI einfach mitlaufen lassen. Es immer getragen. Und es wurde von ganz alleine immer besser...

    Ab und an alle paar Wochen zum Testen ein Hörspiel nur über das CI gehört. Musik angeschaltet und alleine über das CI laufen lassen. Und jedesmal hat es mich von den Socken gerissen, dass es besser wurde! Einfach unglaublich!

    Deswegen: Wenn dein Wille vorhanden ist, du neugierig bist und Geduld hast, dann würde ich dir ein CI sehr empfehlen!

    Viele Grüße,

    Salve

  • Hallo Salve,


    das klingt alles fast zu schön um wahr zu sein. Dass Du nach dieser langen Zeit in den Genuss von Sprachverstehen, Telefonieren und Musik hören kommst freut mich sehr für Dich!


    Ich glaube für mich ist es vor allen Dingen schwer vorstellbar, dass die nervlichen Strukturen nach diesem langen Ausruhen überhaupt wieder geweckt werden können. Ich arbeite in einem medizintechnischen Beruf, und brauche einerseits Fakten um zu Entscheidungen zu kommen. Deshalb wären mir klinische Studien so wichtig, die aber nur von CI-implantierten Kindern berichten, und nicht von langzeitertaubten Erwachsenen. Und andererseits bin ich durch die Durchführung von Risikoanalysen einfach sensibilisiert, dass Ärzte auch nur Menschen sind, die Fehler machen können... Die Angst vor der OP denke ich kann nur etwas genommen werden, wenn das Vertrauen zum Arzt gegeben ist. Mein Ziel ist es für dieses Jahr noch eine zweite Arztmeinung einzuholen.


    Aber so freue ich mich auch über jede Einzelerfahrung, die hier berichtet wird. Wie lange hat es bei Dir konkret gedauert, dass Du "nur" gespürt und anschließend "nur" gehört hast? (Es soll ja verhindert werden, dass man das CI zu früh in die Schublade ablegt, weil man meint, es funktioniert doch nicht ;) )


    Magst Du bitte noch über die anderen interessanten Veränderungen berichten? Jetzt bin ich richtig neugierig geworden!

    Es gab auch andere interessante Veränderungen die mit dem tauben Ohr und werkelnden CI im Gehirn zusammenhingen. Davon kann ich dir später noch gerne berichten.

    viele Grüße

    Anita

  • Hallo Anita,

    die nervlichen Strukturen werden in der Tat (wieder) geweckt. Durch das Reizen der Hörbahnen wächst der Hörnerv. Aus diesem Grund soll man auch bei einem von Geburt an tauben Ohr wirklich sehr langsam die Anpassungen vornehmen.

    Das wurde bei mir auch so gemacht.

    Ich habe gemerkt, dass einiges bei mir geschieht. Dass es Veränderungen gab.

    Zum Einen die große Müdigkeit und der Hunger auf Süßes :) Auch kleinere Erschöpfungen kamen vor, wenn auch selten. Ebenso Gereiztheiten und das Empfinden, Ruhe haben zu wollen.

    Was ich auch sehr interessant fand, war, dass mein Körper Angst bekam! Ja, Angst. Ich kannte es ja nicht, mit dem rechten Ohr zu hören. Da man zu Beginn der Anpassungen nichts auf dem tauben Ohr mit CI gehört hat, habe ich mich stets gewundert, wenn ich im Lärm auf der Straße stand, weshalb ich Angstgefühle bekam?

    Im Grunde müsste man sich bei uns Beiden das Ganze so vorstellen, als dass wir uns gar nicht vorstellen können, mit dem tauben Ohr zu hören. Das geht ja gar nicht. Wir kennen das ja nicht. Das ist ungefähr so, als dass man jemanden mit zwei gesunden Ohren sagen würde, er würde ein drittes Ohr hinzubekommen. Und zwar in der Stirnmitte. Dies könnte man sich wahrscheinlich ebenso schwer vorstellen.

    Deswegen war es für mich schon verständlich, dass ich Angst bekam. Angst vor dem Neuen.

    Was ich noch bemerkt habe, war, was Lateralität bedeutet.

