Reizung der Chorda Tympani

  • Hallo zusammen,


    ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Es ging mir nicht gut.


    Mittlerweile ist raus gekommen, dass die Elektrode die Chorda Tympani reizt. Deswegen habe ich immer leichte Schmerzen im Innenohr, ein elektrisches Kribbeln in der Zunge, wenn ich auf mein Ohr drücke, Geschmacksstörungen und manchmal einen sehr lästigen ununterbrochenen Speichelfluss auf der einen Seite. Außerdem tut mir die Speicheldrüse manchmal ziemlich weh.


    Der Sound ist nach über zwei Jahren immer noch ätzend. Ich werde beim nächsten Reha Termin darum bitten, alle Elektroden, bei denen ich keinen reinen Ton höre, abzuschalten. Es werden wohl nur eine Handvoll übrig bleiben. Aber vielleicht klingt es dann wenigstens etwas besser. Das hätte auch den Vorteil, dass die Elektroden, die ganz nah am Eingang der Cochlea sitzen abgeschaltet werden und so der besagte Nerv vielleicht nicht mehr gereizt wird.


    Wenn das alles nix bringt, werde ich das CI eventuell entfernen lassen.


    Schauen wir mal.


    Viele Grüße


    MadameMim

  • Liebe MadameMim ,


    es tut mir Leid zu lesen, dass mit Deinem CI so viel Beeinträchtigungen einhergehen. Ich würde auch alles ausprobieren um noch einen Hörerfolg zu sichern und die Beschwerden einzudämmen.

    Bei den ersten Einstellungen hatte ich auch in lauterer Umgebung mal Kribbeln in der Zunge und ein spezielles Gefühl - noch kein Schmerz- im rechten Kiefer. Mit zunehmend präziseren Einstellungen hat sich das gegeben.


    Bist Du auch beim Hörtraining und Audiologen / Techniker in wirklich guten Händen?

    Machst Du selbst auch genaue Angaben zu den C-Werten und T-Werten? Das ist nämlich gar nicht so leicht!

    Hast Du Zweitmeinungen eingeholt?


    Liebe Grüße

    Mia007

    links: hochgradig schwerhörig - Hörgerät von Phonak

    rechts: seit 01/2021 CI der Firma Cochlear, Elektrode CI622


    "As for Me and My House We Will Serve The Lord " Joshua 24:15

  • Wie wird denn so was festgestellt ?

    Per MRT ? Geht ja meines Wissens nur eingeschränkt.

    Vielleicht ist das auch bei mir das Problem, habe nämlich auch als Schmerzen seit einigen Jahren.


    Was ich jedenfalls nicht machen lassen werde, noch weitere Elektroden abstellen lassen, sind nämlich schon 4 deaktiviert.

    Dann höre ich lieber nur ab und zu zweiohrig als immer noch schlechter.

    Werde meine letzten Jahre auch noch so rum kriegen.

    Gruß Bestager


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    Links seit 2/2006 Implantat, seit 6/2018 N7
    Rechts seit 5/2012 Implantat, seit 6/2018 N7
    Reimplantiert, Tinnitus

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    Alle sagten: "Frührente geht nicht! CI-Träger darf das nicht!" Bis einer kam und es trotzdem machte.

    @Ich

  • Hallo bestager ,


    so kenne ich Dich: :D

    "Werde meine letzten Jahre auch noch so rum kriegen."


    Liebe Grüße

    Mia007


    PS: Dann forsche mal nochmal nach bei Dir, was bei Dir die Ursache ist.


    MadameMim ,


    soweit ich weiß und gelesen habe, ist ein Sprachverständnis schon / noch ab 8 Elektroden möglich. Ich meine, dass hat mir MED El gesagt, als ich mich dort vorstellte zum Kennlernen und besprechen der Sachlage.


    Liebe Grüße

    Mai007

    links: hochgradig schwerhörig - Hörgerät von Phonak

    rechts: seit 01/2021 CI der Firma Cochlear, Elektrode CI622


    "As for Me and My House We Will Serve The Lord " Joshua 24:15

    Edited once, last by Mia007 ().

  • Hallo zusammen,


    danke für eure Rückmeldungen!


    Ich habe schon zwei Wechsel der Rehaeinrichtung hinter mir und kann natürlich nur hoffen, dass ich nun in guten Händen bin. Zumindest habe ich ein gutes Gefühl. Da ich nur bei ein paar Elektroden wirklich einen reinen Ton höre, ist es tatsächlich sehr schwer für mich, präzise Angaben bei der Einstellung zu machen. Wenn alles nur zischt und rauscht, hört es sich halt kacke an 😄


    Festgestellt wurde es durch ein CT. Frau Dr. Wagner aus Hennigsdorf hat das veranlasst. Sie war die erste, die mich mit meinem Problem ernst genommen hat und aufgrund der Symptome schon vermutet hat, dass die Chorda Tympani manipuliert wird. Dr. Wagner kann ich nur empfehlen! Sie hat das HTZ Potsdam mal geleitet und auch selbst implantiert, glaube ich.


    Es liegt nicht an den Einstellungen des Prozessors. Denn die Elektrode im Innenohr läge ja auch dann falsch, wenn die Einstellungen stimmten. Die Beschwerden besseren sich auch leider nicht, wenn ich den Prozessor abnehme.


