Hallo in die Runde

  • Hallo,

    Ich möchte noch einmal zu Body Worn Folgendes sagen, was ich für wichtig halte, aus meiner Erfahrung als Kindergartenkind mit einem Taschenhörgerät bei den das Mikrofon auf der Brust war. Jacken haben sehr schlimm geraschelt, es war eine permanenter Kampf zwischen meinen Eltern und mir, dass ich die Reißverschlüsse immer wieder aufgemacht habe. Ich konnte nicht artikulieren warum, und sie wussten es nicht. Papierschneiden oder Reißen sowie wenn ich auf dem Schoß saß auch Kaffeetassen oder Besteck war unerträglich laut. Ich habe mir außerdem manchmal Milch oder Saft über das HG gekippt, mit entsprechenden Defekten. Katja, eine Mütze über einen HdO ist dagegen kaum ein Problem, es hört sich zwar etwas gedämpfter und hohler an, es raschelt aber nur beim Auf oder Absetzen. Daher würde ich persönlich für mein Kind nie einen Bodyworn akzeptieren, bei dem das Prozessormikrofon nicht direkt am Kopf ist.

    Auch wenn der Prozessor im Nacken festgeklemmt ist, zeigt das Mikrofon nach hinten.

    Liebe Eltern klemmt den Prozessor bitte bitte immer an der äußeren Kleidungsschicht fest (nicht nötig, wenn das Mikrofon im Überträger ist)

    Ein Tip am Rande, wenn die Ohrmuschel zwar groß genug, aber noch nicht fest genug für den Prozessor ist, könnt ihr mit Toupetkleber den Prozessor zusätzlich am Kopf festkleben. Ich kenne mehrere Familien, die das eine Zeit lang gemacht haben.

  • Hallo Andrea,

    als Kind der 1960er kommen mir diese Erinnerungen an die "schrecklichen" Brusttaschen-Geräte auch wieder in den Sinn und ich kann das auch bestätigen....

    Aber da Familie "Erlennbacher" sich nun mal für Cochlear aus sicher guten Gründen entschieden hat und explizit nach N7 oder KANSO für ihren 10 Monate alten Sohn fragt, sehe ich keinen Grund, jetzt nun einen anderen Hersteller ins Spiel zubringen oder? Und ich denke, dass hier speziell für sehr kleine Kinder geschulte Audiologinnen oder Audiologen von der CI-Technik entsprechend beraten werden.

  • Hallo Jochen,

    Ich befürchte, das mit dem Geraschel haben die Wenigsten im Blick, da einfach der Erfahrungshorizont fehlt. Vor ca. 15 Jahren gab es die Bodyworns auch schon. Ich war entsetzt, was den Kindern da zugemutet wurde. Damit es besser hält und weniger dran rumgespielt wird, wurden die Prozessoren unter den Pullover gepackt, auf Empfehlung des CICs! Teilweise konnte man damals auch die Schalter und Taster nicht deaktivieren, gruselig.....

    Ich werde mir im Übrigen auch weiter erlauben, wenn ich denke, dass eine bestimmte Firma Ein Feature hat, das sinniger ist! Bei MedEl gab/ gibt es hoffentlich noch ein Bodyworn, wo nur ie Stromversorgung ausgelagert wird, der Prozessor an sich am Ohr bleibt. Für sehr junge Kinder war das auch noch reichlich groß, mit 10 Monaten ging es aber von der Größe her aber schon so einigermaßen.

  • Hallo Erlenbacher

    Zurück zum Thema und zur Befestigung des N7: E gibt auch so Stirnbänder, um diesen (oder andere) am Kopf zu befestigen beim Toben/Schwimmen oder im Kiga....

    Einfach Stirnband CI bei Google eingeben, dann findet man einige.

    Da der N7 mit den kleinen Akkus wirklich nicht so groß ist, glaube ich auch nicht, dass es zu lange dauert, bis den ein Kind auch hinter dem Ohr tragen kann. Wie geschrieben, bei meinem Sohn hat es mit dem N5 mit Batteriefach mit 1 Jahr funktioniert (und der war breiter, größer und schwerer (auch durch das Batteriefach)). Immer wieder ausprobieren!

    Das wäre noch ein Tipp von mir: Nehmt zumindest zum Teil die kleinen Akkus! Damit ist der SP deutlich leichter und auch kürzer. Bei Kleinkindern ist die Chance auch sehr groß, dass diese über den Tag heben (bei meinem Sohn halten sie 15-16 h, aber das ist wohl wirklich lang).

