Vorstellung Sabine aus Hessen

    Liebes Forum,

    auch ich möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Sabine, bin 57 Jahre alt und berufstätig.

    Ich habe/hatte seit langem eine progressive Hochtonschwerhörigkeit. Sie war beidseitig, sehr symmetrisch. Die Hörgeräte wurden stärker, glücklicherweise gab es parallel eine tolle technische Entwicklung der Hörgeräte.

    Im Frühsommer 2020 empfahl mir meine Akustikerin, über ein CI bzw. ein EAS nachzudenken.

    Nach Untersuchungen und Beratungen in der Uniklinik in Frankfurt habe ich mich für die Flex 24 und das Sonnet 2 entschieden, um dann ein EAS zu tragen. Leider ist in den zwei Wochen nach der OP das Restgehör verloren gegangen, was ich immer noch verarbeiten muss. Ich hatte dann kurz vor Weihnachten noch eine Cortisontherapie erhalten, die aber nichts mehr bewirkt hat. Ich bin nicht sicher, ob ich mich zu früh zu der OP entschieden habe und auch zu unvorbereitet auf einen möglichen Verlust des Restgehörs war. Ich habe an der Stelle sicher nicht ausreichend nachgehakt. Ich höre auf dem Hörgeräte Ohr nun nach einem halben Jahr immer noch sehr viel besser als mit dem CI. Ich bin auf der CI Seite sehr weit von einem natürlichen Hören entfernt. Höhere Stimmen gehen besser, was wahrscheinlich auch mit der kürzeren Hybrid-Elektrode zu tun hat.

    Ich habe auch Probleme mit der Narbe an der Stelle, an der das Sonnet aufliegt. Die Fäden wurden von mir abgestoßen und sind ‚nach außen’ gewandert, sodass an der ‚Auflagefläche’ eine Verdickung ist – wir basteln mit verschiedenen Halterungen eine Entlastung der Stelle - die zeige ich demnächst hier.

    Mir wurde in der Reha in St. Wendel sehr geholfen und ich werde die Blockwochen dort wahrnehmen. Auch das Lesen hier im Forum war sehr wichtig für mich und ich möchte mich sehr über die offenen Beiträge und Berichte bedanken!

    Mich würde auch interessieren, wie oft das Restgehör bei einem geplanten EAS verloren geht. Offenbar gibt es keine offiziellen Statistiken.

    Ich kenne nur den Beitrag aus der Schnecke 100 vom Juni 2018: "Das Restgehör - ein flüchtiges Wesen", in dem es heißt, dass in vielen Fällen das zunächst erfolgreich erhaltene Restgehör nach einem halben Jahr verschwunden war und die Professorin Antje Aschendorf gesagt haben soll: "Es ist alles viel komplexer als wir uns das früher vorgestellt haben."

    Schnecke100-Restgehoer.pdf

    Vielleicht hat jemand von Euch dazu weitere / andere Informationen?

    Viele Grüße

    Sabine

    Hallo Sabine

    Erst einmal ein herzliches willkommen hier im Forum!

    Zum Thema EAS

    Ich trage Zeit 2019 rechts eine Sonnet 1 EAS bin 2011 implantiert worden.

    Das mit dem Restgehör ist immer ein Problem und dafür gibt halt auch verschiedene Meinungen dazu.

    Zb bei mir ich habe eine normale Elktrode und habe auch sehr lange den Opus 2 getragen. Das bei dir das Restgehör kaputt ging tut mir leid.

    Ps Du bist auch in St. Wendel in sehr guten Händen.