    Ich bin (wie bei dir ja auch) so aufgewachsen, als dass ich mich stets mit der gesunden Ohrseite orientierte. Die andere Seite "gab es nicht", oder zumindest war da etwas wie ein kleines schwarzes Loch. Ich fühlte mich stets unwohl, wenn Menschen auf der tauben Seite neben mir liefen. Auch natürlich, weil ich sie nicht verstehen konnte. Aber auch, da kein Gefühl für diese Seite vorhanden war.

    Mit dem CI veränderte sich das.

    Ich merkte auch sehr oft, wie sich die Seitigkeit im Kopf veränderte. Sie schwankte nach rechts und nach links. Ich bemerkte dies deswegen, da ich Tischtennis spiele. Wenn ich lange spielte, dann merkte ich, wie auf einmal meine rechte Seite "betont" worden ist. Wie auf einmal das Handgefühl der rechten Hand stärker wurde. Nach dem Training und einiger Ruhezeit hatte sich alles wieder nach links verlagert. Das habe ich tatsächlich im Kopf bemerkt.

    Hier wurde mir bewusst, was mit "Auge-Hand-Ohr-Koordination" und auch Seitigkeit gemeint ist und welchen großen Einfluss die Augen und Ohren darauf haben.

    Im Grunde gehören das rechte Auge und das rechte Ohr zum Beispiel zusammen: Hört man ein Geräusch auf der rechten Seite, richten sich die Augen darauf aus. Wobei das rechte Auge dem rechten Ohr folgt.

    Nun haben sich über all die Jahrzehnte ohne dem hörenden rechten Ohr die Augen komplett auf das linke Ohr justiert.

    Im Rahmen der Neuverschaltungen im Gehirn durch das CI hatte ich eine kurze Zeit, in der ich "über Kreuz" sah. Ich wusste nicht, wie sich die Augen verhalten und hatte auf einmal einen 3D-Blick: alles sah irgendwie plastisch anders aus. Das hat sich dann aber auch gegeben und ich fand das Ganze ziemlich spannend ;)

    Ich bemerkte auch, dass sich mein Gehirn neu einstellte. Als ob das Hören mit der rechten Seite, welches ja hinzukam, seinen Platz suchte und sich dazwischen schob.

    Interessant wurde es stets, wenn ich vom ruhigen Büro auf die Straße lief. Es war laut und ich merkte, wie sich alles auf die neue Seite verschob. Als ich dann jemanden traf und sprach, wollte ich einen bestimmten Namen nennen. Doch das ging nicht. Ich hatte das Gefühl, auf der falschen Seite zu sein. An der anderen Schublade zu stehen. Ich musste mich erst konzentrieren auf die linke Ohren-Seite zu wechseln und tatsächlich, der gesuchte Name fiel mir dann auch sofort ein!

    Im Laufe der Zeit hatte sich tatsächlich das Ganze "eingependelt". Die Wechselseitigkeiten ließen nach und ich hatte mehr und mehr das Gefühl, in der Mitte anzukommen.

    Heute ist es so, als dass wirklich alles ausgewogen ist und es keinen Wechsel mehr gibt.


    Ich vermute, dass auch hier bei meinen Beschreibungen, jeder andere Erfahrungen machen wird. Einige bemerken vielleicht gar nichts. Aber wie du schon sagtest, ich habe hierüber auch nicht viele - eigentlich gar keine - Erfahrungsberichte im Internet gefunden.


    Zum Risiko der CI-Implantation:

    Ich würde sagen, dass eine CI-OP heute in der Regel sehr gut gelingt. Wir haben hier im Forum sehr viele Operierte, die berichten, wie es ihnen unmittelbar nach der OP geht. Ja, es kann Tinnitus und Schwindel geben. Nervenstörungen im Gesichtsbereich und evtl. sogar eine beeinträchtigte Zunge.

    Doch meistens geht alles gut und ich stelle fest, wie viele hier von ihren schönen Veränderungen und Verbesserungen berichten.


    Was du sagtest, Anita, dass du im Grunde von deinen Freunden gehört hast, nichts zu verlieren mit der OP, kann ich bestätigen. Du kannst hier nur gewinnen.


