CI und Hirnhautentzündung

  • Maryanne:
    Das stimmt man hat noch wenig Langzeiterfahrung mit einseitig tauben Kindern, allerdings ist und bleibt das Zeitfenster für die Sprachentwicklung zwischen dem 1.-5. Lebensjahr, egal ob ein- oder beidseitig taub.
    Aus diesem Grund ist keine Eile geboten wie bei einer Meningitis wo es um Wochen oder Tage geht, aber zu lange warten ist keine gute Idee, da dann die Nervenbahnen im Gehirn nicht gebracht werden und sich zurückentwickelt. Jedes Ohr hat seine eigenen Nerven und muss einzeln trainiert werden und ein gesundes Gegenohr alleine reicht leider nicht.

    Allerdings ist es auch bei den SSD Kindern ziemlich oft so, dass kein Hörnerv vorhanden ist falls nur ein Ohr taub ist und dann sowieso ein Knochenleitungsgerät oder eine CROS Versorgung in Betracht gezogen werden muss.


    Glaub mir ich habe leider relativ viel Erfahrung mit SSD Leuten und bin neuropsychologisch ziemlich gut.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Allerdings ist es auch bei den SSD Kindern ziemlich oft so, dass kein Hörnerv vorhanden ist falls nur ein Ohr taub ist

    Ist das So? Hast Du für Behauptung Belege? Ob ein Hörnerv vorhanden ist, wird üblicherweise nicht untersucht. Das wird nur im Rahmen ein CI VU untersucht und selbst das macht nicht einmal jede CI Klinik.

    Ich habe zwar keine neurophysiologische Kenntnisse, ich kenne aber ein paar SSD, die über die Jahre zu Doppelschlappohren wurden und die taten sich sehr, sehr schwer mit dem geburtstauben Ohr ins Hören zu kommen. Das spricht dafür, dass die Reifung der Hörbahnen für das Hören mit CI eine Rolle spielen.

    Die Entscheidung zu vertagen rate ich ab. Welche Informationen sollen denn in einem oder fünf Jahren dazu kommen, die eine endgültige Entscheidung leichter machen. Wir warten will, dass das Kind selbstbestimmt entscheiden kann nimmt im Kauf, dass der Weg ins Hören mühevoll wird.

  • Hallo,

    ich mag zwar nicht urteilen wie man bei einem einseitigen Kind entscheiden sollte. Es ist auf jedenfall keine leichte Entscheidung.

    Aber ich kenne einige einseitig ertaubte die im erwachsene Alter ein CI bekamen. Einige berichtete, dass es schwer ist damit zu lernen, da man zu sehr auf das "Guthörende" Ohr verlässt bzw. diese in der Reha beim Hörtraining schwer taten dieses mit Ohropax zuzustöpseln.

    Ich kann mir wie Andrea auch schrieb schon vorstellen, das mit zunehmenden Alter zwar evtl. bemerkten dass kein Richtungshören vorhanden ist, die Kommunikation im Lärm möglicherweise schwerer fällt o.ä. und dennoch implantieren liessen. Die taten sich schwer das Hören auf CI-Ohr zu lernen.

    Man muss die Entscheidungen abwägen und schauen inwiefern man dem Kind unterstützen tut. Man soll wissen, dass die Zeit und Hörübungen, Nachjustierungstermine beanspruchen wird. Wenn Lama schon von vorne rein schrieb, dass man die Zeit dafür nicht hat, weil die CI-Klinik zu weit entfernt ist, andere Dinge noch zu tun hätte dann sind das auch für das Kind keine gute Voraussetzungen. Es sollte dann erst dafür entscheiden, wenn man als Eltern dahintersteht und Zeit/Unterstützung für das Kind nimmt.

  • Andrea2002

    Leider ist das so öfter als man denkt, und man kann dies mit einem MRT feststellen was bei den Voruntersuchungen standardmässig dazugehört, bei kleinen Kindern oft unter Narkose.

