Katharina ist neu hier und stellt sich vor

  • Liebe Katharina ,

    herzlich willkommen auch von mir. Nun komme ich noch dazu, auch meinen "Senf" zu schreiben :).

    Ich kann Dir nur zur CI-OP raten um Deine Lebensqualität zu erhöhen. Natürlich hat jede OP Risiken und Du hast Dich ja damit auch auseinander gesetzt. Es ist wichtig, einzukalkulieren, dass es eine große Chance ist, aber keine Garantie gibt.

    Meine OP war im Januar diesen Jahres, ich habe es nicht bereut. Bei mir war es so, dass sich bei der Voruntersuchung herausstellte, dass mein rechtes Gleichgewichtsorgan das einzig funktionierende ist. Genau dort sollte das CI eingesetzt werden.Es war ein Schock für mich, denn bei der OP kann das Gleichgewichtsorgan beeinträchtigt werden. Wenn man dann kein funktionierendes mehr hat...=O bedeutet das mindestens hartes Training zum zusätzlichen Heilungsprozess und der anzutretenden Hörreise.

    Eindringlich wurde mir dieses Szenario auch noch einen Tag vor der OP vor Augen gehalten. Doch ich hatte nur diese Chance auf mehr Lebensqualität, in Sachen Hören. Der Operateur empfahl auf Grund dieses Risikos AUSDRÜCKLICH Cochlear, und zwar eine kurze Elektrode (CI622). Sie würde sehr gut hineingleiten.

    MED El haben sie nicht empfohlen, da die Elektroden etwas kräftiger sind, was für mich zu riskant war. AB hätten sie auch gemacht.

    Da der Operateur sehr sicher bei der Empfehlung von Cochlear in Bezug auf meine Problematik war, habe ich mich dann auch so entschieden. Und es war richtig so!:).

    Liebe Grüße

    Mia:)

    Einmal editiert, zuletzt von Mia007 (7. März 2021 um 16:38)

  • Ihr lieben Nucleus Besitzer, danke für eure Rückmeldung. Ihr scheint ja ganz zufrieden zu sein mit den Möglichkeiten der Störschallunterdrückung.


    Und Mia007, prima, dass deine OP mit der kurzen Cochlear Elektrode so gut geklappt hat.


    Ich bin nach Lesen so vieler Berichte so beeindruckt, unter welchen Widrigkeiten Ihr teilweise das Risiko einer Implantation auf euch genommen habt 👏🏽 und freue mich mit euch über jeden kleinsten Schritt in Richtung einer erfolgreichen Hörversorgung...toi,toi,toi👍🎉🎈🍾

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • unter welchen Widrigkeiten Ihr teilweise das Risiko einer Implantation auf euch genommen

    Na ja,

    ich muß gestehen, anfangs hatte ich Heidenrespekt davor gehabt!

    So sehr, daß ich für mich entschieden haben, mich nach meinem Hörsturz erst einmal nicht operieren zu lassen!

    Ganze 10 Jahre habe ich damit gewartet!

    Dann irgendwann war mein Leidensdruck zu groß, und mein Wunsch, wieder was hören zu können, so riesig gewesen, daß ich mich dann habe operieren lassen. Und ich habe es auch nicht bereut!

    Wenn es keine medizinische Indikation gibt, daß man sich unbedingt operieren lassen muß, und zwar sofort, dann würde ich mich nicht unter Druck setzen lassen wollen! Man muß wirklich bereit dazu sein!

    Ein CI ist eine Einstellung! Wenn man diesen Weg gehen will, dann aus voller Überzeugung heraus und mit der Bereitschaft, auch dafür arbeiten zu wollen! Denn nach der OP steckt da wirklich Arbeit dahinter! Das sollte man nie vergessen!

    Man wird nur wieder hören lernen können, wenn man eben auch das neue Hören übt, im Alltag sowieso, und dann auch noch gezielt mit bewußten Dingen.

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Also, die Sache mit dem Druck kann ich bestätigen. Und was für mich ein absoluter Pluspunkt für die MHH, bzw. DHZ, war, war dass sie mir keinen Druck gemacht haben. Ich habe von der Erstdiagnostik bis zur finalen Entscheidung ein Jahr gebraucht. Bin aber schon 6 Jahre zuvor erstmalig auf ein CI angesprochen worden. Damals hatte ich das noch vehement abgelehnt.

    LG von Peppeline, die gerade auf dem Weg zur Erstanpassung ist :)

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig, schleichende Verschlechterung, nun beidseitig an Taubheit grenzend schwerhörig.

