CI-VU steht an mit sooo vielen Fragen

  • Ein freundliches Hallo in die Runde :)

    ich möchte mich hier auch endlich mal kurz vorstellen.

    Bin w, 44 Jahre und komme aus Rheinland-Pfalz. Seit Geburt bds. schwerhörig, hochgradige Innenohrschwerhörigkeit, wobei linkes Gehör schon immer sehr schlecht war und ein verstehen damit noch nie wirklich drin war. Rechtes Gehör ist bisschen besser, Mit Power-HG versorgt auf beiden Seiten bin ich seit dem 5. Lebensjahr.


    Ich konnte bisher den Menschen noch ganz gut folgen, aber es ist sehr mühselig, sehr anstrengend und eher ein Zusammenflicken von Mundbildablesen und Erkennen der Wortfetzen des Gegenübers zu einem Satz. Vor 10 Jahren ca. war ich schon mal in einer CI Klinik, dort riet man mir trotz der schlechten Hörkurve von einem CI ab, da sie den Eindruck hatten, ich komme im Alltag gut zurecht und solle warten was die Technik noch bringe.


    Seit der Pandemie, bei dem das Maskentragen in meinem Umfeld und Arbeitskollegen etc nun zum täglichen Feind wurde, habe ich das Gefühl körperlich an meine Grenzen gestoßen zu sein. Habe schon Angst in die Stadt zu gehen dass mich Leute ansprechen für ein Smalltalk , da ich mit der Maske kein Mundbild ablesen kann, einfach nichts verstehe und wenn ich nachfrage reden sie lediglich lauter, was mir aber nicht weiterhilft. Da schäme ich mich jedes mal so;(

    Lange Rede kurzer Sinn. Ende Oktober habe ich einen CI-VU Termin in der Uniklinik Heidelberg bei Prof. Plinkert, der zuvor an der CI UNI Tübingen war. geplant ist eine CI Versorgung für das LINKE Ohr. Rechts soll vorerst weiter ein HG bleiben.


    Ein paar Fragen hätte ich noch, vll könnt ihr mir als Erfahrene CI schon mal etwas weiterhelfen::saint:


    a) Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Heidelberg in puncto CI ?

    b) Mal grundsätzlich: sind denn alle aktuell angebotenen CI's für jeden gleichermaßen geeignet ? Also mit anderen Worten, ich kann mir eines aussuchen ? Egal wie hoch der Hörverlust ist ?

    c) Und gibt es gibt ja keine Möglichkeit irgendwie zu testen oder ? ich habe schon Bilder gesehen von Kliniken bei denen Menschen ein CI hatten auf dem ein Stirnband zur Probe befestigt war ..
    d) bei den hdO
    Geräten : wie bleibt der Prozessor am Ohr ?? Er wird ja nur drübergelegt oder ? Praktisch wie ein Hörgerät nur ohne Otoplastik oder ? da ich Sport treibe (Mountainbike und joggen) frage ich mich ernsthaft wie das halten soll ?

    e) kann bei HdO die Haare über den SP gelegt werden oder muss/sollte das immer frei sein ?

    f) Und bei den "frei am Kopf" liegenden SP, können die Haare drüberliegen ? Ich möchte das CI so unauffällig wie möglich tragen, deswegen meine Frage :rolleyes:
    Spontan tendiere ich zu einem "frei am Kopf" liegenden .. da ich ständige Entzündungen in der Ohrmuschel habe wegen den Otoplastiken (neuerdings auch bei Volltitan) - aber das Sprachverstehen kann/soll wohl bei HdO immer noch besser sein als bei den Single-units (?)

    g) Wie wichtig war für Euch der Promontorialtest ? Ich habe von der geplanten Klinik leider nichts gelesen, dass sie dieses durchführen, die Antwort von denen steht noch aus .. Und es machen wohl nicht alle Kliniken diesen Promontorialtest.

    h) und bei denen HdO sind immer mit einem Kabel verbunden ? Einfach aus Sicherheit bei einem mögl Verlust oder hat dies auch technisch eine Bedeutung ?


    ufffzz, viele Fragen auf einmal .. Ich versuche grad alles zu verstehen .. seufz.. :/


    Danke und liebe Grüße

    Tiri




  • Hallo



    Von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum und immer schön fragen. Bei deiner Hörkurve links ist bei dir klar Ci angesagt und rechts vielleicht. Hast du dir vielleicht Mal Mannheim überlegt.



