CI bei einseitiger Taubheit

  • Hallo zusammen,

    ich hoffe ich bin in diesem Forum mit meiner Frage richtig.

    Ich bin 24 und hatte Anfang November eine Felsenbeinfraktur durch die ich mein rechtes Gehör und Gleichgewichtsorgan verloren habe.

    Zunächst mal das Positive: Mein Gleichgewicht ist nach meinem Empfinden schon wieder bei 90-95%.

    Mein Gehör wird aber aller Wahrscheinlichkeit nach nicht mehr zurückkehren, weshalb jetzt eine CI Implantation zur Debatte steht. Aufgrund dessen, dass eine Verknöcherung der Cochlea durch die Fraktur die Implantation erschweren kann, muss die Entscheidung recht zügig fallen.

    Aktuell teste ich mehrere Cros-Hörgeräte. Die helfen mir teilweise auch schon ganz gut. Allerdings ist damit natürlich kein Richtungshören möglich und bei Hintergrundlärm verstehe ich kaum jemanden. Das ist teilweise schon nervig. Mein Tinnitus stört mich weniger.

    Jetzt stelle ich mir die Frage, ob ich mit einem CI eine so deutliche Verbesserung beim Richtungshören und bei Hintergrundlärm habe, dass sich ein solcher Eingriff mit der darauffolgenden Lernphase für mich lohnt.

    Gibt es evtl einseitig Ertaubte mit CI, die mir hier ein paar Erfahrungen schildern können? Ich würde mich sehr freuen!

    Grüße Freddy

  • Hallo,

    ich bin zwar nicht einseitig taub, sondern konnte schon immer gut schlecht auf beiden Seiten hören.

    Aber was hast Du zu verlieren? Da Du plötzlich ertaubt bist, dürftest Du es unter normalen Umständen leichter haben als jemand der sein jahrzehnte brachliegendes Ohr reakviert.

    Wenn Deine Schnecke verknöchert, wäre eine Reaktivierung durch ein CI oder einer möglich zukünftige andere Technik erstmal sehr viel schwerer. Unter Umständen verschenkst Du Jahrzenhte an Lebensqualität.

    Dir eine gute Entscheidung!

  • Ich bin einseitig taub und trage seit gut drei Jahren ein CI auf dem tauben Ohr.
    Der Unterschied zu vorher ist gewaltig, allerdings war ich fast 33 Jahre taub auf dem Ohr gewesen. Ich habe mein Gehör und Gleichgewicht auf dem rechten Ohr im Alter von 8 Jahren verloren durch Innenohrentzündungen, das ist nicht ganz das Gleiche wie bei dir.

    Ich kann wieder rudimentär Richtungshören, da müsste ich noch mehr üben, habe aber ein Sprachverständnis, kann mit dem tauben Ohr telefonieren, höre im Lärm mehr als je zuvor und kann endlich wieder Stereohören, herrlich!

    Der Aufwand ist allerdings nicht ohne, mit der OP ist es nicht getan, du brauchst danach viel Energie und Aufwand um das Ohr und da CI zu trainieren, am besten täglich eine Stunde lang. Dein gutes Ohr wird sonst dominant bleiben und die ganzen Höraufgaben übernehmen und erst mit der Zeit wird das Ci dann im Alltag immer aktiver mithören können, es braucht einfach Geduld und viel Training.
    Aktiv im Alltag habe ich nach ca. 1-5 Jahren gehört und das mit ca. 1-2 Stunden täglichem Training mir Apps und Hörbüchern.

    Du bist noch nicht so lange einseitig taub, vielleicht geht das Hören lernen rascher, dies muss aber nicht sein, kommt auf ganze viele Faktoren darauf an.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hey,

    ich bin auch einseitig taub.

    Du wirst mit CI große Verbesserungen haben im Vergleich zum tauben Ohr.

    Aber, und das muss so deutlich gesagt werden: ein CI ersetzt kein gesundes Ohr!