    Gruß Joachim

    Hallo Sabine,

    Bei mir hat sich durch die OP mein Restgehör deutlich verschlechtert ( der kleine Frequenzenbereich Tieftonbereich von 90 % auf 30% beider Erstanpassung. Hab das EAS, aber ich hab tatsächlich das Gefühl, das die Wirkung weiter nachgelassen hat (ich nehm den Hörer z.B. bei einem Hörbuch kurz mal raus und merke keine/minimale Änderung). Ohne SP höre ich auch gar nix mehr auf der CI Seite (nach 5 Wochen). Dafür klappt es mit dem CI an sich 😊 . Hab Montag die nächste Anpassung, da werde ich das prüfen lassen, hab auch die Idee, mal den Frequenzbereich des EAS auf das CI schalten zu lassen - hat da eigentlich jemand Erfahrung damit?. Dann werde ich Dir noch mal berichten. Ist ein Thema, das mich auch interessiert.


    Viele Grüße

    Stefan

    Hallo Sabine,

    auch von mir zunächst ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Zu EAS kann ich dir nichts sagen, dafür aber jedoch zu dem Verlust des Restgehörs.

    Hat man dich in der Klinik nicht darüber informiert, dass das Restgehör leider mit großer Wahrscheinlichkeit verloren gehen wird?

    Die Uni Köln hat bei der VU mich bereits auf den Verlust des Restgehörs hingewiesen, jedoch war man bemüht, restgehörerhaltend zu operieren. Bei der Aufnahmeuntersuchung hat mir der Arzt knallhart um die Ohren gehauen, dass ich ab dem nächsten Tag nach der OP rechts ohnehin nichts mehr hören würde... Ich wusste es zwar, aber so brutal die Wahrheit nochmals deutlich gemacht zu bekommen, tat schon weh. Das letzte Ablegen des HG am Abend vor der OP war schon mit vielen Emotionen verbunden; nach der OP festzustellen, dass ich tatsächlich durch die OP ertaubt war, war dennoch ein Schock und ich habe lange gebraucht, den Verlust des Restgehörs zu verarbeiten. Mit dem Restgehör hatte ich gleichzeitig mein Gleichgewichtsorgan verloren - ich hatte also nach der OP genug zu tun, um nicht nur psychisch, sondern auch physisch ins Gleichgewicht zu kommen. Dazu kam eine grauenvolle EA: alles hat nur geklingelt, wie ein "Pling".

    Inzwischen möchte ich das CI auf keinen Fall mehr missen, eine zweite OP kommt trotz der gegebenen Umstände für mich nicht in Frage, da ich zum einen mein Restgehör (HV 85 % links) sowie auch mein linkes Gleichgewichtsorgan nicht verlieren möchte.

    Eine Reha tut gut, schön, dass dir dort gut geholfen werden konnte.

    Ich wünsche dir alles Gute und du wirst den Weg zum natürlicheren Hören mit CI auf jeden Fall finden!

    Viele Grüße

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

    Herzlich Willkommen hier im Forum!


    Das mit Deinem Restgehör tut mir leid!

    Mich wundert es schon ein wenig, daß in dieser Richtung von den Ärzten nicht (richtig?) aufgeklärt wurde.

    Die Idee dahinter ist natürlich schön und gut, und es wäre sogar toll, wenn es prima klappen könnte.

    Wie es in der Praxis so aussieht, weiß ich nicht - es fühlt sich halt nur so an, als ob es nicht so viele erfolgreiche Geschichten zu dieser Sache zu geben scheint.

    Aber dazu sollten operierende Kliniken (viel) mehr wissen. Sie bekommen sicherlich die Ergebnisse ihrer OP, also die anstehende Reha und wie es dem Patienten geht, ob es mit dem Erhalt des Restgehör auch alles so geklappt hat, wie geplant, gesagt. Immerhin mußte ich als Patient in meinem CI Zentrum immer wieder so Fragebogen ausfüllen. Ich gehe mal davon aus, daß es an anderen Stellen ebenfalls so gemacht wird, denn sie wollen ja auch die Daten für sich haben.


    Was Dein Hören mit dem CI betrifft - so ist dies sicherlich noch viel zu "frisch".

