CI und Hirnhautentzündung

  • Hallo Lama,


    ich denke, mit einer Hirnhautentzündung als eine mögliche - aber eher seltenste und unwahrscheinliche - Nebenwirkung machst Du "aus einer Mücke einen Elefanten" - meiner Meinung unnötigerweise. Deswegen beteilige ich mich auch nicht an der Umfrage.


    Ich verstehe schon Deine Sorgen als Mutter, die das Beste für Kind möchte. Um so ärgerlicher sind auch die Erfahrungen mit den Abläufen und sonstigen Umständen in der Klinik, von denen Du in dem anderen Thread berichtest. Universitäts-Kliniken sind nun mal recht weitläufig und auch recht bürokratisch. Da kann ich als Kind der 1960er mit meinen Eltern bereits ein Lied singen... Das Personal dort sind auch nur Menschen.


    Sicher liegt die Entscheidung pro oder contra CI alleine bei den Eltern. Mit der Entscheidung jetzt pro CI ersparst Du Deinem Sohn einen drohenden "akustischen Kernschatten" mit fehlendem Richtungshören und räumlichen Hören, weil es u. a. unmöglich ist, mit einem Ohr die Schallquellen zu orten, auch wenn sie mit einem Ohr wahrnehmbar sind.


    Und zur Prophylaxe (=Schutz) vor Hirnhautentzündung bekam ich nach beiden Implantationen 1 Tag lang eine Infusion mit einem Antibiotikum und anschließend das Antibiotikum 10 Tage als Pille.

  • Nach einer CI-OP tritt eine Hirnhautentzündung normalerweise nicht auf. Man soll sich ja auch deswegen vor der OP dagegen impfen lassen als Präventionsmaßnahme.

    Das ist eine gewagte Aussage!. Eine Hirnhautentzündung kann im Prinzip immer auftreten, mit und ohne CI. Das größte Risiko bestand vor Jahren bei Implantaten mit einer bestimmten Elektrode, diese wird nicht mehr eingesetzt. Inzwischen dürfte das Risiko, eine Hirnhautenzündung zu bekommen, mit CI nicht höher sein als ohne. Dennoch wird eine Impfung empfohlen.

  • Hallo Lama,

    ich kann deine Bedenken verstehen, zumal es sich bei deinem Kind um eine einseitige Taubheit handelt, und, wenn ich es richtig verstehe, das andere Ohr gut funktioniert. Einerseits ist es schon gut, zwei Ohren aktiv zu haben, andererseits halte ich eine schnelle Entscheidung für nicht notwendig, wenn ein Ohr gut hört.

    Hirnhautenzündungen sind vor allem Infektionen, die im Kindesalter auftreten (aber auch bei Erwachsenen möglich sind).

    Was sagen denn die Ärzte zu deinen Fragen?

    Ich bin beidseitig mit CI versorgt und war vor der Implantation vollständig taub. 1997 war noch keine Rede von Impfungen gegen Meningitis. Aber ich habe inzwischen Leute gesehen, die MIT (nicht: durch) CI an Meningitis erkrankt waren - wobei die Erkrankung ohne CI möglicherweise weniger schwerwiegend verlaufen wäre. Allerdings hat man heute bei der Entwicklung der neuen Elektroden gelernt.


    Wenn das Kind sich gut entwickelt, wäre das Aufschieben der Entscheidung ggf. eine Option?


    Alles Gute Maryanne

  • Maryanne

    Genau das stimmt so nicht, auch bei einem einseitig tauben Kind muss das CI so rasch wie möglich implantiert werden, sonst erreicht es auf dem Ohr kein Sprachverstehen, das ist genau das gleiche wie bei einem beidseitig tauben Kind und einseitige Taubheit ist genau so eine Behinderung wie beidseitig schwerhörig zu sein und nicht einfach nur ein bisschen schlechter hören....

    Mit einem Ohr kann man Schall nicht orten, versteht enorm viel schlechte rim Störlärm und braucht sehr, sehr viel Energie in der Schule zum dabei bleiben zu können.

    Deshalb kann man nicht jahrelang zuwarten sonst ist der Hörerfolg dann schwierig bis fast nicht erreichbar.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Ging mir auch so, ich war als Eigenbrötlern bekannt die mehr von Büchern hält als von anderen Leuten und oft alleine war. Ich war wenig mit anderen Kindern/Jugendlichen zusammen da eich einfach nach der Schule wenig bis keine Energie mehr hatte und oft auch in den Ferien krank war, wohl vor lauter Erschöpfung. Man hat das aber niemals auf das taube Ohr getan, sondern einfach gemeint ich hätte wenig Abwehrkräfte und sei halt anfällig und müder als andere Kinder/Jugendlichen.