    Du wirst sicherlich sehr schnell und gut mit dem CI klar kommen. Aber Hören im Störschall und Richtungshören sind auch für einseitig erlaubte große Herausforderungen... ob und wie das bei dir klappen wird lässt sich nicht vorhersagen...

    Mir hatte man immer gesagt, hey du bist noch nicht lange taub, das wird super!

    Ja, es ist super, im Vergleich zu taub sein. Aber nicht im Vergleich zum gesunden Ohr!

    Ich würde die Op auf jeden Fall wieder machen und ich möchte nicht mehr ohne CI sein!!! Es erleichtert viel!

    Mir war das im Vorfeld nicht klar, deshalb bin ich sehr tief gefallen!

    Alles Gute

  • Hallo Freddy,

    ich gehöre auch zu den einseitig Ertaubten. Leider hat man mich im Vorfeld nicht gut aufgeklärt, da man von einer anderen Diagnose ausgegangen ist. Mein Ci ist ein totaler Reinfall, da es nicht richtig eingesetzt werden konnte, wegen eines Schwannoms (Tumor) im Innenohr. Ich kann es nicht gebrauchen und teste jetzt gerade ein Baha. Das ist ein Knochenleitungssystem, welches über die Knochenleitung den Klang von der tauben Seite auf die gesunde Seite lenkt. Wie ein Crossgerät nur viel besser, da die Klangqualität sehr gut ist und Du nichts im gesunden Ohr brauchts. Ich würde Dir empfehlen so ein Tiei auch auszuprobieren. Momentan trage ich es probeweise an einem Stirnband. Ich bin sehr zufrieden damit. Leider hat man mir diese Option damals gar nicht vorgestellt, ich hätte mir sicher kein CI machen lassen. Man kann auch Richtungshören ein bisschen wieder erlernen, da der Klang zwar aufs gleiche Ohr geht, aber die Klangqualität ist anders als beim natürlichen Klang. Ausprobieren schadet ja nicht. Wie es im Störlärm funktioniert, weiss ich leider nicht, da ja alles geschlossen ist. Ich habe aber von anderen gelesen, dass es nicht so gut funktioniert. Das gilt allerdings auch für das CI. BAHA heisst Bone ancorded hearing aid. Es gibt verschiedene Anbieter.

    Viel Glück beim Finden einer guten Hörlösung für Dich

    Bitzi

  • Hallo Bitzi,
    ich sehe ich war nicht der einzige Exot mit dem gutartigen Schwannoms (Tumor) im Innenohr. Beim MRT wurde es festgestellt. Mein HNO Prof in der Uniklinik machte überbrachte mir diese schlechte Nachricht. Wenn es nicht entfernt wird wächst es weiter Richtung Stammhirn. Er empfahl mir eine CI-Implantation. Wie ich ja schon hier im Forum geschrieben habe. Also Schwannom und Hörschnecke entfernt, Sonde um den Hörschneckenstumpf und gut wars. Ich bin sehr zufrieden und kann wieder hören und verstehen, fast wie mit einem gesunden Ohr. Seit dem zähle ich zu den Exoten mit dieser CI-Lösung;)

    Ich wünsche dir alles gute.:)

    Biker

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • BAHA kann man nicht mit CI vergleichen und Richtungshören im üblichen Sinne ist damit nicht möglich. Man hört dann wie bei der CROS Versorgung alles im gesunden Ohr und das Hirn kann keine Differenzen zwischen den beiden Höreindrücken berechnen um eben richtig Richungszuhören.

    Ich habe Jahrzehntelang CROS Versorgungen getragen und dann vor dem CI Entscheid auch einige Wochen ein BAHA Probegetragen. Das BAHA war besser als die CROS Lösungen, aber um Welten schlechter als das CI da eben Richtungshören nicht möglich ist/war.


    Auch bei einem CI muss man Richtungshören trainieren, da war ich bisher zu wenig fleissig, immerhin höre ich nun wenn eine Ambulanz kommt von hinten oder von li oder re.