    Gruß Joachim (Saarland)

  • Hallo,


    viele Fragen, stelle die doch Ende Oktober bei deinem VU Termin.


    Testen geht nicht, aber du kannst ja alle Modelle mal ans Ohr hängen und dir die Geräte zeigen lassen. Alle Hersteller sind gut, dein Bauchgefühl sollte an der Entscheidung mitentscheiden.


    Und lass dir nichts aufdrängen, die OP erst, wenn du voll dahinterstehst.


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo Tiri,

    herzlich willkommen 🙂.

    Wenn ich mir deine Fragen so durchlese, scheinst du noch nicht so wirklich Bescheid zu wissen, was ein CI ist und wie es funktioniert :/. Das Kabel, dass an den Soundprozessoren (SPs) immer "dran", ist zum Beispiel die Verbindung vom SP zur Spule, über die dann die Informationen ans Implantat weitergegeben werden.

    Google doch mal nach Informationen, es gibt auch Informationsmaterial (was du bei der CI- VU aber auch sicherlich sowieso mitbekommen wirst).

    Wirklich Testen kannst du ein CI vor der Implantation nicht, du kannst höchstens ausprobieren, wie gut die verschiedenen SPs anatomisch hinter dein Ohr passen.

    Befestigen kannst du die SPs auf unterschiedliche Weise. Mein Sohn hat z.B . CI Halteringe (das sind Ohrpassstücke, die den SP halten, aber nicht den Gehörgang verschließen).

    Zu HD kann ich dir nichts schreiben, mein Sohn wurde in Freiburg implantiert.

    Alles Gute für die VU 🙂.

    Viele Grüße

    Katja

  • Und schau doch einfach mal auf den Webseiten der Hersteller nach, z.b. Medel oder die anderen Hersteller.


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • zu c => Das CI kann man vorher definitiv nicht testen. Du kannst die jeweilen HdO-SP (=> Sprachprozessor) am Ohr legen um zu sehen ob es angenehm am Ohr liegt


    zu d => Da ich nicht weiss was für Bild Du sahst........Mit Stirnband geht nur bei Baha und das ist wiederum ein anderes Hörsystem.

    Beim CI kann beim Joggen/sport kann passieren dass nicht gut anliegt und da tragen wiederum manche CI-Träger beim Joggen/Sport Stirnband als sicherheit damit nicht abfällt oder auch Schweiss nicht ins SP gelangt

    Das SP (HdO) liegt auf dem Ohr von dort ist Spulekabel welches dann zum Magnet befestigt wird. Damit HdO welches nicht auf den Ohr liegen tut, kann man Halterungen zb. Hörwinkel, Snugfit, Otoplastik (kann hier nur von Cochlear erwähnen, da ich nicht weiss was und wie bei AB und Medel gehandhabt und bezeichnet wird) "befestigt" werden! Bei Single Unit ist kompakt und wird am Magnet gesetzt, damit dieses hält, kann sein, dass man stärkere Magnet benötigt wird.


    zu f => ob die Single Units unauffälliger sind als HdO bezweifle ich


    zu h => siehe voherige beschreibung wie HdO zum Implantat "befestigt" wird


    Gruß

    Wallaby

  • Nee, unauffälliger sind Single Units sicher nicht. Die haben schon etwas Cyborg-mäßiges an sich... :)

    Links: An Taubheit grenzende Schwerhörigkeit; Phonak Naida Q90; OP-Termin für CI: 03.11.2021

    Rechts: An Taubheit grenzende Schwerhörigkeit; Phonak Naida Q90; OP-Termin für CI: voraussichtlich Februar 2022