    Viele Grüße

    Katja

  • Hier ein Link für ein Video. Eine junge Mutter argumentiert in englisch, amerikanisches, sehr schnell gesprochen, warum sie sich für Nucleus entschieden hat.

    Cochlear Nucleus 7 or Kanso- What we would choose if we could only pick one device for our child - YouTube

    Nachtrag:

    Es gibt noch weitere Videos dieser Familie. In einem sagt die Mutter, sie lernen auch alle Gebärdensprache, sodass das Mädchen auch später, wenn sie möchte, in die Deaf-Communitiy gehen kann. Also alles in allem hat sie sich mit allem auseinander gesetzt um ihrer Tochter eine breite Entwicklung zu ermöglichen.

    Liebe Grüße

    Mia

    2 Mal editiert, zuletzt von Mia007 (12. April 2021 um 17:02)

  • hallole Liebe Familie Erlenbacher,

    erstmal ein herzliches Willkommen hier bei uns.

    Mit Baby/Kleinkindern kenne ich mich nicht aus..ausser den kleinen Hüpfern die ich in Tübingen sehr und die ihren Spaß haben miteinander...

    Ich habe auch AB und habe mitbekommen das AB gerade den neuen SP Marvel rausgebracht haben mit dem Kinder-SP SKY.. Wollte es nur anmerken, vielleicht weiß man es noch nicht..

    Ich glaube jeder Hersteller ist gut...

    Und nein..ich will niemand bekehren, umstimmen, belehren oder so..sondern zum informieren anregen.

    Allen LG..Marina

  • Hallo Liebe Familie Erlenbacher ,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.


    Beim Lesen ist mir mein Herz in die Hose gesackt und es tut mir weh.

    Als Vater leide ich mit. Ich selber bin seit dem 9. Lebensmonat sehr schwer schwerhörig geworden und konnte bis vor 2 Jahren eigentlich nur durch Lippenlesen kommunizieren. Erst nach mehr als 50 Jahren bekam ich CI und erlebe alles neu und ohne Reue. Das geht aber nur, weil ich selbst bestimmend das für mich entschieden habe.

    Ich kann nur empfehlen, bzgl. der angedachten Lösung, dass nur ein erfahrener Chirurg oder Klinik das machen soll.
    Denn wird, es beidseitig gleichzeitig gemacht, ist die Gefahr von dauerhaftem Labyrinthausfall (Gleichgewichtsausfall) sehr groß, je schneller/heftiger/grober die OP vorgenommen wird. Dein Kind wird dann sein ganzes Leben, wie "besoffen" laufen, obwohl es nicht getrunken hat.

    In einer Reha, traf ich auf eine Patientin, welche durch ihren eigenen HNO-Arzt, in einem angemieteten OP-Saal im Vor-Ort-Klinik in einer Stadt, ein CI-Implantat nicht funktionsfähig eingesetzt wurde. Sie wurde im Reha zurückgeschickt, weil es nicht "nutzbar/einstellbar" war.

    Ich kann als Vater nur empfehlen, vorher mit betroffenen Eltern von hörgeschädigten Kindern VORHER auszutauschen.
    D.h. vorher bei dem Chirurgen, Klinik, Ärzte, etc. bitten, Kontakte mit Eltern von betroffenen Patienten austauschen zu dürfen.

    Ohne Austausch mit betroffenen Eltern von vergleichbaren Problemen, besteht die Gefahr, dass das Kind am Ende gehörlos aufwächst und noch mehr Schaden nimmt, wenn es voreilig bzgl. Klinik, Chirurg, Verfahren, System und und und falsch entschieden wird.

    Wir können niemals eine Entscheidung für andere abnehmen.
    Wir dürfen aber auch niemals in diesem aktuellen Fall für ein bestimmtes System, Klinik, Person, etc. empfehlen, wenn wir nicht dazu qualifiziert sind.

    Oder sehe ich hier was falsch?


    @Alle:
    Ganz ehrlich!

    Ich möchte nicht meckern. Aber ich bitte ausdrücklich darum, nicht um die Systeme oder Hersteller zu diskutieren.

    An dieser Stelle ist es für mich völlig unerheblich, welches System oder Hersteller am besten ist.

    Ein Implantat sollte nach der OP, mindesten 10 Jahren gut funktionieren. Egal, welcher Prozessor außen am Ohr hängen.

