Jutta stellt sich vor


  • Ergänzen möchte ich diese Punkte um die Möglichkeit, sich an die nächstgelegene CI-Selbsthilfegruppe zu wenden. Die veranstalten CI-Cafés und -Stammtische, da bekommt man eine gute Übersicht über die verschiedenen CI's, vor allem bekommt man mit, wie sich die CI-Träger im Alltag damit schlagen, welche Erfahrungen sie mit den drei vorgenannten Punkten haben ... und dieser Austausch vor dem CI-Auswählen ist wahrscheinlich erstmal viel wichtiger, als zuerst alle CI-Hersteller abzuklappern, deren technische Eigenschaften zu vergleichen und doch keine befriedigende Antwort zu erhalten. Was nützen einem die ganzen technischen Details (die sich sowieso wieder ändern), wenn die Basis - also was in den drei Punkten steht - nicht stimmt? Das würde ich auf jeden Fall an die erste Stelle setzen. So kann man sich vielleicht eine neue Küche kaufen, aber sicher keine CI-Auswahl treffen (-;


    Dazu kommt, dass nicht jede Elektrode für jede Cochlea geeignet ist - daher ist auch die Voruntersuchung und die Aufklärung über diese Themen - wichtig. Aber woher weiss ich im Vorfeld, wen ich was fragen kann? Daher halte ich dieses Forum und auch den Besuch der diversen SHGs und deren Stammtische und CI-Beratungen so wichtig.


    Klingt alles sehr gut, aber soweit ich weiß, sind Treffen in Selbsthilfegruppen z.Zt. nicht möglich.

    Die von dir genannten Auswahlkriterien habe ich auch beachtet und denke, dass ich mit der MHH Hannover ganz gut liege. Ist von Braunschweig aus recht gut zu erreichen.

    Da ich technisch nicht so gut ausgerüstet bin und nicht mehr im Berufsleben stehe, muss ich mich wegen der ZUsatzgeräte erstmal "durchwurschteln".

    Dabei hilft mir hier das Forum und viele Begriffe googln und fragen, frage, fragen.

    Danke erstmal.

    Gruß Jutta

  • Joachim, ein Tischmikrofon ist mit einer FM in keinster Weise vergleichbar. Das Positive bei AB ist m.E. dass der FM Empfänger im Prozessor integriert ist, also nichts Klotziges mehr dran gehängt werden muss, und dass die Empfänger bei entsprechender Optionwahl zu Beginn nichts zusätzlich kosten.


    Meine FM besteht aus einen Netzwerk von vielen Mikrofone, die automatisch auf die Gespräche zoomen und das funktioniert sogar bei 30 Personen, die in einem großen Raum verteilt sind. Das Roger Select als singuläres Mikrofon hat sogar in sich noch mal ein Mikrofonnetzwerk.


    Bei den anderen Hersteller muss man für viel Geld passende FM-Empfänger kaufen und an den Prozessor dran bauen, wodurch er größer und schwerer wird. Ich finde durchaus, dass das etwas ist, was AB als Schwesterfirma von Phonak optimal gelöst hat. Und das darf man durchaus erwähnen. Vor allem darf man diesen Aspekt in die Entscheidung einfließen lassen.


    Für mich persönlich ist das Implantat wichtig, der Prozessor ist aber genau so wichtig. MedEl hat meiner Meinung nach versäumt, sich beizeiten einen starken Partner aus dem Hörgerätebereich zu suchen, und das fällt Ihnen jetzt auf die Füße. Die beiden technisch stärksten HG Hersteller sind nun vergeben, genauer gesagt, die HG Hersteller haben die Implantatehersteller aufgekauft.

  • Hallo Andrea2002


    Mir ist schon klar das eine FM-Anlage auch spezielle Vorteile bietet.

    Das die Implantat AB und Coclear gekauft worden sind ist halt Firmen Politik. Man kann aber halt nicht sagen wie das vielleicht in 5 Jahre aussieht. Ich habe auch hier schon mal geschrieben das wenn man für ein Ci entschiedet und ein Hersteller auswählt das für sehr lange Zeit tut. Das heist Zb im Fall AB vielleicht ist die Firma in 5 Jahre nach China verkauft worden. Man weiß es nicht oder der Sprachprozessor ist nicht gut. Man weiß es nicht!


    Gruß Joachim

  • Hallo Andrea, Dominik, Joachim usw. eure Streitgespräche sind super interessant für mich. Ich kann mir raussuchen, was für meine Situation zutrifft. Hilfreich finde ich es auch , über die Firmenverknüpfungen etwas zu erfahren, ebenso wie mich um Service und Kosten der Zusatzgeräte zu kümmern.