  • Hallo Katharina,

    vor der ersten Implantation des linken Ohrs 2012 habe ich nahezu 13 Jahre gezögert, obwohl die Charité mich schon damals als CI-Kandidaten deklarierte. Doch niemand wollte wegen meiner neurologischen Grunderkrankung positive Aussagen zum Erhalt von Gleichgewicht und einem freien Sprachverstehen wagen bzw. "die Hände dafür ins Feuer legen"....

    Also machte ich erst mal nichts, bis die Hörgeräte nur noch bessere Hupen wurden. So hieß es dann, ins kalte Wasser springen; denn zu verlieren hatte ich wirklich nichts mehr. Mit einer gehörigen Portion Glück und Verstand sowie den richtigen Handwerkern zu rechten Zeit gab es für mich das schönste "Happy End" in meinem bisherigen Leben. :)

  • Sheltie schrieb:

    "

    Ein CI ist eine Einstellung! Wenn man diesen Weg gehen will, dann aus voller Überzeugung heraus und mit der Bereitschaft, auch dafür arbeiten zu wollen! Denn nach der OP steckt da wirklich Arbeit dahinter! Das sollte man nie vergessen!"

    :thumbup:

    Und die muss wirklich heran reifen. Der Zeitpunkt ist bei jedem anders.

    JochenPankow schrieb:

    " Mit einer gehörigen Portion Glück und Verstand sowie den richtigen Handwerkern zu rechten Zeit gab es für mich das schönste "Happy End" in meinem bisherigen Leben. :)

    Das ist eine schöne Aussage und es ist auch ein Riesenglück:!: -natürlich verbunden mit viel Arbeit. Ich freue mich für Dich:) und es ist jedem zu wünschen, dass sich diese Strapaze auszahlt.

  • Sehr beruhigend zu lesen, dass ihr euch auch reiflich Gedanken gemacht habt. Meine Gedanken qualmten teilweise schon. Ich habe auch schon etwas Druck rausgenommen und versuche gelassener zu werden. Nichts muss sofort passieren und ich versuche auch noch vor Ort eine Selbsthilfegruppe zu kontaktieren ...


    Peppeline bin ganz gespannt, was du zu dem heutigen Tag schreiben wirst. Ich verfolge schon länger deine Hörreise und eine Erstanpassung ist sicherlich total aufregend. Ich drücke die Daumen, dass du zufrieden bist mit den Eindrücken dieses Tages...Viel Glück 🍀 🎉🙋🏻‍♀️

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • Hallo zusammen,

    kann hier jemand Gutes über eine CI Klinik in NRW berichten und etwas detaillierter beschreiben wie die Nachsorge läuft. Die Voruntersuchung in Hannover ist gelaufen, aber mir ist der Weg einfach zu weit.


    Liebe Grüße

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • Ich war in Bochum.

    Ich bin da total zufrieden damit.

    Die haben ein eigenes CI Zentrum und ihr eigenes Konzept, was die anschließende Reha Versorgung betrifft.

    Die Klinik ist zwar recht Med-EL - lastig, operieren aber auch AB und Cochlear.


    Ich weiß, daß in Essen, und ich glaube auch noch in Dortmund und Duisburg jeweils eine Klinik gibt, die CI OPs machen.

    Die kenne ich nicht. Kann dazu also nichts sagen. Da müßte man sich halt vor Ort informieren, oder auf andere User hoffen, die dort gewesen waren.

    In Münster gibt es auch noch eine.


    Kommt darauf an, wo Du wohnst, und wie dann Deine Strecke zu der jeweiligen Klinik wäre.

    Rest ist halt Bauchgefühl.

    Es bringt nichts, wenn man eine Klinik um die Ecke hat, aber ansonsten ein komisches Gefühl zu den Menschen, die dort arbeiten, hat. Das muß alles stimmen!


    Ich hatte ja auch erst überlegt, nach Hannover zu fahren, weil die einfach so bekannt sind und wohl auch Kompetenz haben. Aber dann hat mich die Strecke abgeschreckt. Und auch ein bißchen, daß ich eine von tausende wäre, und nicht eine von hundert. Ist halt nur ein Bauchgefühl.

    Ein Bekannter von mir ist dort operiert worden. Er hatte mir erzählt, wie er es macht, wenn er wieder dorthin muß. Das wäre für mich einfach viel zu viel Aufwand, und viel zu viel Strecke und Zeit, die da "verloren" gehen.