    Da habe ich einfach die Hoffnung, daß noch sehr viel Luft nach oben vorhanden ist, und noch so einiges vom Gehirn und von den Zauberhänden der Techniker geleistet werden kann, bis es sich endlich mal annähernd zufriedenstellend anfühlt.

    Da drücke ich Dir einfach die Daumen, daß es noch besser wird!


    Bei mir wurde nicht so operiert, daß auf jeden Fall Restgehör erhalten bleiben soll, denn da war ohnehin kaum was vorhanden, womit man weiter arbeiten könnte. Also wurde direkt alles "richtig" gemacht, für eine normale CI Versorgung.

    Natürlich ist diese plötzliche Taubheit, wo man früher sogar ohne normale Hörgeräte wenigstens noch etwas hören konnte, eine ziemlich große Umstellung. Ein Verlust, welches erst einmal zu verarbeiten gilt, auch wenn man vorher schon wußte, daß dies eintritt.

    Bitte zögere nicht, Hilfe von professionellen Stellen anzunehmen, damit Dir bei der Verarbeitung geholfen werden kann.

    Ich stelle es mir sehr bitter vor, zumal es ja anders versprochen wurde.


    Zitat von sawa

    Im Frühsommer 2020 empfahl mir meine Akustikerin, über ein CI bzw. ein EAS nachzudenken.

    Darf ich mal fragen, warum dies empfohlen wurde?

    Gab es eine so große Verschlechterung?

    Hast Du dies auch selbst im Alltag gemerkt? Oder kam Dir alles weiterhin noch normal, und somit gut vor?

    Soweit ich weiß, sollte das CI das allerletzte Mittel sein, wenn wirklich alles andere nicht mehr hilft.

    Solange ein HG hilft, und der Patient auch das Gefühl hat, daß es alles super ist (egal wie sein Umfeld dies empfinden mag), so sollte man diese Möglichkeit auch bis zu Ende ausschöpfen.

    Denn, wie Du es ja schon selbst schriebst, es kommen immer weitere, neue und sogar bessere Geräte auf dem Markt, die einem Menschen helfen.


    Ich drücke Dir die Daumen, daß es mit Deiner Hörreise (positiver) weiter geht!

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

    Hallo

    Die Frage mit dem restgehör wird dir auf 2 verschiedene Weißen erklärt!

    Version 1 : kurze elktrode und gleich EAS Teil anschalten. Restgehör weg dumm gelaufen!

    Version 2: lange elktrode und wenn restgehör noch vorhanden und stabil ist den EAS dann dazu mischen!

    So bei mir.

    Herr Bellagnech von der bosenberg Klinik sagt das diese Methode die bessere ist!

    Gruß Joachim

    Ich hatte mich vor der OP auch bewusst dafür entschieden, kein EAS zu verwenden, da die vorhandenen Hörreste absehbar nach der OP noch kleiner sein würden. Etwas Restgehör habe ich jetzt (1,5 Jahre nach der OP ) immer noch, da atraumatisch operiert wurde, spielt aber im Alltag keine Rolle. Laut Hörkurve ist noch einmal 10 dB an Hörverlust in den tiefen Frequenzen hinzugekommen.

    Wann bist du denn operiert worden? Es dauert seine Zeit, bis auch auf der CI-Seite ein zufriedenstellendes Hörergebnis erreicht wird. Für mich sage ich immer: HG für den Klang, CI für die Deutlichkeit...

    Hochtonschwerhörigkeit/Hochtontaubheit von Kindheit an.

    Rechts: CI622 seit 12/2019, Nucleus 7

    Links: 65% Sprachverstehen mit HG (seit 2020 Oticon Exceed)

    Vielen Dank für die aufmunternden Antworten.

    Ich hoffe auch, dass ich mich mit der Zeit noch verbessere (und arbeite auch daran).

