Klapperndes CI

  • Hallo liebe Gemeinschaft,

    Zunächst erstenmal Danke für dieses tolle Forum. Hier kann man richtig was lernen!

    Mein Partner und ich haben uns hier angemeldet, weil wir unbedingt Unterstützung und Erfahrungsaustausch brauchen und wir hoffen, dass uns vielleicht hier jemand weiterhelfen kann.

    Mein Freund trägt einseitig rechts ein CI von Cochlea seit Juni 2020.

    Die OP verlief super, die Elektrode sitzt perfekt und er hat einen super Start in seine Hörreise gehabt mit recht schnellen erfolgen und damiteinhergehendem Glücksgefühl. Allerdings merkte er recht schnell nach der OP das das Gerät im Kopf klappern (nicht klicken sondern wirklich ein massives Klappern). Das Geräusch ist auch von außen sehr deutlich hörbar und so laut das es ihn wirklich im Alltag einschränkt. Die Ärzte waren erschrocken und haben soetwas noch nicht erlebt. Es folgten Monate in denen Cochlea Techniker, Klinik und Audiologe versucht haben herauszufinden was los ist. Die Krankenakte ging sogar nach Australien in den Hauptsitz von Cochlea. Am Ende war man sich einig: Es muss der Magnet sein. Was uns jedoch komisch erschien denn beim Aufsetzen des Gegenmagneten klappert es immernoch fast sogar stärker, egal bei welcher Magnetstärke.

    Nun wurde am Donnerstag in einer zweiten OP der Magnet getauscht mit dem Resultat das die OP erfolglos war ;(. Es klappert immernoch wie vorher. Einzig eine riesige Naht und eine im Moment große Enttäuschung sind geblieben. Der behandelnde Professor ist ratlos. Und uns würde gesagt, dass es weder in der Literatur noch in den Akten einen solchen Fall gibt.

    Wir möchten auf diesem Wege die Community nutzen und fragen, ob es hier irgendjemanden gibt bei dem dieses Phänomen auch aufgetreten ist. Und ob sich vielleicht ggf. ein Austausch herstellen lässt unter Betroffenen sowie Medizinern. Unser Leidensdruck ist gerade wirklich ziemlich groß und wir hoffen hier kann uns jemand helfen.

    Ganz liebe Grüße in die Runde! Wir freuen uns auf eure Rückmeldungen!

  • Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum!



    Mir selbst ist das mit dem Klappern nicht bekannt.

    Aber erst kürzlich gab es einen User hier, der ebenfalls was vom Klappern berichtet hatte.




    Ich hoffe für Euch, daß ser Fehler gefunden und behoben werden kann!

    Daumen sind gedrückt!

    Eine Idee habe ich da echt nicht! :(

  • Hallo Sari Safari!

    Spontan würde ich dieses klappern den rotierenden Magneten zuordnen. Habe das bei mir auch wenn ich die Spulenabdeckung hin und her bewege. Die Magneten "justieren" sich neu ein. Eigentlich müsste es sich beruhigt haben wenn die Spulenkappe "aufliegt". Wenn der zuständige Operateur ratlos ist, müsste eigentlich ein Vertreter, Techniker oder Ingenieur Cochlear helfen können.


    Wünsche weiterhin alles Gute und eine gute Hörreise.

    Mit freundlichem Gruß

    Thomas

    Links: MedEL: Implantat MI 1200 Synchrony 24mm - SP EAS-Sonnet OP 01.06.18 EA 16.07.18 - MHH

    Rechts: MedEL: Implantat MI 1250 Synchrony 28mm - SP Sonnet 2 OP 17.09.19 EA 21.10.19 - MHH

  • Danke für eure Beiträge.

    Sheltie danke für dein willkommen und die guten Wünsche. Die nehmen wir sehr gern.


    Mein Freund hat sich auch angemeldet und wird sich mit dazuschalten sobald er freigeschaltet ist. (BoraBora)


    Stier60 das war zunächst die Hoffnung, aber leider ist es nicht so. Auch wenn der Gegenmagnet egal welcher Stärke dran ist klappert es noch genauso stark.

    Es waren alle Beteiligten im Prozess involviert auch ein Cochlea Techniker hat es persönlich begutachtet. Und dann hieß es es muss der Magnet sein und auf dieser Grundlage wurde er getauscht. Cochlea hat auch den neuen Magneten übernommen. Als der Operateur den alten Magneten raus hatte hat er ihn geschüttelt und er gab kein Geräusch von sich. Und es klappert auch jetzt nach OP noch genauso.