    Diskutiert also bitte weiter;)

    Gruß

    Jutta

  • Hallo,


    Cochlear und GN Resound sind unabhängige Firmen, gleichwohl aber vertraglich insoweit verflochten, dass Cochlear die Empfänger für die GN Resound Wirelesstechnik in die Sprachprozessoren integriert hat.


    AB und Phonak sind Schwestern innerhalb der Sanovaholding. Zu dieser Holding gehört auch der HG Hersteller Unitron. Neureelect wurde von der Firma Oticon gekauft.


    Ich hatte noch nie Probleme, mein T Mic von der gesetzlichen oder privaten Krankenversicherung erstattet zu bekommen. Und früher sind die T Mics sogar weitaus häufiger kaputt gegangen als heutzutage.


    Viele Grüße

  • Liebe Jutta,


    Selbsthilfegruppen machen u.U. auch Videokonferenzen. Kürzlich war ich bei einer dabei. Das hat sehr gut funktioniert und wenn alles klappt, dann gibt es im April ein persönliches Treffen.

    Zur Zeit meiner Entscheidungsfindung gab es schon Corona, Treffen waren aber möglich. Direkt nach der Empfehlung durch die Reha-Klinik für eine OP habe ich mich deshalb auf den Weg gemacht. Dazu würde ich Dir auch raten. Es waren zwar wenige Menschen, die ich traf, wegen der Vorsicht, die auch viele walten lassen. Doch mir hat das bei meiner Entscheidungsfindung sehr geholfen. Ich finde live erlebte CI-Träger helfen schon bei der Entscheidungsfindung.


    Ich habe mich für Cochlear entschieden und bereue das nicht.

    Dass es so gut vom Sprachverstehen auch mit einem anderen Hersteller gelaufen wäre, kann ich nicht ausschließen.


    Doch ein kleines bisschen Werbung möchte ich auch in eigener Sache machen:), für Cochlear, trotz T-Mic 8o.


    Liebe Grüße


    Mia

    links: hochgradig schwerhörig - Hörgerät von Phonak

    rechts: seit 01/2021 CI der Firma Cochlear, Elektrode CI622


    "As for Me and My House We Will Serve The Lord " Joshua 24:15

  • Liebe Jutta,


    Selbsthilfegruppen machen u.U. auch Videokonferenzen. Kürzlich war ich bei einer dabei. Das hat sehr gut funktioniert und wenn alles klappt, dann gibt es im April ein persönliches Treffen.

    Zur Zeit meiner Entscheidungsfindung gab es schon Corona, Treffen waren aber möglich. Direkt nach der Empfehlung durch die Reha-Klinik für eine OP habe ich mich deshalb auf den Weg gemacht. Dazu würde ich Dir auch raten. Es waren zwar wenige Menschen, die ich traf, wegen der Vorsicht, die auch viele walten lassen. Doch mir hat das bei meiner Entscheidungsfindung sehr geholfen. Ich finde live erlebte CI-Träger helfen schon bei der Entscheidungsfindung.

    Liebe Mia,


    hier in Braunschweig trifft sich die Selbsthilfegruppe erst wieder im Mai. Aber ich hatte gerade ein sehr interessantes Gespräch mit deren Leiter.

    Bin jetzt aber ganz durcheinander, da er mir von der MHH abrät, da die Leute, die in Hannover operiert wurden, alle mehr oder weniger schlechte Erfahrungen gemacht haben. Das betrifft vor allen Dingen die Anpassung und die dort stattfindende 5 tägige Reha.

    Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe, die sich in Braunschweig operieren ließen, fahren auch nach Hannover , aber zum Cochlear Implant Centrum "Wilhelm Hirte". Die dortige Begleitung zur Anpassung des SP und zum "Hörenlernen" soll qualitativ wesentlich effektiver und individueller sein als in der MHH bzw.DHZ.


    Wie entscheident ist diese Begleitung?

    Wie habt ihr das erlebt?

    In eine Reha-Klinik möchte ich eigentlich nicht so gerne. Bin ja auch nicht mehr berufstätig.


    Gruß Jutta

  • Hallo Jutta,


    in eine Reha-Klinik musst Du auch nicht, das ist Deine alleinige Entscheidung. Ich habe auch nur jeweils die ambulante Reha im CIC selbst wahr genommen, weil ich schon damals als Rentner alle Zeit hatte. Das Hör- und Sprachverständnis-Training habe ich ganz überwiegend zu Hause im Alltag selbst gemacht. Im CIC war ich anfangs sehr oft zu den Anpassungen, weil man aufgrund meiner neurologischen Grunderkrankung eher vorsichtig war und die Soundprozessoren langsam "hochgefahren" wurden - quasi wie ein Kernreaktor. Zwischendurch wurde mein Training getestet und dokumentiert.


    Zu SHG's kann ich Dir nix erzählen, weil ich ein ziemlicher Eigenbrötler war und bin.