    Die Entscheidung, ob du dich implantieren lässt und ob die physischen Gegebenheiten deiner etwas verkleinerten Cochlea überhaupt für ein CI ausreichen, kann dir keiner abnehmen. Aber vielleicht ist ja mein Beitrag hier für dich eine Unterstützung in der Entscheidungshilfe?


    Viele Grüße,

    Salve

  • PS: Deine Frage nach der Dauer vom Spüren zum Hören ist noch offen.

    Ich würde sagen, dass es ungefähr drei, vier, fünf Monate gedauert hat, bis ich feststellte, dass das Aufschlagen eines Kugelschreibers auf die Tischplatte irgendwie einen Klang erzeugt ;)

    Die Veränderungen, dass man im Gesamtklang mit dem Hörgerät etwas bemerkt, waren ungefähr zur gleichen Zeit vorhanden.

    Ich habe mir über meine Zielvorstellungen mit dem CI damals überhaupt gar keine Gedanken gemacht. Ich habe es einfach immer getragen. Morgens aufgestanden, CI angeschaltet, getragen und: Vergessen ;) Am Abend das CI wieder abgenommen.

    Das Gerät hatte im Grunde keine Chance in die Schublade zu kommen. Ich habe auch keinen Grund gefunden das zu tun. Ich hatte ja keine Erwartungshaltung.

    Ich habe mir auch keine Frist gegeben, bis zu welchem Zeitpunkt sich etwas verändern sollte oder gar musste, damit ich es weiter trage.

    Das Einzige was ich wusste war, dass mir Herr Dr. Roland Zeh von der Kaiserberg-Klinik in Bad Nauheim bei einer REHA (damals noch ohne CI) sagte, dass wenn mein gesundes Ohr mal abschmieren sollte, es mit einem CI sehr schnell gehen wird, da es schon fast "übertrainiert" ist.

    Jedoch würde es mit dem tauben Ohr und einer CI-Versorgung Jahre dauern bis man ein Sprachverstehen erhält.

    Dies hatte ich die ganze Zeit im Hinterkopf. Deswegen habe ich das CI laufen lassen und es nie beiseite gelegt. Das hat sich gelohnt, es war die richtige Entscheidung...

  • Hey Salve,


    wow, was für ein Erfahrungsbericht - und welche Auswirkungen auf das gesamte Wohlbefinden was ich sehr wohl nachempfinden kann!!

    Nun sind wir in diesem Thread nicht mehr bei dem Thema der Grenzen der Technik sondern Grenzen der SSD.


    Auch ich nehme nicht nur die Einschränkung der einseitigen Taubheit sondern ein damit einhergehendes eingeschränktes Sichtfeld wahr, was sich schon ganz extrem im Restaurant oder Kantine an einem größeren Tisch bemerkbar machte. Links und gegenüber hatte ich meine Gesprächspartner, und später ist mir dann aufgefallen, dass ich meinen rechten Tischnachbar überhaupt nicht wahrgenommen habe. Das war aber kein bewusstes Ignorieren, weil es kommunikativ ohnehin deutlich schwieriger geworden wäre, sondern wirklich ein Nicht-Wahrnehmen.

    Oder nachts fällt es mir schwer Auto zu fahren, weil ich den Eindruck habe, ich kann die Spur nicht gut halten. Der Sehtest beim Optiker zeigte damals die besten Ergebnisse, aber das räumliche Sehen ist irgendwie eingeschränkt und ließ sich nicht erklären.


    Und ich kenne das Gefühl "nicht in meiner Mitte zu sein" sehr gut. In der Vergangenheit hat ein Heilpraktiker mich in "meine Mitte" gebracht. Das war ein bomben Gefühl, bei dem ich ganz bei mir war, und zudem war es zeitgleich ein Leichtes meinen Kollegen zu verstehen, der einige Tische entfernt telefonierte (was ich sonst nicht konnte, also ihn verstehen über die Distanz). Dieser (Glücks-)Zustand hielt jedoch nur 2 Tage an, dann war das anstrengungsfreie Verstehen und dieses In-mir-Ruhen wieder vorbei. Mit mühsamer Meditation kann ich mich annähernd wieder in meine Mitte bringen und mich zentrieren, aber das hält nie lange an, da rede ich nun von Minuten...


