Höre gut, verstehe schlecht

  • Hallo liebes Forum,

    ich wurde am Donnerstag erfolgreich mit AB versorgt.

    Meine Erkrankung nennt sich Auditorische Neuropathie und wird mit CI behandelt, sofern Hörgeräte nicht helfen. Das ist relativ selten.

    Die OP verlief reibungslos und mit sehr wenig Schmerzen. Ich habe leichten Schwindel, vorallem beim Aufstehen und Hinsetzen. Wenn ich erstmal stehe, dann geht es. Ist aber nicht so schlimm, dass ich nicht mehr Autofahren kann. Bin dennoch erstmal vorsichtig,.

    EAS wurde nicht gemacht, das macht man eigentlich nur bei Leuten, die auf (tiefen) Frequenzen fast normal hören. Es ist extrem selten und hat sehr viele Nachteile.

    Was das Restgehör angeht, so kann ich noch nichts sagen, ich höre auf dem Ohr keinen Mucks, das liegt aber laut Ärzten am Wundwasser. Es dauert wohl 2-3 Wochen, bis man auf dem Ohr wieder etwas hören kann. Das wäre schon schön, da ich im Alltag halt z.B. den Wecker so nicht höre, wenn ich auf der HG-Seite liege. Trotzdem hoffe ich mal nicht zu viel.

    Advanced Bionics Marvel rechts, implantiert Februar 2021 und Juli 2023 an der Uniklinik Freiburg

  • Hallo,


    das sind ja tolle Neuigkeiten! Erstmal herzlichen Glückwunsch zu erfolgreichen Implantation!

    Zu dem Thema mit dem Wecker: Ich würde Dir wirklich einen Lichtwecker sehr empfehlen. Dann musst Du Dich diesbezüglich nicht allzu sehr auf das Hörgeräte-Ohr verlassen. Den Lichtwecker bekommst Du vom HNO auf Rezept. Mit dem Rezept musst Du dann nur noch zum Hörgeräteakustiker gehen.

    Ich wünsche Dir jetzt noch gute Erholung und geh jetzt erstmal alles langsam an.


    Liebe Grüße ReCI :)

  • Hallo ich würde nicht nur einen Wecker sondern das ganze Set inklusive Rauchmelder holen! Man muss eine gewisse Selbstbeteiligung leisten, weil Normalhörende das auch brauchen, aber nur so kann ich persönlich nachts besser schlafen.

  • Lieber miraculix ,

    herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP. Schön, dass Du wenig Schmerzen hast! Den Schwindel hatte ich auch, klingt dann aber auch ab.

    Einen Lichtwecker habe ich auch und mich entspannt das auch. Hatte einen "Rappelwecker" mal probiert, doch das Kopfkissen hat zu sehr gepolstert, da bin ich nicht wach geworden.

    LG Mia

  • Den Lichtwecker kann ich mir ja noch holen, wenn klar ist, ob Restgehör bleibt.

    Viel, viel billiger ist übrigens eine Smartwatch oder ein Sportarmband mit Vibrationsfunktion.

    Advanced Bionics Marvel rechts, implantiert Februar 2021 und Juli 2023 an der Uniklinik Freiburg

  • Wenn es rein ums Wecken geht, gibt es günstige Lösungen. Aber normale Rauchmelder würde ich im Tiefschlaf eher nicht hören. Deshalb habe ich eine komplette Signalanlage.

    Genau, so eine komplette Anlage habe ich auch und zusätzlich noch den Funksender fürs Telefon und noch einen mobilen Vibrationsmelder genehmigt bekommen. Alles funktioniert bestens. Auch wenn ich das Signal (Ton) vom Lichtwecker nicht höre, die Blitze und das Vibrationskissen reißen mich aber aus dem Tiefschlaf,;):thumbup:

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Hallo, ich leide ebenfalls unter AN, bisher bist du der erste den ich gefunden habe, der ausser meinen Brüdern es ebenfalls hat.

    Das freut mich sehr.