    In Frankfurt wurde ich schon dahingehend beraten, dass mit der kurzen Medel Elektrode das Restgehör mit großer Wahrscheinlichkeit erhalten bleibt, bzw. der mögliche Verlust wurde nicht thematisiert. Aber natürlich war der Verlust des Gehörs wie auch beispielsweise eine Gesichtslähmung als Risiko im Aufklärungsbogen benannt. In Frankfurt sind sie auch spezialisiert auf EAS. Aber selbst Medel konnte oder wollte nicht sagen, wieviele Flex24-Implantierte inzwischen kein EAS mehr nutzen können.

    In St. Wendel wurde mir auch gesagt, dass sie "Version 1: kurze elektrode und gleich EAS Teil anschalten. Restgehör weg dumm gelaufen!" nicht empfehlen. Andererseits sagen die "Einsteller" und auch die Operateurin, ich sei auch mit der kurzen Elektrode ausreichend versorgt, die Umstellung dauere länger?

    Zu der Entscheidung bzw. dem Rat der Akustikerin: Ich habe schon auch eine Verschlechterung gemerkt, rückblickend kam dieses Empfinden natürlich zumindest teilweise auch von den Masken. Grundsätzlich finde ich schwierig, dass vorher die Tests immer ohne HG nur mit Lautstärke gemacht werden. Ich hatte nur noch 55% Hörverstehen, später beim HNO 60% (mit HG bei den Messungen heute 75-80%). Mein HNO meinte, er könne sich vorstellen, dass ich noch warte, aber dann auch, dass sich viel getan hat und es auch richtig sein kann, die OP jetzt zu machen. Ich hatte das Gefühl ich mache das um zukünftig nicht immer weiter abzubauen. Auch eine befreundete Logopädin hat gesagt, es wäre sicher hilfreich. Mein Mann fand, es sei noch nicht so sehr problematisch - die Meinungen waren also geteilt. Es stand auch die Frage im Raum, ob die hohen Frequenzen später noch so gut aktivierbar seien. Die hohen Frequenzen waren nach 10 Tagen da....

    Das ist ein gutes Gefühl: Das Vogelgezwitscher zu hören - das kommt mir oft unglaublich laut und vielfältig vor :).

    Ich glaube bei einer immer weiter zunehmenden Verschlechterung ist es auch nicht leicht den richtigen Zeitpunkt zu finden. Durch Corona dachte ich auch: Jetzt kann ich mir gut eine Auszeit nehmen.

    Nun lässt es sich ja sowieso nicht mehr rückgängig machen und ich versuche, die positiven Seiten wahrzunehmen. Insgesamt komme ich ja im Alltag ganz gut zurecht und das 'Zusammenhören' funktioniert auch einigermaßen.

    Im Juli geht es erstmal zur Blockwoche und danach werde ich mir auch Unterstützung suchen, ist alles nur in Corona-Zeiten auch nicht so einfach. Aber nun bin ich auch schon 2 x geimpft :-).

    Liebe Grüße

    Sabine

    Zur Statistik:

    Mein Operateur hat mir vor meiner ersten OP gesagt, dass mit der kürzeren Elektrode von Med-EL das Restgehör in 50% der Fälle erhalten bleibt. Bei meinem Aufbau der Schnecke hat er aber gleich dazu gesagt, dass er bei mir eine noch geringere Wahrscheinlichkeit des Erhalts erwartet.

    Mit der langen Elektrode dieses Herstellers bleibt das Restgehör in 10% der Fälle erhalten.

    Ob diese Zahlen nur seine OPs sind, nur die seiner Klinik oder in Deutschland oder gar weltweit, das weiß ich nicht.

    Das Risiko des Restgehörverlust war mir mit über 50% viel zu hoch. Daher habe ich mich gleich für die lange Elektrode entschieden mit der theoretischen Chance von 10% auf Restgehör. Blieb letztendlich doch nichts übrig, was für mich mental aber kein großes Problem darstellte.