    Ich kenne nun mehrere Fälle wo die Eltern an ein Ci dachten und dann nach dem MRT den Bescheid bekamen, dass es nicht funktionieren werde das das taube Ohr keinen Hörnerv hat und man dann ein Knochenleitungsgerät empfahl.

    CI_Joe:
    Die Konzentration auf weniger Kliniken macht sicher Sinn, lieber weniger Kliniken mit viel Erfahrung als wenn jeder Ort und jede Klinik 3x im Jahr ein CI implantiert und dann mehr Fehler passieren da zu wenig Erfahrung und Übung. Die Ci Nachsorge ist ja nicht monatlich, sondern nach einem Jahr noch halb oder jährlich. Ich weiss nicht ob es in D auch ambulante Dienste gibt welche CI und andere schwerhörige Kinder wöchentlich in der Schule oder Zuhause betreuen, das finde ich eine gute Sache und hilft sehr viel.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo,

    Ich arbeite in einer Kita und wir hatten schon Kinder mit Hörschädigungen. Diese und auch ihre Eltern wurden dabei, von Fachpersonal der zuständigen Beratungsstellen, begleitet.

    Aktuell haben wir ein Kind mit CI bei uns.

    Da wir ein Regelkindergarten sind und keine Sondereinrichtung, ist 4 mal die Woche eine Inklusionsionsfachkraft in der Einrichtung, um uns und das Kind zu unterstützen. Das klappt alles sehr gut.

    Das Kind ist taub geboren und hat mit ca. 2 Jahren Cis bekommen. Es macht Fortschritte beim Spracherwerb, und alle profitieren voneinander!

    Wir haben auch das Glück, ortsansässig eine Schule für Hörgeschädigte Kinder und Jugendliche zu haben. Somit bekommt das Kind , die Eltern und auch wir als päd Personal fachgerechte Unterstützung.

    Ich weiß, dass das nicht überall so gut funktioniert, aber es ist möglich.

    Gruß Bille

    Seit 10 Jahren schleichende Schwerhörigkeit ....beidseitige Hörgeräteversorgung
    rechts: cochlear N6 OP 1.9.2016 EA 27.9.2016
    links: cochlear N7 OP 26.9.2017 EA 25.10.2017
    Uni HNO Klinik Tübingen

  • Wenn ich das richtig vernommen habe, kommt Lama aus der Bodensee-Region, vielleicht wäre eine Kontaktaufnahme mit den Seelauschern eine gute Idee, falls nicht schon geschehen:

    https://www.seelauscher.de

    Gruss, Rainer.

    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)

    ____________________________________

    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Von Geburt an bin ich auf dem rechten Ohr taub. Der Spracherwerb und auch das Hören mit dem linken gesunden Ohr ist normal verlaufen. Vor neun Jahren habe ich mich dann für das CI für das taube Ohr entschieden. Da war ich 36 Jahre alt.

    Man sagte mir, dass der Hörnerv seine lange Zeit brauchen würde, damit man gut Sprache verstehen kann. Alle "Leitungen" sind aber vorhanden und es bedarf nun eines Wachstums der Hörnerven sowie neuer Verknüpfungen im Gehirn.

    Am Anfang kam gar kein Ton an. Nur gespürt habe ich etwas. Ich habe das CI mitlaufen lassen, kein Hörtraining gemacht, es aber natürlich stetig nachstellen lassen. Von Zeit zu Zeit habe ich nur über das CI-Ohr Hörspiele und Musik laufen lassen um zu erfahren, wie das Ohr sich verbessert hat. Die Steigerungen waren jedesmal eine Überraschung.

    Stand heute, nach 9 Jahren CI?

    Ich kann mit dem CI-Ohr Musik hören, und diese hört sich richtig gut an! Ein schöner, voller Klang, im Grunde ziemlich "normal". Und: ich kann über das CI-Ohr einwandfrei telefonieren! Das Sprachverstehen ist nun da und das vormals taube Ohr funktioniert nun sehr gut.

    Mein persönliches Fazit: Einseitig ertaubte Menschen, die ein gutes Sprachverstehen haben, haben auch (vermutlich) eine relativ gute Prognose, dass das CI-Ohr zufriedenstellend funktioniert.