    Es ist aber so, ein CI ersetzt niemals ein gut hörendes Ohr, vor allem Musik ist mehr als bescheiden mit meinem CI finde ich. Ein Ci hilft aber enorm weil dann das gut hörende Ohr nicht alles für beide Ohren machen muss und das gut hörende Ohr endlich entlastet wird.

    Bei Tumoren kenne ich mich zu wenig aus, weiss aber von anderen dass es auch klappt mit einem CI und einem Tumor zuvor. Da würde ich eine Klinik mehr sehr viel Erfahrung darin aufsuchen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Biker

    Mich erstaunt das immer wieder, wie das eigentlich funktionieren soll, wenn die Hörschnecke entfernt wurde. Die Hörnerven liegen direkt an die äußere Hülle der Hörschnecke. ist die Hörschnecke weg, dann liegen diese Nerven frei rum. Wie das Implantat nun Kontakt mit den Nerven aufnimmt, ein Rätsel. Aber egal, wenn du damit fast wie mit einem gesunden Ohr hörst....

    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Das hat mich auch interessiert, das habe ich dazu gefunden:

    https://www.springermedizin.de/schwindel/tinn…wannom/12268868

    https://www.springermedizin.de/schwindel/raum…annome/12230682

    https://www.spektrum-hoeren.de/weitere-themen…oersturzursache

    Wenn ich das so lese, hat das bei Biker wohl gut funktioniert. Die Cochlea wird, wie ich das verstehe, wieder so weit rekonstruiert, dass es möglich ist, eine CI-Versorgung vorzunehmen. Ich bin immer wieder erstaunt, was heute alles machbar ist ....:):thumbup:

    Gruss, Rainer.

    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)

    ____________________________________

    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Das hat mich auch interessiert, das habe ich dazu gefunden:

    ......

    https://www.spektrum-hoeren.de/weitere-themen…oersturzursache

    Wenn ich das so lese, hat das bei Biker wohl gut funktioniert. Die Cochlea wird, wie ich das verstehe, wieder so weit rekonstruiert, dass es möglich ist, eine CI-Versorgung vorzunehmen. Ich bin immer wieder erstaunt, was heute alles machbar ist ....:):thumbup:

    Ja und der Professor Dr. Plontke war mein Operateur:).

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Ja und der Professor Dr. Plontke war mein Operateur:).

    Hallo Biker, ich freue mich hier jemanden zu finden, der auch zur OP bei Prof. Plonke war. Er ist wirklich hervorragender Arzt. Ich hatte im Vorfeld über diese (deine) CI-Operationen gelesen und war überzeugt dort in guten Händen zu sein.

    Bei mir sollte im Zusammenhang mit dem CI eine Saccusexposition erfolgen, man hat dann aber doch davon abgesehen weil meine Schwindelanfälle nicht mehr so häufig und intensiv waren und die linke Seite auch defekt ist. Bei der OP hätte es passieren können, das man auf der zu operierenden Seite das Vestibularorgan hätte abklemmen müssen. Kann mir aber immer noch passieren, was ich aber nicht hoffe.

    Ich möchte nicht neugierig oder aufdringlich sein, aber mich würde interessieren, wie du mit nur einem Gleichgewichtsorgan zurecht kommst? Ist bestimmt nicht immer einfach.

    Ein CI von Cochlea habe ich auch aber den Bruder von Nucleus 7 den Kanso 2. Die Technik ist bei beiden gleich. Zur Zeit bin ich auf der Suche nach einen Programm zum Hörtraining welches auch auf dem PC läuft.

    Zur Reha warst du sicher auch Halberstadt. Warst du zufrieden?

