2 Schlappohren ganz am Anfang

  • Hallo ihr Lieben,


    Ich habe mich hier angemeldet, weil ich über kurz oder lang wohl eine CI-Patientin sein werde. Noch ist es zu früh, aber ich hoffe das ist okay und ihr akzeptiert mich trotzdem, denn eure Geschichten machen mir Mut und das brauche ich gerade.


    Ich bin Anfang 30, Lehrerin, hatte bis vor einiger Zeit noch ein Normalgehör. Vor 3 Jahren dann erste Hinweise, dass sich links etwas verändert hatte. Man dachte, eine übersehene Entzündung vielleicht. Es war so wenig, dass ich sogar die Vögel noch zwitschern hörte. "Nicht fortschreitend" attestierte man mir.


    Nun sitze ich hier in der Uniklinik. Vor 2 Wochen verabschiedete sich erst das linke Ohr, ein massiver Hörsturz offenbar, erst nur hohe Töne, dann plötzlich rasant ins Sprachgehör hinein. Hochgradige Schwerhörigkeit. Wusch. Nichts schlug an, kein Cortisontabletten, keine ITC, keine Ruhe, nichts.


    Vor wenigen Tagen dann der Schock: Das rechte verabschiedete sich auch noch. Von einem Tag auf den anderen. Hatte ich mich mit einem gut und einem schlecht gehenden Ohr schon beinahe arrangiert, gab es plötzlich nur noch 2 schlechte Ohren. Die Prognose ist nicht gut, weil es beidseitig ist. Der Arzt sagt auf die Frage "Wird das wieder?": "Ganz ehrlich, nein." Hoffnung lost.


    Ich höre jetzt, wie andere mit 80. Ich muss ständig nachfragen, was hier alle sagen und dann reden sie lauter und ich verstehen trotzdem kaum etwas.


    Man googelt. Man fragt sich, wieso? Man liest, beidseitig sei selten. Und findet keine Antwort. Werde ich meinen Beruf weitermachen können? Wenn nein, was dann?


    Und dann stieß ich auf euch und fühlte mich nicht mehr allein. Aktuell weine ich. Medizinisch kann man ja nichts tun, Infusionen macht man noch. Also noch mehr Cortison. Das schon vorher nix geholfen hat. Aber eure Geschichten machen Mut, deshalb lese ich sie. Und vielleicht kann mir ja jemand sagen:


    Wurdet ihr durch eure Ohren aus dem Beruf geworfen? Wie seid ihr damit umgegangen? An wen konntet ihr euch wenden?


    Ich grüße euch,

    Die Sahne<3

  • Das ist bitter, wenn sich beide Ohren verabschieden, und dann noch so plötzlich. Damit musst du erst einmal klar kommen.

    Ich kann für mich sagen, dass mich meine Schwerhörigkeit nicht aus dem Beruf geworfen hat. Allerdings habe ich auf dem jetzigen CI-Ohr seit meiner Jugend nicht mehr gehört, als das andere Ohr auch schlapper wurde habe ich mit Hörgeräten beidseitig angefangen und nach einem Hörsturz eben auf einer Seite ein CI bekommen.

    Ich arbeite an einer Förderschule Geistige Entwicklung, so dass ich in kleineren Klassen arbeite. Der Geräuschpegel ist dennoch an manchen Tagen krass.

    Was mir momentan das Genick bricht ist die Maskenpflicht, die ich dennoch für sehr wichtig halte und ich deswegen nicht klagen will. Aber das Verstehen ist natürlich in geräuschvoller Umgebung sehr schlecht.

    Ich habe eine sehr verständnisvolle Schulleitung und tolle Team-Kolleg*innen, so dass ich bei Bedarf auch mal spontan eine "Ohrenpause" nehmen darf.

    rechts: CI N6 von Cochlear seit 3/2016, reimplantiert 3/2019

    links: HG Enya 4 von Resound

  • Hallo Sanne,


    Ich finde es toll, zu lesen, dass der Beruf für dich noch möglich ist.


    Ich komme gerade nicht klar, es ist ja auch niemand hier, der einen trösten kann. Man ist allein mit sich und macht sich ständig Gedanken. Dabei sollte man ja die Hoffnung nicht aufgeben.


