Erstanpassung

  • Es mag ja sein, dass der Tinnitus inakzeptabel ist. Aber er ist da. Wegoperieren geht ja schlecht. Die lila Fee wird auch nicht helfen, also bleibt dir nur, selber die Sichtweise dazu zu verändern. Eine andere Lösung sehe ich nicht.

    rechts: CI, N6 von Cochlear seit 3/2016,

    reimplantiert 3/2019,

    Entfernung des Implantates aufgrund eines großräumigen Cholesteatoms 12/2021

    reimplantiert 3/2022, CI 622

    links: HG Enya 4 von Resound


    Mein Motto: Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten und weitergehen:saint:

  • Hallo NeffiNoelli,


    ich bin ein wenig alarmiert und aus Dir spricht große Wut und Verzweiflung.


    Man kann mit Tinnitus leben lernen. es ist so, es gibt Millionen von Menschen die Tinnitus haben, manche auch sehr lauten Tinnitus. Ich würde versuchen eine Reha in St. Wendeln zu bekommen: denn da kann kann man täglich auch Einstellungen bekommen. Es gilt eine EInstellung zu finden, die ausreichend lautes und klares Hören bei minimalen Tinnitus beduetet.


    Ich selbst habe auch die Erfahrung gemacht, dass Tinnitus sehr vom Hörstress abhängt. Wenn ich tagelang eine Seminar besuche, einschließlich Absacker in der Hotelbar mit anderen Seminarteilnehmern (also 16-18 Stunden Kommunikation), dann beginnt der Tinnitus sich gegen Ende bemerkbar zu machen. Ich habe ihn dann auch nur auf dem Hörgeräteohr: Vor meinem CI war der Tinnitus auf dem ertaubten Ohr auch ziemlich belastend, der war irgendwann weg. Er wurde immer weniger und irgendwann stellte ich fest, dass ich ihn nicht mal dann hörte, wenn ich mich darauf konzentriere. Ich kann nicht sagen, wann der Tinnitus sich verabschiedet hat.


    Bald nach der CI-Versorgung wurde das Verstehen leichter: Das Hören realer Geräusche führte offenbar dazu, dass die ausgetretenen Tinnitus-Nervenbahnen durch andere Nervenbahnen ersetzt wurden. Ich wünsche Dir, dass DU gelassener wirst.


    Leider hat Sanne recht, Du musst mit dem Tinnitus und nicht dagegen leben. Und was Millionen von Menschen geschafft haben, schaffst Du auch.


    Liebe und mitfühlende Grüße

    Andrea

  • sanne nein, es ist für mich völlig inakzeptabel mit diesen schrecklichen Geräuschen im Ohr bis zur Bahre weiter zu leben. Das ist kein Leben, das ist psychische Folter. Wenn ich zumindest tagsüber bei eingeschaltetem CI weitgehend meine Ruhe davor hätte, könnte ich mich damit arrangieren. Aber so nicht. Keinesfalls. Wenn es hier Leute gibt die das können, habe ich großen Respekt davor. Aber ich kann es nicht.

    Mit dieser Einstellung wirst du dann leider weiterhin unter dem Tinnitus leiden müssen wohl oder übel. Es gibt leider keine Therapie gegen den Tinnitus. Diese Medikamente helfen auch eher nicht wirklich dagegen, die es auf dem Markt gibt. Man muss tatsächlich lernen, mit dem Tinnitus zu leben, sich damit zu arrangieren usw. Ablenkung davon ist immer noch die beste Methode. 😉

  • Dementsprechend hängt der TT definitiv mit dem Hörverlust zusammen. Das hat mir auch eine Ärztin bestätigt und mir deshalb ein Rezept für ein CI ausgestell

    Der TT trat zeitgleich mit dem Hörverlust auf, was er oft tut. Ob er auch kausal damit zusammenhängt ist damit nicht geklärt. Soweit ich das verstanden habe (ich habe selber auch einen TT) entsteht dieser NICHT im Hörnerv, sondern allein im Gehirn/Hörzentrum.

    Es soll ja mal einen Fall in den USA gegeben haben, wo sich ein Mann den Hörnerv hat durchtrennen lassen, um den TT los zu werden. Er war dann taub und hatte immer noch einen TT. Ob die Geschichte nun so stimmt weiß ich nicht. Ich halte es für denkbar.

    nein, es ist für mich völlig inakzeptabel mit diesen schrecklichen Geräuschen im Ohr bis zur Bahre weiter zu leben.