  • Liebe Jutta,


    es ist gut, dass Du mit der SHG gesprochen hast. Ein Feedback bezüglich der Kliniken zu bekommen, ist viel Wert.

    Ich finde es auch sehr unangenehm, wenn ich den Eindruck habe, dass ich ein Patient auf dem Fließband bin. Mir ist es wichtig, einen gewissen persönlichen Bezug zu den Menschen zu haben, die mich behandeln. Da habe ich sehr darauf geachtet. Hier ist auch Dein Bauchgefühl aber auch der Dialog mit anderen wichtig. Hast Du ein schlechtes Bauchgefühl, dann sage ab und schaue weiter.


    Bei der Anpassung bzw. an eine engagierte Audiologin zu kommen, ist sehr wichtig für den Hörerfolg. Deine Aufgabe ist es mitzuarbeiten, möglichst hilfreiche Angaben zu Deiner Wahrnehmung der Töne / Frequenzen zu machen, Beobachtungen aus dem Alltag mitzuteilen. Dann kommt das Fachwissen des Technikers dazu. Hier: Keine Kompromisse!!!


    Ich wünsche Dir gute Entscheidungen!


    Liebe Grüße!


    Mia

    links: hochgradig schwerhörig - Hörgerät von Phonak

    rechts: seit 01/2021 CI der Firma Cochlear, Elektrode CI622


    "As for Me and My House We Will Serve The Lord " Joshua 24:15

  • Liebe Mia


    Das persönliche zum behandeln Arzt und die fachliche und persönliche Kompetenz zum Ci-Techniker ist eine ganz wichtige komponente bei der Ci Nachsorge. Ich habe mein Ci- Techniker Zeit der Erstanpassung und wenn ich sage bei den hohen Töne stimmt was nicht weiß er genau was ich will. Danach ist es auch So.


    Liebe grüße Joachim

  • Hallo,

    will mal kurz berichten. Nach Rücksprache mit meiner HNO-Ärztin bleibe ich jetzt bei meiner OP in Hannover, habe mich aber beim CIC Wilhelm Hirte wegen der teilstationären Reha erkundigt und werde diese mit einem Kostenvoranschlag bei meiner KK und der Beihilfe beantragen.

    Haltet mir bitte mal die Daumen.;)

    Gruß Jutta

  • Viel Glück übermorgen, J.D.:!::thumbup:

    Dann geht´s los mit der spannenden Hörreise:).


    LG Mia

    links: hochgradig schwerhörig - Hörgerät von Phonak

    rechts: seit 01/2021 CI der Firma Cochlear, Elektrode CI622


    "As for Me and My House We Will Serve The Lord " Joshua 24:15

  • Hallo Jutta,


    viel Glück für die Implantation und einen guten Heilungsverlauf wünsche ich Dir! :)

  • Hallo Jutta,


    ich zitiere Dich, damit wir hier Deinem Thread über diesen Vorfall weiter diskutieren können. Ich hoffe, das ist in Ordnung. Es ist gut, das Du erst mal nach vorne guckst.


    Ich würde Dir empfehlen, mit der Klinik erst persönlich zu klären, ob sie Dir eine "für Dich wirklich schlüssige" schriftliche Stellungnahme zu diesem Vorfall abgeben. Du hast hoffentlich eine Kopie/Abschrift von der Studio erhalten, die Du unterschrieben hast?

  • Danke Anne,

    bei mir ging es um eine Studie zur Entwicklung einer Schablone um die CI OP minimal-invasiv durchführen zu können. Dazu mussten während der OP zu einem bestimmten Zeitpunkt Messungen im CT vorgenommen werden. Dabei sollte festgestellt werden , ob der "Roboter" an der gleichen Stelle gebohrt hätte, wo die Operateure nach herkömmlicher Vorgehensweise gelandet sind. Aufgrund eines Notfalls stand das CT nicht zur Verfügung und dann hat man mich einfach länger in Narkose gahalten.

    Ich bin nicht 10 Stunden operiert worden, aber die Narkose dauerte solange=O

    Genau erklärt hat mir das Keiner. Einen OP Bericht habe ich auch noch nicht. Vor 1 1/2 Wochen habe ich den bei Professor Lenarz angefordert und habe mich auch über die Vorgehensweise beschwert. Habe aber noch keine Antwort.


    Bei dir kann das ganz anders laufen Anne. Lass dich nicht bange machen. Ich wünsche dir eine gute OP.

    Liebe Grüße Jutta






    Dateien




    MHH-Studie CI.pdf

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    MHH-Studie CI.pdf 2.pdf

    (596,24 kB, 4 Mal heruntergeladen, zuletzt: Vor 31 Minuten)





    So, jetzt nochmal ordentlich in meinem Tread...