    Leider ist es ca. nach dem 4-5 Altersjahr zu spät, da sonst die Hörbahnen im Gehirn zu wenig ausgebildet werden und verkümmern = Sprachverstehen ist dann schwierig zu erlangen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo


    Ich finde die Diskussion etwas makaber und zwar aus folgende Gründe:

    1. viele schwerhörige versuchen immer zu begründen warum man 2 Ohren braucht, 2 Ohren ist der normal Zustand und nicht die Ausnahme! Genau so wie 2 Hände, 2 Beine usw.

    2 Alle biologische Systeme in normale Menge sind sinnvoll und Evolutionäre bewusst so angelegt!


    Der Rest und deren Begründungen sind schlicht abartig!


    Gruß Joachim

  • Das ist eine gewagte Aussage!. Eine Hirnhautentzündung kann im Prinzip immer auftreten, mit und ohne CI. Das größte Risiko bestand vor Jahren bei Implantaten mit einer bestimmten Elektrode, diese wird nicht mehr eingesetzt. Inzwischen dürfte das Risiko, eine Hirnhautenzündung zu bekommen, mit CI nicht höher sein als ohne. Dennoch wird eine Impfung empfohlen.

    Ich habe ja auch geschrieben „normalerweise“. Klar kann es mit und ohne CI zu einer Hirnhautentzündung kommen bzw. diese auftreten. Das ist ja bei vielem so im Leben. Es kann einem auch ein Dachziegel auf den Kopf fallen, was in den meisten Fällen eher nicht passiert. Und die Empfehlung der Impfung wird ja nicht zum Spaß getätigt.

  • Joachim:
    Leider ist dem nicht so, es gibt noch heute viele Ärzte und auch HNOs die finden eine einseitige Taubheit müsse nicht behandelt werden, ein Ohr reiche.

    Wenn man nicht davon betroffen ist ist es wohl schwer nachzuvollziehen was es bedeutet nur ein Ohr zu haben.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Ich verstehe CI Joes Postings eher so, dass er nicht versteht, dass man die Nicht-Implantation überhaupt erwägt.


    Die Wortwahl mit dem er das ausdrückt ist eher undiplomatisch und anscheinend auch nicht unmissverständlich.


    Ich meine hingegen, dass hier den Eltern die Entscheidung wertfrei überlassen werden sollte.


    Wäre ich in Ihrer Situation, wüsste ich nicht, was ich täte. Ich halte die rein medizinischen Risiken für verschwindend gering, das wäre sicher nicht der ausschlaggebende Punkt. Ich hätte mehr Zweifel, ob der Zwerg das CI annehmen wird. Und da würde ich versuchen Kontakt zu Eltern zu finden, die bereits kleine Kinder mit normal hörenden Gegenohr, implantieren lassen haben.

  • Hallo Andrea


    Alleine die Aussage es reicht ein Ohr ist schon eine reine Frechheit (auch klar diskriminierend). Man sagt ja auch nicht zu jemand der nur ein Bein das reicht das eine Bein!

    Und natürlich ist klar, das bei Kinder die Eltern zustimmen müssen für die Operation!


    Gruß Joachim

  • Lieber CI_Joe,


    "ein Ohr reicht" ist definitiv nicht Andreas Aussage oder Meinung, sondern - wir sie es geschrieben hat - die Meinung einiger HNO-Ärzte. Wir du jetzt darauf kommst, dass es Andreas Meinung ist, ist mir unklar.


    Zum Thema Meningitis: ich persönlich kenne keine CI-Träger, die nach Implantation eine Meningitis hatten. Jedoch mehrere CI-Träger, die durch eine Meningitis ertaubt sind.

  • Richtig. Nur ein funktionierendes Ohr ist nicht der Normalfall bzw es ist im Leben deshalb mit Problemen zu rechnen.

    Dennoch würde doch die TE trotzdem gerne eine OP gegen deren Risiken abwägen. Diese Überlegung ist doch hoffentlich schon noch erlaubt, oder?

  • Vielen Dnak für eure Beiträge.