  • Hallo Joachim,

    danke für deine Antwort :-) Mannheim habe ich mir bisher nur "virtuell" im Internet angesehen, deren Internetseite gibt mir im Vergleich zu anderen etwas wenig her, was aber keinesfalls jetzt schlechter bewertet wird. Mittlerweile operiert jede größere Klinik in meiner Umgebung (Kaiserslautern, Homburg, Mainz, Mannheim, Heidelberg, Saarbrücken usw... ) die CI's und das bereitet mir schon etwas Bauchschmerzen :/

    sicherlich wäre KL oder Hom näher für mich, (wohne einen Katzensprung von St. Wendel entfernt) aber irgendwie wollte ich eher in eine Klinik mit mehr Erfahrungen, so mein Bauchgefühl.
    darf ich Fragen wo du operiert worden bist da du in meiner Nähe wohnst (was ich jetzt anhand deiner Signatur festmache) ;-)


    Viele Grüße

    Tiri

  • Danke dir nochmal Wallaby :);):S

  • Hi Katja :-)

    Ich hatte gehofft, gedacht, dass mittlerweile die Verbindung zwischen SP und Spule auch per wireless funktioniert, daher meine Frage ob dies auch "anders" geht, da ich bisher immer nur mit der Verbindung gesehen hatte.

    Danke für deine Erklärungen :)

  • Nee, unauffälliger sind Single Units sicher nicht. Die haben schon etwas Cyborg-mäßiges an sich... :)

    ja, ich denke ich muss warten bis zur VU, dort werden die mir von der Klinik zusammenarbeitenden Fabrikate (deren Antwort steht noch aus, welche das sind) vorgestellt , freue mich schon drauf :)

    Danke :)

  • Ich hatte gehofft, gedacht, dass mittlerweile die Verbindung zwischen SP und Spule auch per wireless funktioniert,

    Hallo Tiri,

    Erstmal auch von mit ein willkommen und viel Erfolg bei der Entscheidung!


    bei HdO-SP gibt es immer das Kabel zur Spule. Diese hält ja dann mit Magnet am Implantat und überträgt neben den Signalen auch den Strom. Die Gefahr des Verlierens ist da, wobei im Alltag der Sitz mit dem Ohrhaken erstaunlich gut ist. Nach zwei Zwischenfällen habe ich mir eine Sicherheitsschnur besorgt, die mit einer extrem starken Miniklammee an der Kleidung befestigt ist, da fällt nix ab bzw baumelt dann rum… Bei mir verschiebt sich meist erst die Spule und bleibt mit Glück am SP hängen oder reißt ihn ins Verderben😳
    Bei Single Unit sind ja Spule und SP gemeinsam verbaut. Das hält nur am Magneten des Implantats und muss durch eine Schnur gesichert werden.

    Es gibt erste Hersteller, die im klinischen Test auch Spule und Akku (SP?🤔) komplett implantiert haben. Das dauert aber bis zur Serie und ehrlich für mich wär das nix ( bei Ausfällen z.B. des Akkus mus operiert werden).
    und zur Optik, als Frau kannst Du das alles besser unter der Frisur verstecken, wenn Du magst. . Wird aber überschätzt. Heute hat doch jeder zweite irgend eine Freisprecheinrichtung am Kopf….


    Also am besten die VU abwarten, Fragen vorher notieren und googeln bei den Herstellern. Da gibt es auch gute Erklärfilme ( Medel, Cochlear auch für die Zusatzhalterungen u.a.).


    VG Stefan

  • Huhu,


    nur als kleine Info: wenn du nur einen Katzensprung von St Wendel entfernt wohnst, dann wäre Mannheim eine gute Adresse für dich. Denn Mannheim operiert, St Wendel macht die Nachsorge. Denn du darfst nicht vergessen: die OP ist nur der erste kleinere Schritt, die Nachsorge dauert jedoch lebenslang an!

    Es empfiehlt sich daher, zu schauen, dass die Nachsorge in der Nähe / gut erreichbar ist.


    Wie es bei anderen Kliniken ist, müsstest du erfragen - das macht jede Klinik anders.

  • Guten Morgen, Tiri !


