CI Kanidat mit Morbus Meniere

  • Hallo,


    mein Name ist Oliver ( 53 Jahre) und wohne in der Nähe von Mannheim.


    Ich bin seit 2015 an Morbus Meniere auf dem linken Ohr erkrankt. Bisher wurde bereits eine Saccotomie in der Uniklinik Heidelberg gemacht.

    Der Meniere ist so langsam am "ausbrennen" und ich bin auf dem linken Ohr so gut wie taub. Der Tinitus ist jetzt sehr extrem. Die Unikinik hat mir zu einem CI empfohlen.

    Habe mich jetzt entschlossen mir eine CI (evtl. Rondo 3 von med-el) einsetzten zu lassen (höre ja eh nichts mehr auf dem linken Ohr) und erhoffe mir zusätzlich zur Hörverbesserung auch eine Linderung des Tinitus. Hoffe nur dass sich der Meniere nicht auf das andere Ohr ausbreitet. Durch die Angst bin eh schon psychisch recht angeschlagen und habe Schlafstörungen seit mehreren Wochen.

    Für mich stellt sich nun jedoch die Frage ob ich dies in Heidelberg machen lasse.

    Im Forum ist über CI's in Heidelberg bzw. Reha's in den letzten Jahren nicht viel zu lesen. Mannheim wird immer wieder erwähnt evtl. auch Freiburg. Für mich ist die Entfernung nach Mannheim und Heidelberg ca. 15- 20 Minuten. Ich tendiere zu einer ortsnahen Kilink, da nach der OP diese schnell bei Problemen erreicht werden kann. Heidelberg macht die Reha vor Ort. Bei einer OP in Mannheim muss ich zur Reha nach St. Wendel. Aktuell ist das CI Cafe in Heidelberg geschlossen (Corona). Freiburg scheint neben Hannover die größte Kompetenzen auf dem Gebiet zu haben. Jedoch ist die Entfernung von 2 Std. Fahrzeit doch relativ weit in Bezug auf die Nachversorgung.

    War jemand die letze Zeit in Heidelberg auch zur Reha und kann darüber berichten evtl. auch von Mannheim.

    Wäre schön ein paar Infos zu bekommen.


    Vielen Dank im Voraus!


    LG Oliver

  • Herzlich Willkommen


    Ich wünsche Dir viel Glück für die Richtige Entscheidung 🎶🍀🍀🍀🍀.


    Ich selber kann dir da kein Ratschläge geben.

    ☺️

    Ich bin einfach zu meiner Klinik gegangen, und hab es machen lassen.

    Was Kliniken angeht hatte ich keine weiteren Informationen.

    Bis ich vor kurzem hier lass, das eine Klinik, ganz nach bei mir. Auch CI implantiert 🤣👍



    Ich trage das Rondo 2, und gewöhn mich langsam an dieses Model. 🤗🎶



    Viel Glück 🍀🍀🍀🎶


    🎶Lg Tanzgirl 💃🎶

  • Hallo Oliver,

    ich habe viel Positives gehört von Leuten, die sich aufgrund der Ertaubung durch Meniere mit CI haben versorgen lassen. Kannst du auf dem anderen Ohr gut hören?

    Von Mannheim weiß ich nichts, kenne Heidelberg lediglich durch berufliche Kontakte, die mir bekannten Berichte klingen gut.


    Alles Gute für dich

    Maryanne

  • Erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum!


    Ich tendiere zu einer ortsnahen Kilink, da nach der OP diese schnell bei Problemen erreicht werden kann.

    Das kann ich sogar ganz gut nachvollziehen!

    So verkehrt ist es auch nicht.


    Du wirst Dich ja eh erst einmal den Ärzten vorstellen und einige Untersuchungen über Dich ergehen lassen müssen.

    Dabei kannst Du ja schon mal was von der Klinik sehen, und kriegst ein Bild davon, wie die Leute mit DIR umgehen.

    Ist alles in Ordnung, spricht doch nichts dagegen, es auch dort machen zu lassen.

    Sagt Dein Bauchgefühl NEIN, so kannst Du immer noch eine andere Klinik suchen.


    Rein theoretisch könnte es ja auch anders verlaufen. Du nimmst die auf dem Papier "beste Klinik", suchst diese auf, und alles in Dir schreit regelrecht NEIN.


    Ich habe auch ambulante Reha vor Ort gemacht, "meine" Klinik hatte ein CI Zentrum dabei. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.

    DAS ist ja nach der OP besonder wichtig!

    Wenn alles klappt, ist es gut!

    Sollte es nicht so gut laufen, kann man immer noch überlegen, ob man nicht doch eine stationäre Reha machen möchte. Manchmal kann das für einen selbst wirklich gut sein, und mehr helfen.

    Aber das weiß man ohnehin nie vorher!




    Alles Gute! :thumbup:

  • Hallo Oliver,

    ...Freiburg scheint neben Hannover die größte Kompetenzen auf dem Gebiet zu haben. Jedoch ist die Entfernung von 2 Std. Fahrzeit doch relativ weit in Bezug auf die Nachversorgung.

    Es gibt genügend Kliniken die CI's implantieren, und das auch gut machen. Es gibt da keinen Grund, für eine vermeintlich bessere Versorgung große Wegstrecken in Kauf zu nehmen. Schau Dir die Homepages von den in Frage kommenden Kliniken an, v.A.die Nachsorge und das Rehakonzept sollten eine Rolle spielen.