    NeffiNoelli das glaube ich dir gerne. Ich denke aber das schlimmste an der Angst ist die Angst vor der Angst. Es steht mir nicht zu dir Lebenshilfe zu geben, noch kenne ich dich und deine Lebensumstände. Mir scheint es so, dass dein Problem ganz woanders liegt. Vielleicht solltest du mal, unabhängig von deinem Hörproblemen, eine psychotherapeutische Unterstützung suchen. Wenn du dein Problem angehst, was immer es auch ist, wird sich dein TT von alleine erledigen. Und dann kannst du dich auch um Verbesserung deines Gehörs mittels CI kümmern. Scheinbar hast Du zu viele Baustellen gleichzeitig.

  • Jedenfalls besteht durch die neuerliche Stimulation durch das CI eine gute Chance, den Tinnitus wieder gut ertragen zu können. Es gibt bei mir auch nach inzwischen sieben Jahren auf dem Tinnitus-Ohr immer wieder kleine Tinnitusvorfälle, die dann mit erhöhtem Blutdruck einhergehen. Aber das ist nicht mehr mit dem Tinnitus früher vergleichbar, sondern viel schwächer und nach kurzer Zeit hört er meist ganz auf.


    Am wohlsten fühle ich mich draußen, am liebsten im Wald mit Fernglas und Knipse. Die Natur bringt den Blutdruck wieder auf Kurs und die Ablenkung drängt die Pfeife zurück.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • sanne nein, es ist für mich völlig inakzeptabel mit diesen schrecklichen Geräuschen im Ohr bis zur Bahre weiter zu leben. Das ist kein Leben, das ist psychische Folter. Wenn ich zumindest tagsüber bei eingeschaltetem CI weitgehend meine Ruhe davor hätte, könnte ich mich damit arrangieren. Aber so nicht. Keinesfalls. Wenn es hier Leute gibt die das können, habe ich großen Respekt davor. Aber ich kann es nicht.

    Was willst Du dagegen tun?

    ab 1992 HDO HG rechts
    ab 1998 HDO HG beidseitig
    09.06.2021 OP CI622 - EA 15.07.2021
    07.09.2021 OP CI632 - EA 20.10.2021

    Nucleus 7 Hybrid

    Mini Mic, TV Streamer - Stromversorgung über USB vom TV > funktioniert bestens

  • nein, es ist für mich völlig inakzeptabel mit diesen schrecklichen Geräuschen im Ohr bis zur Bahre weiter zu leben. Das ist kein Leben, das ist psychische Folter.

    Natürlich ist dieser Ton nicht schön, sehr, sehr nervtötend und vor allem stört es total!


    Das Problem mit dem Satz: "man muß lernen mit diesem Ton zu leben" ist, daß Du diesen total falsch verstanden hast!

    Es heißt nicht, daß man lernen muß, den Ton dauerhaft auszuhalten, denn dann würdest Du den ja ständig hören, Dich darauf konzentrieren, ja förmlich nach dem zu lauschen. Das tust Du ja ohnehin schon.

    Genau DAS solltest Du ja nicht tun!


    Viel mehr ist was anderes gemeint!

    Eher sollst Du lernen, Dich zu entspannen, Dich mit was - was Du total gerne tust - abzulenken, Dich nicht zu sehr nur aufs Hören zu beschränken und vor allem lernen, den Druck (den Du auch noch selbst aufbaust) abzuwenden, ruhiger, gelassener zu werden.

    Dieser Ton ist oft noch so eine Kopfsache.

    Denkt man daran, so hört man den.

    Lauscht man, ob der noch da ist, so hört man den, manchmal hört man es nicht nur, sondern es wird sogar noch lauter.

    Hat man Streß, egal in welcher Form, kann durch Arbeit kommen, oder auch was man sich selbst so alles zumutet, auch wenn man es nicht als stressig empfindet, so hört man den Ton.

    Setzt sich selbst unter Druck (auch hier Arbeit, Alltag, Training, oder was auch immer), so hört man den Ton nicht nur, sondern der wird auch noch lauter.



    "Man muß lernen, mit diesem Ton zu leben" heißt eigentlich, daß man lernen muß, wie man den "überhört". selbst aktiv zum Schweigen bringt.

    Ist dieser erste eine Schritt getan, kommt der nächste, den nämlich "leiser zu machen", oder ganz abzustellen. Aber das ist halt eine zusätzliche Arbeit - neben dem neuen Hören lernen -, die Du aktiv erledigen mußt.

    Offensichtlich passiert dies nicht immer von ganz alleine. Kann sein, daß viele von uns schon jahrelang Übung mit dem Tinnitus haben, so daß sie diese unbewußte Sache des Abschaltens schon so ein bißchen verinnerlicht haben. Auf diese Erfahrung greift man dann zurück, wenn man ins CI Training einsteigt.

    Und - ganz wichtig! - setze Dich dabei nicht unter Druck, denn dann geht es nach hinten los!