    Ja und auch ich habe mir schon versucht vorzustellen, wie es wäre zwei hörende Ohren zu haben. Und in der Tat kam auch hier bei mir die Angst auf, dass mich das Mehr-Hören ggf. überfordern würde, ja mir zu viel würde. So gesehen kann ich auch die Angst, die sich in Dir in lauter Umgebung ausgebreitet hat, sehr gut nachvollziehen!


    Deine Schilderungen habe ich so noch nirgends gelesen und noch von keinem anderen SSD gehört. Danke für Deine Offenheit, ich fühle mich voll verstanden und ich verstehe Deine Erfahrungen durch und durch. Das macht ja noch mehr Hoffnung auf eine bessere Lebensqualität als nur das reine Hörvergnügen (das ich mir momentan nämlich gar nicht vorstellen kann weil ich es wie Du Salve schon schreibst, nicht kenne).


    Jetzt habe ich noch weitere Fragen:

    • warst Du krank geschrieben aufgrund von Erschöpfungszuständen oder hattest eine längere Auszeit gebraucht?
    • Macht denn überhaupt eine ambulante Betreuung nach der EA überhaupt Sinn? Wahrscheinlich sollten die Abstände zur CI-Anpassung größer gewählt werden, als bei jemandem, der nicht so lange vor der Implantation ertaubt war.

    Ja, das habe ich auch schon gehört, dass es gut wäre ein "Back-up" zu haben bevor das gesunde Ohr ganz schlapp macht. Einerseits weil es länger dauert, bis sich Erfolge einstellen. Andererseits hilft das gute Ohr beim Hörtraining, Geräusche und Gesprochenes zu erkennen und richtig zu deuten. Wenn auch das mal richtig schlapp macht, wird auch das Hörtraining anstrengender.


    Salve, Dein Beitrag macht so richtig Mut, vielen herzlichen Dank!


    viele Grüße

    atinA

    rechts taub seit Geburt

    links im Hochtonbereich hochgradig schwerhörig / HG Widex Evoke

  • Hallo atina,

    ein wirklich toller Bericht, was Salve hier geschrieben hat, Hut ab!


    Bezüglich Erschöpfung kann ich dir als von Geburt an Bilateralist sagen, dass das wohl jeden CI Neuling betrifft. Diese ist aber kein Dauerzustand, wo du den ganzen Tag nichts tun kannst. Sondern man lebt ganz normal in den Tag hinein und aus heiterem Himmel ist man mehr oder weniger plötzlich total erschöpft, ohne einen Grund dafür erkennen zu können.


    Tatsächlich muss aber das Gehirn Höchstleistung erbringen, um die neuen Reize neu zu verknüpfen und zu verarbeiten. Die Hörnervenbahnen bis zum Gehirn müssen gar nicht so sehr neu geschaffen werden, sondern die Endpunkte der Signalbahnen. D.h. wenn Nervenbahnen irgendwann mal da waren sind sie da. Aber das Gehirn muss lernen, mit den nun vorhandenen Reizen was sinnvolles anzufangen.


    Das passiert vollautomatisch ohne dass du bewusst was tun musst außer eben den SP permanent zu tragen. Später kannst du mit gezielten Hörübungen das Sprachverstehen trainieren. Aber dazu musst du erst überhaupt mal was hören.

  • Hallo Anita,

    ich kann dir aus meiner Erfahrung bestätigen, dass das eingeschränkte Gesichtsfeld auf der rechten Seite mit dem rechten tauben Ohr zu tun haben wird.

    Ich habe es auch so erlebt, wie du es beschrieben hast.

    Der rechte Raum war stets kleiner. Mir ist das unter anderem auch beim Autofahren aufgefallen. Mein Beifahrer sagte mir, dass ich unwahrscheinlich weit rechts fahren würde. Jetzt, mit dem CI, halte ich unbewusst rechts mehr Platz ein, da sich wohl das Gesichtsfeld angepasst haben wird.

    Mit dem unbewussten Ignorieren was auf der rechten Seite so alles vorfällt ist es mir ebenso aufgefallen.