    Franzi leider haben wir dazu keine Aussage bekommen. Wir wissen nur das die akte zwischendurch bis nach Australien ging. Scheinbar ohne Ergebnis, denn die Techniker waren ja involviert.

  • Liebe Sari_Safari ,


    herzlich willkommen hier im Forum.

    Es tut mir sehr Leid, dass zu lesen, was Deinem Freund passiert ist, nachdem er so glücklich war mit dem neuen Hören.


    Sag mal: Warum haben sie nicht bei der OP - um sicher zu gehen - gleich ein ganz neues Implantat eingesetzt. Es kann sich ja durchaus um einen Chargenfehler handeln. War das gar nicht im Gespräch??? Ich meine, wenn das so bleibt sind die Folgekosten für die psychische Belastung wohl langfristig höher als ein neues Implantat.


    Liebe Grüße!

    Mia

  • Liebe @Mia007

    Danke. Ja wir sind auch echt bissl mitgenommen im Moment.


    Ein ganz neues Implantat war nicht Gespräch. Alle warne der Meinung man sollte dies nicht riskieren, weil die Elektrode von Anfang an so super lag und funktioniert hat. Ich glaube es gab irgendwann in dem Prozess einen Punkt an dem man sich auf die Magnet Theorie versteift hat weil es nach unserem derzeitigen Kenntnisstand auch keine andere vernünftige Erklärung gibt. Und so ist es zu der jetzigen OP gekommen.

    Die Alltagsbelastung ist wirklich da. Bei jeder Bewegung klappert es und das schränkt ein. Er war beispielsweise immer so gern mit unseren Kindern auf dem Trampolin, aber die Ungewissheit und das nervige Geräusch sorgen dafür das er es jetzt auch nicht mehr mit gutem Gefühl machen kann.

    Es kann uns halt auch niemand sagen das es unbedenklich wäre. Und wir haben auch immer im Kopf die Unsicherheit was wäre denn in einer Notsituation.


    Das Klappern hört sich im übrigen an als würde man eine kleine schraube in eine Tupoerdose packen und schütteln. Also defitiv nicht organisch und wie gesagt ich höre es selbst wenn ich einen Meter neben ihm stehe.

  • Liebe Sari_Safari ,

    lieber BoraBora ,


    ich kann mir vorstellen, wie das Thema Eure Gedanken sehr in Anspruch nimmt. Ich bin selbst erst frisch implantiert und jeder weiß ja auch, was es für ein Glück ist, dann wieder mehr am gesellschaftlichen Treiben teil zu nehmen.


    Was mir auch spontan einfiel, als ich Deinen Beitrag las, war, ob das Implantat nicht richtig im gefrästen Bett im Schädel liegt? (Das werden sie doch überprüft haben?)


    Hat Cochlear alle verbauten Implantate mit der Charge überprüft in der Datenbank? Man ist ja registriert mit der Seriennummer.


    Nachtrag:

    Die Klinik kann doch auch sicher das OP-Video (auch das jetzige Zweite.) mit einer entsprechend renommierten Zweitklinik austauschen / ansehen zur Ursachenforschung?

    Ist das passiert?


    Liebe Grüße


    Mia

  • Hallo,

    herzlich willkommen hier!

    Mit eigenen Erfahrungen kann ich dir aber leider (oder für mich bzw. meinen Sohn zum Glück) nicht weiterhelfen.

    Ideen hätte ich zwar, aber die sind erstens vermutlich ziemlich weit hergeholt bzw. wurden schon gecheckt . Ich schreibe sie trotzdem mal (bitte nicht auslachen):

    -Könnte bei der Implantation beim Ausfräsen des Knochenbettes ein Knochenstück abgesplittert sein und unter/neben dem Implantat verblieben sein (was jetzt bei Bewegungen in einem Hohlraum hin und her klappert)? Aber ob das so laut sein könnte :/.

    Oder ist beim Implantat selbst was abgegangen/hat sich gelöst und schlägt jetzt bei Bewegungen gegen das Implantat bzw. die Implantatteile gegeneinander? Keine Ahnung, ob das theoretisch möglich wäre..



    Ich hoffe, dass die Ursache doch noch gefunden wird und schnell behoben werden kann :).


    Viele Grüße

    Katja

  • Hallo,


    auch von mir/uns ein herzliches Willkommen hier.


    Zum Thema selbst kann ich nichts beitragen, hätte nur auch die oben geäußerten Ideen. Obwohl ich davon ausgehe, dass in diese Richtung schon alles geprüft wurde......

    Ich bin echt baff, dass so ein lautes Geräusch ( wenn mein Nebenmann mit 1 Meter Entfernung das hört, muss es laut sein) nicht identifiziert werden kann.