    Bedenkt man, dass ein Implantat mehrfach im Leben ausgetauscht wird (nach meiner Recherche, fand das schon mal zum 3. mal statt).
    Bedenkt man, dass ein Mensch im Durchschnitt 80 und später noch mehr länger lebt, frage ich mich, wie oft ein Mensch solch ein OP verkraften kann? Trotz Vernarbungen?
    Wir leben im Durchschnitt 70, 80 oder 90 Jahren.
    Egal, welches Implantat, von welchem Hersteller, implantiert wird?

    Als Vater (Mutter), habe ich folgenschwere und lebenslange Entscheidungen für mein Kind aus meinem Fleisch und Blut zu treffen.

  • Hallo lieber dcig4jojo ,

    Du schriebst:

    "Ich kann nur empfehlen, bzgl. der angedachten Lösung, dass nur ein erfahrener Chirurg oder Klinik das machen soll.

    Denn wird, es beidseitig gleichzeitig gemacht, ist die Gefahr von dauerhaftem Labyrinthausfall (Gleichgewichtsausfall) sehr groß, je schneller/heftiger/grober die OP vorgenommen wird. Dein Kind wird dann sein ganzes Leben, wie "besoffen" laufen, obwohl es nicht getrunken hat."

    Hier möchte ich nur anfügen, dass ich tatsächlich zwei Menschen, aus meiner Reha, kenne, die beide in der Kindheit beide Funktionen der Gleichgewichtsorgane verloren haben. Den genauen Hergang weiß ich nicht, jedoch ist der eine davon Dozent, die andere eine begeisterte Hobbytänzerin. Damit will ich Mut machen. Ein junger Mensch kann ziemlich viel kompensieren.

    Genauestens alles vorzubereiten und unbedingt andere Eltern vor der OP kennen zu lernen, finde ich auch total wichtig.

    Ich finde es auch wichtig, dass es bei dem Thread um das Wohl des Kindes gehen soll, und das Erwähnen von vermuteten oder auch tatsächlichen Vorzügen eines anderen Herstellers unbedingt gestattet sein muss. Es sollte, meiner Meinung nach möglichst rundheraus angesprochen werden. Es ist gut, möglichst zu vermeiden, den Eindruck zu erwecken, dass nun der andere Hersteller, der im Gespräch ist, wohl keine annehmbare Lösung parat hat.

    Für mich hat sich das ein bisschen so angehört, bei Dir, Andrea2002 . Sonst ist mir alles sonnenklar :).

    Liebe Grüße

    Mia :)

  • Hallo dcig4jojo

    das Kind von Erlenbacher wird in Freiburg operiert und das ist ganz sicher eine erfahrene CI Klinik 😃.

    Nur zu deiner Beruhigung! Und ich finde es schade, wenn man Eltern, die sich ganz sicher Gedanken und Sorgen um die OP machen, vorher noch irgendwelche Horrorgeschichten erzählt, die in seltensten Fällen auftreten können :(.

    Dass jede OP Risiken birgen kann, wissen sie sicher!

    Es ist heutzutage übrigens ziemlich "üblich", Kinder in einer OP beidseitig zu implantieren (bei meinem Sohn noch nicht, wäre bei ihm ja aber auch nicht möglich gewesen).

    Viele Grüße

    Katja

    Einmal editiert, zuletzt von Katja_S (13. April 2021 um 07:24)

  • Man kann ohne funktionierendes Gleichgewicht leben. Meines funktioniert auch nicht und ich kann ohne Probleme Fahrrad fahren. Abgesehen davon, dass ich nur dann wie besoffen laufe, wenn es stockdunkel ist und wirklich gar kein Licht zur Orientierung über das Auge da ist, merkt man bei mir nichts vom Gleichgewichtsausfall. Außerdem kann ich keine Socken im Stehen anziehen. Wegen disees Risikos sollte sich wirklich niemand von einer CI OP abhalten lassen.

    Es gibt auch keine Höchstgrenze von Reimplantationen. Eine Bekannte, die bereits in den Achtzigern implantiert wurde, trägt die Implantate 9 und 10. Die erste Seite wurde bei ihr auch mehr als drei Mal reimplantiert. Sobald ein Implantat die ersten zwei Jahre überstanden hat, ist davon auszugehen, dass es wirklich fehlerfrei gebaut ist und dann darf man sich auch berechtigte Hoffnungen machen, dass es mehrere Jahrzehnte hält (bei allen Herstellern).