    Du hast verschiedene Kliniken genannt, die in Deinem Umfeld liegen. Über die anderen Standorte kann ich nichts sagen, aber ich wurde im Juli in der Uniklinik in Homburg implantiert.


    Dort ist das Cochlea Implantat Centrum des Saarlandes angeschlossen. Von daher und anhand der Statistik, die ich las, gehe von gegebener Expertise und Routine aus, was sich auch mit meinen persönlichen Eindrücken voll deckt.

    OP und Genesung hinterher erfolgten reibungslos. Das ärztliche und pflegerische Personal war ausnahmslos kompetent und freundlich.


    Erst- und Folgeanpassungen erfolgten und erfolgen ebenso im CIC wie die Hörtrainings. Das kleine Team, allesamt Damen, ist top motiviert und ausgesprochen patientenorientiert.


    Ich hatte mich früh für Cochlear entschieden, auch deshalb, weil mir das CIC ermöglichte, vor einer Entscheidung den Nucleus 7 und den Kanso 2 zu testen. Ich habe mich kürzlich individuell (SSD, Hörverlust rechts) für das SU-Gerät entschieden.


    Für mich ist die Klinik ein Katzensprung, was letztlich auch ein sehr wichtiges Kriterium ist. Lange Anfahrtswege empfinde ich als Stressfaktoren, die ich nicht gebrauchen kann.


    … und nein, ich bekomme kein Geld für die Werbung! 😅 Bin einfach nur umfassend zufrieden…


    Viele Grüße und ein gutes Händchen bei den anstehenden Entscheidungen!

    19.04.2021 — SSD rechts nach Hörsturz

    19.07.2021 — Cochlear™ Nucleus® CI632 cochlear implant with Slim Modiolar electrode, rechts

    13.08.2021 — EA

    SP: Kanso 2 von Cochlear

  • Hallo muggel,

    DANKE für die Info. Also das heißt, auch die erstmalige Aktivierung würde dann St. Wendel vornehmen ? Oder tritt St. Wendel nach der Erstanpassung auf? Aber die Nachsorge in St. Wendel kann auch ambulant erfolgen oder immer nur in Form von stationärer Reha)?

  • Hi mTori,

    das lief bei dir ja dann wirklich klasse in der Uni Hom!! Das freut mich total für dich :thumbup::thumbup::thumbup:

    Ich werde mir Hom dann auch nochmal näher ansehen ;)


    VG Tiri

  • Hallo Tiri,


    auch von mir ein herzliches Willkommen 🤗

    … Ich hatte mir die Kliniken in Homburg, Frankfurt und Freiburg angeschaut. Meine HNO Ärztin riet mir aber zu Freiburg, weil dort die meisten Erfahrungen mit CI wären… ich war/bin sehr zufrieden 😀

    Die Nachsorge war für mich auch sehr wichtig und ich wäre lieber in eine Ecke die Näher an meinem Wohnort ist😧 aber jede Klinik hat ihren eigenen Rhythmus mit den Nachsorgen Terminen und mittlerweile bin ich ganz froh um meine Entscheidung…

    Ich wünsche dir viel Glück und eine für Dich richtige Entscheidung 🐞☘️🌞

    Viele liebe Grüsse aus der Pfalz ☺️
    … ich trage meinen Kanso2 unter meinen Haaren unentdeckt 😎

  • Hallo GineM.,

    vielen Dank für dein Input ;)

    Ja, Freiburg zählt zu den Urgesteinen der CI und sollen wirklich topp sein! Wenn dies nicht soweit weg wäre von zu Hause und sie nicht nur stationäre VU und Nachsorge etc machen würden.. stationär ist für mich immer der Horror und so ohne Besuch und ohne Familie drumherum, wäre das absoluter Stress für mich .. lieber pendele ich 3-4 Std am Tag...
    Ich freue mich sehr für dich dass alles gut lief bei dir <3


    Man "muss" dann auch die Nachsorgen in Freiburg wahrnehmen? Du kannst also nicht auf wohnortnah umlegen ?


    Ebenso viele Grüße aus der Pfalz :)