    Deswegen ist bei Kindern, die einseitig ertaubt sind und die Sprachfähigkeit ja im Zeitfenster bis 5 Jahren über das eine vorhandene gute Ohr erwerben, keine Eile geboten. Bezüglich des Spracherwerbes kann man sich "Zeit lassen". Das gesunde Ohr übernimmt ja die Fähigkeit zum Sprache lernen.

    Man sollte nur bedenken, dass wenn man sich Zeit lässt ein CI zu implantieren, der Hörnerv entsprechend längere Zeit benötigt, um das taube Ohr zum Klingen zu bringen.

    Und der Spracherwerb, das Hören generell ist mit zwei Ohren "einfacher" und entspannter. Aufgrund dieser Erfahrung würde ich tatsächlich empfehlen so früh wie möglich ein CI für das taube Ohr zu implantieren.

  • Und der Spracherwerb, das Hören generell ist mit zwei Ohren "einfacher" und entspannter. Aufgrund dieser Erfahrung würde ich tatsächlich empfehlen so früh wie möglich ein CI für das taube Ohr zu implantieren.

    Genau das war auch ein Gedanke von mir in Richtung "positive Entwicklung" im Sinne einer ganzheitlichen Entwicklung des Kindes...

    Aber wie ich schon in Posting #21 schrieb: Ist ganz alleine die Entscheidung der Eltern!

  • Ni Da häufigste Meningitisursache viral, siehe diverse google-Einträge. Der Wikipediaartikel ist ganz interessant zu dem Thema (auch wenn man im allgemeinen den Texten dort nicht blind vertrauen sollte.)

    Zitat aus dem Artikel zu Meningitis:

    "Manchmal können das Einsetzen eines Cochleaimplantats oder Infektionen im Bereich von Kopf und Hals wie eine akute Mittelohrentzündung oder Mastoiditis zu einer Meningitis führen.[3] Bei Cochleaimplantat ist das Risiko für eine Pneumokokken-Meningitis deutlich erhöht.[10]" Stand 18.6.21

    Insgesamt liest sich aber alles ziemlich schrecklich was da zu Behandlung und Prognose steht.. || Also bin ich emotional wieder am Anfang...

    Wallaby: ich habe nicht per se gesagt, dass mir Freiburg zu weit ist. Die Termine nach CI-OP wären zwar oft aber dann wird die Frequenz zur Reha ja geringer. Ich fand es jedoch untragbar wenn mein Sohn akut krank wäre mit ihm eine (sicher sehr nervenaufreibende) gut 3stündige Fahrt zu absolvieren nur um ihn in FR behandeln zu lassen. Aber ich fände die Idee im Falle einer OP die Reha nähergelegen zu machen auch nicht schlecht. Tübingen spricht mich bisher an aber ich weiß nicht wie erfahren die mit SSD-Kindern sind.

    Wie ist es denn generell: kann man in Klinik X die OP machen, die EA und/oder Reha dann woanders? Hab ich das schon mal gefragt? Ich verliere grad den Überblick... sorry!

    Magneto: Ja habe Kontakt zu den Seelauschern :)

    Ein wunderschönes Wochenende an alle!

  • Deshalb werden CI Träger gegen Pneumokokken geimpft. Das ist auch eine Empfehlung der StiKo.

    Die meisten Eltern werden mit CI tragenden Kleinkindern bei Verdacht auf MOE zum Kinderarzt gehen und der verschreibt dann die Antibiotika, ggf. nach telefonischer Rücksprache mit der CI Klinik.

    Man kann natürlich die betreuende Einrichtung wechseln, wir haben freie Arztwahl. Üblich ist ein Wechsel direkt nach der OP und vor der EA aber nicht.

  • Lama,

    bei aller Muttersorge; aber mit dem genannten Entzündungen als "mögliche Nebenwirkungen" bist Du dabei, Dich in was hineinzusteigern! Dagegen gibt es ja nach der Implantation zur "antibiotischen Abschirmung" die Infusion mit Antibiotika. Komm da bitte wieder runter. Damit hilfst Du Deinem Sohn erst recht und Dir auch nicht....