    Links: Advanced Bionade 16:12:20 Ersatz von 15:01:21

    Rechts: Cocktail Mix 20:02:20 Ersatz von 11:03:20

    Genesung Op 2

    Die kognitive Potenz hat eine extraordinäre Relevanz für die Dialektik

    Oder anders ausgedrückt

    Der Unterschied zwischen Theorie und Praxis besteht darin, dass man durch Praxis einen außerordentlichen Musikgenuss erleben kann, der in der Theorie mancher Technikfanatiker überhaupt nicht möglich ist

    Lachs i. 2 fel

    Ein Leben ohne Musik ist wie ein wasserscheuer Fisch

    Zitat von Stefan61

    …. Ohne SP höre ich auch gar nix mehr auf der CI Seite . Dafür klappt es mit dem CI an sich 😊 . Hab Montag die nächste Anpassung, da werde ich das prüfen lassen, hab auch die Idee, mal den Frequenzbereich des EAS auf das CI schalten zu lassen. Dann werde ich Dir noch mal berichten.

    da zitiere ich mich fix selber mal😏. Hab das heute mal prüfen lassen: 1. positiv: CI arbeitet wie es soll😊. 2. negativ: EAS funktioniert wirklich nicht. Daraufhin wurden alle Frequenzen auf das CI geschaltet und ich hab dafür nix mehr im Ohr- bei der Hitze angenehm.

    Erster Eindruck ist gut, klingt schon besser. Mit gezieltem Training (ganz in Ruhe😏) wird das schon werden. Und die Elektrode scheint auch lang genug zu sein.

    LG Stefan

    Zitat von Stefan61

    ... 2. negativ: EAS funktioniert wirklich nicht. Daraufhin wurden alle Frequenzen auf das CI geschaltet und ich hab dafür nix mehr im Ohr- bei der Hitze angenehm.

    Erster Eindruck ist gut, klingt schon besser. Mit gezieltem Training (ganz in Ruhe😏) wird das schon werden. Und die Elektrode scheint auch lang genug zu sein.

    Hallo Stefan!

    Ähnliche Erfahrungen habe auch ich gemacht. Nach einem Jahr hat sich das Restgehör verabschiedet. Die Elektroden wurden umprogrammiert. Bie mir war es vier bis sechs Wochen leicht verzerrt, aber seitdem habe ich einen durchaus "natürliches" Klangbild.

    Mit freundlichem Gruß

    Thomas

    Links: MedEL: Implantat MI 1200 Synchrony 24mm - SP EAS-Sonnet OP 01.06.18 EA 16.07.18 - MHH

    Rechts: MedEL: Implantat MI 1250 Synchrony 28mm - SP Sonnet 2 OP 17.09.19 EA 21.10.19 - MHH

    ci_joe : Damit muss jeder CI-Träger rechnen (auch beidseits Versorgte), dass sich das Restgehör verabschieden wird. ;) Vor allem, wenn nur noch wenig Restgehör vorhanden ist vor der OP, braucht man in meinen Augen eigentlich gar nicht restgehörerhaltend zu operieren. Bei mir hätten die das beim 2. CI einfach lassen sollen. Seitdem hab ich links leider Tinnitus, zum Glück nicht immer vernehmbar. X/

    Das stimmt nicht - ich habe gesagt, dass ich EAS gar nicht probieren will, die Entscheidung mussten auch die Ärzte akzeptieren. EAS wurde mir vorgeschlagen, ich habe diese Möglichkeit nach Aufklärung und Abwägung der Argumente wegen des zu erwartenden weiteren Hörverlustes auch in den tiefen Frequenzen ausgeschlossen.

    Kein Arzt darf einen medizinischen Eingriff gegen den Willen des Patienten vornehmen.

    Hochtonschwerhörigkeit/Hochtontaubheit von Kindheit an.

    Rechts: CI622 seit 12/2019, Nucleus 7

    Links: 65% Sprachverstehen mit HG (seit 2020 Oticon Exceed)