    Dann habe ich jetzt für alle "Monos/SSDler" eine Frage: ihr seid scheinbar im Kindesalter ertaubt, wart aber schon alt genug a) dass die Hörbahnreifung komplett abgeschlossen war (gute Voraussetzung fürs CI) und b) ihr bewusst mitgekriegt habt, dass ihr plötzlich eine Sinneseinschränkung habt. Das bewusst zu erleben ist bestimmt schwer. Ich kann nur spekulieren, aber ich kann mir vorstellen, dass es für Kinder, die sehr früh ertauben und nichts anderes kennen, vielleicht weniger problematisch ist. Wir wissen leider nicht wann unser Sohn ertaubt ist, ich hatte bei ihm als Baby nie ungewöhnliche Beobachtungen gemacht (zB komme ins Zimmer und Kind dreht sich auf die falsche Seite oder dass er seine Spieluhr nicht finden konnte), erst im Sommer nach einem Sturz (da war er 1,5 J.) fiel mir auf, dass er lange braucht um Flugzeuge zu lokalisieren. Mit 1J. hatte er eine eitrige MOE, da es dann kälter wurde waren wir nicht mehr so oft draußen, vielleicht war da schon was im Argen und ich habs nicht gemerkt. Ich versuche noch immer herauszufinden ob sein Richtungshören wirklich nicht geht oder ob es ZUfallstreffer sind wenn er ein Geräusch richtig ortet. Aber ich habe auch oft gelesen, wie Nikita und sanne berichten, dass eben für die meisten einseitig Tauben Schule eine Herausforderung ist. Laut Studien (wenn ich sie online wieder finde verlinke ich sie) wiederholen diese Kinder tendenziell öfter eine Klasse und studieren tendenziell seltener.

    Wir haben in 2 Wochen einen Termin mit jemandem von der Frühförderung, Kontakt zu Gleichgesinnten suche ich aber leider scheint es in unserer Situation nicht allzu viele Kinder zu geben. Vielleicht muss ich den Suchradius nochmal größer machen... Statt Allgäu/Schwaben/Bodensee vielleicht bis Stuttgart. Leider fallen ja auch die, die kein CI haben allein in diesem Forum durchs Raster. Und deren Meinung wäre ebenso interessant.

    Ich habe mich zugegeben etwas auf das Thema Hirnhautentzündung eingeschossen, weil dies eben aus medizinischer Sicht der worst-case ist. Wie groß die Anzahl geimpfter UND implantierter Kinder ist, die daran erkrankten wüsste ich gerne. (UNd wie gesgat sind die meisten Hirnhautentz. viral, gegen die nicht geimpft werden kann)

  • Maryanne

    Genau das stimmt so nicht, auch bei einem einseitig tauben Kind muss das CI so rasch wie möglich implantiert werden, sonst erreicht es auf dem Ohr kein Sprachverstehen, das ist genau das gleiche wie bei einem beidseitig tauben Kind und einseitige Taubheit ist genau so eine Behinderung wie beidseitig schwerhörig zu sein und nicht einfach nur ein bisschen schlechter hören....

    Mit einem Ohr kann man Schall nicht orten, versteht enorm viel schlechte rim Störlärm und braucht sehr, sehr viel Energie in der Schule zum dabei bleiben zu können.

    Deshalb kann man nicht jahrelang zuwarten sonst ist der Hörerfolg dann schwierig bis fast nicht erreichbar.

    Hallo Nikita,

    woher nimmst du dieses (vermeintliche) Wissen, dass eine CI-Versorgung so rasch wie möglich erfolgen muss? Ich habe nicht die Zeit, um dir ausführlich das Gegenteil nachzuweisen, aber Fakt ist, dass die Hörbahnen bei einem funktionierenden Ohr reifen und auch eine etwas spätere CI-Versorgung zum Erfolg führen kann. (Kann - weil es niemals eine Garantie gibt).

    Man sollte Eltern nicht mit solchen (falschen) Argumenten unter (Zeit-)druck setzen!

  • (UNd wie gesgat sind die meisten Hirnhautentz. viral, gegen die nicht geimpft werden kann)

    So pauschal ist das wohl nicht richtig, oder wo hast du diese konkrete Aussage her?


    Es gibt in der Tat keine Impfung direkt gegen eine virale Hirnhautentzündung. Meines Wissens nach aber sind virale Hinrhautentzündungen "nur" eine Folge anderer Viruserkrankungen, wie z.B. Mumps und FSME, gegen die man sich sehr wohl impfen kann (ups, das M in FSME steht ja für "meningitis"). Zudem: im Gegensatz zur bakteriellen Entzündung (gegen die direkt geimpft werden kann) erholen sich die meisten Erkrankten von einer viralen Hirnhautentzündung innerhalb weniger Wochen von allein - vorausgesetzt, das Immunsystem ist intakt.