    Grüße aus dem sauerland

    leicht Schwerhörig mit 6 Jahren, dann ging es nur bergab, mit ca 20 Jahren beidseitig komplett ertaubt. inzwischen 25 Jahre jung.
    auditorische Neuropathie (Hörnerverkrankung)

    SP
    Links: Naida Q70

    Rechts: Naida Q90

    CI-OP MHH

    Links: CI-OP 10/2003 AB Hires 90k Helix
    Rechts: CI-OP 11/2020 AB Hires Ultra 3D Hifocus MS Electrode EA:1/2021

  • Hallo, das ist schön, denn ich kenne überhaupt niemand. Die Disgnose ist wohl auch relativ neu.

    Ich bin 36 und wurde nun implantiert. Sprachverständnis war unter aller Sau, auf weiter Flur der schlechteste, obwohl ich garnicht so schlecht höre. Jetzt interesiert mich natürlich brennend, wie du mit dem CI klar gekommen bist. Ich habe meinen SP noch nicht. Hat dein Bruder auch CIs?

    Die Entscheiodung pro CI fiel mir sehr schwer, weil halt klar war, dass ich im schlimmsten Fall mein Restgehör verlieren würde. Und das ist eben nicht so schlecht wie bei anderen CI-Trägern. Aktuell höre ich auf dem Ohr noch nichtsd, aber der Arzt sagte das kann durchaus länger dauern bis das wieder kommt.

    Advanced Bionics Marvel rechts, implantiert Februar 2021 und Juli 2023 an der Uniklinik Freiburg

  • miraculix

    Wie war denn dein Restgehör? Weil du schreibst, es wäre nicht so schlecht gewesen.

    Links: Advanced Bionade 16:12:20 Ersatz von 15:01:21

    Rechts: Cocktail Mix 20:02:20 Ersatz von 11:03:20

    Genesung Op 2

    Die kognitive Potenz hat eine extraordinäre Relevanz für die Dialektik

    Oder anders ausgedrückt

    Der Unterschied zwischen Theorie und Praxis besteht darin, dass man durch Praxis einen außerordentlichen Musikgenuss erleben kann, der in der Theorie mancher Technikfanatiker überhaupt nicht möglich ist

    Lachs i. 2 fel

    Ein Leben ohne Musik ist wie ein wasserscheuer Fisch

  • Hallo, das ist schön, denn ich kenne überhaupt niemand. Die Disgnose ist wohl auch relativ neu.

    Ich bin 36 und wurde nun implantiert. Sprachverständnis war unter aller Sau, auf weiter Flur der schlechteste, obwohl ich garnicht so schlecht höre. Jetzt interesiert mich natürlich brennend, wie du mit dem CI klar gekommen bist. Ich habe meinen SP noch nicht. Hat dein Bruder auch CIs?

    Die Entscheiodung pro CI fiel mir sehr schwer, weil halt klar war, dass ich im schlimmsten Fall mein Restgehör verlieren würde. Und das ist eben nicht so schlecht wie bei anderen CI-Trägern. Aktuell höre ich auf dem Ohr noch nichtsd, aber der Arzt sagte das kann durchaus länger dauern bis das wieder kommt.

    So neu wurd ich nicht sagen, ich leide seit über 20 Jahren darunter, es wurde immer schlimmer... Die MHH bzw das DHZ in Hannover wissen es schon von meinen ältesten Bruder vor etwa 25 Jahren.

    Ich habe 4 Brüder und 2 haben cis...

    1 bimodal wie ich auch neuerdings

    Und einer nur eins.


    Die Krankheit ist eben so selten das es keine Studien gibt bzw keiner sich die Mühe machen will zu forschen, damals als ich mein 1. Ci vor 18 Jahren bekam hab es in Deutschland gerademal maximal 15 mit auditorischer neuropathie,

    All dies macht es zur schlimmsten Hör Krankheit meiner Meinung nach. Man hört aber versteht so mies... Mal 3 Sekunden sehr gut wie ein normalhorender und den Rest des Tages wieder garnichts, ich höre gut aber verstehe durchs Hören NIX. Manchmal 1 Wort vlt. Und das schlimmste... Mit meinen hören wurde es zusammen nach all den Jahren immer schlimmer..