    Wenn es nach Deiner jetzigen Intention ginge , dürfte ich mich mit meiner neurologischen Grunderkrankung auch nicht implantieren lassen. Und nein, ich wurde beide Male auch nicht geimpft. Und bei mir war´s erst recht ein Sprung ins kalte Wasser, der durch ein wirklich besseres Hören und Sprachverstehen belohnt wurde... :)

  • Ich kenne bisher nur Menschen, die ein CI haben wegen einer Meningitis, nicht umgekehrt. Ansonsten vielleicht noch das hier:


    https://www.hno-aerzte-im-netz.de/news/hno-news/…-empfohlen.html


    ich würde es meinem Kind nicht vorenthalten wollen, mit dem ganzen Kopf zu hören und/oder sich mit einem Ohr durchzuquälen. Natürlich kann das hörende Ohr kompensieren, aber es ist anstrengend. Wie sagte Dr. Jacobs? „Wir haben nicht zwei Ohren aus Dekorationszwecken“.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Ist das So? Hast Du für Behauptung Belege? Ob ein Hörnerv vorhanden ist, wird üblicherweise nicht untersucht. Das wird nur im Rahmen ein CI VU untersucht und selbst das macht nicht einmal jede CI Klinik.

    Ich habe zwar keine neurophysiologische Kenntnisse, ich kenne aber ein paar SSD, die über die Jahre zu Doppelschlappohren wurden und die taten sich sehr, sehr schwer mit dem geburtstauben Ohr ins Hören zu kommen. Das spricht dafür, dass die Reifung der Hörbahnen für das Hören mit CI eine Rolle spielen.

    Die Entscheidung zu vertagen rate ich ab. Welche Informationen sollen denn in einem oder fünf Jahren dazu kommen, die eine endgültige Entscheidung leichter machen. Wir warten will, dass das Kind selbstbestimmt entscheiden kann nimmt im Kauf, dass der Weg ins Hören mühevoll wird.

    Maryanne:
    Das stimmt man hat noch wenig Langzeiterfahrung mit einseitig tauben Kindern, allerdings ist und bleibt das Zeitfenster für die Sprachentwicklung zwischen dem 1.-5. Lebensjahr, egal ob ein- oder beidseitig taub.
    Aus diesem Grund ist keine Eile geboten wie bei einer Meningitis wo es um Wochen oder Tage geht, aber zu lange warten ist keine gute Idee, da dann die Nervenbahnen im Gehirn nicht gebracht werden und sich zurückentwickelt. Jedes Ohr hat seine eigenen Nerven und muss einzeln trainiert werden und ein gesundes Gegenohr alleine reicht leider nicht.

    Allerdings ist es auch bei den SSD Kindern ziemlich oft so, dass kein Hörnerv vorhanden ist falls nur ein Ohr taub ist und dann sowieso ein Knochenleitungsgerät oder eine CROS Versorgung in Betracht gezogen werden muss.


    Glaub mir ich habe leider relativ viel Erfahrung mit SSD Leuten und bin neuropsychologisch ziemlich gut.

    Hallo Nikita,

    es mag ja sein, dass du "neurpsychologisch ziemlich gut bist", allerdings sind deine Behauptungen hier weniger gut. Das von dir genannte Zeitfenster für die Sprachentwicklung bezieht sich hinsichtlich einer Verzögerung eindeutig auf bds. schwer geschädigte Ohren. Ein Kind mit einer einseitigen Taubheit bei einem normalhörenden Gegenohr hat in der Regel keine Defizite bei der Sprachentwicklung. Wirklich haarsträubend ist deine Behauptung, dass bei SSD Kindern "ziemlich oft" kein Hörnerv vorhanden ist. Das wäre ja schon ein Widerspruch in sich. In meiner mehr als zehnjährigen klinischen beruflichen Erfahrung in der HNO ist mir ein einziges Kind untergekommen, das keinen Hörnerv angelegt hatte. Und ein Knochenleitungserät nützt auch nicht bei fehlendem Hörnerv. Eine CROS-Versorgung nützt zwar beim Hören (nicht unbedingt) verstehen seitlich des tauben Ohrs, aber nicht bei der Geräuschlokalisation.