    Als ich zu einer Verabredung kam, suchte und schaute ich ausschließlich über die linke Seite nach dem Treffenden. Als ich dann feststellte, dass mein Trainingspartner die ganze Zeit von meiner rechter Seite aus gesehen in der Nähe stand und den Kopf schüttelte, dass ich ihn nicht gesehen hätte, erschrak ich ein wenig. Da ist es mir damals im Grunde bewusst geworden, dass das Gesichtsfeld über die rechte Seite eingeschränkt ist.

    Als ich die Schwankungen in der Seitigkeit hatte, hatte sich auch das Sehen als solches manchmal verändert.

    Es ging soweit, als dass es mir öfter nach der Versorgung mit dem CI auffiel, dass mein Büro beim Hineingehen am Morgen „anders“ aussah. Der Raum wirkte detaillierter. Ich konnte ihn kurzzeitig nicht als ganzen Raum überblicken.

    Ich habe erfahren, dass hier tatsächlich die beiden Hirnhälften verantwortlich sein sollen. Mit der linken Hirnhälfte werden Details stärker wahrgenommen. Mit der rechten Hälfte eher die Übersicht. Man sollte hierbei wissen, dass die jeweiligen Hirnhälften stets für die Augen und Ohren auf der gegenüberliegenden Seite verantwortlich sind.

    Da nun das rechte Ohr hinzu kam, dieses sich salopp gesagt mit dem rechten Auge zusammenschloss und ein Bündnis einging, wurde das rechte Auge wohl stärker von der gegenüberliegenden linken Gehirnhälfte gefördert.

    Somit könnte das für mich erklären, weshalb der Raum auf mich tatsächlich „anders“ wirkte.

    Man kann es sogar selber testen:

    Versucht man, sich einen Überblick über einen Raum zu machen, dann hat man wahrscheinlich das Gefühl, es über die linke Seite zu tun. Hier wird dann die rechte Hirnhälfte mehr beansprucht.

    Ich hatte ebenso das Problem, als dass ich beim Tischtennis stets bemerkte, dass mir bei der Vorhand vor dem erhaltenen CI der rechte Raum fehlte.

    Ich habe die Vorhand zwar mit der rechten Hand ausgeführt, doch mich stets nach links orientiert.

    Jetzt, mit CI, musste ich die Vorhand tatsächlich neu lernen; der rechte Raum, die Seite war auf einmal da. Der ganze Bewegungsablauf ist nun anders. Aber es ist viel besser!

    Das Gefühl, in die Mitte zu kommen, kann ich auch bestätigen.

    Als ich das CI erhalten und über die Zeit all die für mich noch unerklärten Veränderungen bemerkte, habe ich eine Ergo-Therapie zur Begleitung in Anspruch genommen.

    Dort wurde mir vieles bestätigt und es war spannend zu erfahren, wie z. B. Schlaganfall-Patienten von gleichen Veränderungen berichteten. Nur mit dem Unterschied, dass nach dem Anfall etwas nicht mehr funktionierte und verloren war.

    Bei mir war es ja genau anders herum; es kam etwas hinzu.

    Und bei der Ergo-Therapie hatten wir einmal eine Entspannungsübung gemacht mit Kopfhörern. Da kam zwar noch nichts bewusst am CI-Ohr an, doch es hatte trotzdem geklappt:

    Es wurden Geräusche über beide Ohren zugespielt. Irgendwelche „Wellen“, deren Begriff mir leider nicht mehr einfällt.

    Nach ca. 20 Minuten, als die Beschallung zu Ende war, wollte ich mich an meiner Nase kratzen. Ich war da absolut entspannt.

    Ich war dann umso erstaunter, als ich merkte, dass beide Hände gleichzeitig zur Nase wollten! ;)


    Im Grunde stimme ich dir völlig zu, dass das hinzugekommene rechte Ohr zu einigen guten Veränderungen geführt hat. Auch, als das Hören noch nicht „rund“ und erst im Aufbau war, habe ich körperlich und vom Kopf her sehr vom CI profitiert.


    Mit den Müdigkeiten bin ich relativ entspannt umgegangen. Im Grunde kamen diese erst richtig an die Oberfläche, als ich begann über das rechte Ohr bewusst hinzuhören.

    Wenn man im Grunde darauf achtet, genügend zu schlafen , dann müsste es eigentlich gut gehen.