    Ich dachte immer, so ein Hörsturz erholt sich wieder, aber er sagte vorhin, die Sinneszellen seien kaputt. Klang nicht gut.

  • Hallo Sahne7


    Erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Das mit den Hörstürzen ist Übel war bei mir auch 2 Stück die mir das Gehör ruiniert haben. Und ich kann auch bestätigen daran hat man zu knabbern. Ich nur sagen Kopf hoch und kämpfen!


    Gruß Joachim (Saarland)

  • Hallo Joachim,


    danke, dass du mir antwortest. :) Ubd noch aus dem schönen Saarland! Ich komme aus RLP, geboren ganz in der Nähe der saarländischen Grenze (oder "vis-a-vis", wie man da so schön sagt. ;-)


    Ich möchte es versuchen. Aber wie kämpft man? Aktuell warte ich auf mein Zimmer und Cortsion-Infusionen. Ich weiß auch irgendwie nicht, warum ich hier bin, wenn ich mir keine Hoffnungen machen soll.


    Ach Mensch. Hattest du die auch beidohrig?

  • Hallo Sahne7,


    ich fühle mit dir. Das ist wirklich ein riesengroßer Mist. Ich habe meinen Prozessor jetzt seit 5 Wochen und komme ganz gut damit im Beruf klar.


    Meine beste Freundin ist genau wie du vor 23 Jahren über Nacht beidseitig ertaubt. Sie war damals Lehrerin für Englisch und Geschichte in der Sekundarstufe. Sie hat sich mit nur einem CI implantieren lassen, aber hat sich nicht mehr zugetraut in der SEK I mit fast 30 Schülern und ständig wechselnden Klassenräumen ohne Schallschutz zu
    unterrichten. Mit dem CI hatte sie eine gute Sprachverständlichkeit von 80%. Sie hatte damals dein Alter, war Anfang 30. Sie hat dann in Köln Sonderpädagogik studiert und ist Lehrerin an einer Hörgeschädigtenschule geworden. Die Bezirksregierung hat sie bei all diesen Schritten unterstützt und sie durfte während des Studiums sogar schon an der Förderschule arbeiten.Sie ist sehr glücklich damit geworden 🤗.


    Das ist der Weg meiner Freundin. Damit hast du natürlich erst mal nichts zu tun. Ich schreibe das nur auf, um aufzuzeigen, was es im Lehramt für Möglichkeiten gibt.


    Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schweren Zeit.


    Alles Gute

    Katharina

  • Hallo, das ist in der Tat schockierend und sehr traurig! Es tut mir sehr leid. Das Dilemma versteht nur, wer es selbst durchgemacht hat.


    Immerhin bist du in einer Uniklinik in Behandlung. Hat die auch eine CI- Abteilung? Falls nein, lass dich zu einer entsprechenden überweisen. Dort können dann CI- Voruntersuchungen laufen. Vielleicht finden sich auch Ursachen, im MRT zum Beispiel. Du bist als Lehrerin sicher privat versichert, da sollte das Procedere schneller gehen. Lass dich arbeitsunfähig schreiben und als dringenden potentiellen CI-Fall in einer großen, renommierten Klinik aufnehmen. Dort kann am besten beurteilt werden, was operativ für dich in Frage käme.


    Helfen können dir nur versierte HNO- Fachärzte im medizinischen Bereich, im privaten der Austausch mit Betroffenen.


    Mich hatte meine Ertaubung aus dem Beruf (MTR) geworfen, aber ich bin schon mit einseitig mit CI wieder reingekommen, mit beiden Seiten war es dann noch sicherer.


    Blick nicht zurück, sondern nach vorn. Ein "Warum ich?" lässt sich nicht beantworten.


    Greetz, Martina

  • Hallo Sahne7 !


    Ich fühle mit Dir. Vielleicht wird es noch ein bisschen dauern, aber Du wirst den den Status quo akzepieren. Dich hier und grundsätzlich mit dem CI zu beschäftigen ist der richtige Schritt, konstruktiv an einer Perspektive zu arbeiten.


    Ich wünsche Dir alles Gute.


    Liebe Grüße

    19.04.2021 — SSD rechts nach Hörsturz

    19.07.2021 — Cochlear™ Nucleus® CI632 cochlear implant with Slim Modiolar electrode, rechts

    13.08.2021 — EA

    SP: Kanso 2 von Cochlear

  • Das tut mir leid für Dich!