    Was meinst du mit Zweitmeinung, Mia?


    An eine Reimplantation habe ich auch schon gedacht. Das muss aber mit der KK geklärt werden, oder? So einfach zahlen die bestimmt nicht ein zweites Mal...


    Liebe Grüße


    MadameMim

  • Hallo Madame Mim,


    ich erinnere mich noch an Dich. Du hattest leider vom Start an schon solche Schwierigkeiten gehabt....


    dass die Chorda Tympani manipuliert wird

    Das ist gar nicht gut! Mich würde mal echt interessieren, ob die Implantation damals per "Neuro-Monitoring" durchgeführt wurde. Dabei werden gefährdeten Nerven-Areale zusätzlich überwacht und das Gerät schlägt Alarm, sobald der Elektroden-Strang diese Nerven berührt und kann dann entsprechend anders positioniert werden. Das hat man bei mir jedenfalls so gemacht - wahrscheinlich schon alleine wegen meiner neurologischen Grunderkrankung....


    Ich empfehle, eine zweite und dritte Meinung von anderen CI-Kliniken einzuholen. Dein jetziger Zustand kann keine Lösung sein.


    An eine Reimplantation habe ich auch schon gedacht. Das muss aber mit der KK geklärt werden, oder?

    Wenn eine vitale medizinische Indikation dazu besteht und attestiert wird, warum nicht?

  • Hallo Jochen,


    die Implantation sollte eigentlich von Prof. Olze (Charité Virchow) gemacht werden. Am Tag der Einweisung wurde mir mitgeteilt, dass Prof. Olze im Urlaub ist und ich von Dr. Uecker operiert werde, der Oberarzt. Keine Ahnung, ob dabei Neuromonitoring genutzt wurde. Ich kann das Virchow in Berlin grundsätzlich nicht wirklich für eine CI OP und deren Nachsorge empfehlen...


    Ich verstehe das mit der Zweitmeinung nicht so richtig. Was könnte dabei rauskommen? Oder wozu brauche ich die?


    Viele Grüße


    MadameMim

  • Hallo MadameMIm,


    eine Zweitmeinung von einer anderen Klinik einzuholen; ist Deinem Fall durchaus ratsam, um zu belegen, dass eine Reimplantation oder Explantation nötig sind.


    Du schreibt ja selbst, dass das Virchow-Klinikum nun nicht mehr in Frage kommt, da Dein Vertrauen in diese Klinik ja wohl "hin" sein dürfte.

  • Liebe MadameMim ,


    ich meine es auch so, wie es Jochen geschrieben hat mit der Zweitmeinung. Also dass Dir eine andere Klinik die Notwendigkeit der Reimplantation oder welche Maßnahmen auch immer nötig sind, bescheinigt.


    Liebe Grüße

    Mia

    links: hochgradig schwerhörig - Hörgerät von Phonak

    rechts: seit 01/2021 CI der Firma Cochlear, Elektrode CI622


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  • Ach so, das heißt, ich geh mit der CD, auf der die CT-Bilder sind, und dem Befund in eine andere Klinik und lasse da noch mal jemanden drauf gucken?


    Danke für eure Tipps!

  • Ja, das ist ganz wichtig! :)


    Notfalls, wenn es Dir möglich ist, nach Hannover.

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    rechts: seit 01/2021 CI der Firma Cochlear, Elektrode CI622


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  • Hallo MadameMin,

    ja, mache einen Termin in einer 2. Klinik und nimm die Bilder und Berichte von der alten Klinik mit 🙂.

    Vielleicht kannst du das alles ja auch erstmal an eine andere, erfahrene Klinik bzw. OA/Chefarzt schicken, damit der/die sich das schonmal anschauen kann (vor dem Termin)? Vielleicht hat der/diejenigen ja eine Idee, welche Untersuchung noch wichtig wäre?

    Versuch doch Kontakt aufzunehmen (per Mail oder telefonisch).

    Ich würde vor so weitreichenden Entscheidungen auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen!

    Vor allem, wenn du mit der jetzigen Klinik nicht so zufrieden bist und nicht den Eindruck haben solltest, dass alles versucht wird, um dir zu helfen.

    Alles Gute!

    Viele Grüße

    Katja

  • Hallo,


    Auch ich würde eine Zweitmeinung empfehlen. Vielleicht kann die Ärztin, die die Nervenreizung diagnostiziert hat, Dir auch eine Empfehlung geben bzw. Dich überweisen? Hannover ist schon eine gute Adresse für eine Zweitmeinung.


    Wenn medizinisch notwendig, wird eine Reimplantation selbstverständlich bezahlt.

  • Ich danke euch allen für die Rückmeldung!


    Noch habe ich den Befund nicht bekommen. Ich wollte damit erstmal zum nächsten Rehatermin Ende Mai. Meine HNO Ärztin, die mir das Ergebnis am Telefon mitgeteilt hat und die das ganze angestoßen hat, schickt den Befund an das Rehazentrum. Mal sehen, was die Therapeut*innen dazu sagen. Die meinten nämlich immer, dass sowas eigentlich gar nicht möglich ist, wenn ich von meinen Beschwerden erzählt habe...


    An Hannover hatte ich auch schon gedacht.


    Viele Grüße


    MadameMim