    Es ist sehr kompliziert... 😭

    Ich kann durch lippenlesen verstehen (was aber auch schwer ist) und dank Gebärdensprache...

    leicht Schwerhörig mit 6 Jahren, dann ging es nur bergab, mit ca 20 Jahren beidseitig komplett ertaubt. inzwischen 25 Jahre jung.
    auditorische Neuropathie (Hörnerverkrankung)

    SP
    Links: Naida Q70

    Rechts: Naida Q90

    CI-OP MHH

    Links: CI-OP 10/2003 AB Hires 90k Helix
    Rechts: CI-OP 11/2020 AB Hires Ultra 3D Hifocus MS Electrode EA:1/2021

  • Das würde mich auch sehr interessieren, wie es mit den CIs ist.

    Bei dir scheint es laut deiner Beschreibung noch schlimmer ausgeprägt zu sein als bei mir. Bei mir wurde sehr lange herumgeraten was ich habe. Mir wurde deswegen teils auch vom CI abgeraten. Das CI ist aber eine anerkannte Therapie bei AN.

    Ni Da: Aktuell noch kein Restgehör wieder da, die Hoffnung stirbt aber zuletzt... Es kann durch Flüssigkeit im Ohr schon länger dauern und ich hatte auch ein Serom postoperativ, das aber auch verschwunden ist.

    AnniB: ja ich bin auf beiden Ohren an Taubheit grenzend schwerhörig. Beim implantierten Ohr lief die Hörkurve bei 75DB (allerdings mit ziemlichen Zacken) und beim anderen Ohr bei 60 DB (sehr geradlinig).

    Advanced Bionics Marvel rechts, implantiert Februar 2021 und Juli 2023 an der Uniklinik Freiburg

  • Beim implantierten Ohr lief die Hörkurve bei 75DB

    Danke für die Info. Dann muss ich dich enttäuschen. In meiner CI-Selbsthilfegruppe hatten die meisten vor der Implantierung ein besseres Tonaudiogramm. Insbesondere sind wie auch bei mir die tiefen Töne wesentlich besser gewesen. Bei mir beispielsweise beginnend ab 150Hz mit 15dB Verlust, ansteigend auf 60dB bei 750Hz.

    Bei manchen meiner Kollegen ist das Restgehör weitestgehends geblieben. Bei mir ist es auf beiden Ohren weg.

    Ich wünsche dir viel Glück, dass noch was zurückkommt.

    Links: Advanced Bionade 16:12:20 Ersatz von 15:01:21

    Rechts: Cocktail Mix 20:02:20 Ersatz von 11:03:20

    Genesung Op 2

    Die kognitive Potenz hat eine extraordinäre Relevanz für die Dialektik

    Oder anders ausgedrückt

    Der Unterschied zwischen Theorie und Praxis besteht darin, dass man durch Praxis einen außerordentlichen Musikgenuss erleben kann, der in der Theorie mancher Technikfanatiker überhaupt nicht möglich ist

    Lachs i. 2 fel

    Ein Leben ohne Musik ist wie ein wasserscheuer Fisch

  • Ich kenne eine Frau mit gehörerhaltener OP, die ihr Restgehör auf beiden Seiten behalten hat und nun mit EAS Versorgung sehr glücklich ist und in ihrem sehr kommunikativen Job nun deutlich besser klar kommt.

    Von mir ebenfalls Daumendrücken miraculix

    Nucleus 7, CI622 cochlear implantiert Juni 2021, links

  • Ich kenne eine Frau mit gehörerhaltener OP, die ihr Restgehör auf beiden Seiten behalten hat und nun mit EAS Versorgung sehr glücklich ist und in ihrem sehr kommunikativen Job nun deutlich besser klar kommt.

    Von mir ebenfalls Daumendrücken miraculix

    Hallo Katharina

    Ich trage auch ein EAS und bin auch damit sehr zufrieden!

    Gruß Joachim