    Ich wünsche euch, vor allem aber deinem Partner, dass hier schnell die Lösung gefunden wird und bis dahin echt starke Nerven!!! Daumen sind gedrückt ✊✊✊!


    VG Fibi

    Sohn (19 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Es ist so toll das ihr uns so viele Gedanken schreibt!!!

    Ich versuche sie mal nach und nach zu beantworten.

    @Mia007 das wurde überprüft und der neue Magnet wurde auch noch zusätzlich gesichert mit einer Art Naht- Verankerung.


    Das die Serie überprüft wurde... Also wir haben das nicht konkret nachgefragt. Guter Hinweis. Ich bin bissl davon ausgegangen das die Fachkräfte das als erstes machen, wenn Probleme auftreten.

    Wir wissen das alle wissenschaftliche Literatur und Datenbanken gecheckt wurden. Und die Prüferin ist selbst CI Trägerin und deshalb da wohl auch sehr hinterher etwas rausfinden zu wollen. Aber bislang gab es keinen Treffer oder Hinweis.

    Zu deinem Nachtrag: Ja das hoffe ich, das so etwas jetzt gemacht wird. Ich habe ein wenig die geheime Hoffnung gehabt hier vielleicht jemanden zu finden, der das auch erlebt/erlebt hat und das man dann gleich mit der behandelnden aklinik in Kontakt treten könnte.

    ☝️Und selbstverständlich freuen wir uns über jeden der das nicht kennt und keine Erfahrung damit hat!!! Trotzdem toll, dass ihr mitdenkt und eure Gedanken mit uns teilt!


    Katja_S es gibt absolut keine Ideen die wir auslachen würden!!! Wir sind über jede Idee dankbar.

    Das mit dem Knochensplittern beim fräsen kann tatsächlich passieren. Jedoch würde sich Knochen auf Knochen anders anhören. Und der Körper ummantelt organisches Material recht zügig damit es ungefährlich ist. Wir haben diese Variante mit einer Ärztin besprochen und ausgeschlossen. Es klingt auch wirklich nicht organisch.

    Instrumente gibt es bei der OP auch wenige und die werden ja zum Glück auch gezählt vor und nach der OP. Also sowas kann es auch nicht sein.

    Wir fühlen uns schon langsam ein klein wenig wie Dedektive, die einen Fall lösen müssen. 😅 Allerdings muss man beim ausloten aller Eventualitäten aufpassen, dass man keine Paranoia entwickelt!


    Ob am Implantat etwas abgegangen ist? Also nun nach der OP am Donnerstag wissen wir schonmal, dass auf dem Schädel alles ganz normal aussieht. Und innen gibt es ja nur die Elektrode und die wiederum ist in Silikon eingefasst und liegt in einer Art Gelbett. Das könnte nicht eine solche Geräuschentwicklung verursachen. Das Problem ist das die bildgebenden Verfahren nicht das innere des Impantates anzeigen. Aber zumindest der Magnet kann ja jetzt ausgeschlossen werden. 🤦‍♀️ Wie Andrea2002 schon richtig festgestellt hat.

    Fibi danke. Ja es ist echt laut. Und ich will mir manchmal garnicht ausmalen wie es bei ihm klingt. Danke fur die gedrückten Daumen, die können wir brauchen!

  • Liebe Sari_Safari , lieber BoraBora ,


    Du /Ihr schriebst:

    "Und die Prüferin ist selbst CI Trägerin und deshalb da wohl auch sehr hinterher etwas rausfinden zu wollen."


    Das ist natürlich super und sicher ist sie dann auch sehr engagiert. Doch Durchhänger hat jeder Mal, auch im Job.

    Meiner Erfahrung nach ist es deshalb nicht verkehrt nachzufragen ob dies oder das bedacht wurde. Sie sollten es auch nicht übel nehmen, denn es dient ja auch beiden Seiten.

    Kommt noch einmal so ein Fall, dann wissen sie auch gleich Bescheid.

    Deswegen ist es gut, dass Du / Ihr hier schreibst.


    Du schreibst:

    "☝️Und selbstverständlich freuen wir uns über jeden der das nicht kennt und keine Erfahrung damit hat!!! Trotzdem toll, dass ihr mitdenkt und eure Gedanken mit uns teilt!"


    Dankeschön, wie lieb!


    Nachtrag: (Ihr schriebt)

    "

    Wir fühlen uns schon langsam ein klein wenig wie Dedektive, die einen Fall lösen müssen. 😅 Allerdings muss man beim ausloten aller Eventualitäten aufpassen, dass man keine Paranoia entwickelt!"