    Sicherlich, wenn man eine extrem kommunikative Arbeit hat z. B., dann kann es hier wieder anders aussehen. Das wird einfach individuell verschieden sein.

    Ambulante Betreuungen machen auch nach meiner Meinung Sinn. Es kommt wirklich auf den Einzelfall an. Ich glaube, dass man mit der Zeit bemerkt, was man benötigt.

    Mir hat wie gesagt eine begleitende Ergo-Therapie sehr gut geholfen.


    Vielleicht gibt es hier andere Berichte über Menschen, die tatsächlich von Geburt an auf einem Ohr taub waren und Ähnliches erlebt haben? Oder vielleicht andere Dinge?


    Ein interessantes Thema ist es allemal :)


    Und es freut mich, dass es dir Mut macht, über die CI-Versorgung nachzudenken.


    Viele Grüße,

    Salve

  • Was Dani hier wegen der Erschöpfung/Müdigkeit beschreibt kann ich ebenfalls bestätigen.

    Man ist nicht unbedingt dauermüde. Vielmehr kann es einen auf einmal „erwischen“, als dass man tatsächlich sehr plötzlich von einer Mattigkeit überrascht wird.

    Man merkt, dass es keine echte Müdigkeit ist, sondern tatsächlich direkt vom Kopf her kommt.

    Es ist ein wenig anders als eine echte Müdigkeit.

    Und es trifft im Grunde viele hier die ein CI erhalten haben. Das Gehirn verarbeitet extrem viel und benötigt halt auch mal Pausen ;)

  • Das was ihr hier beschreibt, erlebe ich teilweise schon ohne CI ,da ich mit HG nur noch 35 % höre ,es ist einfach anstrengend so konzentriert aufzupassen das man einigermaßen was mitbekommt .

    Hoffe sehr das ich mit CI irgendwann entspannter leben kann .

    Abends bin ich oft so müde ,selbst wenn der Tag rein physisch nicht anstrengend war.

  • Mel,

    Deine Müdigkeit oder Erschöpfung rührt daher, weil du dich den ganzen Tag aktiv konzentrierst beim zuhören. Die Geschichte, dass ein CI im Gehirn neue Reize auslöst, ist nicht ganz vergleichbar, wenn auch ähnlich. Bei mir war das tatsächlich so, dass ich den ganzen Tag die Sprache normal aufgenommen habe. Und von einem auf den anderen Moment plötzlich vollkommen erschöpft war und möglichst sofort ins Bett musste. Glücklicherweise ist das nur eine relativ kurze Zeit gewesen nach der OP. Das gibt sich nach ein paar Wochen oder Monaten wieder.

  • Dann kann es nur besser werden .

    Bin auch sehr froh darüber dieses Forum gefunden zu haben .

    Soviel besser und informativer als Facebook Gruppen.

    Keiner ist hier mit seinen Gedanken und Sorgen alleine .

    In ein paar Tagen kann auch ich mitreden und hoffendlich positives berichten .

    Mein Traum wäre es im Sommer schon ein wenig besser hören zu können ,weniger müde zu sein .

  • Hallo Salve und Dani,

    vielen Dank für Eure Erfahrungen nach der CI-Implantation, die nicht direkt das Hören betreffen!


    Also, eine zweite Arztmeinung werde ich zeitnah mal in Anspruch nehmen und hier dann wieder berichten.


    Salve, das mit der ambulanten Betreuung war von mir undeutlich ausgedrückt. Ich meinte die CI-Anpassungen, die ja wohl entweder ambulant oder stationär nach der Implantation vorgenommen werden. Da die Hörerlebnisse bei Geburtstauben etwas auf sich warten lassen und die Fortschritte langsamer zu verzeichnen sind, kann man wahrscheinlich die Abstände für die CI-Anpassung größer wählen? Wie waren diese bei Dir gewählt?


    viele Grüße

    Anita

  • Hallo Anita,

    die Anpassungen wurden in einem Cochlear-Zentrum vorgenommen.

    Ich glaube, dass ich damals 20 Einheiten á 1 Stunde erhalten habe.

    Zu Beginn war es schon ca. alle zwei Wochen. Dann ein mal im Monat.