    Dir eine schöne Zeit und alles Gute mit deinem Hören. Viele Grüße aus Thüringen von Angela

  • anhofi,

    ja es war schon eine zeitaufwendige OP bei mir. bei der Voruntersuchung wurde festgestellt, das mein rechtes Gleichgewichtsorgan nicht mehr funktioniert und die linke Seite die Aufgaben von rechts übernommen hat. Was wohl ein ziemlich langer Zeitraum war und ich persönlich gar nicht bemerkt hatte. Es war wie immer. Da ich jetzt links an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit leide, bedingt durch Morbus Menière.
    In der Anfangszeit war es sehr heftig, ca. 2 mal im Monat heftiger Schwindel mit erbrechen. Konnte mich nur mit den Händen an der Wand ins Badezimmer bewegen. Dann in der UNI-Halle MRT mit Druckverband, wo nichts festgestellt werden konnte, wurde dann Morbus Menière diagnostiziert. Zur Therapie wurde Betahistin verordnet, angefangen mit 18mg pro Tag, dass dann auf 36 mg vor einem Jahr erhöht wurde. Seit Mai 2020 bis zum jetzigen Zeitpunkt habe ich keinen Schwindelanfall mehr gehabt. In Absprache mit meiner HNO-Ärztin vor Ort, seit dieser Woche nur noch 24mg Betahistin. Die Anfälle kündigten sich immer so ungefähr ca. 1 Stunde vorher an. Dann konnte ich mich schon darauf einstellen. Nun mir wurde vorgeschlagen, wegen der fast Taubheit links, ein CI links einzusetzen. Was ich aber nach reiflicher Überlegung ablehnte. Die Ärzte teilten meine Befürchtung, dass das linke Gleichgewichtsorgan bei der OP vielleicht auch ausfallen könnte.
    Die Reha im CIR Cecilienstift in Halberstadt wurde mit 20 Tagen bewilligt. Also alle 6 Monate 5 Tage REHA im CIR. Die Therapeuten sind alle sehr kompetent. Die Gruppen, bei mir in der Regel immer 2-3 Patienten, wurden entsprechend ihres Standes beim hören und verstehen zusammengestellt. Der Nachmittag war in der Regel zur freien Verfügung. Die Unterbringung war im Haus, bzw. in einer etwas entfernt liegenden Pension.
    Der Speisesaal war ein guter Ort für das trainieren des Hörens im Störschall.;)

    Ich habe mit den einschlägigen APPS trainiert. Nach einem halben Jahr ließ ich das dann sein. Ich wollte schon die Reha nach 10 Tagen abbrechen. Es hat bei mir nichts mehr gebracht. Ich verstand Zahlen zu 100% und Sätze zu ebenfalls zu 100%. Bei den Einsilbern gab es und gibt es noch ein paar Schwierigkeiten. Zb. Unterscheidung von o und u. Aber wann bekommt man im wahren Leben schon mal Einzeiler an den Kopf geworfen;). In der Regel spricht man ja in ganzen Sätzen, so habe ich das mal gelernt gehabt, dass soll ja bei der jungen Generation wohl auch mal anders sein:) und im Satz bekommt man dann schon mit was gemeint war.:)

    Zum Training am PC kann ich dir das Hörtraining von Cochlear empfehlen, "Besser Hören lernen" und die "Frankfurter Musik-Trainings-DVD für CI-Träger" auch von Cochlear. Einfach Cochlear anschreiben mit der Bitte um Übersendung dieser beiden CD/ DVD. So habe ich es gemacht und die beiden Scheiben waren nach wenigen Tagen im Briefkasten und sie sind kostenfrei.:thumbup:

    Dir noch alles Gute auf deiner Hörreise.

    Biker

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

    Einmal editiert, zuletzt von Biker (8. Februar 2021 um 16:34)

  • Hallo Biker,

    mit dem Morbus Meniere habe ich eine 16 jährige Odyssee hinter mir. Wie bei dir konnte erst in Halle eine eindeutige Diagnose gestellt werden. Betahistin nehme ich immer noch 42 mg obwohl sich meine Schwindel-Attacken deutlich verbessert haben. Ich trau mich aber nicht die Dosis zu verringern. Meine Anfälle waren in den letzten zwei Jahren so schlimm und häufig, dass ich nur noch rabenschwarze Gedanken hatte. Kannst du mich bitte auf dem laufenden halten wie es dir mit der langsamen Reduzierung der Tabletten über einen längeren Zeitraum geht?

    Das Schreiben an Cochlear mache ich gleich noch fertig. Danke für den Tipp!