    Bochum ist für mich nur eine Stunde entfernt. Das ist für mich einfacher "machbar".

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Sheltie, das hört sich gut an. Ich habe auch schon über Bochum gelesen und hatte den Eindruck, dass sie dort vor allem Kleinkinder implantieren.

    Könntest du vielleicht ganz kurz schildern wie die Nachsorge dort läuft und ob du die CI Techniker als sehr erfahren einstufst?

    Vielen Dank

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • Also, ich bin da echt zufrieden!

    In der Regel behalten sie einen 5 Tage in der Klinik.

    Am Tag der Ankunft, bevor man ein Zimmer bekommt, muß man noch einige Leute aufsuchen, Fragen beantworten.

    Am späten Nachmittag kommt man dann aufs Zimmer und am nächsten Tag ist dann die OP.

    Der Arzt sucht noch am gleichen Abend den Patienten auf und sagt schon, wie die OP verlaufen ist.

    Dann bekommt man jeden Tag einen neuen Druckverband.

    Irgendwann in dieser Zeit muß man dann zum CI Zentrum rüber. Dort wird dann das Modell und die Farben bestellt und den ersten Termin für die Anpassung gemacht.

    Meist sind es so 4 Wochen nach der OP.

    Was auch nicht so verkehrt ist, weil sich der Körper ja erst einmal von der OP erholen und die Wunde etwas heilen muß.

    Am Tag der Entlassung bekommt man dann so eine Art Piratenklappe fürs Ohr :D

    Dann, zu EA geht es direkt ins CI Zentrum.

    Die Leute dort sind nett, und ich habe sie als kompetent erlebt.

    Der Techniker versteht sein Handwerk!

    Je nach dem, wie viel da gerade los ist, können Sie auch schon mal ganz spontan einen dazwischen schieben, wenn man recht schnell merkt, daß eine Einstellung doch nicht das Wahre ist.

    Die Reha findet eher ambulant statt, nicht stationär.

    Jetzt, zur Corona Zeiten wohl auch per Computer.

    Und sie helfen einem auch bei Problemen mit der Krankenkasse. Denn sie sagen, in CI Fragen sind sie dafür zuständig.

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Vielen Dank für die ausführliche Antwort, liebe Sheltie. Durch deine Schilderung ergeben sich klare Vorstellungen in meinem Kopf. Bochum ist nahe bei mir. Wenn ich Probleme bekäme, wäre ich auf einen (Auto) Sprung da.

    Noch eine kurze Frage:

    Vereinbart man die ambulanten Termine selber? Oder hat das CI Zentrum (zu nicht Corona Zeiten) einen Rhythmus bzw. ein Konzept? Zum Beispiel anfangs wöchentlich dort erscheinen mit Logopädie, Hörtraining, Einstellungen... Oder spricht man das individuell ab?

    Ganz liebe Grüße

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • Also, ich habe die Termine stets vor Ort gemacht, wenn ich sowieso schon dort war. Kann man ja prima direkt ausmachen. War für mich total praktisch gewesen!


    Anfangs ist es noch wöchentlich, und mit der Zeit werden die Abstände zwischen den Terminen immer größer, aber das wird individuell und nach Bedarf angepaßt.

    Meist sind es 20 Reha Stunden auf zwei Jahre verteilt.


    Man kann da auch anrufen und was vereinbaren, und zur Not sogar eine Mail schreiben.

    Es gibt auch eine spezielle Nummer nur für SMS - aber dies habe ich nie ausprobiert.

    Ich bin ja schon vor Corona mit der zweiten Reha fertig geworden, und muß nur noch zur alljährlichen Kontrolluntersuchungen hin, die erste war erst kürzlich gewesen, und ich habe das telefonisch vereinbart.

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Hallo Katharina,

    ich machte meine Termine vor Ort im CIC, als ich anfangs beide Male noch häufig zu Anpassungen musste. Jetzt sind meine Blechohren "erwachsenen" geworden und ich wie Sheltie nur noch zum "Jährlichen TÜV" muss.

    Jetzt mache ich das per Mail oder meine Begleitung vereinbart es telefonisch. Durch die Pandemie ist es schwieriger geworden und die Mitarbeiter in meinem CIC planen lieber mit großem Vorlauf, um die Zahl der zu versorgenden Leute auf ein Minimum zu reduzieren. Außerdem wird in meinem CIC empfohlen, möglichst nicht mit dem ÖPN anzureisen...