    Ihr habt den Humor nicht verloren::thumbup:^^.



    Liebe Grüße und ich wünsche Euch auch, dass es bald eine glückliche Klärung gibt.


    Mia

  • Dann bliebe ja nur das Implantat selbst übrig :/


    Deine Tuppadose mit der Schraube drin Beschreibung - also, wenn es echt so klingen sollte, dann empfinde ich das als zu heftig! =O Und es klingt so, als ob der Träger dies sogar spüren müßte.

    Magnet wurde ja schon ausgeschlossen, bzw. bereits getauscht.



    Eine Idee hätte ich! Ob diese umsetzbar wäre, steht dann auf einem anderen Blatt. ?(

    Es gibt doch diese Probemodelle von den Implantaten zum Anfassen, und sicherlich auch diese Modelle, die aus welchen Gründen auch immer, schon ausgemustert wurden. Könnte man die nicht "aufschrauben" (sollte dies überhaupt möglich sein?) und mal schauen, ob es es möglich ist, daß genau darin sich eine Schraube, oder was anderes, Splitter, im Gehäuse befinden könnte, welches diese Art von Geräuschen macht?

    Bzw. wenn so ein Ding bereits offen ist, was kleines rein tun und damit klappern, um zu vergleichen, ob es dann ähnlich klingt?!




    :/

  • Sheltie also mein Vergleich mit schraube und Tupperdose bezieht sich in erster Linie auf die Art von Geräusch. In der Lautstärke ist es nicht ganz so extrem aber dennoch sehr deutlich für alle hörbar.

    Ich finde deine Idee super interessant, ob man nicht in einem Model schauen könnte. Danke für diesen guten Hinweis. Das sollten wir wirklich mal vorschlagen.


    Im Moment versuchen wir gerade noch einmal ein Gespräch zu bekommen, um zu erfahren wie es jetzt weitergehen soll.

    Was wir festgestellt haben ist, dass es doch eine kleine Veränderung gibt: vor der OP trat das Geräusch in erster Linie bei Horizontalbewegung des Kopfes auf. Nun ist es auch vertikal deutlich hörbar. Das hat uns veranlasst mal ganz vorsichtig das Gerät außen aufzusetzen in der Hoffnung das es eine Veränderung gibt aber leider ist das nicht der Fall.


    Irgendwie ist es wie verhext und ich wundere mich so darüber, daß wir bei so vielen Menschen die CI's tragen doch die einzigen sein sollen wo so ein Phänomen auftritt... 🙆‍♀️

  • Ich denke auch, dass es mit dem ausgefrästen Knochenbett zu tun haben könnte. Der Implantat Träger (Spule mit Magnet) kann sich dann im nicht passgenau ausgefrästen Knochenbett ein wenig bewegen, was dann die Geräusche von sich geben könnte.

    Es grüßt dich Biker

    Rechts Cochlear Kanso 1 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Hallo,


    ich glaube nicht, dass es das Implantat im Knochenbett ist. Den Sitz wird man beim Austauschen des Magnetes geprüft haben und man hat es zusätzlich auch noch mal gesichert. Für mich ist die Möglichkeit, dass sich im Implantat selbst etwas gelöst hat noch die wahrscheinlichste Erklärung. Ich denke, dass man heraushören kann, ob noch organische Materialien also der Körper an den Geräuschen involviert, oder ab da tatsächlich eine Schraube oder etwas Anderes in der Box klappert. Wenn im Gehäuse etwas Loses ist, dann kann der Magnet im Überträger nichts bewirken.


    Ich erinnere mich, dass einer hier das Problem auch hatte, habt ihr diese Peroen mal angeschrieben und nach dem Stand gefragt?


    Gruß
    Andrea

  • Hallo Biker und Andrea,

    Andrea2002 hat es gut zusammengefasst. Ein Knochensplitter oder ähnliches wurde ausgeschlossen. Auch das gefräste Bett passt. Und das Implantat würde auch zusätzlich nocheinmal fixiert bei der letzten OP.


    Und ja ich hatte das mit dem klappern bei Superjey79 gelesen, deshalb habe ich das Profil schon weiter oben verknüpft. Oder gibt es hier noch andere Möglichkeiten Kontakt aufzunehmen, die ich vielleicht gerade noch nicht weiß???

  • Gibt es hier im Forum die Möglichkeit Audio Dateien hochzuladen?


    Ich hab das Geräusch jetzt mal aufgenommen, damit ihr eine Idee bekommt. Und ich würde meine Beschreibung revidieren jetzt klingt es eher nach einer Mini Farbsprühdose die man schüttelt. Also nicht so laut aber der Klang ist vergleichbar.