    An einem Hörsturz an sich hat man ja ohnehin schon genug zu knabbern.

    Wenn es dann auch noch endgültig ist, ist das noch ein gewaltiger Berg, woran man zusätzlich zu nagen hat.



    Quote

    Ich dachte immer, so ein Hörsturz erholt sich wieder, aber er sagte vorhin, die Sinneszellen seien kaputt. Klang nicht gut.

    Nein, leider nicht.

    Ich habe mich davon auch nicht mehr erholt.

    Nach dem Krankenhaus Aufenthalt ging es noch einmal eine Etage tiefer, also das restliche Gehör sank noch einmal herab.





    Fühl Dich mal gedrückt!

    Ich wünsche Dir für die nächste Zeit sehr viel Kraft!

  • Oh mein Gott, ich sehe jetzt erst die vielen Antworten. Was für eine mega Community ihr seid!


    Ich bin jetzt nach 5 Stunden Warten auf meinem Zimmer, Cortsioninfusion läuft. Katharina, das mit deiner Freundin ist ja heftig- wenn auch zugleich ermutigend. Lag das bei ihr auch an einem Hörsturz? Hat man bei ihr eine Ursache gefunden? Ich weiß ja leider, dass man oft nichts findet. Macht das Ohr schlapp, macht es schlapp, ohne sich dafür zu rechtfertigen. :cursing::thumbdown: Trotzdem fragt man sich natürlich immer, ob man irgendwas Schlimmes hat, Hirntumor oder whatever. Naja, nach der fiesen Prognose vorhin gabs irgendwie nur die Möglichkeit, entweder in Selbstmitleid zu versinken oder zu überlegen "okay, wenn es wirklich so ist, was dann?".


    Wie ist das, ich bin ja anscheinend, wenn es so bleibt, n Hörgeräte-Grenzfall. Ich hab gelesen, dass man die CI-Versorgung rauszögern sollte, wenn das so ist, weil sich die Technik vielleicht weiterentwickelt. Sehr ihr das genauso oder würdet ihr tatsächlich sagen, so früh es geht? Ich kenn die Hörbeispiele. Irgendwie kann ichs mir noch gar nicht so vorstellen. Wird das dann wirklich so zum "eigenen Hören" oder hat man dann immer das Gefühl, ein Mikro im Ohr zu haben?

  • Hallo Sahne7,


    ich habe totale Gänsehaut nachdem ich deine Geschichte gelesen habe. Ich fühle mich gerade 3 Monate zurückversetzt.


    Ich bin Ende April über Nacht durch einen Hörsturz auf einem Ohr ertaubt. Bei dir sind beide Ohren betroffen. Das ist ja noch mal um Welten dramatischer. Trotzdem, glaube ich, kann ich mich 1 zu 1 in dich hineinversetzen. Ich lag auch im Krankenhaus und wurde mit Cortison zugepumpt. Man operierte das Ohr noch auf Verdacht. Aber das alles war ohne jeglichen Erfolg.


    Als ich nach einer Woche nach Hause kam, hat mich mein HNO weiterhin mit Coritsoninfusionen "gefüttert". Ich habe ca. 3 Wochen fast täglich eine Sauerstofftherapie in einer Druckkammer gemacht und am Ende noch Coritsonspritzen direkt ins Ohr bekommen. Leider half nichts.


    Meine Welt brach zusammen. Ich habe keine Zukunft mehr gesehen. Für mich machte alles keinen Sinn mehr. Lediglich meine tolle Frau und mein bester Freund haben es geschafft mich immer wieder aufzubauen. Aus meiner Erfahrung hat die massive Cortisongabe mich depressiv werden lassen. Dieses Gefühl kannte ich bis dato nicht und hätte auch nie gedacht das ich jemals so denken könnte. Aber ca. 2 Wochen nach Absetzen des Cortison ging es langsam wieder bergauf und ich konnte wieder positiver und klarer denken.


    Ich habe mich zum schnellstmöglichen Termin für ein CI entschieden. Dieses wurde letze Woche implantiert. Daher kann ich dir leider noch nicht sagen wie sich das hören anhört. Dies werde ich Anfang September erfahren.