    Die Anpassungen wurden stets „ausgemessen“; man hat ja zu Beginn nur gespürt, ob etwas ankam.

    Es war sehr wichtig, dass man die Anpassungen wirklich langsam und mit geringen Stufen vornahm, da der Hörnerv erst mal wachsen musste.

    Darüber war ich auch sehr dankbar, denn Eile war ja auch nicht notwendig ;)

    Die 20 Sitzungen wurden im Anschluss noch einmal bewilligt, denn man benötigt durch die langsamen und behutsamen Änderungen mehr Sitzungen.

    Nach ungefähr zwei bis drei Jahren waren noch Sitzungen übrig und wir haben es dann noch mal mit längeren drei-Monats-Abständen weitergeführt.

    Ich glaube mich zu erinnern, dass sogar später noch - nach einer Pause - 5 Sitzungen zusätzlich bewilligt worden sind.

    Die Anpassungen beinhalteten in der Regel Funktionsüberprüfungen, Hörtests mit CI, Veränderungen der Level zusammen mit der Schwelle, wann der Hörnerv in den einzelnen Frequenzen „anspringt“ und kleinere andere Anpassungen.

    Hörübungen haben wir tatsächlich nicht gemacht. Es hat sich alles von alleine gefügt :)

    Ich habe wie gesagt von Zeit zu Zeit am Anfang, wo ich schon einige Wörter verstehen konnte, Nachrichten in sehr langsamer Geschwindigkeit gehört. Oder Hörspiele. Aber alles langsam. Die normale Sprechgeschwindigkeit war noch zu schnell.

    Es ist ungefähr so, als dass man eine Fremdsprache lernt.

    Ja, und dann wurde es immer besser und schöner :)

  • Hallo,


    ich habe gerade von dem Phänomen gelesen, dass man auf der Seite des tauben Ohres gefühlt ein eingeschränktes Sichtfeld hat. Mit geht es inzwischen so, wenn ich mein CI links nicht trage. Das kommt zwar freiwillig nicht vor, aber wenn Akku oder Batterien leer sind oder beim Baden.


    Gut zu wissen, dass ich mit diesem Eindruck nicht alleine bin - es also normal ist. Ich dachte, das wäre Spinnerei von mir.


    Ich bin auf dem rechten Ohr normalhörend. Links wurde die Taubheit festgestellt als ich 33 Jahre alt war. Vermutlich bin ich seit dem Kindergartenalter einseitig taub. Mit 40 habe ich mich implantieren lassen und konnte sehr schnell Hörbücher hören.


    Aber das Gefühl links nicht viel zu sehen entstand bei mir erst, als ich das CI etwa ein Jahr hatte.

    Ich schaue jetzt sehr oft nach links, wenn ich einohrig herumlaufen - weil ich mich unsicher fühle.

  • War in diesem Monat beim Augenarzt, es wurde kein Probleme mit dem Sichtfeld festgestellt. Alles bestens.

    Rechts Cochlear Kanso 1 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Hallo,


    noch mal zur Anzahl der Windungen in der Schnecke.


    Seitdem es die hochauflösende MRT gibt, weiß man, dass die Windungen individuell etwas verschieden ist. Im Mittel haben Menschen zwei Windungen und manche haben etwas mehr und andere auch nur etwas weniger Windungen.


    Offenbar ist unter Hörbeeinträchtigten die Zahl der Windungen aber eher unterdurchschnittlich, so dass es wohl auch einen Zusammenhang geben kann. Wichtig ist, aber, dass ein CI auch bei wenigen Windungen geht. Dann hat man bei den Elektroden nicht mehr ganz die freie Auswahl, aber das ist ja nun auch nicht so fürchterlich tragisch.


    Gruß
    Andrea

  • Hallo Andrea


    Wie kommst du denn darauf? Der Zusammenhang zwischen hören und sehen liegt daran das bei Taube Menschen mit der Zeit die Sehrinde die Hörrinde überlappt oder über-schreibt. Nach zu lesen in der Fachliteratur über Neurowissenschaften.

    Zb,

    Andreas K. Engel und 2 weitere


    Neurowissenschaften: Ein grundlegendes Lehrbuch für Biologie, Medizin und Psychologie


    Gruß Joachim