    Was diese Sache mit dem "Lernen mit dem Ton zu leben" betrifft, so wirst Du eventuell Hilfe brauchen. Es gibt bestimmt Übungen, Methoden die man lernen kann. Nicht jeder schafft dies irgendwie alleine, so daß es sich praktisch wie "es kommt automatisch, sobald man das CI aktiv hat" anfühlt.



    Für Dich ist sowohl der Tinnitus, als auch das CI eine neue Erscheinung. Du hast das Pech, daß beides praktisch schon fast zusammen aufgetreten ist. Mit beidem wirst Du erst einmal neue Erfahrungen sammeln müssen, lernen müssen.




    Alles Gute!

  • im Leben ist es grundsätzlich so, dass man mit den Umständen, egal welche, klarkommen oder aktzeptieren muss, damit es weiter geht. Manches kann man ändern oder es tun sich neue Türen auf.


    gruß

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Nobbi, das hast Du wirklich schön ausgedrückt.


    Und gerade seit ich Cis trage, haben sich für mich neue Türen geöffnet. Das betrifft auch den lästigen Tinnitus. Das CI erhöht die Chance, den Tinnitus besser in den Griff zu bekommen - nicht immer, aber oftmals - entweder, weil er sich manchmal durch die neue Stimulation reduziert oder die neuen Höreindrücke zumindest während des CI-Tragens den Tinnitus etwas in den Hintergrund stellen lässt. Wertvoll sind auch die Tipps der anderen Leidensgenossen hier an Bord, wie sie damit umgehen.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


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    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Danke euch allen für eure Mühe und Tips!


    Für mich hat sich das Thema CI trotzdem ab hier und heute erledigt. Habe den SP bereits abgelegt, weil es keinen Sinn hat sich weiter damit zu quälen und Hoffnungen zu machen die sich sowieso nicht erfüllen. Ja ich soll Geduld haben aber ich kann dieses Wort einfach nicht mehr hören! Es wird in fünf Monaten nämlich nicht anders sein wie heute. Ich habe in sechs Wochen Tragezeit nicht den geringsten Fortschritt gemacht und habe dementsprechend wie gesagt keine Lust mehr mich weiter herum zu quälen und auf ein Wunder zu hoffen. Auf ein Wunder das so oder so nie kommen wird.


    Leider habe ich den Fehler gemacht und mich von diversen Erfolgsstories diesbezüglich blenden lassen. Aber so ist das, wenn man verzweifelt ist dann klammert man sich eben an jeden Strohhalm. Immerhin haben die Klinik und AB ein gutes Geschäft gemacht und nur darum geht es beim CI: Geld verdienen auf dem Rücken verzweifelter Menschen. In diesem Sinne kann ich jedem, der mit dem Gedanken spielt sich ein CI implantieren zu lassen nur dazu raten sich diesen Schritt genau zu überlegen und sich nicht blenden zu lassen.


    Ich danke euch nochmals für eure Hilfe und wünsche euch viel Glück mit euren Wunder CI und verabschiede mich hiermit aus diesem Forum.

  • Ich fasse es nicht.

    6 Wochen sind nichts.

    Mir fehlen echt die Worte. X(

    rechts: CI, N6 von Cochlear seit 3/2016,

    reimplantiert 3/2019,

    Entfernung des Implantates aufgrund eines großräumigen Cholesteatoms 12/2021

    reimplantiert 3/2022, CI 622

    links: HG Enya 4 von Resound


    Mein Motto: Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten und weitergehen:saint:

  • Hallo 6 Wochen, das ist ja fast nichts. Bei mir waren es 3 Monate bis ich mit dem SP langsam etwas verstehen konnte. Zwar nicht alles, aber dann stellte sich der Fortschritt mit Üben, Üben ein. Wobei mir vor der OP im Gespräch mit dem Prof und seinen HNO-Ärzten unmissverständlich gesagt wurde dass auch der Fall eintreten könnte, dass ich nach der OP auch nicht mehr hören könnte. Damit hatte ich mich abgefunden. Lieber den Tumor entfernen und nicht hören. Nicht umsonst dauerte mein Aufenthalt im OP dann fast 10 Stunden vom einschlafen bis zum aufwachen. Und dann teilte er mir am anderen Tag mit dass die Hörschnecke mit dem Tumor komplett bis auf den Stumpf entfernt werden musste. Und bei der EA nach ca. 6 Wochen hörte ich dann Geräusche. Ich war überglücklich.