    Ich wünsche dir alles, alles Gute. Auch wenn du jetzt nur schwarz siehst. Du wirst hoffentlich bald aus dem Tief raus kommen, auch wenn du es aktuell nicht für möglich hälst. So ging es zumindest mir. Du schaffst das.


    Ich drücke dir alle Daumen.


    DerWaeller

    SSD links nach Hörsturz seit April 21

    Rechts normal hörend

    CI Implantat AB seit 10.08.21

    EA 02.09.21 mit Naida CI M90

  • Hallo DerWaeller,


    Danke für deine lieben Worte. Es tut mir sehr leid, dass du das auch erleben musstest. Schön ist anders. Berichtest du, wie es für dich weitergeht?


    Die Cortisonspritze ins Ohr habe ich auch bekommen und davon ein kleines Loch im Trommelfell. Bei allem, was ich nicht höre, höre ich das irgendwie pfeifen. Great.


    Ich liege in der Uni Frankfurt. Die wirken alle sehr nett. Ich hatte natürlich irgendwie die Hoffnung, dass man hier mehr für mich tun kann, als noch mehr Cortison, aber ich denke, die haben hier schon Ahnung und Erfahrung mit Fällen wie mir.

  • Gerne werde ich berichten, wenn es bei mir was neues gibt.


    Es gibt in diesem Forum ganz viele super nette Mitglieder, die dir bei allen Fragen gerne antworten. Als Frag einfach alles, was du wissen möchtest.


    Quote

    Die Cortisonspritze ins Ohr habe ich auch bekommen und davon ein kleines Loch im Trommelfell.

    Das Loch im Trommelfell nach der Spritze ist normal. Das schließt sich aber nach einiger Zeit wieder. So hat es mir mein HNO erklärt.


    Kopf hoch, auch wenn es schwer fällt.

    SSD links nach Hörsturz seit April 21

    Rechts normal hörend

    CI Implantat AB seit 10.08.21

    EA 02.09.21 mit Naida CI M90

  • Sahne7 keine Ahnung, warum meiner Freundin das passiert ist, für sie war das anfangs auch schockierend, aber es hat sich dann alles beruflich noch in eine gute Richtung entwickelt!


    Von Prof. Stöver habe ich schon viel gelesen, unter anderem einen Artikel, der mir Mut gemacht hat, mich für eine CI Implantation zu entscheiden. Ich bin im Februar diesen Jahres mit meinem Gehör „abgestürzt“ und habe mich im Juni unters Messer gelegt. Ich hätte nicht länger ( auf eine neue Technik ) gewartet, da der Hörnerv nach Möglichkeit nicht so lange ohne akustischen Input bleiben soll. Bin von Kindheit an hörgeschädigt, allerdings immer so, dass ich noch ein gutes Sprachverstehen mit Hörgeräten hatte. Ich konnte nicht akzeptieren, auf einmal so schlecht zu hören. Ohne Mundbild lief nichts mehr….Ich fand es schrecklich😞 Ich habe meine rasche Entscheidung nicht bereut. Habe hier sehr viel gelesen. Das hat mir gut getan. Bin sehr zufrieden mit dem CI Ergebnis.



    Ich hoffe, es gibt liebe Menschen, die dich in dieser schwierigen Situation ein bisschen auffangen können.


    Alles Liebe 🌺 Katharina

  • Liebe Sahne,


    Ich bin von Geburt an an Taubheit grenzend schwerhörig. In meiner Kindheit ging es mit Hg noch ganz gut. Mit Einsetzen der Pubertät wurde das Gehör in Schüben schlechter und schlechter, es war auch bezgl. des sozialen Anschluss der Schule eine Qual. Mit 17 kam eine erste VU. Damals implantierte man nur Leute ohne jegliches Sprachverstehen. Ich hörte noch zu gut, obwohl ich nicht telefonieren konnte. Es dauerte weiter neun Jahre äußerst schlechtes Hören, bis ein einseitiger finaler Hörsturz mit nun fast völliger Ertaubung mich endlich doch zum CI brachte. Die zweite Seite ist noch immer mit einem Hörgerät versorgt, das beim Verstehen noch ganz gut mithilft.