  • Maryanne:
    Sorry, aber von europsychologischer Entwicklung bei Kindern habe ich wirklich eine Ahnung und stelle keine Behauptungen auf!
    Jede Ohrseite hat separate Hörnerven und diese müssen im Alter bis zu 5 Jahren sich entwicklen können, sonst verkümmern sie und es ist dann schwierig sie später zu reaktivieren.

    Sprachentwicklung ist nicht gleich Hörentwicklung!

    Ein Kind mit SSD muss keine Sprachentwicklungsverzögerung oder Störung haben, kann aber trotzdem Mühe haben beim Sprachverstehen und es ist wirklich wichtig dass in den ersten 5 Lebensjahren Sprache gut gehört wird um damit keine Probleme zu haben.

    So wie du hier argumentierst muss jede Person die eine normale Sprachentwicklung durchgemacht hat automatisch mit einem CI gut hören können, da ja die Sprachentwicklung vorher normal war.

    Leider gibt es immer wieder Fälle wo Kinder keine Hörnerven haben, ich kenne nun gerade 3 Fälle aus den letzten 5 Jahren wo das Kind am tauben Ohr keinen Hörnerv hatte und in diesem Fall hilft ein Knochenleitungsgerät sehr wohl, da dadurch der Schall zum gesunden Gegenohr geleitet wird, ein Knochenleitungsgerät ist in jedem Fall besser als ein CROS Hörgerät, die Qualität ist besser und man versteht mehr. Das habe ich sogar am eigenen Leib testen können.

    Und es ist einfacher für Kinder wenn sie so früh wie möglich versorgt werden damit sie sich daran gewöhnen und Hören lernen können.

    Was im Hirn abgeht ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden und genau diese Abläufe kenne leider nicht alle.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Jede Ohrseite hat separate Hörnerven und diese müssen im Alter bis zu 5 Jahren sich entwicklen können, sonst verkümmern sie und es ist dann schwierig sie später zu reaktivieren

    Verstehe ich richtig, dass sich die Hörnerven trotzdem noch entwickeln können? Ich interpretiere die Aussage, dass das Hören lernen im späteren Alter dennoch möglich, aber um einiges mühsamer ist.

    Ich finde, dass dieser Aspekt für eine spätere Entscheidung für ein Cochleaimplantat durchaus von Bedeutung sein kann, denn er nähme den Druck, sich Hals über Kopf für eine Implantation entscheiden zu müssen.

    rechts: CI, N6 von Cochlear seit 3/2016,

    reimplantiert 3/2019,

    Entfernung des Implantates aufgrund eines großräumigen Cholesteatoms 12/2021

    reimplantiert 3/2022, CI 622, N7 von Chochlear

    links: HG Omnia 4 von Resound

    Mein Motto: Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten und weitergehen

  • sanne:
    Jein, Nerven müssen sich möglichst früh ausbilden können, sprich von einem Trampelpfad zu einer Autobahn werden weil sie oft benutzt werden. Wenn in den ersten 5 Lebensjahren nicht gehört wird auf der Seite verkümmern die Nerven und evtl. kann man es später mühsamer aktivieren und es wird zu einer Quartierstrasse meist aber nicht mehr zur Autobahn. Darum ist es so mühsam ein geburtstaubes Ohr zum Hören zu bringen. Das Hirn ist ja enorm plastisch, aber trotzdem ist nicht alles möglich.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Nikita, das Beispiel mit dem Trampelpfad und der Autobahn ist ein gutes Beispiel. Gleichwohl ist der Nerv trotzdem vorhanden, auch dann wenn der Nerv nicht aktiviert wird. Er ist auch später entwicklungsfähig, auch wenn es wohl keine Autobahn mehr werden wird. Dass der Nerv wirklich gar nicht angelegt ist, kommt bei taub geborenen Kindern extrem selten vor, und dann fehlt er meistens auch beidseits.