    Rechts Cochlear Kanso 1 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Schade, dass du nach 6 Wochen kapitulieren tust. Die wenigstens erreichen nach 6 Wochen ein offenes Sprachverständnis. Ausnahmen gibt es immer. Wenn man noch Tinnitus hat ist erst recht professionelle Hilfe welche in Form einer Reha mit Tinnitus UND CI auskennen zu suchen……hier wäre zb St Wendel eine Möglichkeit. Das sollte eigentlich am besten im Rehaantrag auch so erwähnt werden. Hier weiß ich nicht ob das überhaupt zuvor so beantragt wurde - da du 2 Rehaempfehlungen erhielt, da hätte man ggf. mit beiden Ärzte kommunizieren können. Wünsche Dir alles gute und vielleicht kannst berichten wie es Dir in Reha Bad Arolsen ging.

  • Jetzt wäre der Zeitpunkt gekommen für eine stationäre Reha, in der sich ganz konzentriert den Problemen gewidmet wird. Diesen "Versuch" würde ich mir auf jeden Fall vornehmen. Ich habe während meiner Reha auch Menschen kennen gelernt, die am Ende ihrer Kräfte angelangt, durch die Reha deutlich an Fortschritt zugelegt haben. Auf ein Wunder hoffen geht mit einem CI sowieso nicht, das geht nicht von selbst, und hier käme für mich die Reha ins Spiel.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


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    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Das sind harte Worte die da ausgesprochen werden und das nach 6 Wochen. Für mich klingt das alles psychosomatisch und eine stationäre Reha wäre nur sehr zu empfehlen. Auch ich habe Tinitus seit fast 30 Jahren, seid nem halben Jahr keine Fortschritte mehr was das hören betrifft weil der Klang sehr schlecht wurde, zu Hause trage ich es kaum noch bin dann taub und meine Psyche leidet auch aber ich bin mir fast sicher das es nach der stationären Reha wieder bergauf geht. Daran glaube ich 😊🙏☝️

  • Ja ich habe kapituliert. Und ich stehe dazu. Das CI bringt mir rein gar nichts, was natürlich nicht heißt das es bei anderen zwangsläufig auch so sein muss. Die Verordnung für die Reha habe ich heute auch bekommen und umgehend durch den Reißwolf gejagt. Keine Ahnung was das noch bringen soll. Wäre eh nur Stress den ich nicht brauchen kann. Die können den Drecks-Tinnitus auch nicht leiser machen oder aus meinem Hirn entfernen. Das CI und ich wir werden keine Freunde und damit habe ich mich jetzt abgefunden.


    Ich gebe mir jetzt jeden Tag ordentlich die Kante dann bin ich wenigstens benebelt und kriege den Scheiss nicht mehr richtig mit. Am liebsten würde ich die MHH noch darauf verklagen mir das CI auf eigene Kosten raus zu operieren. Es ist eine Schande was auf diversen Seiten einschließlich der DCIG für ein Mist steht wie toll ein CI doch ist. Alles nur Marketing. Es müssten auch mal diejenigen zu Wort kommen denen ihr CI nichts gebracht hat. Aber das darf ja nicht sein, sonst könnte man ja nicht mehr genug verdienen.


    Mein Fazit: CI = nutzloser Dreck der teuer verkauft wird.


    Nehmt es mir bitte nicht übel, ich gönne euch eure "Erfolge" mit euren CIs. Danke nochmals für eure Unterstützung und Geduld.


    Gruß

    Neffi

  • Mein Fazit: CI = nutzloser Dreck der teuer verkauft wird.

    Es geht doch gar nicht um dein CI, sondern um deinen Tinnitus. Dank Reißwolf wird dir die Reha nun auch nicht helfen können, damit psychisch umzugehen. Na denn.

    Euer Dominik.

    rechts OP 20.02.2020 LMU München, EA 11.03.2020 Sonnet 2

    links OP 16.12.2020 LMU München, EA 15.01.2021 Sonnet 2

    Audiogramm | Über mich

    "Nicht sehen und nicht hören trennt den Menschen von den Dingen und vom Menschen" (unbekannt)

  • Hallo NeffiNoelli,


    meinst Du nicht, dass Du Dir ausschließlich und ganz allein Dir selbst schadest???


    Statt aktiv die Situation zu verbessern, willst Du jetzt Dir die Kante gaben? Und schuld sind an Deiner Misere sind jetzt die Anderen, d.h. die Klink, die Hersteller und nun sogar die DCIG?


    Dein Ausweg ist nun die Kante geben, womöglich zukünftig regelmäßig? Denn der Tinnitus wird nach dem Rausch ganz sicher wieder kommen. Dann ist Dein zukünftiger Weg relativ klar vorgezeichnet und es ist kein guter Weg.


    Ich interpretiere Dein Posting mal so, dass Du in einer verzweifelten Ausnahmesituation bist. Meine Einschätzung nach wirst Du ohne Reha nicht aus diesem Loch herauskommen. Mein guter Rat, überlege es Dir noch einmal.