    Bedingt durch die frühe Schwerhörigkeit hat es mich nicht aus dem Beruf gekickt, aber es war doch mehr als Jahrzehnt ein Kampf um jeden Satz. Es ist anders als eine plötzliche Ertaubung. Es gibt keine berufliche Bremsspur, aber Zusammensein mit anderen Menschen waren viele Jahre einfach nur mühsam.


    Mit dem CI bin ich übrigens hoch zufrieden. Bevor Du Dich weiter mit Kortison vollstopfst, geh mutig ans Werk. Du hast gute Voraussetzungen, gut zu verstehen.


    Falls Du verbeamtet bist, kann Dir fast nichts passieren! Mit etwas Glück kannst Du an Deine alte Schule zurückkehren, es gibt da auch Möglichkeiten, den Klassenraum akustisch herzurichten. Anderenfalls machst Du auch ein Aufbaustudium in einem Förderschwerpunkt und lässt Dich an eine Förderschule versetzen. Ich kenne mindestens zwei Leidensgenossen, denen es als Lehrer so ergangen ist wie Dir, einer war sogar Musiklehrer. Beide unterrichten jetzt an Förderschulen Hören.


    Bei Dir ist eine längere Krankschreibung zu erwarten, aber eine Frühpensionierung sehe ich noch nicht. Ich würde nach der OP Kontakt zum Schulamt suchen und da beraten lassen, wie es weiter gehen kann.

  • Ich bin auch Lehrerin, hatte oder habe aber noch Glück im Unglück gewissermaßen, weil nur mein eines Ohr hinüber war. Ich habe nun also auf einer Seite das CI und auf der anderen höre ich gut. Für mich war das CE eine absolute Erlösung, mit nur einem Ohr hätte ich nicht weiter unterrichten können. Mit dem Implantat ist es also jetzt deutlich einfacher geworden. Ein absolutes Hindernis sind aber derzeit die Masken. Ich habe zum Glück eine Soundfieldanlage mit Tischmikros bekommen; damit kann ich nun arbeiten. Ob ich es auch mit 2CIs könnte, weiß ich nicht. Ohne Hilfsmittel wahrscheinlich auf keinen Fall. Die Schule ist einfach ein eher blöder Ort für Hörbehinderung.


    als Beamtin bist du in der Tat etwas besser aufgestellt, was zum Beispiel auch Fehlzeiten angeht, deine Arbeitsstelle ist nicht sofort gefährdet. Nach einer gewissen Zeit wird man sich aber dennoch zum Amtsarzt schicken und deine Dienstfähigkeit überprüfen. Die Idee, auf das Förderschullehramt umzuschwenken, hatten schon mehrere, das ist aber gar nicht so einfach. Aufbaustudien werden vor allem mit dem Förderschwerpunkt ES angeboten, nicht Hören.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo Sahne,


    herzlichWillkommen bei uns Blechohren🤗

    Wenn ich deine Geschichte lese, bin ich direkt dankbar, das bei mir wenigstens ein Ohr noch bissl was hört😳

    …ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst😞

    Ich wünsche dir alles Gute und hoffentlich schnelle Hilfe 🌸🍀

    liebe Grüsse Gine 🤗

  • Danke, meine Lieben. Ich bin heute etwas Positiver. Die Prognose heute klang jetzt zumindest mal nicht total chancenlos. Noch habe ich nicht aufgegeben.


    Vorhin stand ich am Fenster mit Kaffee und habe nachgedacht. Ich versuche, meinen Frieden damit zu machen, egal was kommt. Manchmal kommen die Tränen, aber im Gegensatz zu gestern nur noch für Sekunden. Dann helfen mir eure Worte und meine Familie und positive Gedanken, mir zu sagen, dass es eine Illusion ist, dass man Dinge kontrollieren kann, wenn man Angst hat und annehmen muss, was kommt. Es klappt nicht immer, aber ich finde die Ärzte und Pfleger hier einfach klasse. Prof. Stüver ist ein toller Arzt. Hab ihn heute kennengelernt. Dass ihr mir Wege aufgezeigt habt, wie man auch mit so einer Diagnose vielleicht noch Lehrerin sein kann, hat mir aber meine größte, grausamste Angst genommen. Danke dafür, 1000 Dank! Von euch ist gerade hier keiner in der Klinik, oder?;)