  • Hallo ihr Lieben und Danke für euer zahlreiches Feedback,


    ich freue mich, solch ein lebendiges Forum gefunden zu haben und so nett begrüßt worden zu sein. Entschuldigt meine späte Antwort. War ne stressige Woche mit dem Kleinen (Zähne, fängt zu robben an, etc), auf Arbeit und privat (Steuererklärung).


    Danke für gut gemeinte Hinweise auf andere Anbieter. Wir haben uns aber bewusst für Cochlear entschieden und das aus mehr als einen Grund. Von daher war die Frage tatsächlich nur noch "N7 oder Kanso2". Wie ich vernommen habe, ratet ihr mir überwiegend aufgrund der besseren Besfestigungsmöglichkeiten zum N7; das werden wir in unserer Entscheidung sicherlich einfließen lassen. Danke für euer Feedback.


    Wir wissen selbstverständlich, dass jede OP Risiken birgt. Es ist aber die Aufgabe der Ärzte, individuell über diese Risiken aufzuklären. Zu OP-Risiken hole ich sicherlich keine Meinung in einem anonymen Internetforum ein. Die OP wird in einer sehr gut ausgestatteten und sehr gut organisierten Klinik von einer sehr erfahrenen Ärztin nach reichlicher Überlegung und Beratung vorgenommen. Nämlich - wie ich schrieb - in Freiburg. Da sind Horrorgeschichten von (ich erlaube mir eine Übertreibung als rhetorisches Mittel) "spontanen Bierzeltimplantationen durch den betrunkenen Dorfmetzger" nicht angebracht.


    Viele Grüße aus dem Südwesten

    Erlenbacher

  • Hallo Erlenbacher,

    danke für deine Rückmeldung (ich hatte schon Sorge, wir hätten dich verschreckt) :).

    Ich wünsche Euch nochmal Alles Gute für die OP! Vermutlich wird euer Kleiner von der selben Ärztin operiert wie mein Sohn - die ist menschlich und vor allem fachlich wirklich top! Erik ist von ihr schon 3 x sehr erfolgreich operiert worden (eine leider notwendige Tonsillektomie würde auch von ihr durchgeführt neben den beiden CI OPs (davon eine nicht standardmäßig, sondern unter einem anderen Implantat (Shunt) hindurch).

    Vielleicht sieht man sich ja im Mai :).

    Viele Grüße

    Katja

    Noch kurz, falls ihr euch für den Kanso entscheiden solltet und der wirklich einen festverbauten Akku hat: Erkundigt euch, was passiert, wenn dieser kaputt geht (einfach so, oder weil er oft runterfällt, dein Sohn drauf rumbeißt (hat meiner am Anfang gemacht) oder nur noch kurz hält. Bekommt ihr dann problemlos jedes Mal einen neuen SP? Ab welcher Restleistung? Wir hatten letzten Sommer die Situation, dass nach nur 1 1/2 Jahren die Akkus plötzlich viel kürzer gehalten haben und mitten am Tag aufgeladen werden mussten und dann teilweise nicht richtig geladen haben. Das war dann kein größeres Problem (nur ziemlich nervig), weil wir ja andere Akkus dran machen konnten und wir haben dann problemlos neue Akkus bekommen. Aber wenn der Akku fest verbaut ist? Einfach vorher abklären!

    Einmal editiert, zuletzt von Katja_S (13. April 2021 um 20:48)

  • Liebe Familie Erlenbacher ,

    schön, dass Ihr Euch meldet und uns ein Feedback gebt. Ich dachte auch, dass wir Euch mit unseren Befindlichkeiten verschreckt haben.

    Wir freuen uns, wenn Ihr uns auf dem Laufenden haltet.

    Alles Gute für den Kleinen und Euch.

    Viele Grüße

    Mia

  • Alles gut, so schnell werdet ihr mich nicht los. Und falls mir was oder jemand hier aufn Keks geht, dann weiß ich mich auch als "Neuer" schon selbstbewusst genug zu wehren :)


    Katja: ich halte die Augen offen; durch den Rolli dürfte man euch ja problemlos erkennen. Ich bin zwar "nur" am ersten und letzten Tag als Taxi dabei (Hinbringen / Abholen) und ggf am Wochenende, wenn die mich wegen Corona reinlassen.

  • Also, ich würde da nicht so die FM Anlage und Anbindungstechniken in den Vordergrund stellen. Bis zur Kita und Schule ist ja noch lange hin. Und bis dahin wird die Technik schon um einiges weiter sein als heute. Auch von anderen Herstellern.

    ich würde in diesem Fall einfach auf mein Bauchgefühl vertrauen.

    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...