    Selber bin ich (um die Ecke) in Tübingen implantiert worden. Das ging wie am Fliessband: Einer raus, der nächste rein, aber es zeugt auch von großer Kompetenz, wenn die das so oft machen. Auch die Rehas waren in TÜ direkt neben der Klinik. Bin da immer morgens angereist zur ambulanten. Ich war jedes Mal zufrieden, und alle Fragen sowohl medizinisch als auch technisch konnte ich da vor Ort jederzeit mit Fachpersonal klären. Weiß ich nicht, ob das so gut klappt, wenn man erst durch halb DE reisen muss


    LG Konrad, gutes Gelingen :-)

  • selbst habe ich mein CI von Fr. Dr.Prof. Aschendorff in der Uniklinik in Freiburg implantiert bekommen.

    Die Reha wird dort im ICF stattfinden / in der Nähe von der Uniklinik. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben, auch wenn ich zu den Rehatagen oder wie vor kurzem zu einer außerplanmäßigen Einstellung am CI (ich hatte die Einstellung davor nicht vertragen, Schwindel, mich übergeben, aufgrund Hörnervreizung) 200km fahren muss. Die Fahrkosten zur Reha, werden ja von der Krankenkasse übernommen.


    Nach meinem Zusammenbruch und den damit verbundenen totalen Hörverlust und meiner Erfahrung im Klinikum Stuttgart, wollte ich dort auf keinen Fall nochmal unterkommen.

    In Frau Dr.Prof.Aschendorff hatte ich eine emphatische und erfahrene Ärztin und war in meiner Situation froh darum.

  • Hallo,

    wir sind auch in Freiburg und mein Sohn wurde von der selben Ärztin operiert (3 x, 2 x CI und 1 x Tonsillektomie)

    Wir fühlen uns dort auch sehr gut aufgehoben (sowohl was OPs als auch was die Nachsorge angeht) und ich nehme gerne dafür den weiteren Weg (ca. 220 km vom Umkreis von Stuttgart, 3 h Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln) in Kauf

    Wir mussten außerhalb der EA (je 5 Tage) und den 2-3 tägigen Rehas in länger werdenden Abständen bisher in über 11 Jahren nur 2 x an einem Tag hin und zurück fahren (was machbar ist, dass war für mich eine Grenze).

    Aber das muss jeder für sich entscheiden :). Wenn alles optimal läuft und es eine Standard OP isr, ist es vielleicht egal, wie viel Erfahrung der Operateur hat, der implantiert und wie erfahren die CI Klinik ist und wie gut die Nachsorge ist.

    Zu HD oder Ma kann ich nichts schreiben.

    Mein Sohn ist allerdings auch kein "Standard-Fall" und eine ambulante Reha für uns keine Option.

    Ich wünsche dir alles Gute und tolle Hörerfolge.

    Viele Grüße Katja

  • Ich gebe zu bedenken, dass es zu Pandemiezeiten vielleicht angebracht ist, häufige und lange Wege mit der Bahn zu vermeiden und eine ortsnahe Klinik zu wählen. Es gibt zahlreiche Kliniken außer Hannover und Freiburg, die schon lange Jahre Erfahrung mit CI haben.


    Auch wenn man zwischendurch wegen bestimmter Probleme mal die Klinik aufsuchen muss, ist die Nähe dorthin ein nicht zu unterschätzender Faktor.

  • Moin,


    Wenn alles optimal läuft und es eine Standard OP isr, ist es vielleicht egal, wie viel Erfahrung der Operateur hat, der implantiert und wie erfahren die CI Klinik ist und wie gut die Nachsorge ist.

    ich gehe davon aus, dass in jeder Klinik mit höchster Sorgfalt operiert wird. Es ist niemals egal, ob der Operateur genug Erfahrung hat. Im Zweifel steht dem Chirurgen der "Chef" zur Seite.


    Positiv zu bedenken: Du, Oliver bist SSD und 53. Wenn keine weiteren Vorerkrankungen vorhanden sind, brauchst Du m.E.keine "mutmassliche" Spezialklinik


    Mein Sohn ist allerdings auch kein "Standard-Fall" und eine ambulante Reha für uns keine Option.

    Ales Gute für Deinen Sohn und Euch. Ich denke, Euer Weg war auch bisher schon nicht ganz einfach


    LG Konrad

  • Hallo Konrad,

    mein Sohn hat seine CIs jetzt schon viele Jahre (als wir uns für die CI Klinik entschieden haben, gab es noch keine Pandemie und Bahnfahren galt noch nicht als potentiell gefährlich).

    Gibt es nicht auch Kliniken, die nur einen Arzt haben, der CIs implantiert? Dass alle Ärzte sorgfältig vorgehen, bezweifle ich nicht 🙂.

    Das kann aber jeder für deine Situation entscheiden, was für ihn wichtig ist!

    Würzburg oder Tübingen wären damals für uns übrigens durchaus auch Alternativen gewesen, aber auch nicht um die Ecke (und Tübingen hat damals noch keine stationäre Reha angeboten).

    Viele Grüße

    Katja

  • Abklären sollte man auch auf jeden Fall mit der KK, ob diese einen integrierten Versorgungsvertrag mit der Klinik hat. Ich war deshalb im der MMH Hannover trotz Entfernung und würde es wieder tun. Bis heute habe ich alles, was ich wollte, ohne Wenn und Aber bekommen. Ob Hilfsmittel, Audiolog, neuen Prozessor, bei der Erstanpassung im Hotel gewohnt usw. usw. Fühle mich trotz Kleinigkeiten im letzten Jahr, die alle gelöst wurden, sehr gut aufgenommen.


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...