    Ich hatte auch vor, mich hier zu melden, aber ich brauchte doch einige Zeit, um Abstand von diesem OP Erlebnis zu bekommen und dann ergab es sich durch die Schilderung von Jutta (Ju), dass ich darauf geantwortet habe.

    Vielleicht schildere ich nachmal kurz, wie es zu meiner Einlassung auf diese Studie kam.

    Am Donnerstag sollte meine OP sein, da die Voruntersuchungen zum größten Teil schon abgeschlossen waren, musste ich erst einen Tag vorher in die MHH. Der Oberarzt erklärte mir genau den Ansatz der Studie und betonte auch, dass ich keinen Vorteil davon habe. Erst scgreckte ichauch zurück...1St. länger Narkose, drei Schrauben im Kopf, 2 Schnitte mehr. Da meine Tochter schon häufiger operiert wurde und dabei auch von minimal-invasiven Eingriffen profitiert hat, dachte ich ,es dient dem Wohle vieler, wenn ich mich bereit erkläre. 10 Messungen werden gebracht, um das Gerät weiter zu entwickeln.

    Ich finde solche Dinge auch ganz spannend. Um das Ergebnis mal vorwegzunehmen...die Messung mit Schablone hat das gewünschte Ergebnis gebracht.

    Ich war morgens gleich als erste dran. Um 8 Uhr kam der Narkosearzt und legte mich schlafen. Im Aufwachraum nahm ich als erstes wahr, das es schon dämmerte und hab mich total erschrocken und hatte irre Fantasien in meinem Halbwachsein. Mir wurde nur gesagt, ich sei um 18.30 in den Aufwachraum gekommen und dass was mit dem Computer gewesen sei...wahrscheinlich war das CT gemeint.

    Gegen 21 Uhr war ich dann wieder in meinem Zimmer und konnte endlich meine Familie beruhigen, denen man keine Auskunft gegeben hat.

    Ich hatte einen Katheter, den mir die Nachtschwester schnell zog und sie schimpfte etwas vorsichj hin..."wenn der Chefarzt gleichzeitg 4 OPs paralell durchzieht...

    Am nächsten Morgen bei der Visite fragte ich den Stationarzt nach der langen Narkose, er meinte nur, er hätte noch keinen OP Bericht und ich würde Sonntag entlassen und ich müsste noch heute (Freitag) zum Hörtest und rüber ins DHZ. Ich war geschockt, ging es mir doch gar nicht gut. Ich hatte zwar wedser Schwindel noch Schmerzen, aber mir war übel und ich war total schlapp.

    Trotz meiner Ablehnung haben sie mich zu den Untersuchungen gefahren, aber im Hörzentrum bin ich dann fast zusammengeklappt,,,und dann sind sie drauf gekommen, mal Blutdruck zu messen...na, ja Schluss jetzt. Der Blutdruck regulierte sich langsam, einmal hatte ich kurzes Gespräch mit dem Oberarzt, der mir freudestrashlend die gelungene Messung für die Studie verkündete und entlassen wurde ich dann am Montag.


    Jetzt geht es mir gut, bisschen schlapp noch. Aber ich muss schon sagen, diese Narkose war ein traumatisches Erlebnis, doch meine Familie und Freunde haben mir dehr geholfen.


    Ich habe an Professor Lenarz geschrieben und um Klärung dieser ungewöhnlich langen Narkosezeit gebeten und den OP Bericht angefordert, gehört habe ich noch nichts.


    Jetzt hab ich doch die ganze Geschgichte geschrieben, wollte ich eigentlich nicht...aber ist auch eine Art Bewältigung. Danke für eure Geduld, falls das jemand liest;)



    Gruß Jutta




  • J.D. oh Mann, ich glaube da hilft nur nach vorne gucken und zu vergessen. Du hast es immerhin für alle zukünftigen CI Träger gemacht, die von der minimal invasiven OP samt Schablone profitieren werden. Ich will jetzt nicht gegen Hannover wettern, da es ja eigentlich ne Top Klinik ist. Aber das stinkt trotzdem zum Himmel. Ein Satz noch: Ich wünsche dir gute Genesung und auch auch deiner Familie viel Kraft. Angehörige nicht informieren, wenn die Frau 10 Stunden im OP ist......dein Blutdruck runter und der deiner Familie rauf...🥵Guckt nach vorne. Wünsche dir besonders viel Erfolg mit dem Hören🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

  • Liebe Jutta,

    Das hört sich so an, dass viel auf deine Kosten gegangen ist. Ich finde es auch schlimm, dass der Familie nicht Bescheid gegeben wurde.
    erhol dich gut - das ist jetzt für dich dran. So eine lange Narkose muss im wahrsten Sinne des Wortes versaut werden.
    alles Liebe

    Jutta