  • Hallo Nikita,

    woher nimmst du dieses (vermeintliche) Wissen, dass eine CI-Versorgung so rasch wie möglich erfolgen muss? Ich habe nicht die Zeit, um dir ausführlich das Gegenteil nachzuweisen, aber Fakt ist, dass die Hörbahnen bei einem funktionierenden Ohr reifen und auch eine etwas spätere CI-Versorgung zum Erfolg führen kann. (Kann - weil es niemals eine Garantie gibt).

    Man sollte Eltern nicht mit solchen (falschen) Argumenten unter (Zeit-)druck setzen!

    Maryanne:
    Das ist kein vermeintliches Wissen, sondern es ist neuropsychologisch erwiesen, dass die Hörbahnen in den ersten 5 Lebensjahren sich nur entwicklen können wenn das Ohr einen Höreindruck erhält, sobald man später, z.B. im Alter von 8 bis 10 Jahren implantiert ist der Benefit eines Cis geringer da sich die Nerven zurückgebildet haben. Je mehr die Nervenbahnen Höreindrücke erhalten, desto besser werden sie ausgebildet und funktionieren besser.
    Ein Ohr das ein Ci bekommt funktioniert ja in der Regeln nicht mehr und aus diesem Grund sollte man bis im Alter von 5 Jahren implantieren, je früher desto besser, da die Hörnerven so ausgebildet werden können.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo,


    meines Wissens haben CI Träger für virale Meningitiden kein höheres Risiko, sondern nur für bakterielle Meningitiden.


    Ich kenne mehrere Erwachsene, die mit CI Meningitis hatten und Anfang des Jahrtausend krank waren. Es waren CI Träger aller Fabrikate betroffen, wobei ein ganz bestimmter Elektrodentyp deutlich überproportional betroffen war. Es sind leider zumindest nach Hörensagen in D auch zwei Kleinkinder gestorben, ein Kind das in Hannover implantiert wurde und eines was in Großhadern versorgt wurde.


    Viele Erkrankten hatten im Vorfeld eitrige MOes. Leider konnte der Erreger oft nicht nachgewiesen werden, weil in vielen Fällen der Ernst der Lage erkannt wurde und richtigerweise sofort mit hochwirksamen Antibiotika drauf geschlagen wurde. Die Erreger, die identifiziert werden konnten, waren Pneumokokken und HIB.


    Ich erinnere mich, dass Ende 2002 / Anfang 2003 ein Brandbrief der MHH per Post kam mit dem Hinweis sich impfen zu lassen. Ich hatte da erst wenige Monate ein CI.


    Seit man CI Träger impft und die StiKo Leitlinien sehen das auch vor, sind mir aber keine Meningitisfälle mehr bekannt geworden


    Lama, manche Foristen wir z.B. auch Stalker waren als Kinder einseitig taub, und das gute Ohr hat dann im Erwachsenenalter auch nachgelassen. Die können Dir wahrscheinlich auch aus eigenem Erleben über eine Kindheit bei einseitiger Taubheit berichten.


    Gruß Andrea

  • Maryanne:
    Das ist kein vermeintliches Wissen, sondern es ist neuropsychologisch erwiesen, dass die Hörbahnen in den ersten 5 Lebensjahren sich nur entwicklen können wenn das Ohr einen Höreindruck erhält, sobald man später, z.B. im Alter von 8 bis 10 Jahren implantiert ist der Benefit eines Cis geringer da sich die Nerven zurückgebildet haben. Je mehr die Nervenbahnen Höreindrücke erhalten, desto besser werden sie ausgebildet und funktionieren besser.
    Ein Ohr das ein Ci bekommt funktioniert ja in der Regeln nicht mehr und aus diesem Grund sollte man bis im Alter von 5 Jahren implantieren, je früher desto besser, da die Hörnerven so ausgebildet werden können.

    Nikita, das bezieht sich allerdings auf beidseitige Taubheit. Zwar wird gesagt (aber nicht bewiesen), dass eine r e l a t i v frühzeitige CI-Versorgung einseitig tauber Kinder sich günstiger auf das Hörverstehen auswirkt, aber wenn ein paar Jahre zugewartet wird, ist eine gute Hörentwicklung wahrscheinlich. Die Implantation von einseitig tauben Patienten (deren Gegenohr gut war) wird noch gar nicht so lange praktiziert. Die ersten einseitig tauben Kinder, die implantiert wurden, waren etwa 5 Jahre alt (soweit ich mich erinnere im Bundeswehrkrankenhaus Koblenz, wo auch der erste einseitig taube Erwachsene (nach Unfall) implantiert wurde. Ich betone, dass bei einer einseitigen Taubheit keine Eile geboten ist, wie es z.B. nach einer Meningitiserkrankung der Fall wäre.