    Auf den Webseiten der jeweiligen CIC's kannst Du die Konzepte und Hygienekonzepte wegen Corona erfahren.

  • Ich bin in Essen implantiert worden. Vor der OP war es etwas chaotisch, aber da waren sie auch mitten im Umzug. Ich bin mit meinem Ergebnis sehr zufrieden und würde mich dort wahrscheinlich wieder operieren lassen, wenn es nach wie vor dieselbe Operateurin ist.
    Die Nachsorge (ambulant) wird von Bagus gemacht. Mein Arzt hat mir die Klinik empfohlen, obwohl ich 100 km entfernt wohne und auch weniger als halber Strecke und in der Stadt selber auch eine eigene implantieren der Klinik habe. Aber er ist so von der Nachsorge überzeugt.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • danke, liebe Blechohren...das hört sich für mich ganz gut und praktikabel an. Danke, dass du dir so viel Mühe mit der Schilderung gemacht hast, Sheltie.

    Bochum kommt in die engere Wahl. Leider kann man das schlecht entscheiden, wenn man sich die Internetauftritte der Kliniken anguckt. Auf jeden Fall versprechen sie nicht das Blaue vom Himmel, das finde ich gut. Bochum implantiert wohl etwas mehr wie Essen. Aber von Essen habe ich auch mal Gutes gehört...sie sollen wohl viel Erfahrungen mit Erwachsenen haben.


    @Anni.B. hat dich Bagus auch überzeugt? Hast du irgendetwas zu berichten, dass dir besonders positiv in der Nachsorge aufgefallen ist ?


    ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • danke, liebe Blechohren...das hört sich für mich ganz gut und praktikabel an. Danke, dass du dir so viel Mühe mit der Schilderung gemacht hast, Sheltie.

    Bochum kommt in die engere Wahl. Leider kann man das schlecht entscheiden, wenn man sich die Internetauftritte der Kliniken anguckt. Auf jeden Fall versprechen sie nicht das Blaue vom Himmel, das finde ich gut. Bochum implantiert wohl etwas mehr wie Essen. Aber von Essen habe ich auch mal Gutes gehört...sie sollen wohl viel Erfahrungen mit Erwachsenen haben.


    @Anni.B. hat dich Bagus auch überzeugt? Hast du irgendetwas zu berichten, dass dir besonders positiv in der Nachsorge aufgefallen ist ?


    ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende

    ich hatte insgesamt glaube ich Glück. Ich bin ja auch einseitig taub/versorgt. Ich habe direkt nach der Erstanpassung zuhause mit dem Training begonnen, bei Bagus ging es erst nach vier Wochen los, weil wohl viele sich erstmal gewöhnen müssen. Ich habe also so viel geübt, wie der Kopf das hergab. Bagus hat mir dann immer neue Sachen gezeigt und war eher so eine Art Lernbegleiter. Insofern kann ich das nicht so beurteilen.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Aha, okay, danke AnniB

    Ich habe von dir, Sheltie gestern deinen Bericht gelesen "das Sheltie hat nun auch ein eOhr" ( bzw. zwei eOhren.) und war sehr angetan davon, was du über Bochum geschrieben hast


    Ich werde mich übrigens nach der Pandemie implantieren lassen. Ich brauche zum einen noch ein bisschen für die Entscheidungsfindung und zum anderen bin ich gerade froh, wenn ich Kontakte vermeiden kann...

    Liebe Grüße an alle

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • Hallo liebe Blechohren,


    mich würde man interessieren, ob es Studien gibt, die etwas über die Zufriedenheit und über den Hörgewinn einer etwas größeren Anzahl von CI Trägern in Prozent aussagen. Nachdem ich jetzt schon länger bei euch im Forum bin, hab ich verstanden, dass das Hören individuell unterschiedlich ist. Trotzdem, so ein paar Fakten würden mich sehr interessieren.

    Vielleicht hat ja einer einen Link dazu oder kennt Studienergebnisse aus Kliniken.


    Liebe Grüße Katharina

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • HALLO liebe Blechohren,

    Ich bin bei meinem Termin zur Voruntersuchung zum CI von einer Untersuchung zur nächsten geschickt worden, so dass ich fast den Überblick verloren habe, was alles gemacht wurde. Es wurde auch ein CT gemacht. Allerdings kein MRT. Habt Ihr auch ein MRT machen müssen bei der Diagnose Innenohrschwerhörigkeit?

    Euch allen ein schönes Wochenende 🙋‍♀️Katharina

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links