    Ich möchte so schnell als möglich wieder besser Hören und Verstehen können. Meine Hörstürze waren vor 5 Jahren, ebenfalls verursacht durch Morbus Meniere. Das schlechte Verstehen zehrt gewaltig an den Nerven. Also heißt es jetzt lernen, lernen und noch mehr lernen, als Ruheständler hat man ja zum Glück genug Zeit dafür.

    Dir auch alles Gute

    anhofi

  • ......... Kannst du mich bitte auf dem laufenden halten wie es dir mit der langsamen Reduzierung der Tabletten über einen längeren Zeitraum geht?

    ......... Also heißt es jetzt lernen, lernen und noch mehr lernen, als Ruheständler hat man ja zum Glück genug Zeit dafür.

    Dir auch alles Gute

    anhofi

    Ja da hast du recht, als Ruheständler hat man eigentlich mehr Zeit:), aber nur eigentlich;). Da kommen bei mir noch meine Hobbys dazu, wie z.B. mit dem eMTB abseits von Wegen unterwegs sein und jetzt bei diesem Wetter Schwerpunktmäßig das geocachen.;):thumbup:

    Es grüßt dich

    Biker

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Inwiefern tief gefallen?

    16.06.2021 links implantiert mit CI622 von Cochlear.

    EA 19.07.2021 Kanso2

    Rechts Resound HG

  • Ja, es ist super, im Vergleich zu taub sein. Aber nicht im Vergleich zum gesunden Ohr!

    Ich würde die Op auf jeden Fall wieder machen und ich möchte nicht mehr ohne CI sein!!! Es erleichtert viel!

    Mir war das im Vorfeld nicht klar, deshalb bin ich sehr tief gefallen!

    Alles Gute

    den tiefen Fall kennen wohl sehr viele von uns Einohrigen. Es ist ein Schock und man findet sich in seinem bisherigen Leben nicht mehr zu Recht.
    Leider ist das Verständnis und die Unterstützung im Umfeld selten vorhanden. Gott sei Dank muss man um das CI nicht mehr kämpfen und es wird meistens ohne Probleme genehmigt. Alles Gute!

  • Ich möchte nicht neugierig oder aufdringlich sein, aber mich würde interessieren, wie du mit nur einem Gleichgewichtsorgan zurecht kommst? Ist bestimmt nicht immer einfach.

    Ich bin sehr spät dran, aber erst seit gestern Mitglied und habe schon jetzt viele Infos erhalten! Vielleicht kann dir meine Erfahrung mit dem Schwindel weiterhelfen - denn wie ich verstehe, kann es bei dir zu eine schlagartigen Verlust eines Gleichgewichtsorgans kommen. Dass habe ich (glaube ich zumindest), hinter mir:

    Mir wurde ein noch kleines Vestibularschwannom am linken Ohr entfernt. D.h. schlagartig wurde mein Gleichgewichtsorgan links komplett außer Kraft gesetzt.

    Die Nacht nach der Operation war ich (standardmäßig) auf der Intensivstation. Dort habe ich nicht begriffen, mir war aber einfach nur übel und ich habe einmal gespuckt.

    Die ersten zwei-drei Tage danach im Krankenhaus konnte ich schlecht mit den Augen fixieren... an solche Dinge wie lesen war nicht zu denken, Fernsehen ging nur langsam und kurzzeitig wieder. War aber nicht so schlimm, weil ich sowieso nur geschlafen habe.

    Nach einer Woche wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Da war ich noch super-wackelig auf den Beinen, ich hatte einfach kein Gleichgewicht und musste mich Bein gehen festhalten, um nicht umzufallen. Nach 2-3 Wochen Reha im Anschluss war ich dann wieder sicher auf den Beinen unterwegs.

    Heute merke ich nicht, dass ich nur mit einem Gleichgewichtsorgan unterwegs bin. Evtl. gibt es “extreme” Situationen (z.B. Klettern, balancieren auf der Sling), die ich nicht mehr so gut meistere, aber im Alltag verspüre ich 0 Einschränkungen.

    Ich hoffe, dass hilft. :)